Znalezionych wyników: 56

No i następne niezbyt dobre doświadczenie , byłam u kolejnego chirurga na konsultacji niby przyjazny lekarz ale wizyta nie była miła, doktor poczęstował mnie deklaracją że takich rzeczy się nie robi nie ma ustalonych metod i udowodnionych korzyści dla pacjenta jeżeli wycina się pojedyncze guzy w zaawansowanym raku.Pocieszył mnie że najdłużej pożyję jeżeli jeżeli zaprzestanę wszelkich eksperymentów i poczekam aż będzie konieczność operacji bo takie operacje robi się tylko w razie konieczności. No i tyle to już drugi chirurg który mi to mówi A tyle się odpowiada że z rakiem trzeba walczyć jak najszybciej na razie nie mam pomysłu co dalej. Do onkologa Klinicznego na razie nie chcę wracać bo pewnie będzie proponował następną chemioterapię . Muszę odczekać jeszcze parę dni zanim zacznę ponownie o tym myśleć.

Lekarka wysłała mnie na kontrolne CT. Progresja. Koniec leczenia oxaliplatyną.

No jeszcze jestem trochę otępiała i mało precyzyjna. Ten akapit o samooszukiwaniu się dotyczył atmosfery na sali szpitalnej, było nas 6, telewizora nie było, odwiedzin też, więc gadałyśmy. Wyglądało to tak że każda opowiadała o sobie, a później odzywał się chórek "wspomagający". Miałam ochotę wyć po kolejnym zapewnieniu że będzie dobrze.

A co do lekarzy (i pielęgniarek) to po poprzednim incydencie zapewniali mnie że to nic takiego, normalka i nie z takimi przypadkami daliśmy sobie radę. A tu się wydało że jednak było to wydarzenie o którym sporo się rozmawiało.

A co do mojego stanu to może tak obrazowo: rano zjadłam 1 pomarańcz, nie umyłam się i nie ubrałam. Nie mam chleba i raczej nie wyjdę żeby kupić. Usiłuję się zmobilizować żeby zjeść trochę wędzonych szprotek i pomidora zamiast obiadu. Zostało mi trochę ciasta po którym wczoraj dostałam zgagi, ale chyba je zjem bo wafle ryżowe nie budzą mojego entuzjazmu. Postaram się zjeść biały ser z borówkami na kolację i pójść wcześniej spać. Jeżeli będzie dobra noc to i może jutro będzie lepsze. Nie chemioterapia nie jest moim ulubionym leczeniem.

Następny tydzień z życiorysu. Tym razem wlew w warunkach szpitalnych prawie 8 godzin. Można powiedzieć że "spokojniej", nie było reakcji sercowej, nie trzeba było dodatkowo odczulać. Ale nic nie zostało mi oszczędzone. Wszystkie skutki uboczne wystąpiły, niektóre nawet silniejsze ale to wszystko rozwleczone w czasie, drapanie w gardle jeszcze czuję.
Pobyt w szpitalu to dla mnie dodatkowo silne przeżycie, te oficjalne "musi być dobrze", "nie ma innej opcji", a z pytań i krótkich stwierdzeń wychodzi obłędny strach. Wychodziło mi że okłamują same siebie i chcą w to wierzyć. Nie miałam w sobie siły żeby się w to włączyć, a krzyknąć "wróćcie do realu" zwyczajnie się bałam. Za trochę ponad tydzień będzie wiadomo czy było warto.

Przez prawie 20 lat bywania w klubach fitness gdzie odchudzanie jest głównym tematem i motywem odruchowo tak podsumowałam mój wynik. Obstawiam odwodnienie. Poprzednio się zważyłam po 3 tyg i waga była dokładnie taka jak przed chemią. Dziś porównałam wyniki z krwi i jak na razie wszystko ok, morfologia, kreatynina, próby wątrobowe, elektrolity wszystko jak przed chemią.

Zważyłam się dziś, jest minus 2,3 kg w 5 dni. Niezły wynik, co ciekawe nie miałam ani biegunki ani wymiotów.

Ba, też to czytałam ale "To jest Polska właśnie". Pielęgniarki i lekarze pracują do 15 i po prostu nie ma tych 6 godz, bo rano najpierw wyniki 2 godz, potem wlew substancji osłaniających ok 40 min i robi się 12, dziś wyszłam o 17.30 i nie wiem na jakiej zasadzie pielęgniarka została. Ten lekarski żargon mnie inżyniera mocno już denerwuje jak się te "reakcje nadwrażliwości" objawiają? Pewnie na kilkadziesiąt sposobów. Muszę to wszystko przemyśleć bo pójście na oddział stacjonarny na ten 6 godz wlew to nie tylko potrojone koszty ale również konieczność testów na COVID no i nie wiadomo czy są miejsca.

Dziś miałam drugą chemię i kiedy TO nastąpiło byłam przekonana że walczę o życie. Było już po wlewie kiedy nagle poczułam drapanie w gardle, później trudności w zaczerpnięciu oddechu, uczucie duszenia się i łapiąc oddech wydawałam z siebie coś pomiędzy wyciem a pianiem. Szybko sięgnęłam po pulsoksymetr (miałam swój własny) i własnym oczom nie wierzyłam saturacja 97% czyli co? Duszę się i mam wystarczającą ilość tlenu? A tętno 131! tego mi nie wolno!! Zgłupiałam do reszty jak pielęgniarka zmierzyła ciśnienie i było 213/115. Normalnie zaczyna mnie boleć już przy 170, a teraz bólu wieńcowego nie było. Domagałam się wyjaśnień od lekarki ale ona też nie wiedziała dokładnie co się dzieje. Nafaszerowali mnie odczulaczami, środkami uspokajającymi (10 mg hydroksyzyny, raczej symbol) i lekami na obniżenie ciśnienia. Po 1 5 godz poczułam się lepiej, a po 2,5 pozwolono mi opuścić oddział. Na koniec lekarka mi powiedziała że w jej odczuciu nie było zagrożenia życia i nawet jej wierzę, patrzy z zewnątrz i może ocenić na chłodno. Dopiero w autobusie na spokojnie zdałam sobie sprawę że ja coś takiego już widziałam, kobieta miała atak astmy i tak wyła godzinami lekarze tłumaczyli że to tylko odczucie. A dziwne wybryki mojego serca muszę wyjaśnić z kardiologiem.
Mimo takiej racjonalizacji nie wiem czy za 3 tyg. znajdę w sobie odwagę by stawić się na kolejną chemię.

Teoretycznie oksaliplatyna jest mniej toksyczna od karboplatyny, ale teraz biorę jednorazowo dawkę na 3 tygodnie, a poprzednio brałam co tydzień 1/3 dawki. No i poprzednio byłam 2 lata młodsza, przed covidem, i to był pierwszy pojedynek mojego organizmu z chemią. Teraz jestem już "pretreated" a wszędzie opisują że skutki uboczne w takim wypadku są mocniej wyrażone a rezultaty leczenia gorsze.
Po dokładniejszych badaniach moja kardiolog dała pisemną opinię która poważnie ma zniechęcić każdego onkologa do zastosowania u mnie inhibitorów angiogenezy. No i wyjaśniła mi dobitnie że takich jak ja do żadnych badań klinicznych nie rekrutują. Za badania firmy płacą miliony i nie będą ryzykować że ktoś im wypadnie z nieznanych (nieudowodnionych) przyczyn.

No i jestem tydzień po mojej pierwszej pełnodawkowej chemii. Oxaliplatin, monoterapia, jest taki schemat w wytycznych NCCN. Mnie to trochę wyszło z badań genetycznych. Oczywiście płacę nie tylko za lek ale i za wszystkie koszty podania - prawie 1 tys zł za każde podanie. Tyle nt możliwości leczenia w PL. Nie było łatwo to dostać, w klinice gdzie się leczę i w Otwocku lekarze zaaprobowali tą terapię ale "sorry brak refundacji NFZ". W następnej klinice prywatnej po dwukrotnym odwołaniu wizyty przez lekarkę przeprowadziłam rozmowę z kierowniczką z której wynikało że owszem kiedyś robili prywatną chemioterapię ale teraz nie mogą mi gwarantować że w uzgodnionym terminie będzie lekarz i podanie odbędzie się. Dopiero w LuxMed się udało, ale nadal drżę że może nagle ich objąć jakieś zarządzenie osławionego wojewody mazowieckiego, zamkną ich, a personel skierują na covid.
Cały tydzień cierpiałam i fizycznie i psychicznie. Jeszcze nie w pełni odzyskałam siły ( czy co tam mi po covidzie zostało). Jako że objawów wyraźnych nie miałam to i na ocenę tego leczenia muszę poczekać do CT po 3 cyklu.

Ocenę serca miałam nawet szeroką: ekg, echo, morfologia, lipidogram, enzymy wątrobowe, parametry nerkowe. Niby nic podejrzanego i gorszego niż było, ale jednoznacznego stwierdzenia że mogę brać chemię brak. Prosiłam żeby napisała mi jakąś opinię dla onkologa, ale to będzie za parę dni.
A i jeszcze ciekawostka. Znany profesor (nie jestem upoważniona do podawania nazwiska) wyraził opinię że na NFZ to dla mnie żadnego sensownego leczenia nie ma. Czyli nie jestem panikara i histeryczka, tylko właściwie oceniłam że to co mi proponują to więcej utraty zdrowia niż korzyści.

Ponieważ rozpoznanie Covid 19 było u mnie tylko po objawach, to teraz żeby mieć pewność (i dowód) zrobiłam badanie przeciwciał. Wynik nie pozostawia wątpliwości że przechorowałam Covid_19 i przynajmniej teraz mam jakąś ochronę. Ale pozostaje mi jeszcze przekonanie mojej kardiolożki do wykonania oceny serca, bo jak na razie to czuję serce w gardle nawet przy takiej prostej czynności jak podniesienie czegoś z podłogi. Rozpoczynanie w takim stanie chemioterapii uznałam za zbyt ryzykowne.

za mną już 10 dzień z koroną, objawy wg lekarskich kryteriów łagodne tzn saturacja miernie obniżona ale nie potrzeba tlenoterapii ani respiratora, gorączka początkowo powyżej 38 teraz już bliżej 37. Brak węchu i kaszel taki że bolą wszystkie mięśnie wg lekarki są wystarczające do stwierdzenia Covid19. Najgorsze to ta totalna niechęć/niemoc do jakiegokolwiek działania, podobno ma to już swoją nazwę "mgła mózgowa". Bardzo mi się spodobał opis tego staniu ktoś trafnie to opisał "nie zdawałem sobie sprawy że na Netfixie jest tyle seriali które mnie zupełnie nie interesują, a w domu jest tyle książek nie wartych czytania". To właśnie to.

No i na dokładkę mam Covid-19.

Największy wymiar, największej zmiany to 43 mm, jakoś się to wszystko w brzuchu mieści i nic nie uciska ani nie boli, płynu ślad. I lekarze wymagają żebym dobrowolnie poszła na kilkumiesięczne łysienie, neuropatię, rzyganie, osłabienie. Co gorsza bardzo mętnie mówią o potencjalnych korzyściach. Dawno bym to odrzuciła gdyby nie to że jak wspomnę o tym możliwym w Polsce "best supportive care" to mnie śmiech ogarnia.