Znalezionych wyników: 18

Witajcie
Dziś mama miała czwarty wlew, czuje się w miarę.Tylko zrobiła się strasznie nerwowa, jest bardzo niecierpliwa, ale jest to zrozumiałe w jej sytuacji, chciałabym zaoszczędzić jej nerwów i podać środek wyciszający jednak Mama nie chce o tym słyszeć, Pani Doktor zadecydowała o radioterapii na guza pod pachą, który niestety cały czas rośnie :(. Możecie mi opisać jak przebiega radioterapia. Za dwa tygodnie mamy wlewy oraz modelowanie i TK przygotowujące do radio ?
Niestety guz w mózgu okazał się brunatnym krwawiącym przerzutem do guza. RM głowy mamy dopiero na 14.08.2018 na NFZ, chyba wykonamy go prywatnie w Gamma Knife.
Pozdrawiam

Jestesmy po kolejnym wlewie z nivolumabu. Mamusia czuje się lepiej. Jednak nie powróciła do siebie i wydaje mi się że nie wróci już moja dawna mama :-(

. Siedzę jak na szpilkach i czekam na wyniki histopatologi. Od dwóch dni próbuję dodzwonić się do szpitala, jednak bezskutecznie. Ciągle się łudzę, że to nie będzie nowotworowe. Słyszeliście o lekach tej firmy
https://www.tilray.com/home/#contact. Może ktoś współpracuje z nimi?

Alexandra1976, wiem że to nielegalne i najbardziej obawiam się, że kupię, a co najważniejsze podam mamie jakieś "glowno" dzięki za namiary napisałam już do tej Pani Pozdrawiam Cię

Cześć u nas dużo się działo. Mamusia jest po operacji wycięcia krwiaka 4,5cmx6cm wraz z,"masa', teraz czekamy na wyniki badań histopatologicznych. Mamusia wraca powoli do siebie. Coraz więcej mówi, jest rozbita emocjonalnie. Wlewy nivolumabu mamy przełożone o tydzień że względu na poważna operacje. Słuchajcie boję się, że to może być przerzut. Słyszeliście o oleju z konopi indyjskich, może macie jakieś doświadczenia. Chcę ratować swoją mamę. Już za dużo się nacierpiala.

Dziękuję Wam dziewczyny za wsparcie oraz dobre słowo. Mama ma mutacje BRAF V600, od grudnia 2017 brała tafinlar i mekinist niestety źle je tolerowała, cały czas miała gorączki i dreszcze, próby wątrobowe gorsze, nastąpił przerzut, sama guza wymacala potwierdziło to USG, paradoks na tomografii nic nie wyszło. Lekarz zadecydował o zmianie leczenia na immunoterapię jesteśmy po drugim wylewie. Teraz modlę się tylko żeby w poniedziałek nas zakwalifikowali do leczenia gamma Knife. Nie niestety nie pojadę a jednak siostra moja będzie z mamą . Pozdrawiam Was

Dziękuję Ci Majbas za wsparcie. Wczorajszy dzień był okropny. W COI. Mama nie wiedziała jak się nazywa, kiedy się urodziła, kim ja jestem, gdzie jesteśmy. Myślałam, że to załamanie. Jednak Pani Psycholog stwierdziła, że guz za to odpowiada. Mamusia otrzymała wlew. Z Panią Doktor prowadzącą uzgodniliśmy, że najważniejsza jest teraz konsultacja w Centrum Gamma Knife, gdyby się nie podjęli to Pani doktor zaproponowała nam naświetlania na całe mózgowie w COI. Wizytę w Gamma mamy w poniedziałek. Jak wczoraj sprawdziłam, że planowana wizyte mamy na 18 czerwca od razu zadzwoniłam z prośbą o przyspieszenie i się udało. Niestety ja nie będę mogła z mamą jechać, bo dopadła mnie angina, akurat teraz 😞. Nie mogę jej pomóc. Teraz z mamusią musi ktoś cały czas być, żeby przypominać jej o podstawowych czynnościach. Pani Psycholog powiedziała mi l, że w tym całym nieszczęściu może lepiej że mama nie kojarzy, jednak cały czas płacze czyli wie, że coś jest nie tak. Czuję się taka bezsilna.

mam nadzieję, że będą chcieli zrobić mamie ponownie gamma knife w piątek mamy wlewy w COI w Warszawie we wtorek rutynowa wizyta w Centrum Gamma. Dziś w oczach mamy widziałam coś niepokojącego nie mogę sobie poradzić. Wiem że muszę być dla Niej silna i się bardzo staram. Staram się nie pokazywać że się strasznie boję, nie wyobrażam sobie tego co może nadejść. Dziękuję Ci bardzo za wsparcie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-06-07, 18:27 ]
Trudny czas przed Wami na pewno, życze mamie dużo sił i Tobie również :tull:

Jestem załamana mama ma nowe guzy w mózgu 😢

Mam nadzieję, od tygodnia mama nie bierze terapii celowanej i czuję się o wiele lepiej nie ma gorączki , dreszczy, kaszlu też już nie ma. Chciałabym żeby mamusia nie miała skutków ubocznych immunoterapii. Bynajmniej cały czas jej wmawiam, że nie będzie miała, ponieważ nastawienie psychiczne to połowa sukcesu . Pozdrawiamy Was serdecznie

bajkaa, jaką dokładnie immunoterapię bierzesz? Mama wczoraj miała pierwszy wlew z nivolumabu, jestem ciekawa skutków ubocznych, czy rzeczywiście często występuje w jakim stopniu i po ilu wlewach? Jak się czujesz? Pozdrawiam

[ Dodano: 2018-05-25, 07:16 ]
Pierwszy wlew za mamą. W centrum byliśmy ok 8, rejestracja w Ruchu Chorych , oczekiwanie na Panią Koordynator, następnie kilku godzinne oczekiwanie na Panią Doktor. Analizowanie wyników badań. Decyzja o wlewie, kolejne oczekiwanie na podanie cudownego leku. Po podłączeniu wenfronu chwila słabości. Kroplówką po malutki leciała, całe szczęście że miałyśmy z sympatyczne towarzystwo, nawzajem sobie umilalismy czas. Wyjazd do domu o koło 15. Mama czuję się ok. Pozdrawiam Was

Witam Was
U nas cały czas coś się dzieje, od 3 miesięcy mama ma wieczorem gorączki, jak odstawi leki gorączki nie występują.
Niestety wykryliśmy guza pod pachą, po wykonaniu USG okazało się, że są cztery. Dziś byliśmy w COI Warszawie. Pan doktor powiedział, że są to przerzuty czerniaka. Zmienił nam leczenie na Nivolumab. W czwartek mamy pierwszy wlew. Strasznie się boję czy to zadziała, ponieważ wiem, że reaguje na nia 40 % badanych. Mamy czerniak jest bardzo agresywny, oby wystarczyło nam czasu na reakcję organizmu.
Wiecie może czy mogę coś jeszcze zrobić żeby ratować mamę, gdzie się udać?

Cześć Angelles, dziękuję Ci bardzo za wsparcie. Zaraz przeczytam Twój wątek. Pozdrawiam. Musimy być silne i walczyć o swoje mamusie.

Witam Was po dłuższej nieobecności.
U nas dużo się działo.
Mamusia ciągle jest w programie TAFINLAR I MEKINIST.
Po świętach Bożego Narodzenia mama została poddana operacji gamma knife na mózg - miała dwa przerzuty. Teraz czekamy na wyniki rezonansu - wizytę w Centrum Gamma ma w marcu. Póki co po tk nie stwierdzono przerzutów

.
Jednak się martwię ... wiem, że czerniak po jakimś czasie uodparnia się na leczenie.
Próby wątrobowe mamy się pogorszyły więc Pan Doktor prowadzący zdecydował o zmniejszeniu dawki. Mam pytanie suplementujecie się np witaminą B12 w dużej dawce lub produktami dr. Rahta ??
Czekam na porady
Pozdrawiam

U nas się dużo działo.
Operacji nie było

Po podaniu leku płyn sukcesywnie malał. Mama miała wykonane badanie PET i pozostał guz na mózgu. Lekarze z Łodzi byli zaskoczeni działaniem leku. Byliśmy u Profesora Rutkowskiego, który zakwalifikował mamę do leczenia, zmienił Tafinlarf oraz drugi, którego nazwy nie pamiętam.
Mama czuje się zdecydowanie dużo lepiej, już od półtora tygodnia jest w domku.
Jestem bardzo wdzięczna prof. Rutkowskiemu.....
Mamusie czeka jeszcze radioterapia.
Pozdrawiam
Was serdecznie

bajkaa
właśnie to robię, wszędzie gdzie dzwonię i piszę, bo wiem, że czas działa na naszą niekorzyść.
Dziękuje Ci bardzo za wsparcie.
Najgorsze, że nie wiemy jak mamy mamusi to powiedzieć, ponieważ wcześniej czy później i tak się dowie od onkologów.
bajkaa życzę Ci zdrowia

oraz żebyś wygrała walkę
Pozdrawiam serdecznie