Znalezionych wyników: 11

cześć Ola, mam wynik, a właściwie to moja mama ma - odebrała dzisiaj, ale ze względu na to, że jest przeziębiona nie przywiozła mi.

Oczekiwałam dużo dużo lepszych efektów leczenia tą chemią.
W płucach jak było 10 tak i jest 10, niektóre lekko się zmniejszyły 1-2 mm, niektóre urosły o 1mm.
1mm to w sumie żadne zmniejszenie, to jest bardzo mało i to może być granica błędu lekarza, który opisywał wynik.
Porównywałam tomograf z października 2010 z PET-em z lutego 2011.

Do tego dziwne rzeczy z moją wątrobą, w kwietniu 2009 miałam zmianę 14,9 mm - prawdopodobnie torbiel
w październiku 2010 podejrzenie meta 14mm
a teraz tej zmiany nie ma, za to są 4 inne, malutkie po 3mm - podejrzewam, że przerzuty.

No nic, zostały mi 2 kursy i pozostaje mi zakończyć to leczenie i wtedy na koniec jeszcze raz tomograf.
Miałam nadzieję, że te guzy zmniejszą się choć na tyle, aby uzyskać obraz podobny do tego z kwietnia 2009 - wtedy miałabym cofnięcie się choroby o 2 lata.

Jak będę miała wynik i uda mi się zeskanować (mój skaner coś szwankuje) to umieszczę wynik w moim poście.

Mama była po ten wynik i rozmawiała z lekarką - oczywiście lekarka stara się jej trochę zamydlić oczy - pokazała jest ostatni wynik rtg gdzie guz było napisane, że ma 2,5cm a teraz wg. PET 16mm (a ten guz miał wg. tomografu 18mm i to jest bardziej wiarygodne niż rtg) i że niby aż tak się zmniejszył.
Do tego pociesza ją, że brak jest wychwytu FDG (jak będę miała wynik to dokładnie sprawdzę jak jest napisane) co nie sugeruje zmiany złośliwej.
Tyle, że ja wiem iż w przypadku mięsaka jest dokładnie właśnie taka sytuacja, że pokazuje łagodny guzek.

Jedynie w ręce jest cisza - tylko stwierdzony proces przeciążeniowy - o tym wiem sama i zresztą wyszło na usg.

No i w ręce to zwykle ruszało tak w pół roku do roku po ostatniej operacji. Teraz mija 5 miesięcy i mam chemię, więc może trochę spowolnić.

Diabli by mnie wzięli gdyby się okazało, że w ręce w końcu się uspokoiło, bo to by znaczyło, że tą chemię mogłam już dostać dawno temu i nie byłoby tej sytuacji co teraz.

Pozdrowienia dla Adama, mam nadzieję, że dobrze się czuje.

Ola, tego lekarza, jak będziecie na kolejnej wizycie to zapytaj (ja jemu i jego rodzinie życzę oczywiście jak najlepiej)
ale zapytaj go, czy gdyby to był chory na mięsaka jego syn/córka/ojciec/matka/siostra

to czy jego decyzja byłaby taka sama jak w przypadku Adama

Adam przeszedł już 3 operacje, lekarz chce, aby przeszedł kolejne 2, a później bezsensowne czekanie (kiedy) pojawią się kolejne wznowy

a na 100% pojawią się.
Ile jeszcze tych operacji Adam jest w stanie znieść - psychicznie i fizycznie ?

Ciekawe czy w przypadku jego (tego lekarza) rodziny też by czekał aż pojawią się kolejne wznowy.

Czy też raczej walczyłby zaraz po operacji aby się nie pojawiły.

Zakładając, że w ogóle by doszło do jakichkolwiek operacji.

Link dotyczący trabektedyny

http://kobiecyporadnik.pl...mjtticaid=6bd58

I drugi - o Wioli Hajduk, walczyła o trebektedynę, w razie czego możecie ją zapytać jak jej się udało uzyskać zgodę na podanie tego leku. Bo ona go w końcu dostała.

http://www.wiolahajduk.ma...-mnie&Itemid=58

[ Dodano: 2011-02-23, 15:30 ]
P.S.
Wyników z PET nadal nie mam, bo moja mama się rozchorowała i nie ma kto po niego jechać.

Mam pytanie do Ciebie Ola, czy u Adama kiedykolwiek guzy się zmniejszyły albo zniknęły po chemioterapii czy była tylko stabilizacja ?

[ Dodano: 2011-02-23, 15:33 ]
Tak sobie właśnie myślałam, że gdybym w kwietniu 2009 zdecydowała się na operację i chemioterapię, to na tą chwilę byłabym na podobnym etapie jak Adam

Po kilku operacjach i chemioterapiach.

Ola, ja też jestem przerażona.
Co z tego, że lekarze mówią, że chirurgia w przypadku mięsaka jest najlepsza, skoro nie jest skuteczna.
Sama widzę po swojej ręce, ile razy to wycinali i jak powiedziałam przed ostatnią operacją lekarzowi, że myślałam, że się już tego pozbyłam, to pokręcił głową - że się nie da.

Też nie wiem jakie wieści po tym PET będą, może kolejna wznowa w ręce - tego nie wiem, ale mam wrażenie, że jak już się tego paskuda "naruszy" to wtedy o wiele szybciej rośnie.

I sama jestem wygłupiona - co jest lepsze.
Jak pomyślę, o tych 3 operacjach na płucach, które przeszedł Adam i kolejnych dwóch, które go czekają ...

Według mnie powinniście walczyć o tą trabektedynę, skoro jest skuteczna to najlepiej gdyby była podana zaraz po drugiej operacji, aby dobić to co zostało.

Nie ma na co czekać.

Skoro Adam się zdecydował na kolejne operacje - to walczcie aby jego cierpienie nie poszło na marne.

Ola, bardzo mi przykro, bo czekałam na dobre wieści. A Ty mnie bardzo zasmuciłaś.

Nie możecie spróbować na razie tej chemii, którą Wam proponują a jeśli nie zadziała to trabektedyna ?
W końcu jak podawana raz w tygodniu to szybko będzie wiadomo czy podziała.
Pewnie o tą trabektedynę i tak będziecie musieli powalczyć jakiś czas z kasą chorych.

Dużo urósł ten guzek ?

A swoją drogą ja mam wrażenie, że Wy trochę za bardzo tego Adama forsujecie, kolejne operacje i chemioterapie go osłabiają a tym samym osłabiają jego układ odpornościowy.
Szczerze powiedziawszy to ja bym się na takie leczenie nie zdecydowała i w pewnym momencie powiedziałabym dość.

Wiem, że chcecie dla niego jak najlepiej, żeby wyszedł z tej choroby, ale jak Adam to znosi i czy nie buntuje się ?

Ja w piątek idę na kolejną chemię, pewnie dostanę już wynik PET,
Coraz częściej myślę o operacji tych guzków w płucach i stwierdziłam, że jednak w razie czego nie zdecyduję się na operację. Jeszcze nie podjęłam ostatecznej decyzji, ale na dzień dzisiejszy to na 90% taka będzie moja decyzja.

Pozdrowienia dla Ciebie i Adama.

[ Dodano: 2011-02-16, 00:48 ]
Ta immunoterapia w dodatku ma działać na sarcoma synoviale.
Jak immuno to chodzi o podniesienie odporności i zwalczenie komórek nowotworowych przez własny organizm.
Modyfikują limofocyty.

Hmmm, może warto spróbować. Piszą, że 4 z sześciu pacjentów miało regresję.

Tylko jak się dostać na to leczenie, zanim u nas to zastosują....

[ Dodano: 2011-02-16, 01:13 ]
Ja się nie znam, ale nie wiem czy ten Gemzar to wam na odczepnego nie proponują.
Nic nie pisze, że to działa na mięsaki. A ile skutków ubocznych...

[ Dodano: 2011-02-16, 01:24 ]
a teraz się doczytałam, że ten Gemzar to drogi lek, więc jednak na odczepnego go nie dają

Za kilka dni, jak zrobią zdjęcie, to będzie wiadomo czy pomaga czy nie.

Zufed, wg. mnie odnosi się do leczenia ogólnie - objawowe.
Zeskanuję wypis, ale muszę powalczyć ze skanerem, bo coś się zepsuło.

[ Dodano: 2011-01-16, 14:35 ]
Już chyba wiem dlaczego mam napisane objawowe.
We wcześniejszych wypisach mam napisane
Leczenie: cytostatykami
Dopiero na ostatnim wypisie (gdzie nie byłam w szpitalu tylko wysłano mnie do domu) Leczenie: objawowe.
Na tym ostatnim wypisie nie mam nic wpisane tylko wyniki krwi i że przebywała od 14.01 do 14.01, więc podejrzewam, że to jakiś ogólny druk i Pani doktor po prostu nie wypełniła go do końca.

[ Dodano: 2011-01-16, 14:38 ]
Ola, a jak tam Adam po chemii, już dobrze się czuje ?

[ Dodano: 2011-01-16, 14:50 ]
P.S.
Podniosłyście mnie na duchu, bo już myślałam, że jedną nogą na tamtym świecie jestem - skoro leczenie objawowe.

Nie mam wyników, bo aparat do rentgena był zepsuty.
W piątek idę na chemię, i mam na skierowaniu do szpitala napisane rtg płuc.
Oby aparat już był dobry.

Czyli wygląda na to, że ten ifosfamid w ogóle nie pomaga ?
Moje guzki rosły bardzo wolno - niektóre przez 1,5 roku urosły np o 2mm, niektóre nie urosły w ogóle. A najwięcej to jeden urósł o 6mm.
Więc może gdyby tego ifosfamidu nie podali efekt byłby ten sam ?

Przyznam, że trochę liczyłam na to, iż te małe guzki po 5mm znikną po tej chemii.
Wszędzie piszą, że mięsak jest chemowrażliwy, a moja Pani Doktor też powiedziała, że jest bardzo wrażliwy na chemię.

Ja mam na ciele takie małe czerwone plamki, coś jak piegi, ale mają czerwony kolor, one się nazywają naczyniaki.
Niektóre są malutkie jak ukłucie igłą, większość tak z 3/4 tych malutkich mi zniknęła, a te większe tak ok 5mm (tych mam kilka) zmalały gdzieś o połowę i tak sobie myślę, że może te mięsaki podobnie giną od ifosfamidu.

Przeczytałam ostatnio na wypisie ze szpitala: leczenie - objawowe
a objawowe znaczy paliatywne czyli tylko przedłużające życie i w ogóle mi się to nie spodobało.

Pozdrowienia.

Ola, mam do Ciebie prośbę, abyś porównała 2 wyniki z tomografu
przed podaniem pierwszej chemii
i sprzed drugiej operacji.

Chodzi mi o to, czy jakieś guzki zniknęły po podaniu ifosfamidu i czy się potem odnowiły czy nie.
Czy odnowiły się tylko te operowane ?

Jestem ciekawa czy ifosfamid może zlikwidować takie małe guzki, czy one później wracają ?

Nicola, różne zdania są na temat pestek z owoców.
Moja mama całe życie wsuwa bardzo dużo owoców, jabłka je z pestkami. A jak była dzieckiem to pestki z owoców rozłupywała i zjadała środek.
Jak robiła kompoty to też z pestkami, wiśnie, śliwki, morele, takie małe jabłuszka w całości i bardzo dużo tych kompotów też wcinała i wcina do dzisiaj.
Teraz ma 64 lata i jest zdrowa, a jej 2 siostry zmarły na raka a trzecia siostra też miała raka, ale po chemioterapii ponad rok jest spokój.
A ja w zeszłym roku, kiedy dowiedziałam się o guzkach w płucach całe lato, tak długo jak były morele jadłam pestki.
I od kwietnia 2009 do lutego 2010 w moich rtg płuc nie było żadnych zmian. A w rtg płuc z października 2010 - progresja.
To tyle.
Czy to działa - nie wiem.

Pewnie nas przeniosą z tego postu, bo znów nie na temat

No, może tym razem tylko pokiwają palcem [paluszkiem]

/ Richelieu

[ Dodano: 2011-01-07, 22:36 ]
Ola, a jak on znosi tą chemię ?

A Ile będzie dostawał tych kursów i jak często ?

Ola, z takich najprostszych badań, to możecie zrobić usg brzucha i tomografię głowy, bo przerzuty mogą być też na mózg.
Ewentualnie zrobić PET, co prawda słyszałam, że w przypadku mięsaków jest niemiarodajne, jednak ja nie do końca się z tym zgadzam.
PET bada całe ciało, wynajdują wszelkie anomalie, nie tylko złośliwe guzki.
Ja miałam robiony PET (total body) i u mnie guzki pokazało w płucach, że nie są złośliwe, natomiast guz w przedramieniu pokazało, że złośliwy.
Jak jest naprawdę ja nie wiem do dzisiaj - czy w tych płucach to są przerzuty, czy ogniska innego łagodnego nowotworu.
Rozmawiałam z torakochirurgiem i powiedział, że PET w przypadku mięsaków właśnie tak może pokazywać, przerzuty jako łagodne guzki.
Jednak faktem jest, że sprawdzili mi cały organizm i te guzki w płucach znaleźli - nawet kilku milimetrowe.
Zresztą mam załączony wynik PET, poszukaj w moim poście i przeczytaj sobie.

No i jeszcze gdzieś coś słyszałam o tomografie całego ciała, ale nie jestem pewna czy dobrze to zrozumiałam, że to jest skan całego ciała.
W razie czego mogę dać Tobie na priv namiary na firmę - ma oddziały w Poznaniu i Warszawie, to możesz zadzwonić i się zapytać.
Pozdrawiam.

witaj Ola, widzę, że w końcu napisałaś:)
Bądźmy dobrej myśli, sprawa jest poważna, ale zobaczmy jak zadziała leczenie.
Pozdrawiam.