Znalezionych wyników: 72

Aniu, uda się ! Mocno trzymamy kciuki za Ciebie i czekamy na wiadomości. Trzymaj się ciepło.

Misiek W. nadzieja, wiara w powodzenie leczenia i wsparcie najbliższych to wraz z terapią stosowaną przez lekarzy najważniejsze dla tych co walczą o zdrowie.

Kiedy tato chorował, potrzebowałam takich informacji, jak leku. Czytanie o tym, że Tobie się udało wygrać, słuchanie o innych którym też się udało, dawało wiarę, że ta choroba to nie wyrok, to epizod w życiu, mający na celu zwrócenie uwagi na rzeczy istotne. Tato bardzo się zmienił, zaczął dbać o siebie, regularnie chodzi do specjalistów, bierze leki. Psychiczne też sięÂ zmienił, na lepsze. Zaczął dostrzegać drobiazgi, cieszyć się codziennymi sprawami.

Poczekalnie w klinikach hematologicznych są pełne ludzi którzy wygrali walkę. Dlatego, tak ważne jest mówienie o tych, co przeszli przez to, bo oni są szansą dla tych walczących - bo skoro facet, w wieku 72 lat dał radę, to im się także uda.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2018-11-02, 18:51 ]

Witajcie Kochani

Nie odzywałam się dawno, ale jak to piszą i mówią - brak wiadomości to dobre wiadomości. Nadal pozostajemy pod opieką hematologa, kontrolnie, choć teraz jeździmy co 6 miesięcy. U taty ok

w zeszłym tygodniu robiliśmy kontrolne badania i z opisów i opinii Pani prof. jest wszystko ok. Czas remisji 25 miesięcy

Kontrola hematologiczna zlecona na luty 2019

Aniu, tak mi przykro :( Przytulam mocno.

Przeczytałam bardzo uważnie, to co napisałeś. Umieranie Mamy i to co zobaczyłeś, wywołało u Ciebie traumę z którą nie potrafisz sobie poradzić. Potrzebna jest Ci pomoc psychologa. Jest w Tobie bardzo dużo żalu i złości na lekarzy, którzy nie uratowali Twojej Mamy. Nie przyjmujesz żadnych racjonalnych argumentów. To przeradza się w obsesję i staje niebezpieczne dla Ciebie. Mama zachorowała na nowotwór, nie wiemy w jakim stadium choroby został on rozpoznany, nie wiemy jakie miał rokowania i czy wiedza medyczna, którą mam obecnie była w stanie jej pomóc . Częstokroć w tej chorobie jest tak, że mimo najnowocześniejszych środków, zastosowanych do leczenia, wiary pacjenta i lekarza niestety, ten ostani odchodzi przedwcześnie. Nowotwór to bardzo podstępna choroba, często nie dająca szansy w walce.

Zastanawiasz się dlaczego nie zaproponowano Wam czegoś alternatywnego. Ponieważ zasadą medycyny jest przede wszystkim nie szkodzić. Jak sobie to wyobrażasz ? Że lekarz podaje chemie i zaproponuje coś, co w połączeniu z nią może zaszkodzić, a wręcz zabić pacjenta? Jak to miało wyglądać - może tak jak u dziewczyny 35 letniej chorej na nowotwór, gdzie szaman przesyłał jej energię za pomocą tv ? Zapłaciła 75 tys. dziewczyna nie żyje. A może tak jak u kobiety 56 letniej, której pierś rozsadził guz, ponieważ miały pomóc okłady z moczu ?

Czy też mój tato słuchający ekspertów od leczenia - na szczęście w tym przypadku nie był to nowotwór, ale przewlekła choroba autoimmunologiczna. Objawy jej możesz zaleczać, ale nie wyleczyć. Leczenie konwencjonalne przerwał i zaczął eksperymentować z tymi polecanymi przez szamanów- efekty zabawy 4 tygodniowej: smarowanie aloesem - roślinka się regeneruje, zostały 4 górne listki… skutków leczniczych brak. Kuzynka zachwalała maście z konopii - taa, trzy podkoszulki poszły na ścierki, oraz jeden komplet pościeli - plam niczym nie da się doprać. Objawy się nasiliły, o wydanej kasie nie wspomnę; babka lancetowata, poza wyplewieniem jej z ogródka, żadnych innych pozytywów nie widzę. Dzika róża - wysypka…Super hiper „słoiczek samo zdrowie” - wysypka i konieczność brania leków antyhistaminowych… wyglądał jak biedroneczka… tym razem kilkaset złotych poszło…; kit pszczeli - poza żółtymi plamami i niemożliwością doprania pościeli innego działania nie zauważyłam…drugi komplet pościeli poszedł… miód manuka nakładany na zmiany - suka się cieszyła, bo lizała słodkie, ja mniej, bo wszystko się kleiło, łącznie z pościelą. Efektem tych eksperymentów była strata ponad 1 tys zł i 3 tyg na oddziale, ponieważ choroba się rozprzestrzeniła z szybkością światła. A takich speców jak mój tato w sali w szpitalu było 4. Mogli sobie przedyskutować swoje doświadczenia i obejrzeć efekty medycyny alternatywnej. Po tej lekcji tato wrócił do dawnych leków i obecnie nawet nie chce słyszeć o tych „cudach” Nie ma alternatywy dla medycyny akademickiej. Szarlatani jedynie co zrobią to wyciągną z Was pieniądze, żerując na naiwności ludzi, chcących powrócić do zdrowia.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2018-02-24, 20:39 ]
Dziękuję, ambra za tę wypowiedź

Nie przechodziłam tego, ale opowiadał mi tato, że to nie było przyjemne, ale nie bolało. Szpik pobierał mu to prof. D.W. w przychodni na Pastuera we Wrocławiu. W trakcie wizyty (w sumie badania trwały ok. 4 godz z wizytą i tk)Pan prof. wprowadzał on bardzo przyjazną atmosferę - żartował i przepytywał studenta

opowiadał co robi, więc pacjent był przygotowany nie przestraszony. Robił to tak fachowo, tato mówił, że to było takie uczucie, jakby go komar gryzł. Na koniec oceniał wygląd szpiku - powiedział wtedy że ma dobrą barwą i konsystencję, powinno być dobrze. Nie pomylił się.

Co do Grabiszyńskiej - nie ma ona dobrych notowań we Wrocławiu. Może warto zastanowić cię nad 1 Szpitalem Klinicznym ? Wyniki można zrobić w przychodni przyszpitalnej hematologicznj w kilka godzin ?

My czekaliśmy na wynik równo miesiąc czasu.

Witam serdecznie,

Dawno nie pisałam, choć poczytuję od czasu do czasu forum. U nas wszystko w najlepszym porządku

Jesteśmy po kolejnej kontroli. Wszystkie wyniki w normie (stosownej do wieku). Pani doktor zadowolona, tato czuje się dobrze. Ostatnio zrezygnował ze "stylowego jeżyka", którego nosił na głowie od czasu chemii na rzecz dłuższych włosów. Przytył także, co korzystnie wpłynęło na jego wygląd i samopoczucie. Zmienił się

dba o siebie, systematycznie chodzi do lekarza. Stosuje się do zaleceń i bierze leki. Ma więcej siły - w tym roku dużo więcej pracuje w ogródku (bierze stołeczek i robi porządek na grządkach), posadził 6 szt pomidorów i dogląda ogórki, które po tajniacku wsadził mamie między kwiatki :D
Obecnie świętujemy 23 miesiące od zakończenia leczenia cytostatykami. Następna wizyta u hematologa to listopad 2017

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-07-16, 11:09 ]

Radioterapia może poprawić przeżycie we wczesnym raku trzustki, ale dawka musi być wystarczająco wysoka, aby była efektywna.
Z nowego badania wynika, że im wyższa dawka chemio-radioterapii tym większą korzyść odnosi chory. Przykładowo, przeżycie całkowite pacjentów, którzy otrzymywali najniższą dawkę (mniej niż 45 Gy) wynosiło 13 miesięcy, podczas gdy dawka równa i większa 55 Gy podwajała długość życia do 28 miesięcy. Nowe odkrycia zostały zaprezentowane podczas ESTRO 2017.

Zdaniem włoskich badaczy poprzednie badania nie wykazywały korzyści z leczenia radioterapią raka trzustki, sugerując, że guz w jakichś sposób pozostaje oporny na napromienianie, ale ostatnie badanie pokazuje, że sytuacja nie jest jednoznaczna. Ich zdaniem, nowe odkrycia sugerują, że większa dawka radioterapii wydłuża przeżycie a guz nie jest oporny na napromienianie, ale musi zostać potraktowany adekwatną dawką.

Wieloośrodkowa, retrospektywna analiza objęła 514 chorych z wczesnym rakiem trzustki (T1-3, NO-1, M), którzy zostali poddani resekcji chirurgicznej z negatywnymi marginesami (R0-1) i otrzymali radioterapię jako część schematu leczenia. Pacjenci zostali podzieleni na 4 grupy w zależności od dawki radioterapii ( mniej niż 45 GY, dawka równa 45 Gy i mniejsza niż 50 Gy, dawka równa lub większa 50 Gy i mniejsza 55 Gy oraz dawka równa i większa 55 Gy. Dodatkowo 141 chorych otrzymywało chemioterapię adjuwantową. Gorsze przeżycie było związane m.in. ze stężeniem Ca19,9, wyższym stopniem zaawansowania raka, resekcją R1 i przerzutami do węzłów chłonnych. Wyższe dawki chemio-radioterapii były istotnie związane z lepszym przeżyciem całkowitym. Mediana w grupie I wyniosła 12 miesięcy, w grupie II 21 miesięcy, w grupie III – 22 miesiące i w grupie 4 – 28 miesięcy. Wielowymiarowa analiza potwierdziła znaczenie wpływu wyższej dawki radioterapii.

https://www.termedia.pl/o...stki,26128.html

Ciężko chorzy dostaną ratujący ich lek, nawet jeśli nie został dopuszczony do obrotu. Nie zapłacą za jego podanie.
- W ostatniej wersji projektu dużej nowelizacji ustawy refundacyjnej (DNUR) pojawiły się korzystne dla pacjentów zmiany dotyczące tzw. compassionate use, czyli programu umożliwiającego ciężko chorym pacjentom terapię lekami, które jeszcze nie są dopuszczone do obrotu – pisze „Rzeczpospolita”.

– O wprowadzenie tego narzędzia organizacje pacjenckie walczyły kilka lat. Dla wielu chorych to jedyna szansa na życie – mówi Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Dotychczas jedyną szansą była dla nich decyzja ministra zdrowia, który mógł dopuścić lek do obrotu na czas określony na podstawie art. 4 ust. 8 prawa farmaceutycznego. Przepis ten dotyczy jednak sytuacji „klęski żywiołowej lub zagrożenia życia lub zdrowia ludzi", nie mógł więc być powszechnie stosowany.

Projekt dodaje do prawa farmaceutycznego nowe przepisy – art. 4f–4h. Zakładają one m.in., że program ma być stosowany u cierpiących na chorobę, której nie można skutecznie leczyć środkiem dopuszczonym do obrotu w Polsce. Aby jednak z terapii skorzystać, producent musi złożyć wniosek o dopuszczenie do obrotu albo lek musi się znajdować w fazie badań klinicznych lub tuż po niej.

Jak przypomina „Rzeczpospolita” w uwagach do projektu zgłoszonych w toku konsultacji społecznych przez organizacje pacjentów zwracano uwagę m.in. na lukę dotyczącą zastosowania leku, którego producent zakończył badanie kliniczne, ale jeszcze nie złożył wniosku rejestracyjnego. Projekt mówił, że o zgodę na zastosowanie leku w ramach compassionate use może wystąpić jego producent, gdy złożono wniosek o dopuszczenie do obrotu, lub też sponsor badania klinicznego. Przepisy nie uwzględniały jednak sytuacji między badaniem klinicznym a dopuszczeniem do obrotu. Teraz wątpliwości już nie będzie.

Ubezpieczony pacjent korzystający z programu będzie miał prawo nie tylko do darmowego leku, ale także do świadczeń gwarantowanych. Za badania i hospitalizację towarzyszące terapii, a także samo jej podanie, jeśli są zapewnione w standardzie leczenia, zapłaci NFZ, a nie np. sponsor badania (co zdarzało się teraz).

Dopisano też możliwość przedłużania zgody ministra zdrowia na prowadzenie compassionate use. Oznacza to, że gdy dobiegnie końca czas, na jaki zgoda została wydana, nie będzie trzeba starać się o kolejną.

http://www.termedia.pl/on...czny,25467.html

Amerykańska Agencja Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) ostatnio doustny inhibitor kinazy tyrozynowej Brutona (Bruton tyrosine kinase, BTK) ibrutynib do leczenia chorych nawrotowego lub opornego na leczenie chłoniaka strefy brzeżnej (marginal zone lymphoma, MZL), którzy wymagają leczenia systemowego i otrzymali dotychczas co najmniej jedną linię leczenia lekiem skierowanym przeciwko CD20.
Lek zarejestrowano w oparciu o wyniki badania II fazy, przedstawione w czasie dorocznej konferencji American Society of Hematology (ASH) w 2016 roku. Do badania włączono 63 chorych na histologicznie potwierdzonego chłoniaka strefy brzeżnej, którzy wcześniej otrzymali co najmniej jedną linię leczenia, w tym przeciwciałem przeciwko CD20. Do badania włączono chorych z trzema podtypami choroby: śluzówkowym, węzłowych i śledzionowym. Wszystkim chorym podawano ibrutynib w dawce 560 mg raz na dobę.

Analiza niezależnego komitetu wykazała, że całkowity odsetek odpowiedzi u chorych leczonych ibrutynibem wyniósł 46%. Mediana czasu do uzyskania odpowiedzi wyniosła 4,5 miesiąca. Łącznie u 3,2% chorych uczestniczących w badaniu uzyskano całkowitą odpowiedź, a u 42,9% odpowiedź częściową. Dotychczas nie osiągnięto mediany czasu trwania odpowiedzi.

Najczęstsze działania niepożądane odnotowane w badaniu niezależnie od stopnia zaawansowania obejmowały biegunkę, niedokrwistość, nudności, małopłytkowość, obrzęki obwodowe, kaszel, ból stawów, duszność oraz zakażenia górnych dróg oddechowych. Najczęstsze działania niepożądane 3/4 stopnia obejmowały zmniejszenie stężenia hemoglobiny (13%), zmniejszenie liczby neutrofili (13%) i zapalenie płuc (10%).

Ibrutynib jest tez zarejestrowany do leczenia chorych na przewlekłą białaczkę limfatyczną/chłoniaka z małych limfocytów, w tym u chorych z delecją 17p, chorych na chłoniaka z komórek płaszcza po co najmniej jednej wcześniejszej linii leczenia oraz u chorych z makroglobulinemią Waldenstroma.

http://www.termedia.pl/on...znej,25380.html

Witaj,

Wszystko jest możliwe. Odczucia pacjenta są tak indywidualne, że nie można ich generalizować. Nie wiemy jakie zmiany poczynił guz, jakie nerwy uciskał i jak bardzo je zniszczył.

Kombinacja gemcytabiny i capecytabiny w chemioterapii powinna stanowić nowy standard opieki nad chorymi na raka trzustki, którzy zostali poddani zabiegowi resekcji guza. Wynika to z badania 3 fazy wskazującego, ze taka terapia znacząco wydłuża przeżycie całkowite.
Wyniki Europejskiej Grupy Badań nad Rakiem Trzustki ESPAC-4 na ponad 700 pacjentach zademonstrowały, ze kombinacja leków osiagneła 18 procentowy wzrost w przeżyciu całkowitym, choć przeżycie wolne od nawrotu nie uległo poprawie. Mediana przeżycia całkowitego wyniosła 28 miesięcy w kombinacji verus 25,5 miesiąca w grupie leczonej wyłącznie gemcytabiną. Wyniki zostały opublikowane w czasopiśmie Lancet.

Badacze sugerują, ze wyniki wskazują na przełom w wydłużeniu przeżycia chorych na raka trzustki. Podkreślają, że kiedy terapia stanie się standardem, da wielu pacjentom możliwość życia z chorobą mierzona w miesiącach a nawet latach. Badacze uważają, ze nowa terapia wejdzie do światowej praktyki medycznej.

Eksperci szwajcarscy są ostrożniejsi i uważają, że wyniki otwierają pole do wielu pytań i zastanawiają się, czy nowym sposobem leczony był rzeczywiście rak trzustki, tradycyjnie oporny na chemioterapię. Co więcej wskazują, że potrzeba pewnego rodzaju biomarkera, który wskaże wybór terapii, czy nawet chirurgii, uważając, że operacji chirurgicznych potrzeba więcej na bardziej wczesnym etapie rozwoju tego nowotworu.

ESPAC-4 był prowadzony w 92 europejskich szpitalach i obejmował 730 chorych, którzy przeszli makroskopową resekcję raka przewodowego trzustki. Pacjenci otrzymywali sześć cykli gemcytabiny lub gemcytabinę plus doustną capecytabinę. Po 12 miesiącach szacowane przeżycie całkowite wyniosło 80,5 procent dla gemcytabiny versus 84,1 procent dla kombinacji. Po 24 miesiącach wynik ukształtował się odpowiednio na poziomie 52,1 i 53,8 procent.

http://www.termedia.pl/on...ml?diseaseId=11

Dzięki zastosowaniu genetycznie zmodyfikowanych komórek odpornościowych dawcy, doszło do remisji uznawanej za nieuleczalną formy białaczki. To osiągnięcie lekarzy z londyńskiego szpitala przy Great Ormond Street.
Jak pisze Interia, innowacyjne terapie antynowotworowe z wykorzystaniem limfocytów T (CAR-T) nie są jeszcze komercyjnie dostępne. Liczne testy wykazały, że sprawdzają się one szczególnie w walce z nowotworami krwi. Komercjalizacja takich terapii to poważne przedsięwzięcie. Tymczasem, jak poinformowano, dzieci w wieku 11 i 16 miesięcy zostały poddane nowatorskiej terapii. W ciągu 28 dni od momentu jej rozpoczęcia osiągnięto remisję nowotworu. U dziewczynek nie zaobserwowano komórek rakowych od 18 i 12 miesięcy

Artykuł na ten temat został opublikowany w "Science Translational Medicine".

Jak podaje Interia, londyński eksperyment jest wyjątkowy, gdyż nigdy wcześniej pacjentom nie podano tak wyraźnie zmodyfikowanych komórek. Miały one bowiem po 4 zmiany genetyczne wykonane metodą TALEN.

http://www.termedia.pl/on...ml?diseaseId=79

Czy szpital, w którym jest leczony pacjent potwierdził wynik histopatologiczny ?

Ośrodek który wykonał badanie (znam ten druk), ma niską wiarygodność. Nasz wycinek też został tam wysłany i błędnie oceniony. Stąd moje pytanie. Wiem też o kilku innych takich przypadkach.