Znalezionych wyników: 12

Nie chciało mi się w to wchodzić żeby sprawdzić co to jest, ale zasadniczo brzmi jak scjentologia dla naiwnych.
Ktokolwiek likwidował link, powinien wiedzieć że to nie jest rozwiązanie, kto chce to znajdzie, albo likwidować cały post (ostatecznie jest dział tymczasowy) albo zostawiać jak jest.

to OK że OK, jednak to jest dobre forum i jest na nim coraz więcej materiału, tak sobie myślę że dużo tematów zostało przedyskutowanych i "nowi " mają coraz łatwiej. Staram się być pragmatykiem. Pozdrowienia

Uranio !
Minął miesiąc od Twojego ostatniego postu, daj chociaż znać że OK.

No tak, zrozumiałam, jasne opisanie stanu faktycznego bez wskazówek co chory może zrobić (a właściwie z tego wynika, że pacjent nie może nic- ewentualnie zejść, wtedy rodzina ma twardy fakt i pole do popisu). Z jednej strony kilka orzeczeń wskazujących na obowiązek lekarza leczenia wg aktualnej wiedzy medycznej (czyli nakaz prawny), z drugiej strony brak sposobu "oceny" czy lekarz z tego się wywiązuje i wyraźne wskazanie, że wytyczne to tylko rada. Jeżeli nie można jednoznacznie ocenić, to i nie można egzekwować.
Na dwie kwestie zwróciłam uwagę:
- zarówno w artykule, jak i w komentarzu jednoznacznie wskazano na konieczność uwzględnienia woli pacjenta, ciekawe kiedy to wejdzie do praktyki,
- artykuł jest z 2010 r, a zupełnie nie uwzględnia aspektu NFZ, tylko w komentarzu jest mowa o aspekcie finansowym, moim skromnym zdaniem "sposób bycia NFZ" i fakt że przeważnie nie stawia wymagań jakościowych, ma wpływ na podejście lekarzy, np. dylemat czy robić mammografię na przestarzałym aparacie i z niedostatecznie przeszkolonym personelem, czy wcale, albo powszechne kupowanie w prywatnych przychodniach aparatów rentgenowskich wycofanych ze szpitali (ale rozrzutne te szpitale) i co myśleć o radiologu który opisuje takie zdjęcia? Jak wiele postów na tym forum zaczyna się od "robiłam regularnie/rok/3 miesiące temu usg/rtg/mammografię i nic nie było, a teraz.....
Mój wniosek to: prawo niedostatecznie chroni pacjenta

Też myślę że NCCN są bardziej jednoznaczne i czytelne(PUO w zasadzie jest niesprzeczne), ale ja pytając o znaczenie, miałam na myśli nie ocenę wartości, ale stopień "stosowalności" w Polsce.

[ Dodano: 2010-10-16, 10:48 ]
Przeglądałam strony www różnych centrów onkologii w Polsce, piszą o wyposażeniu, doświadczeniu i zaangażowaniu kadry, nowoczesnym leczeniu (?), ale nikt nie deklaruje: Stosujemy standardy...., pracujemy według ....

Ale jeżeli nie ma standardów, to czy znaczenie wytycznych nie wzrasta? A praktycznie: to jaką rolę i znaczenie mają zalecenia PUO?

Nie do końca się z Tobą zgadzam, oczywiście że nic nie zmienimy, ale obie dostałyśmy nauczkę -ja bardzo bolesną. Ale ja myślami ciągle do tego wracam, analizuję, staram się odtworzyć wszystkie okoliczności i powtarzam sobie "Nigdy więcej" W skrócie było tak: Ten "Wielki", taki co tu przewodniczy, tam zasiada gdzie indziej udziela wywiadu, zakwalifikował mnie do zabiegu na sercu. Zgłosiłam się do Instytutu, położyli mnie i po 3 godz wywiadów zawiadomili, że tego zabiegu nie będą robić, na wszystkie pytania odpowiadali że dyskutowali, troszczą się o mnie i tak postanowili. Zero konkretów, "Wielki" był na urlopie. Poszłam do domu, ale wróciłam i zadałam "Wielkiemu" pytanie "dlaczego tak" usłyszałam "Pomyliłem się, teraz zmieniłem zdanie i uważam że zabieg jest niepotrzebny" Pyskata zawsze byłam i zmusiłam go żeby to było wyraźnie napisane w karcie wypisowej i podpisane jego nazwiskiem. Tylko co mi z tego, według poprzedniej wersji byłam w stanie zagrożenia życia, teraz nikt mi nie powiedział że nie jestem, tylko że nie będą nic robić. To wielkie nazwisko w dokumentacji skutecznie blokowało mi drogę do zabiegu gdzie indziej, sama nie byłam w 100% pewna. Wiedziałam, że w kraju nikt jego decyzji nie zakwestionuje, wysłałam dokumentację do renomowanej kliniki w USA z prośbą o second opinion. Cóż napisali że zabieg jest konieczny. Ja zyskałam pewność, ale niestety dla urzędników ciągle ważna była opinia "Wielkiego" Zabieg robiłam w prywatnej klinice płacąc bardzo poważną sumę. Dlaczego skłamał, dlaczego skazali mnie na prawie pewną śmierć- mogę się tylko domyślać że potrzebne były drogie stenty i zabieg był dla kliniki nieopłacalny a ryzykowny. Coś mnie podkusiło i napisałam skargę. Nawet się ucieszyłam że opinię miał wydać profesor który napisał pracę o niedostatecznym leczeniu kardiologicznym kobiet które mają słabiej nasilone objawy, ale umierają równie często jak mężczyźni. A pan profesor napisał, że skoro nie było ewidentnych objawów to zabieg był niekonieczny. Nie liczył się dla niego własny dorobek, wyniki badań, ważne było poparcie kolegi. Ja już nie zaufam żadnemu lekarzowi, mogę marzyć o idealnym, ale jakbym go spotkała to nie umiałabym zaufać. Ale po tym wszystkim mam większe zaufanie do własnego osądu. To co mnie spotkało w CO irytuje, ale nie boli, kardiolodzy mnie uodpornili.

Na temat izolowania pacjenta od wiedzy o jego stanie zdrowia napisano tomy i z tego co wiem, a przy okazji mojej choroby serca starałam się temat zgłębić - zgody w środowisku medycznym nie ma. Większość etyków jest za pełnym informowaniem pacjenta, ustawa nakazuje przekazanie pacjentowi pełnej informacji o jego stanie zdrowia, a większość lekarzy zwyczajnie to bojkotuje, świadomie łamią prawo i co im zrobisz? To ma długą tradycję. Pętała mi się w domu książka napisana przez prof. medycyny w latach 60-tych w której opisano jak to tworzono na oddziale sztuczną rzeczywistość, żeby leżący tam były ordynator nie domyślił się że ma raka (jeżeli dobrze pamiętam to wszyscy udawali że to inny oddział niż w rzeczywistości). Jest duże przyzwolenie społeczne na takie łamanie prawa, przecież tu na forum większość opiekunów stara się "chronić" chorych przed tą wiedzą, taki chory jest bezwolny - rodzina każe "walczyć" a lekarzowi jak o tym wspomniała DSS łatwiej jest podać kolejną chemię niż wytłumaczyć rodzinie że spodziewane zyski w żaden sposób nie pokryją strat. Chory nie ma tu żadnej pozycji negocjacyjnej.

Coś na poprawę nastroju, jestem fanką tego lekarza. http://morfeusz.blox.pl/html

Dobrze to nazwałaś- odwrócenie ról - tak to na razie wygląda u mnie, oczywiście że się boję, że przeginam i też jestem zmęczona przygotowywaniem się do wizyt, ale moja pierwsza próba znalezienia onkologa do rozmowy była tak nieudana że jeszcze długo nie podejmę nowej próby. Ale jednak z uporem maniaka wracam do "warto wiedzieć" bo chyba wiedza pomogła Ci znaleźć tego wymarzonego przez nas wszystkich "ONKOLOGA KTÓREMU MOŻNA CAŁKOWICIE ZAUFAĆ"

Narzekanie nic nie da, chociaż żeby jakieś zjawisko zmienić należy je przedtem dokładnie opisać. Ja nie czuję się na siłach żeby nawet mówić o zmianie.
To co piszę ma na celu jedno - uświadomienie pacjentom, że nikt ich nie będzie prowadził za rączkę i proponował "a może jeszcze PET, a może TK" muszą wiedzieć czego chcą i tylko wiedza o chorobie pozwoli im upominać się o to co im się należy.
Ten strach w CO o którym mowa w artykule widziałam, czułam i nawet pisałam o nim na forum, ale mimo wszystko chcę wierzyć że to co mnie tam spotkało nie ma źródła w moim braku potulności i nie opłacaniu się nikomu.
Nadal twierdzę, że należy negocjować z lekarzem optymalną kurację, tylko trzeba wiedzieć o czym się mówi. WIEDZA JEST PODSTAWĄ.

[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2010-07-31, 10:57 ]
Gaba, pozwoliłem sobie podkreślić w Twoim poście to, co moim zdaniem jest bardzo ważne.
Mam nadzieję, że się nie pogniewasz za tę moją samowolkę.

Likwidacja NFZ nie da żadnych korzyści, akurat w tej sprawie coś wiem, to nie NFZ odpowiada za to że w moim wypadku za drzwiami odpowiednich gabinetów siedzieli ludzie którzy z założenia:
a) nie przyjmowali do wiadomości tego co pacjent mówi,
b) generalnie im się nie chciało (nawet rozmawiać),
c) mają zagwarantowany całkowity brak odpowiedzialności, bo zawsze mogą powiedzieć że oni tak uważali, to się zdarza itp.
Jakiekolwiek zrozumienie w sprawie "jak tu pracować za darmo" było sensowne jeszcze 2 lata temu, ale ja się leczyłam w br i nikt z kim się zetknęłam nie może powiedzieć że zarabia mało.
Moim zdaniem lekarstwa są dwa: STANDARDY i WIEDZA PACJENTA.
Tylko na to drugie mamy wpływ.
Mam apel :reklamujmy to forum w internecie - np często w podpisie umieszczamy hasła, może tym razem: "zajrzyj na www.forum-onkologiczne.com.pl "

No właśnie jaka jest ogólna strategia walki z nowotworem?
1.Wcześnie wykryć,
2.wyciąć ile się da,
3. radykalnie leczyć na początku kiedy pacjent jest niewyniszczony dokładnie licząc korzyści i straty,
4. Ocenić stan po kuracji,
5. Kontrola okresowa,
6. Leczenie wznowy i przerzutów na miarę możliwości organizmu.
To powyższe jest moim inżynierskim pomysłem, bo lekarze widzą to inaczej (mieszkam i jeszcze leczę się w Warszawie gdzie teoretycznie mam dostęp do najlepszych specjalistów i sprzętu)
Realizacja wyglądała w moim przypadku następująco:
ad 1. zgłosiłam się do onkologa w lutym, badanie tylko palpacyjne, kontrola za 3 miesiące, orzeczenie że wszystko w porządku, zrobić mammografię w przysługującym terminie(grudzień), w grudniu wynik dodatni, w styczniu biopsja. 11 mies. opóźnienia
ad 2. chirurg w CO wycina z marginesem 2mm, nie zawiadamia że trzeba poprawić, uważa że obcięcie całej piersi będzie dobrym rozwiązaniem problemu (przy guzku 9 mm) Cokolwiek nie zrobię tego już nie da się naprawić, podwyższone ryzyko i nerwy do końca życia
ad 3. najpierw odmowa radioterapii, później opóźnienie terminu - utarczki i nerwy ale w końcu otrzymuję akceptowalny termin
ad 4. W CO mogę o tym zapomnieć - częściowo lekarz POZ, częściowo prywatnie
ad 5 i 6 dopiero przede mną.
Dlaczego to napisałam? Bo na każdym etapie korzystałam z wiedzy dostępnej w internecie i gdyby nie ta wiedza byłabym dziś poważnie okaleczona nie zyskując nic w rokowaniach. Ta wiedza pozwoli mi również zoptymalizować koszty prywatnych badań. A jeżeli przyjdzie najgorsze to myślę że również mi się przyda.
APEL: NAPRAWDĘ TRZEBA WIEDZIEĆ
Tak jak jest teraz w polskiej onkologii - pacjent otrzymuje leczenie, ale zoptymalizować je to musi mieć dużo szczęścia lub wiedzę