Znalezionych wyników: 75

Po trzech latach walki dziś odbył się pogrzeb mojego wielkiego wojownika Tatusia. Mimo że cierpiał walczył. My także. Niestety tym razem przeciwnik był silniejszy. Serce krwawi, wielki smutek i pustka...
Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie, za pomoc. Mam nadzieję że już nigdy nie będę musiała korzystać z tego forum.
Dla wszystkich walczących dużo siły i zdrowia.

Witam
Po zmianie lekarza prowadzącego tacie nie podano immunoterapi tylko chemię.
Na pytanie dlaczego, Pani dr powiedziała że ona uważa że jest to przezut a nie pierwotny nowotwor.( wcześniej nowotwor dna jamy ustnej, wyleczony).
Stwierdziła także że Pdl1 także dyskwalifikuje- wyszlo że mamy 20%.
Po konsultacji z dr Ramlau dowiedziałam się że bez badan porównawczych szkiełek nikt nie jest w stanie powiedzieć czy jest to przezut czy pierwotny.( takich badań nie zrobiono) Pozatym Pdl1 nie dyskwalifikuje taty do immunoterapi.
Juz wiem, że po przyjęciu tej chemii musimy ja kontynuować do momentu aż badania wykażą że nie działa. Dopiero wtedy możemy starać się o immunoterapię.
Według mojego rozumowania, pani dr bawiąc się w Pana Boga pozbawiła nas części czasu.
Przecież gdy chemia zostanie odstawiona, choroba będzie bardziej zaawansowana i czas do momentu działania immunoterapi to ok 2 miesięcy...a gdyby miał teraz już byśmy mogli odliczać ten czas.
Co możemy zrobić?
Czy mogę np prosić panią dr o merytoryczne uzasadnienie swojej decyzji na pismie- czy może mi odmowic?
Wydaje mi się ze jest działanie na niekorzyść pacjeta.
Pomozcie

Bardzo Ci dziękuję za odp.
Pani Doktor stwierdziła że nie ma żadnej możliwości aby sprawdzić czy są to osobne "gady" . Więc od Ciebie pierwszy raz słyszę, że istnieje taka możliwość.
Co do leczenia, to u Nas ostatnie leczenie Dna jamy ustnej miało miejsce w kwietniu 2020 r czyli ponad rok temu. Czyli nie ma tu mowy o wznowie do 6 miesięcy.
Tak czy siak dziękuję Ci bardzo Missy za poświęcony czas i odpowiedz.
W pon dostane papiery taty i pojde konsultować gdzie indziej dla pewności. Zobaczymy czy coś uda nam się wygrać.

Wczoraj bo długich oczekiwaniach tata poszedł do szpitala. Tak jak wcześniej wspomniałam lekarze potraktowali tego goscia w płucach jako pierwotnego a nie przezut z szyji. Konsylium zdecydowało że zostanie podana immunoterapia( 4 stopien zaawansowania) oraz chemia w zależności od PDL1.
Po przyjęciu wczoraj do szpitala tata trafił na inny oddział i ma nowego lekarza prowadzącego. Dzis dostaliśmy informację że wyniki są dobre i tata dostanie chemię jednodniową( z tego co pamiętam to cisplatyne). Immunoterapi niestety nie dostanie. Dlaczego nie dostanie( inf od lekarza prowadzącego):
-PDL1 wyszlo 20%.
- nie wiadomo czy nie jest to przezut z szyji ponieważ jeden i drugi to plaskonablonkowy czy jest to pierwotny. On uważa że to przezut i tak to traktuje ( na pytanie, dlaczego tak sadzi ponieważ na wcześniejszym oddziale obstawili że to pierwotny- stwierdził że ten lekarz który tatę prowadził to nie onkolog)
I to dyskwalifikuje tatę do immunoterapi.
Próbowałam czytać program b6 ale ciężko mi to idzie.
Przypomnę że 2 lata temu mieliśmy zaawansowany miejscowo nowotwor dna jamy ustnej I języka. Leczenie najpierw operacha, po wznowie chemia, następnie radiochemioterapia radykalna. W tej chwili nic się nie dzieje, wszystko jest dobrze.
Odnośnie pluc- niedrobnokomorkowy plaskonablonkowy , 4 stopien zaawansowania- przezut do kości oraz guzek podskórny na szyji.
Pytania.
Czy rzeczywiście według programu, tacie się nie należy immunoterapia?
Czy nowy lekarz prowadzący,( ten sam szpital, inny oddzial) ma prawo zmieniać decyzję konsylium?

Tak, Wrocław jest najbliższy, ale nie ograniczamy się do niego. Jesteśmy mobilni i możemy tatę dowozić. Jutro zacznę od Dco Wrocław, zielonej Góry, Szklarskiej Poręby, Krotoszyn,yna, Legnicy i Poznania. Zobaczymy co z tego wyniknie. Najgorzej boję się że znów w czwartek nie pobiorą na tyle materiału aby oznaczyć te białko i wtedy w pon od nowa. Lekarz chce pobrać z przezutu na karku, ponieważ tam za pewne nie ma martwicy i jest szansa na oznaczenie. Kwestia czy ta zmiana się nadaje, bo rozciąga się na mięśniu i jest raczej płaska.

Jeśli chodzi o lek, tata uparł się doczekać do radio i chemii że to mu pomoże. Po doświadczeniach z plastrami niechce do nich wracać. Wie, że po nich nie jest się do końca świadomym. Po drugie dużo kosztowało go odstawienie ich.
Nie naciskamy, choć wiemy że pewnie I tak nas to kiedyś czeka.

[ Dodano: 2021-08-30, 13:45 ]
Juz wiemy że naświetlania nogi beda w piątek, podczas wizyty w szpitalu, sami beda tatę wozić na Hirszwelda, ponieważ Legnica dzwoniła i termin pokrywał się z terminem pobytu.
Martwi mnie inna rzecz. Miałam szukać ośrodka który szybciej poda leczenie. Po rozmowie z lekarzem, wiemy jednak że w czwartek pobiorą wycinek, w pon będzie wiadomo czy jest wystarczająca ilosc materiału a potem, jeżeli będzie ok i tak 2 tyg czekania na wynik.
I rece nam opadły, kolejne min 3 tyg beż leczenia. Dodam że o guzie dowiedzieliśmy się w czerwcu po wynikach tk z marca. I dalej nie ma żadnego leczenia.
I tak się zastanawiam, skąd te statystyki. Skoro czas przynajmniej u nas od czerwca do października czyli ok 4-5 bez leczenia od diagnozy, a guz jest od marca czyli jakieś 8 miesięcy beż leczenia...
Tracimy nadzieję...ta bezsilnos zabija!

Witam Cię Missy
Bardzo się cieszę że jesteś z nami, brakowało Cię tu bardzo |uscisk|

Konsylium zdecydowało tylko ze bedzie immunoterapią lub chemioimmunoterapia, tylko muszą określić ekspansje białka.
Jaki to będzie dokładnie lek, tego nie wiemy.
Powiedziano nam tylko iż na samą chemię czeka się 1,5 miesiąca. Dlatego szukamy podpowiedzi co zrobić aby przyspieszyć tą procedurę.
Na chwilę obecną, bol nogi ( nimesil) i wczoraj tata stwierdził że jest słabszy. Waga, apetyt wszystko ok.

Lekarz powiedział nam że nie ma możliwości sprawdzenia czy jest to zmiana pierwotna czy przezotowa, że względu że jeden i drugi to Płaskonabłonkowy. Odstawiają jednak że to zmiana pierwotna.

Tak wiem, że opcji wyleczenia juz nie ma. Czytałam jednak o przypadkach osób chorych których choroba była przewlekłą i dala im jeszcze sporo czasu- szczególnie jezeli chodzi o immuno. Bywa różnie, zdaje sobie sprawę. Ale puki możemy będziemy walczyć. Może bedzie cud i złamiemy te zakichane statystyki? Wolę złość i rozpacz skierować do walki o tatę a niezeli siedzenie i użalanie się.c

Basik78,
Niestety nie takie jak byśmy chcieli.

Z T3N1M0 przeszliśmy na T3N1M1c.
Nie muszę już mówić że operacji nie będzie.
W Pecie co prawda guz w płucach beż zmian, niestety przezut na karku (18mm) oraz w kościach-łonowa oraz udowa- I ta daje dalej popalić tacie.
Na szczęście w tym nieszcześciu w przyszłym tyg beda naświetlania, aby złagodzić bol.

[ Dodano: 2021-08-28, 21:28 ]
Kochani, tata w czwartek znow kładzie się na oddział, celem pobrania materiału aby określić ekspansje białka PD-L1. Z wcześniejszych bloczków, pobranych w celu rozpoznania choroby, większość to zmiany martwicze i nie są wystarczające aby z nich to zrobic . Wcześniej planowane było leczenie radykalne, więc nie było to potrzebne. Teraz konsylium zdecydowało, że tata dostanie immunoterapię *ekspansja pow 50) lub chemioimmunoterapie.

Mam jednak do Was pytanie, lekarz prowadzący powiedział że na chemię czeka się 1,5 miesiąca. Na immuno Ok 2 tyg.
Jest to termin nie do przyjęcia, ponieważ diagnostyka trwa od 5 miesięcy i nadal jesteśmy beż leczenia. Teraz kiedy są przezuty, najgorzej jest z nogą, która boli bardzo, wybudzając tatę nawet w nocy. Mamy mieć radioterapię, miejmy nadzieję że złagodzi ból. W chwili obecnej tata przyjmuje Ok 5 saszetek nimesilu. Morfiny nie chce, bo otumania.

[ Dodano: 2021-08-28, 21:36 ]
Jest to dla nas nowa sytuacja. Wiemy że nie ma możliwości wyleczenia, istnieje jednak szansa na to aby zrobić z tej choroby chorobę przewlekłą. Nie sprzyja nam jednak czas.
Wiem, że są takie praktyki iż umawia się na wizytę do lekarza np ordynatora prywatnie i to pomaga przyspieszyć leczenie. Ewentualnie podarowanie dobra majątkowego. Nie wiemy co mamy robić, aby przyspieszyć leczenie. Podpowiedzcie co możemy zrobić?
Aktualnie leczymy się na Grabiszyńskiej we Wrocławiu, ale jest opcja dowozenia taty, jesteśmy mobilni.
Czy ktoś jest nam w stanie coś podpowiedzieć. Mamy tydzień czasu aby ogarnąć temat bo wtedy beda wyniki i będzie można rozpocząć leczenie. Proszę pomóżcie

Jutro wyniki Pet czyli dzień prawdy.
Nie muszę pisać jak jesteśmy przerażeni.
Dodatkowo fakt iż od tyg boli tatę lewą nogą na wysokości uda, nie pomaga. Jutro się okaże czy to już dziadostwo się rozgościło....puki co żyjemy nadzieją ze to może rwą kulszowa od kręgosłupa....

Super, bardzo dziękuję za podpowiedź.

A czy ktoś jest się w stanie wypowiedzieć na temat zaawansowania choroby czyli T3N1M0?

Rozumiem że T3 że względu na wielkość guza, N1 to przezut do węzła chłonnego, M0 brak przezutow odległych.
A jakie rokowania, statystyczne oczywiście?

[ Dodano: 2021-08-06, 13:18 ]
Doczytałam, iż T3N1M0 to stopień IIIA- istnieje możliwość leczenia radykalnego, czyli puki co kwalifikujemy się.
Co prawda czas przeżycia 5 letniego do 30%.
Wyczytałam także że istnieje możliwość leczenia immunoterapia, jeżeli te planowane leczenie by się nie powiodło.
Puki co czekamy na termin Pet, no i ta obawa, że czas nam ucieka i co pokaze badanie po kolejnym miesiącu, czy nie zdyskwalifikuje nas do planowanego leczenia.

Hej Gaba,
Wycinki zostały pobrane podczas bronchoskopii, zdaje się chyba 7.
Tyle ze nie ma nigdzie mowy, że będą do odebrania.
Czyli mając wiedzę że to płaskonabłonkowy niedrobnokomorkowy wiadomo jaką chemię podać i nie ma potrzeby głębszej diagnostyki?

Opis badania tk, wykonany 23 lipca 2021
Badanie tk klatki piersiowej i jamy brzusznej DCO
Badanie porównano z badaniem wykonanym dnia 16.06.2021
W segmencie 6 płata dolnego płuca prawego widoczna jest nieregularna zmiana guzowata wielkości 5,9x3,1cm (TR) i 5,1cm(CC), poprzednio ok 4,3x2,7cm(TR) z obszarami martwicy i powietrzną jamą w centrum. Zmiana jest nieostro ograniczona, przylega do bruzdy międzypłatowej i powoduje jej retrakcję, powoduje niedrożność oskrzela do górnej części segmentu, wokół niej widoczne są siateczkowate zagęszczenia -mogą odpowiadać naciekom tkanki śródmiąższowej. Obraz wymaga różnicowania w pierwszej kolejnosci pomiędzy pierwotną zmianą npl płuca oraz zmianą meta.W sąsiedztwie zmiany widoczne są satelitarne guzki, najwieksze 2,2x1,5cm łączący się z opłucną oraz średnicy 0,9cm w łączności ze szczeliną skośną płuca. Poza tym w obwodowych częściach obu płuc oraz podopłucowo widoczne są guzki średnicy do 0,8cm, część z nich widoczna w badaniu z 03.12.2019 i nie ulega progresji.
W szczelinie skosnej prawego płuca przywnękowo guzkowe zgrubienie 0,7x0,4cm-prawdopodobnie wewnątrzpłucny węzeł chłonny.
W prawej wnęce patologiczne węzły chłonne z cechami martwicy wielkosci do 1,8cm w osi krótkiej. Zmiany włóknisto rozedmowe w obwodowych częściach płuc.
Obraz jamy brzusznej prawidłowy. Bez cech meta w strukturach kostnych.

USG -jama brzuszna-prawidłowa.

Pobyt w szpitalu od 27 lipca do 02,08,2021r

Rozpoznanie kliniczne
C77.1 Nowotwór złośliwy (zmiana przekraczająca granicę oskrzela i płuca. Rak płaskonabłonkowy płuca prawego T3N1M0

2021-07-29
Cytologia-biopsja szczoteczkowa- w badanym materiale komórek nowotworowych nie znaleziono
2021-07-29
Cytologia- popłuczyny oskrzelowe (bronchoaspirat) - w badanym materiale komórek nowotworowych nie znaleziono
2021-07-29
Cytologia-popłuczyny oskrzelowe (bronchoaspirat) wśród martwicy pojedyncze komórki raka niedrobnokomórkowego płaskonabłonkowego
2021-07-29
Endoskopowa biopsja oskrzela. Bronchoskop wprowadzono pod kontrolą wzroku...lewe drzewo oskrzelowe bez zmian anatomicznych. Prawe drzewo oskrzelowe obturowane oskrzele subsegmentowane RB6c przez egzofit pokryty martwicą , poza tym zaleganie niewielkiej ilości śluzowej wydzieliny w świetle oskrzeli- z przewagą po stronie lewej. Pobrano popłuczyny na cytologię , BK antybiogram bSZ z RB6 oraz liczne wycinki do badania histo-pat z egzofitu.

[ Dodano: 2021-08-04, 13:47 ]
Epikryza,
Przy przyjęciu stan dobry ECOG 1, BP130/70, HR 96min, SpO2 97%....TK głowy nie stwierdza zmian ogniskowych.Podczas bronchoskopii stwierdzono zmianę egzofityczną pokrytą martwicą w segmencie 6PP, w pobranych wycinkach stwierdzono komórki raka płaskonabłonkowego, nie sposób ocenić czy zmiana ma charakter przezutowy czy jest to pierwotna zmiana npl płuca prawego. Pacjenta konsultowano...(torakochirurg), wstępnie kwalifikowany do zabiegu operacyjnego, raczej po podaniu chemioterapii indukcyjnej.Przed dalszymi decyzjami terapeutycznymi zdecydowano się wykonać badanie PET CT w celu wykluczenia przerzutów odległych.

Dziś zapisaliśmy tatę na Peta, mają dzwonić 2 dni przed planowanym badaniem, czas oczekiwania do 2,5 tygodnia i 3 dni na opis. Następnie konsylium.

Oczywiście nie tego się spodziewaliśmy, ale nie składamy broni. Walczymy. Tym bardziej że tata czuje się bardzo dobrze, zero objawów.

Czy ktoś jest w stanie coś powiedzieć odnośnie stopnia zaawansowania, sposobie leczenia.
I nurtuje mnie jeszcze jedna rzecz, nie ma dokłdnie określonego typu skurczybyka. Czy narazie określono tylko co to to, a dokładnie opiszą typ jak zrobią dokładne badania? Niby nie rozpoczyna sie leczenia nie majac dokładnego rozpoznania. A może ja się mylę.
Każda odp będzie bardzo cenna.

Witam serdecznie
My po kolejnej wizycie, niby jest co świętować bo nic się nie dzieje, nadal jest zmiana resztkowa w regresji oraz zmniejszenie opuchlizny. No ale, koniec tego względnego spokoju. Ktoś najwyraźniej zafundował nam istny rolercoster, mianowicie: w szóstym płacie płuca prawego uwidocznił się guz o wielkości 3x5cm ( nie mm) z cechami martwicy w centralnej części.
Pilna konsultacja i tk.
Juz po wizycie jesteśmy umówieni na tk 21.07 i czekamy
Sa pozytywy, puki co brak opisanych innych zmian oraz powiększonych węzłów. Dodatkowo żadnych problemów z oddychaniem, kaszlem, utratą wagi.
Negatywy: ta martwica w centralnej części która raczej nie sugeruje zmiany łagodnej oraz fakt iż 3 miesiące temu na zdjęciu rtg płuca czyste.
Pani onkolog na pilnej wizycie powiedziała że zmiana jest bardzo niepokojącą oraz że tak się zdaza iż w ciągu tak krodkiego czasu może się coś pojawić.
My czekamy i raczej wiemy z czym będziemy się teraz mierzyć.
Jedna bitwę wygrywamy, może uda się i drugą....
Dam znac po tk Ci wyszło
Negatywy

[ Dodano: 2021-07-08, 21:56 ]
Witam serdecznie
My po kolejnej wizycie, niby jest co świętować bo nic się nie dzieje, nadal jest zmiana resztkowa w regresji oraz zmniejszenie opuchlizny. No ale, koniec tego względnego spokoju. Ktoś najwyraźniej zafundował nam istny rolercoster, mianowicie: w szóstym płacie płuca prawego uwidocznił się guz o wielkości 3x5cm ( nie mm) z cechami martwicy w centralnej części.
Pilna konsultacja i tk.
Juz po wizycie jesteśmy umówieni na tk 21.07 i czekamy
Sa pozytywy, puki co brak opisanych innych zmian oraz powiększonych węzłów. Dodatkowo żadnych problemów z oddychaniem, kaszlem, utratą wagi.
Negatywy: ta martwica w centralnej części która raczej nie sugeruje zmiany łagodnej oraz fakt iż 3 miesiące temu na zdjęciu rtg płuca czyste.
Pani onkolog na pilnej wizycie powiedziała że zmiana jest bardzo niepokojącą oraz że tak się zdaza iż w ciągu tak krodkiego czasu może się coś pojawić.
My czekamy i raczej wiemy z czym będziemy się teraz mierzyć.
Jedna bitwę wygrywamy, może uda się i drugą....
Dam znac po tk Co wyszło

Dokładnie, po raz pierwszy jadę spokojna na wizytę i oby tak zostalo :lol:

Witam, u nas jutro kolejna wizyta. Mamy też kolejny wynik TK z którego wynika że to co zostało, zmniejszyło się o 3mm, czyli zmniejsza się. Ogólnie nic się nie dzieje, wszystko wygląda dobrze i oby tak dalej.

Agnieszka88
Mam nadzieję, że u Was też tak będzie. Trzymam kciuki.