Znalezionych wyników: 10

Czy mogło by się tak stać, że mimo wyników wykluczających nowotwór, był to jednak nowotwór?
Czy ktoś orientuje się, jakie jeszcze pasożyty/czynniki powodują, że w głowie powstaje twój lito-torbielowaty?
Szukam jakiejkolwiek pomocy w interpretacji wyników, lekarzy już to nie interesuje, bo pacjent nie żyje :(...

Witam,
sprawa nie daje mi spokoju.

Moja mama zmarła 3 tygodnie temu, a my nadal nie wiemy co było przyczyną.
Może ktoś na forum ma jakiś pomysł, sugestie...

W połowie września moja mama zaczęła czuć się źle.
Zaczęły się bóle głowy, zawroty, tak przechodziła w takim stanie ok 2 tygodnie.
1 października trafiła do szpitala z podejrzeniem udaru, bo opadał jej jeden kącik ust, dostała lekkiego niedowładu lewej strony i zaczęły się kłopoty z trzymaniem moczu.

W szpitalu zrobili jej tomograf i rezonans, który wykazał w części skroniowej twór lito-torbielowaty o wielkości około 5 cm,
który w częściach wzmacniał się po podaniu kontrastu.
Do tego mały guzek w przysadce o cechach makrogruczolaka.

Guz był nieoperacyjny, jedynie biopsja wchodziła w grę, do tego znaleźli 3 małe ogniska w wątrobie, które sugerowały przerzuty.
Mama została przewieziona po tygodniu do Jastrzębia na neurochirurgię i tam została przeprowadzona biopsja mózgu.
Wszystko udało się świetnie, wybudziła się i czuła się dobrze.

W drugiej dobie po operacji dostała paraliżu całej lewej strony i z dnia na dzień stan pogarszał się baaaardzo.
W szpitalu leżała jeszcze 2 tygodnie i przez ten czas praktycznie straciła pamięć, mowę, wszystko.
Wypisali ją do domu i w domu żyła tylko 9 dni, zupełnie na koniec już nie kontaktowała :(.

Przez cały ten czas czekaliśmy na wyniki, dzwoniliśmy, ale wyników brak.
Okazało się, że były niejednoznaczne i pojechały na immunohistochemie, dlatego tak długo to trwało.
Wyniki odebrałam kilka dni temu.

Opis z histopatu
"Naciek histiocytarny, rozległa martwica, widoczny stan zapalny z komórkami wielojądrowymi,
w obrazie wiele małych elementów o łącznej wielkości 0,5cm.
W różnicowaniu diagnostycznym należy uwzględnić rozpoznanie pasożytnicze".

Immunohistochemia wykluczyła przerzuty, Ki67 - 15%.

Rozmawiałam w lekarzem, który ją operował i powiedział, że być może pasożyt, np. bąblowica, ale nie spotkał się z tym przypadkiem od 30 lat.
Przy biopsji istnieje jednak szansa na duże rozsianie pasożyta i stąd mogło być to pogorszenie.
Tak samo z podawaniem sterydów, nie są wskazane, bo obniżają odporność.
Z drugiej strony rozmawiałam z koleżanką, która ma kontakt z dobrym lekarzem z Warszawy, ale niestety, to nie onkolog, jego zdaniem:

"Doktor stwierdził że skłaniałby się w stronę potworniaka na wątrobie z przerzutami do mózgu i wtórnymi przerzutami na wątrobę stąd te trzy ogniska wątrobowe.
Jako że potworniaki są bardzo niejednorodne strukturalnie w badaniach w zależności od miejsca pobrania próbek mogą dawać różne wyniki w tym rozpoznanie podobne do pasożytniczych.
on mówił że te potworniaki mogą mieć różną strukturę i częściowo mogę być lite, częściowo otorbione i że nie dają wyników w badaniach typowych dla tradycyjnych litych tkanek nowotworowych.
One tam wewnątrz siebie mogą wytwarzać nawet jakieś mikro układy chrząste i naczyniowe nawet stąd problemy ze zdiagnozowaniem
martwice i stany zapalne,bo że pasożyt sam jako tako to mało prawdopodobne bo to sie praktycznie nie zdarza aktualnie".

Zgłupiałam.
Wiem, że prawdy się nigdy nie dowiem, ale zastanawiam się, czy mógłby być to jednak nowotwór, który jednak w badaniach został wykluczony.
Jeśli istnieje szansa na pasożyta, to może powinnam zrobić badania.
Mama mieszkała na wsi, był tam pies, który biegał wolno, a jest tam dużo lisów.
Tak samo, może wągrzyca, na wsi były świniobicia, mama jadła dużo mięsa.
Mogłam się też jakoś zarazić...

Witam, bardzo długo tu nie zaglądałam, bo nie było na szczęście potrzeby...
U mnie wszystko dobrze, byłam na konsultacjach w Warszawie u prof Rutkowskiego, nie było wskazań do naświetlań. Co jakiś czas mam kontrolę w centrum onkologii (usg blizny, rtg płuc) ale już coraz rzadziej. Wznów żadnych nie ma.
Po usunięciu tamtego guza 4 lata temu całkowicie zmieniłam styl życia i sposób odżywiania się, widać wyszło to tylko na dobre

.

No, to przynajmniej jakieś pocieszenie

. Wezmę dobrą książkę i poczekam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-11-23, 08:10 ]
Nie cytuj całości postów. Wprowadza to niepotrzebne zamieszanie.
Zacytowany post usunięto.

Bardzo dziękuje

.

Przepraszam, jeśli ktoś odebrał mnie, jako niemiłą osobę. Ja jestem tylko zdenerwowana cała sytuacją, bo jeszcze miesiąc wcześniej pani doktor powiedziała, że mogę się cieszyć dobrymi wynikami i kontrola co pół roku. Dziś się dowiaduje, że jednak coś innego wymyślili.
Denerwuje się też tym, że podobno do tej kliniki ciężko się dostać i to, że się jest zarejestrowanym, to nie oznacza, że będzie się w ten dzień przyjętym

.

[ Dodano: 2013-03-26, 22:08 ]
Na czerwiec? :-(

Do mnie dociera z czym mam do czynienia. Z nowotworem o niskiej złośliwości i guzem o małych wymiarach. Przejmowałam się i płakałam pierwszy tydzień, jak nie znałam wroga, później czytałam sporo publikacji o tego rodzaju nowotworach i uważam, że jestem dość dobrze osadzona w temacie. Miałam też onkologię na studiach. Wyniki też mam dobre, każdy lekarz powiedział mi, że to bardzo dobrze wróży, a ta Warszawa to "tak fajnie na zakończenie leczenia, żeby pani porozmawiała ze specjalistą i mogła być spokojna". Tak mi powiedział ordynator. Więc dlatego nie panikuję i nie jestem też przeszczęśliwa, że muszę odbyć tak długą podróż, żeby w sumie usłyszeć, że wyniki rokują dobrze, bo ja to wiem.... Uważam, że równie dobrze, lekarze stąd mogli by się skonsultować z lekarzami w Warszawie, a nie wysyłać pacjenta, bo nie są specjalistami. A co jakbym była samotną, 70letnią babcią, miałabym sobie pojechać sama do Warszawy?

I po raz kolejny pytam, czy ktoś ma maila konkretnie do profesora, czy on odpisuje na maile? Czy weźmie to w ogóle pod uwagę? Czy wystarczy jedna konsultacja, w takim przypadku? Plus pytanie zawarte w moich wcześniejszych postach

. Wiem, że wiele osób tutaj, było u profesora, jesteście bardziej obeznani, wiecie jak wygląda procedura, dlatego proszę o pomoc, a nie apele, że mam tam gnać jak najszybciej

Witam

. 15 lutego miałam zabieg radykalizacji w Opolu. Wycieli mi spory kawałek. Wynik badania histopatologicznego jest czysty, brak nowotworu. Miałam robione badania krwi (wszystkie idealne), rezonans magnetyczny (wszystko prawidłowe) oraz rtg płuc (brak zmian). Dzisiaj zgłosiłam się z wynikami do lekarza i generalnie wszystko dobrze, ale oni nie wiedzą co dalej, kontrolować tylko, czy może naświetlać... no bo nie są specjalistami i "to my pani damy skierowanie do Warszawy, żeby oni zobaczyli to wszystko i nam napisali co dalej". Dostałam wszystkie wyniki, płytki, jutro będę miała też moje preparaty, bo tez je muszę mieć i ten z grudnia i ten czysty ze stycznia. Powiedziałam, ze ja nie mam auta, prawo jazdy, a pociągiem można się dostać tylko cudem do Warszawy i że dla mnie to duży problem, czy sami nie mogą się konsultować, skoro wszystko mają. Okazuje się, ze nie.

Moje pytanie jest następujące, czy mogę skontaktować się jakoś mailowo z profesorem Rutkowskim, zeskanować wszystkie wyniki i jechać tam ewentualnie po wszystkim, żeby się pokazać? Zastanawiam się co z tymi preparatami, bo nawet jak je tam przywiozę to pewnie ich od razu nie obejrzą i będę musiała jechać tam drugi raz je odebrać (bo są tylko do wypożyczenia). Sprawdzałam pociągi do Warszawy, jadą do 6 godzin, w Warszawie jestem o 12, powrót 15.30 albo dopiero po 22, bilet w dwie strony 140 zł. Jedna podróż to masakra, dwóch sobie nie wyobrażam.

Mam też pytanie co do samego naświetlania, jak jest wszystko dobrze, to co oni chcą naświetlać profilaktycznie 4 miesiące od głównego zabiegu :shock:

. Przecież promieniowanie to czasem indukowanie nowych mutacji, juz nie wspominając o poparzeniach itp, chyba w moim przypadku ma to mały sens :(.

Bardzo dziękuje za odpowiedzi

.

Przed wycięciem guza nie miałam żadnych badań, w szpitalu onkologicznym też nie byłam, wszyscy potraktowali to jako zwykły tłuszczak...

Dzisiaj skontaktowałam się z moją byłą panią dr z onkologii (miałam z nią zajęcia na studiach rok temu). Zapytałam czy znajdzie dla mnie czas i ku mojemu zdziwieniu powiedziała, że mogę przyjechać do poradni (w tej, w której się lecze - w Opolskim Centrum Onkologicznym, ona jest tam zastępcą ordynatora), ale muszę poczekać, aż skończy przyjmować pacjentów.

W końcu trafiłam na lekarza z dużymi pokładami empatii i życzliwości. Pani doktor kazała trzymać "głowę do góry". Powiedziała, że fakt, ten rodzaj nowotworu rzadko daje przerzuty, ale lubi się odnawiać. A ciąć trzeba i ona by też cięła, jakby o nią chodziło. Chirurg z oddziału chirurgi ogólnej, który mi wykonywał zabieg, mógł oznaczyć miejsca cięcia, tkanki, specjalnym tuszem, no ale jak tego nie zrobił, to już trudno. Zapytałam czy jest opcja, że nie trafią dokładnie w miejsce, coś zostawią skoro guza już nie ma. Powiedziała, że nie. Ze każda blizna ma swoje dno i to nie jest tak że mogą ciąć w nieskończoność. Wycinają bliznę wokół w ten sposób (|) aż do dna, z dużym marginesem niestety, bo guza już nie ma, więc muszą wyciąć wszystko. Więc będzie to bardziej skomplikowane, blizna dużo większa no i może pojawić się płyn, który trzeba będzie odsączyć itp, więc to nie takie proste, że wyjdę od razu po zabiegu, jak wcześniej. Będę też oczywiście miała później wszystkie badania, rtg, tomografię itp.
Mam już trochę rozjaśnione i dzięki temu mniej się boję. Człowiek zawsze boi się tego, czego nie zna. W razie pytań zawsze mogę się do niej zgłosić.

Zdecydowałam się jednak na Opole, do Warszawy mam kawał drogi, nie mam nawet samochodu, znajomych w tym miejscu, jeśli chodzi o nocleg. Wszystko pod górkę. Spróbuję zaufać tej pani doktor. Wiem, że jeśli miałabym gorsze rokowania, wtedy zdecydowałabym się na Warszawę, mimo przeciwności.

Witam. 3 dni temu dostałam wynik badania histopatologicznego i jestem kłębkiem nerwów.

Zacznę od początku. W okolicach wakacji wyczułam w dolnej części pośladka, jakąś małą kulkę. Od kilku miesięcy chodziłam na siłownie, więc schudłam parę kg i pewnie dzięki temu "to" wyczułam. Nic nie bolało, kulka się trochę przesuwała pomyślałam tłuszczak, moja mama ma ich dużo od kilkunastu lat, więc pewnie mnie też to spotkało. Ogólnie jestem okazem zdrowia, mam dobrą odporność, nie choruję, dużo ćwiczę i staram się dobrze odżywiać, wyniki mam zawsze dobre. Jako, że na siłownie chodziłam i po wakacjach, ów kulka zaczęła mi przeszkadzać bardziej, bo siedziałam akurat na niej. W okolicach listopada dostałam się w końcu do mojej pani doktor, która też powiedziała, że najprawdopodobniej tłuszczak i dała mi skierowanie do poradni chirurgicznej. Tam na wizycie kontrolnej lekarz chirurg też stwierdził, że tłuszczak, ale wpisał w skierowaniu "Nowotwór o nieokreślonym charakterze" i dał skierowanie na oddział chirurgi. 21 grudnia miałam zabieg wycięcia. Podczas zabiegu chirurg stwierdził, że to za głęboko na tłuszczak, ale w końcu się "dokopał" i ładnie cały wyciął. Średnica 1,5 cm, wyglądał jak krwiak, otoczony torebką. Pytałam co to może być, na co on, że na pewno nie tłuszczak, może jakiś krwiak, pytał czy się nie uderzyłam. Powiedziałam, że raczej nie i zapytałam, czy to może być niebezpieczne. Powiedział, że dlatego to idzie do badania, że musimy się dowiedzieć, ale mam się nie martwić, bo wyciął wszystko...

Tak więc nie martwiłam się, aż do 17 stycznia, kiedy odebrałam telefon ze szpitala. Odebrałam wynik badania a tam:

Myxoid liposarcoma. Radykalność wątpliwa, zmiana dochodzi do marginesu cięcia chirurgicznego. Guz średnicy 1,5 cm.

Poszłam z tym do zastępcy ordynatora oddziału chirurgii a on tylko "zły wynik, bardzo zły". Zbladłam całkowicie i pytam, co to znaczy? A on, że to taki nowotwór co lubi naciekać i że mam się zgłosić do poradni onkologicznej, a tam mnie dalej pokierują.

Na drugi dzień z trzęsącymi się rękami, zarejestrowałam się w przychodni onkologicznej, do specjalisty chirurgii onkologicznej. Nie dowiedziałam się nic. Lekarz był tak nieprzyjemny, że brakowało mi powietrza ze stresu. Pyta z czym ja tu przychodzę, mając przed sobą ksero wypisu i badania, ja grzecznie odpowiadam, że z wyniku histopatologicznego wynika, że mam myxoid liposarcoma... A on krzyczy, czy ja wiem co to jest i czy to miałam, czy mam, gdzie ja pracuje, że się wypowiedziec nie potrafię, wszystko od początku proszę! Jeszcze bardziej zdenerwowana opowiedziałam wszystko od początku, to stwierdził tym razem, że chyba jednak umiem mówić....
W każdym razie kazał mi się położyć, ocenił bliznę i miejsce po zabiegu, sprawdził brzuch, czy węzły chłonne nie są powiększone(wszystko ok) i kazał się ubrać. Zapytał tylko, czy wyrażam zgodę na kolejne cięcie, bo miałam to tylko wyłuszczone a nie wycięte, powiedziałam, że tak, bo wolę mieć pewność. Zapytałam, skąd wiadomo gdzie dokładnie ciąć, jak określić margines, skoro guza już nie ma? Powiedział, że będą ciąć, tam gdzie blizna.
Zapytałam też czy to niebezpiecznie, to się dowiedziałam, że zbadają i dopiero coś mogą powiedzieć.

Tak więc, nie wiem nic. Mam 14 lutego kolejny zabieg i jestem jeszcze bardziej roztrzęsiona niż w dniu odbioru wyników. Tłuszczakomięsak śluzowaty - wszystko co o nim wiem, pochodzi z internetu, a tak naprawdę dużo o nim nie ma (wiem tylko, że jest on niskiej złośliwości i to mnie trochę pociesza). Mam też atypowe miejsce, bo najczęściej znajduję się w jamie brzusznej albo na nogach (które czasem trzeba amputować). Jestem przerażona. Spróbuję iść do jakiegoś dobrego, poleconego onkologa, żeby mieć trochę informacji. Nie potrafię o niczym innym myśleć, skupić się na pracy. Znalazłam forum przez przypadek. Czy ktoś mi trochę pomoże :(?