Znalezionych wyników: 30

Dziękuję Wam za wsparcie. I dziękuję za to forum. I za okazaną pomoc. Dzięki Wam czuję, że zrobiliśmy wszystko dla Mamy.

Mama odeszła. Zasnęła na zawsze 4 lutego 2015roku.

Mamo Tęsknię za Tobą... Na zawsze pozostaniesz w naszych sercach.

Wynik kolejnego badania krwi potwierdza mocno podwyższony potas. 6,9 mmol/l. Kreatynina i pozostałe wyniki mieszczą się w normie. (Niestety nie mogę ich zacytować, wiem to z rozmowy telefonicznej z lekarką).

Na prawej dłoni wyrósł mamie przerzut (prawdopodobnie z kości) wokół kciuka. Guz ma średnicę około 7cm na początku wyglądał jak ropień lub wrzód a teraz jest na tyle duży, że żeby ubrać mamę w koszulę trzeba rozcinać jej rękawy. Lekarz i pielęgniarka zgodnie potwierdzają, że podwyższony potas pochodzi z rozpadu tkanek guzów nowotworowych nie tylko z dłoni ale i z wnętrza organizmu. Nie umieją spowodować jego obniżenia. Podawane ma NaCl, Metocard, Pamifos. Tak wysoki poziom potasu ich zdaniem sugeruje kolejne zmiany nowotworowe wewnątrz organizmu. Do tego dochodzi silne pocenie wymagające częstej zmiany pieluch i ubrań, pojawiła się ostatnio krew w moczu (mama ma założony cewnik, przez który niestety to widzi).

Towarzyszy temu zły stan psychiczny mamy, często płacze, łatwo wpada w panikę i równolegle chorobie nowotworowej towarzyszy schizofrenia paranoidalna (choroba ponownie ujawniła się po latach). Czasami rozmawia sama ze sobą. Tramadol przeciwbólowo na razie wystarcza ale mama ma bardzo subiektywne odczucie bólu, raz ją boli raz nie (czasami mam wrażenie, że ten ból, który odczuwa jest przesadzony i jest raczej spowodowany chorobą psychiczną i jej stanem unieruchomienia)

Próbujemy ją uświadamiać, że nie jest w stanie który pozwoli na jakiekolwiek leczenie. Mama chciałaby do lekarza, ale niestety nikt nie podejmie się leczenia.

Pracownicy hospicjum są mniej ostrożni w słowach. Zostało nam właściwie tylko czekanie na to najgorsze. Dochodzi do tego konflikt mój i sióstr, które żądają ode mnie działania, żeby znaleźć jej lekarza i leczenie, ja natomiast uważam, że co byliśmy w stanie zrobić to zrobiliśmy i nie ma sensu mamy męczyć tą przepychanką w służbie zdrowia. Mama nie chce zatrudnienia opiekunki, ze względu na swoje urojenia nie chce nikogo spoza rodziny w domu. Ja uważam, że rozwiązałoby to wiele problemów ale wolę mimo wszystko uszanować jej decyzję.

Nie jest to może miejsce na wyżalanie się, więc przepraszam jesli piszę o tym tutaj ale wszystkim nam jest ciężko najbardziej naszemu Tacie. On codziennie zajmuje się Mamą i pracuje, my pomagamy w miarę możliwości i wszyscy jesteśmy psychicznie zmęczeni. Ostatni okres jest tragiczny, nie wiem co się dzieje ale ciągle dowiadujemy się, że ktoś nowy z dalszych krewnych ma raka albo umarł.

Długo tutaj nie zaglądałem.

Niestety Mama straciła czucie w nogach ( przerzut w kręgosłupie) i przestała na początku lipca chodzić. Leczenie nie powstrzymało choroby. Nexavar odstawiony a Mama jest pod opieką Hospicjum Domowego.

Wyniki krwi ma w miarę dobre, z wyjątkiem regularnie podwyższającego się potasu dużo ponad normę. Wapń jest poniżej normy. Potas zbijają kroplowkami.

Pani Doktor z Hospicjum nie pozostawia złudzeń, że możemy już tylko czekać. Nikt o zdrowych zmysłach nie podejmie sie nawet operacji wzmocnienia kręgosłupa.

Czy ktoś może mi wyjaśnić dlaczego potas szybuje w górę? Czy to jest objaw, którego powinnismy się bać. Mama cierpi- najbardziej psychicznie bo 24 godziny spędza w łóżku. Myśleliśmy zeby powalczyć o zaopatrzenie kręgosłupa. Ortopeda w Białymstoku nie podejmie sie. Być może mama mogłaby przynajmniej usiąść na wózku inwalidzkim. Lekarze nie pomogą.

Dzisiaj w BCO otrzymaliśmy pierwsze opakowanie Nexavaru.

Mama ma przyjmować od jutra 800mg na dobę.

Dzisiaj jeszcze Pani Dokotor kazała odpocząć po Interferonie. Mama źle się czuje po wczorajszym zastrzyku.

Przed nami dalsze leczenie. Kolejna wizyta 6 maja i skierowanie na badanie krwi na 5 maja.

Dzisiaj otworzyły się przed nami kolejne drzwi. Jest szansa, którą należy wykorzystać. Leczenie będzie zapewne ciężkie, ale cieszy mnie to, że stan zdrowia mamy będzie na bieżąco monitorowany. Przez ostatnie pół roku byliśmy tego pozbawieni. Nie wiem czy to dobre określenie, ale czuję, że coś wygraliśmy a mama ma ogromne szczęście w tym całym nieszczęściu z tym choróbskiem. Może ktoś z Was mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami z Nexavarem? Będzie to pomocne dla Nas, a mnie ułatwi życie ogromnie. Zawsze warto przygotować sie na działania niepożądane

Cytat:

Najdokładniej warto zakładać, że guzek jest idealną kulą a wymiar jest jego średnicą. Wtedy Guzek 10mm rosnąc na przykład do 12mm zwiększa swój "rozmiar" (=objętość) nie o 20% ale "aż" o 43%. W tym przypadku zmiana z 9mm (64mm3) na 12mm (113mm3) to wzrost o 77% co jest dużo bliższe 100% niż 30% wspomnianym wyżej. W przypadku guzków nieregularnych można stosować wzór na elipsoidę, choć nie zmienia to szczególnie istotnie "szacunkowej" oceny progresji.

Pozdrawiam

Zwracam honor.

To kiedy w takim wzrost guza uważa się za znaczny progres?

Wracając do leczenia.

Piątek - Interferon alfa 9000000
Gorączka, chwilowe torsje, bóle głowy - objawy jak w grypie

Sobota, Niedziela Mama dobrze się czuje, nic jej nie dolega, wręcz stwierdza, że czuje się po przebudzeniu "wiosennie", świeżo i rewelacyjnie śpi.

Dzisiaj powtórka z piątku - Interferon alfa, objawy powtórka z piątku.

Jutro będziemy mieć pierwsze opakowanie Nexavaru.

Ktoś mógłby podzielić się opinią odnośnie jego stosowania?

Będę wdzięczny

Jeżeli guzy miały wcześniej 9 i 8 mm a teraz mamy 12mm i 8 mm to jeden zwiększył sie o 30%

To na tle całości nie jest aż tak istotne.
Zmiana zwiększyła sie od października 2013 roku do teraz. Nie zostały zajęte inne narządy a to bardzo dużo czasu. Bałem się znacznie gorszego wyniku.

Mama do dzisiaj była pozbawiona jakiegokolwiek leczenia onkologicznego.

Dzisiaj dostała pierwszy zastrzyk Interferonu, w poniedziałek bedzie drugi a od wtorku dostanie nexavar.

I wreszcie będzie leczona co uważam za ogromny sukces. Bedzie też regularnie badana.

Na tak agresywny nowotwór i tak organizm mojej mamy dobrze sobie na razie z nią radzi. Żyje,chodzi i tylko to mnie cieszy. A to czy guz ma 9 czy 12mm jest dla mnie drugorzędne. Mam nadzieję, że lek zadziała, zmiany cofną się a mama sobie jeszcze pożyje.

Bedzie gorączka ale lekarka ma dyżur więc jesteśmy z nią w kontakcie.

[ Dodano: 2014-04-04, 18:49 ]
Czy ktoś coś wie o jakimś nowym leku na przerzuty do kości, który wchodzi niebawem do refundacji?

Pani Doktor coś mi wspominała dzisiaj ale nie zdążyłem dopytać?

Może ktoś z Was wie cokolwiek o tym?

[quote="Richelieu"]

Są już wyniki krwi i tomografu. Nic nowego w innych narządach nie pojawiło się względem poprzedniego badania. Dwie zmiany w płucach powiększyły się do 12mm. Zmiany w kościach również nieznacznie.

Pozostałe narządy wolne a wyniki krwi podobne do poprzednich.

Jutro wizyta u onkologa. Planuje się podanie 3 zastrzyków interferonu a po nim zostanie nam przyznany Nexavar.

To na razie tyle. Moja mama ma naprawdę dużo szczęścia i silny organizm. Pani Doktor twierdzi, ze z jej praktyki Nexavar jest najlepiej tolerowany u pacjentów z rakiem nerki z przerzutami do kości.

A ja cieszę się, że bedzie i leczenie i monitorowanie stanu zdrowia.

To co jest teraz przesłania gorycz tego co było. Wystarczyło nie skreślać pacjenta.

Witam wszystkich.

Obyło się bez awantury, chociaż naprawdę miałem ochotę nawrzeszczeć na onkologów z BCO. Droga do leczenia otwarta. Wynik histopatologiczny z Warszawy umożliwia dalsze leczenie.

Dostaliśmy skierowania na badania krwi, EKG oraz tomografię komputerową.

Po wykonaniu badań mama zostanie najprawdopodobniej włączona do leczenia w programie sutentem lub nexavarem. O ile sama bedzie chciała i wyniki na to pozwolą. Nie będę jej na siłę przekonywał, ale cieszę się, że udało się zrobić coś więcej. :-D

W przyszłym tygodniu dowiemy się wszystkiego. Trzymajcie kciuki

W miniony wtorek byłem na kolejnej konsultacji u Pani dr Iwony Skonecznej.

Pani Doktor również nie widziała przeciwwskazań do leczenia mamy Sutentem. Zdaniem Pani Doktor martwica guza nie jest istotna z merytorycznego punktu widzenia, a pierwotny wynik patologiczny jest wystarczający do wdrożenia leczenia systemowego. Była to ostatnia konsultacja, którą zaplanowałem.

Podsumowując, troje lekarzy opowiedziało się za wdrożeniem leków celowanych inaczej niż lekarze z Białostockiego Centrum Onkologii.

Jej zdaniem krėgosłup musi być bezwzględnie zabezpieczony ortopedycznie z powodu przerzutu na kręgach. Konieczne będzie przeprowadzenie badania krwi z oznaczeniem płytek, hemoglobiny, LDH. Ściśle kontrolowany powinien być poziom wapnia. Konieczne będzie wykonanie powtórnego tomografu oraz scyntygrafii układu kostnego.

BCO otrzymało już wynik z Warszawy i w najbliższy wtorek będę rozmawiał z Panią Doktor co dalej.

Jedno jest pewne, że nie będzie to miła rozmowa.

[ Dodano: 2014-03-14, 16:48 ]
P.S. Będzie to rozmowa z Panią onkolog z Białegostoku.

[ Dodano: 2014-03-14, 16:49 ]
Droga do leczenie jest raczej otwarta

Witam wszystkich,

Dzisiaj odebrałem wynik badania patomorf. z Instytutu Onkologii.

Wynik konsultacyjny:
Renal cell carcinoma (clear cell type)
G3 wg Fuhrman
pTX
Komentarz patologa:
W ocenionych preparatach - nerka z naciskiem raka z rozległą martwicą, w zachowaniem części o przeważających cechach raka jasnokomórkowego ok 70%, częściowo o niecharakterystycznej morfologii ok. 20% i różnicowaniu mięsakowatym ok. 10%. Na podstawie nadesłanych preparatów wyselekcjonowanych z całego badania nie potrafię jednoznacznie ocenić stopnia zaawansowania nowotworu, ale obraz sugeruje zajęcie tkanek okołonerkowych (pT3?).
W preparatach nie widać struktur wneki nerki. Jeden z wycinków zawiera prawdopodobnie fragment ściany moczowodu jednak bez widocznej błony śluzowej.

No i jestem po konsultacji.

Prof. Szczylik potwierdził dokładnie to co jego poprzednik. Zdaniem Profesora rozpoznanie histopatologiczne jest za mało dokładne, ponieważ komponenty guza powinny być opisane bardziej szczegółowo. Profesor również nie wyraził się przychylnie o NFZ. W zagranicznym piśmiennictwie nie ma żadnej wzmianki na temat wpływu martwicy guza na leczenie sutentem. Powiedział, że tylko jakiś bydlak z Ministerstwa wymyślił te kryteria. Na razie więc przełomu nie ma. Profesor kazał czekać na wynik i dopiero wówczas będziemy próbować coś robić. Rozważam nawet sprowadzenie generyka sutentu z Indii, tam nie obowiązują patenty Pfizera na ten lek. Kosztuje kilkaset złotych, wiec jeżeli nie uda się włączyć mamy do programów lekowych NFZ to będzie jedyna alternatywa. Bardziej ryzykowna i niepewna, ale niczego nie zrobię bez konsultacji z lekarzem.

Jeśli Instytut Onkologii w Warszawie potwierdzi rozpoznanie z Białegostoku mama praktycznie zostanie pozbawiona leczenia i nie będzie już żadnej szansy na jego wprowadzenie.

Historia leczenia mojej mamy rysuje mi straszny obraz polskiej opieki onkologicznej. Pacjent, który nie sprawdzi lub nie dowie się wszystkiego sam jest tak naprawdę skazany na śmierć. Mam teraz ogromny żal do lekarki z Białegostoku, że mi o tym nie powiedziała. Leczenie innymi lekami przemilczała. Od razu wystawiła mamie skierowanie do Hospicjum Domowego, stwierdziła, że chemioterapia daje 2% szansy. Przez brak 10% komórek żywych w guzie zabrała mojej mamie szanse na leczenie niestandardowe. Nawet nie wspomniała o tym, że coś takiego istnieje. Gdybym znał prawdę, że to jedno kryterium ( w dodatku z medycznego punktu widzenia nieistotne) decyduje o pozbawieniu jej leczenia, zrobiłbym wszystko by to zmienić. Gdyby lekarka wystąpiła do NFZ z wnioskiem, który nawet zostałby odrzucony nie miałbym do niej pretensji. Ona nie zrobiła w tej sprawie kompletnie nic i spisała moją matkę na straty. Straciliśmy przez to pół roku, mama nie jest leczona i Bóg wie ile mogło się zmienić w tym czasie i nawet, gdyby cudem w Warszawie odkryli te 10% guza to kolejne kryteria mogą być niespełnione. Dlaczego lekarze w Białymstoku mówią mi kompletnie coś innego niż lekarze z Warszawy? Dlaczego lekarz z Białegostoku mówi, ze moja wiedza na temat raka nerki może być zwodnicza? Na spotkaniu tak zostałem przez niego skomentowany.

Tylko powolny progres nowotworu daje mamie jeszcze jakiś czas, ale mam świadomość, że w każdej chwili może to się zmienić. Jedno jest pewne. Ja tak łatwo nie odpuszczę i jestem przekonany, że dopnę swego. Boję się, że mogę przez kłody rzucane pod nasze nogi nie zdążyć.

W najbliższy wtorek termin u prof. Szczylika.

Pojadę do niego i będę dalej konsultować leczenie mamy.

Instytut Onkologii w Warszawie wypowie się na temat rozpoznania histopatologicznego. Wynik do 3 tygodni, Panie w Zakładzie Patologii przekazały mi taką informację. Nie wiem już co mogę zrobić więcej. Wkurza mnie ta niepewność. Brak jednolitej opinii. Jedni mówią jedno, drudzy mówią drugie.

Im więcej czasu upływa, tym bardziej mnie to irytuje.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-03-03, 12:25 ]
No to czekamy na rezultat konsultacji oraz weryfikację wyniku histopatologicznego ...

Witam wszystkich,

Wczoraj zawiozłem wypożyczony materiał z badania histopatologicznego nerki do Warszawy. Będziemy oczekiwać na wynik weryfikacji.

Bardzo dobrze, ze pojechałem, ponieważ na dzisiaj idealnie zwolnił sie termin u pierwszego lekarza, którego wybrałem do konsultowania leczenia mamy. Dzięki temu ktoś wreszcie wypowiedział sie w tym temacie.

Pan Doktor obejrzał dokumentację i Jego zdaniem martwica guza z merytorycznego punktu widzenia nie ma ŻADNEGO znaczenia dla leczenia raka nerki w nowoczesnych terapiach. Jest to czynnik, ktĂ´ry decyduje jedynie o dostepnosci w finansowaniu tego leczenia przez NFZ. Politykę tej instytucji w leczeniu raka nerki ocenił jako absurdalna i dążącą jedynie do oszczędzania kosztem pacjenta.

Nie sądziłem, ze kiedykolwiek doświadczę takiej dezinformacji.

Lekarze z poniedziałku mówili zupełnie coś innego. Ich zdaniem martwica guza przewyższająca 40% dyskwalifikuje z jakiegokolwiek leczenia onkologicznego.

Ile osób tyle opinii, ta zasada obowiązuje wszędzie. Jestem w szoku, ze rownież w onkologii, gdzie w grę wchodzi ludzkie zycie i nie ma miejsca na błędy.

[ Dodano: 2014-02-19, 20:05 ]
Cieszę się, że w końcu ktoś niezależny ocenił postępowanie lekarzy mamy. Wszystko będzie zależało teraz od wyniku badania z Instytutu Onkologii z Warszawy.

Pan Doktor zaskoczył mnie swoją postawą. Uważa, że kryteria przyznania leczenia w nowoczesnych terapiach są celowo tak skonstruowane, zeby wielu pacjentów ich nie spełniło. Kazał poczekać na wynik z Instytutu Onkologii.

Dał mi kilka ważnych wskazówek, które mogą mi pomoc w zmianie naszej sytuacji.

Moje obawy częściowo potwierdzają się, ale na szczęście poznam opinię jeszcze dwojga lekarzy i wtedy wszystko będzie jasne.

:?ale?:

Dla mnie, jako dla laika cieżko jest zrozumieć jakim cudem w jest tyle niejasności w leczeniu onkologicznym.

Przecież pacjenta z martwicą guza 40% a pacjent z martwicą guza 50% chcą żyć tak samo i tak samo płacili składki.

:?ale??:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-02-19, 21:17 ]
W wątku merytorycznym wystarczy jedna emotka, nie potrzeba więcej.