Znalezionych wyników: 2

desmoplastic small round cell tumor. tak się to dziadostwo nazywało. Jest on wystarczająco rzadki (nie wiem czy nietypowy), aby wymagał od lekarzy innego podejścia niż np. neuroblastoma czy RMS, które są znane, jak i znane jest postępowanie z nimi (co nie znaczy, ze są "lepsze"). Ośrodek w Gdańsku jest wysokospecjalistyczny. Ma wszystko oprócz oddziału przeszczepowego. Wszystkie badania łącznie z PET na miejscu. Jeżeli trzeba wysyłają dzieci na operacje do innych ośrodków (szczególnie jeżeli chodzi o neurochirurgie). Myślą o wszystkim. Nie tylko tu i teraz ale jak mi powiedziała lekarz prowadząca też o tym jak leczenie wpłynie na dalsze życie dziecka. Bo dzieci po leczeniu mają całe życie przed sobą i o to walczą, a nie o 10 czy 15 lat jak u ludzi starszych. I chcą aby dzieciaki mogły kiedyś zapomnieć o tym co było i żyły pełnią życia. Jestem im wdzięczna właśnie za to, ze pomyśleli o tym jak np. radioterapia wpłynie na moją córkę i zabezpieczyli ją. wymagało to dwóch dodatkowych operacji na które ja nie bardzo chciałam się zgodzić, myśląc, ze walka o życie jest najważniejsza, ale to oni wytłumaczyli mi, ze muszę patrzeć na jej życie po, bo takie też będzie ( w co nieraz ciężko było mi wtedy uwierzyć patrząc na leczenie i powikłania). Pozdrawiam

Dodam parę słów od siebie. Nie miałam do czynienia z tym nowotworem, ale miałam i nadal mam do czynienia z Oddziałem Chemioterapii Dziecięcej UCK w Gdańsku. I po długoletniej tam bytności polecam tą placówkę. Moja córcia była leczona na mięsaka, bardzo rzadko występującego nie tylko u dzieci ale w ogóle. Lekarze z Gdańska stanęli na wysokości zadania. najpierw podali Małej chemię ogólnie działająca, a potem konsultowali jej przypadek z wieloma specjalistami aby wybrać najlepszy protokół leczniczy w jej przypadku. Oddział jest nowy, warunki niezłe, a co najważniejsze w przypadku leczenia dzieci "pod ręka". Niestety leczenie nie będzie polegało "tylko" na podaniu chemii. Dochodzą prawie codzienne badania krwi, spadki odporności, możliwości powikłań po leczeniu. Jeżdżenie z okolic Gdańska z chorym maleństwem do W-wy to duża uciążliwość. Dla dziecka, ale i rodziców. Trzeba wziąć pod uwagę jeszcze to, że ktoś z rodziców zawsze będzie przy dziecku. lecząc się na miejscu ma zapewnioną pomoc całej rodziny. Opiekun może wyjść nawet na chwilę z budynku, na zakupy dla Maluszka, czy po rzeczy do domu itd, itd. Wierz mi, bez pomocy innych jest trudno. Oczywiście nie jest to niemożliwe, ale trudne. jak będzie na miejscu nawet Ty /będziesz ją wspierać, a W-wa...To już wyprawa. No i w Gdańsku możesz być z dzieckiem całą dobę. Z warszawa różnie na różnych oddziałach. No i kwestia pieniędzy. Przy dojazdach trochę tego wychodzi. A Klinika w Gdańsku jest dobra, bardzo dobra. Ale decyzja zawsze należy do rodziców. I oby nigdy nie musieli podejmować takich decyzji. Pozdrawiam i życzę siły dla rodziców i zdrowia dla maluszka.