Znalezionych wyników: 21

Witam

U mnie wszystko OK, jestem po kolejnej kontroli. Załączam wynik PET'a i badań krwii. Jedyne co zastanawia to grasica, pytałem profesora i stwierdził że to normalne. Przeglądałem kilka wypowiedzi tutaj na forum i także dochodzę do wniosku że nie ma się czym przejmować. Dziwi mnie tylko to, że w poprzednich PET'ach o tym nie wspominano, albo grasica nie była aktywna... Profesor z tego co pamiętam powiedział, że tam widocznie teraz buduje się odporność

Wyniki badania krwi trochę niskie, ale ostatnio zrzucam trochę kilogramów i trenuję siłowo... Zwalam to na braki w diecie

LDH i B2M w normie.

U mnie teraz wszystko OK.

W czerwcu miałem tą całą chemię w wysokich dawkach w schemacie BEAM. Bez powikłań, żadnych wymiotów, nudności, reakcji alergicznych.

Potem przeszczep autologiczny i izolatka chyba 2 tygodnie, z czego jakieś 4 dni miałem gorączki do 38,5st.C. Także bez powikłań, poza jakimś dziadostwem na języku, ale po kilku dniach fioletowania i nystatynie oraz podniesieniu odporności zeszło. Trochę nafaszerowali mnie też antybiotykami przez te 2 tygodnie. Płytki miałem toczone 2 razy, hemoglobina była niska ale nie było potrzeby przetaczania.

Przy zakładaniu wkłucia także nie miałem powikłań, aczkolwiek sam zabieg nie jest przyjemny. Na szczęście mam to za sobą.

Ogólnie to czuję się tak samo dobrze jak przed całą procedurą autoprzeszczepu. W połowie września mam zaplanowany PET, który ma wykazać mam nadzieję pełną remisję.

Jeszcze przez ok. 3 miesiące będę przyjmował lek immunosupresyjny Biseptol, oraz przeciwwirusowy Heviran.

Napisałem, żeby ktoś nie pomyślał że zszedłem z tego świata :P. Narazie się tam nie wybieram.

Po ostatnim badaniu PET myślałem, że czekają mnie kolejne chemie drugiej linii jednak postanowiono inaczej.
Dodaje trochę merytorycznego uzupełnienia, aby zachować jakąś ciągłość tych wszystkich danych:

Z wszystkich zmian po 6 chemii pozostała jedna ta od której wszystko się zaczęło, cytat z PET:
Uwidoczniono śladowy wychwyt radioznacznika w obrębie nasady dalszej kości udowej lewej SULpeak 1,69, w porównaniu z badaniem poprzednim minus 14%. Zmiana wcześniej opisywana w trzonie kości udowej lewej nie jest widoczna w dzisiejszym badaniu.(w poprzednim SULpeak 1,16)

Nie wiem czy uznano to jako CR czy CRu, ale profesorowie uznali że nie ma potrzeby wdrażania chemii drugiej linii i można odrazu przejść do procedury HDT-ASCT po 8 chemii.

Być może jeszcze 7 i 8 chemia dobiły dziada i odszedł na zawsze, chociaż jak widać coraz słabiej ta chemia już działa.

Justyna dzięki za informacje, ile spędziłaś w tej izolatce? Teoretycznie ma to trwać 2-4 tygodnie, jak to było u Ciebie?

Nie planuję jak narazie powikłań i jak najdłużej będę się tego trzymał :P.

Rozumiem, że u Ciebie obeszło się bez powikłań i należą one do rzadkości?

Za tydzień idę na oddział i powoli się już nastawiam mentalnie na to wszystko.

Ktoś w Gliwicach był na oddziale transplantacji? Jak wyglądają te pokoje, jakby ktoś opisał standard i swoje doświadczenia byłbym wdzięczny.

Mam takie jedno małe pytanie... Da się przeżyć to całe wkłucie centralne?

Jakoś czuje wielki opór na samą myśl o tym... jak to zakładają, a potem przez 4 tygodnie z tym chodzić. Argh..

Witam.

Pięć dni temu miałem usuwane dwie dolne ósemki. Od 7 dni biorę antybiotyk(jako osłona - profilaktycznie), rana po zabiegu była zszywana. Dzisiaj mi się kończy, a rana na pewno nie jest całkiem wygojona. Do tego nieprzyjemnie pachnie i sączy żółtawą wydzieliną(ropa?). Dodam że nic nie boli już. Lekka opuchlizna tylko jeszcze została.

Moje pytanie jest takie, czy są jakieś standardy w mojej sytuacji? Czy antybiotyk powinienem przedłużyć o kolejny tydzień? Szczególnie mając na względzie że jutro mam mieć podaną chemię.

Wiem, że to wszystko powinien zobaczyć chirurg który wykonywał zabieg, ale nie wiem czy uda mi się go złapać do jutra(na 90% uda). Może ktoś miał podobne doświadczenia, to proszę o napisanie jak on przechodził okres po usunięciu zęba, bo może przesadzam...

Po 8 chemii mam mieć pobrane komórki, następnie chemia(mieloablacyjna) i przeszczep komórek.

Chłoniak pierwotnie zlokalizowany w kościach stanowi ok. 2-4% chłoniaków, jest bardzo rzadki toteż niezbędne jest tutaj rozeznanie w m.in zagranicznych badaniach, opracowaniach itd.(być może dlatego proponowane leczenie jest inne niż przy normalnym DLBCL).

W Gliwicach nie narzekam na złe konsultacje - taką a nie inną drogę leczenia podjęto m.in po konsultacji z prof. Jerzym Hołowieckim.

Jednak jest to na tyle ważna decyzja że wolałbym to jeszcze skonsultować z kimś innym.

Dzięki za poradę JustynaS1975 będę musiał pomyśleć z kim konsultować, wybrać i umówić konsultację.

Ciekawe tylko czy wizyta publiczna jest wogle możliwa tam w Katowicach jak ogólnie gdziekolwiek. Z reguły rejestruję się i nie wybieram u kogo konkretnie się chcę konsultować. Czy np. w CO w Warszawie jest taka opcja? Albo tam na Banacha w Wwie?

[ Dodano: 2013-03-23, 21:19 ]
Jeszcze jedno pytanie... Ostatnio sobie mierzyłem ciśnienie i tętno.

Zawsze miałem niskie ciśnienie ok. 110/60 i tętno ok. 60 uderzeń / min.
Teraz jak mierzyłem to mam 135/75 i tętno 90-95 uderzeń / min.

Bardzo mnie niepokoi szczególnie tętno... czy to może normalne przy chemioterapii i jeszcze dodatkowo ten encorton przez 5 dni po chemii.
Jak to bywało u was?

[ Dodano: 2013-03-23, 21:36 ]
Ogólnie tętna często nie mierzyłem, po ostatniej chemii po prostu czułem że jest wyższe i zmierzyłem i wyszło.

Jedyna zmienna to neupogen zamiast neulasty, może to neupogen tak zadziałał i za kilka dni tętno się zmieni... Na pewno lekarza zapytam, jednak dopiero za tydzień.

[ Dodano: 2013-03-24, 10:23 ]
Znalazłem ciekawą tabelkę w internecie, myślę że może być przydatna nie tylko dla mnie ale i dla każdego kto będzie w podobnej sytuacji.(rozważania nt. przeszczepów)

Cytuję z opracowania pt. "NOWOTWORY
UKŁADU CHŁONNEGO" prof. dr hab. n. med. Jan Walewskiego z 2011r.:

"Obecnie HDT/ASCT
jest akceptowanym standardem leczenia chorych na chłoniaki (HL i rozlane z dużych komórek
B) pierwotnie oporne lub w pierwszym nawrocie. Przed erą rytuksymabu część randomizowanych
badań klinicznych wskazywała na korzyści wynikające z przeprowadzenia
HDT z ASCT w pierwszej remisji u chorych na chłoniaki agresywne z 2–3 niekorzystnymi
czynnikami według aaIPI. Obecnie przy zastosowaniu immunochemioterapii u chorych
na chłoniaki agresywne B komórkowe w pierwszej linii leczenia, nie ma danych, które
uzasadniały by takie podejście."

Zastanawia mnie w związku z tym fakt iż proponuje mi się już od samego początku(na wstępie już przed rozpoczęciem leczenia) HDT z ASCT w leczeniu 1-szej lini, po pierwszej remisji.(po 8 cyklach pierwszej lini)

Jeśli teraz po 6 cyklu w PET-CT wyszłaby całkowita remisja to prawdopodobnie skonsultowałbym dalsze postępowanie z innym lekarzem także - w innym ośrodku, albo nawet prywatnie.

Prosiłbym o jakąś poradę kto w Polsce dysponuje na tyle sporym autorytetem aby jego opinia mogła być wiążąca w jakikolwiek sposób jeśli chodzi o dalsze postępowanie.

[ Dodano: 2013-03-23, 13:23 ]
Czy może celować w konsultację w Warszawie u prof. dr hab. n. med. Jan Walewskiego?(autora powyższej publikacji, kierownika kliniki nowotworów układu chłonnego w Warszawie)

Ogólnie podsumowując dotychczasowe leczenie jak i planowanie dalszego.

1. PET po 3ech cyklach wykazał częściową regresję metaboliczną:
- drobne ogniska w nodze prawej widoczne nie były obecne w kontrolnym badaniu (zniknęły)
- ogniska w nodze lewej regresja 83%(obecnie SULpeak 1,1) i 84%(obecnie SULpeak 2,0)
Wniosek: Częściowa remisja metaboliczna w badaniach odpowiada za skutecznością przeprowadzonego leczenia.

2. Po 6 kursie kolejny PET i tutaj wstępnie jeśli będzie uzyskana remisja całkowita, podanie jeszcze dwóch kursów i procedura autoHSCT. W przypadku częściowej regresji prawdopodobnie także 2 kursy u autoHSCT.

Dodam, że jak narazie wszystkie chemie otrzymywałem zgodnie z planem, nie złapałem w między czasie żadnej infekcji, zapalenia, brak gorączek i wszystkie wyniki morfologii były dobre.

Wszystko rozegra się w najbliższym czasie i właściwie pod koniec czerwca, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem będę już w domu po procedurze przeszczepu.

Nie ma lekko, no ale przecież to jedyny sposób aby się wyleczyć. Mam tylko nadzieję, że tą chemię wysokodawkową zniosę przynajmniej w części tak dobrze jak R-CHOP'a.

Cieszy mnie to, że trafiłem do tak dużego ośrodka jak Gliwice, gdzie żadne działanie nie jest przypadkowe, a leczenie jest planowane z wyprzedzeniem, bez zbędnej zwłoki. Dziękować, że są w Polsce tego typu ośrodki, życzę każdemu kto by się rozchorował tak profesjonalnego leczenia.

Trzymajcie kciuki o to aby jeszcze R-CHOP tam zadziałał i też swoje chłoniakowi dołożył na koniec

; no i oczywiście o powodzenie dalszego leczenia.

Czuję się dobrze. Niestety to czy się wyleczę nie jest zależne odemnie... toteż zbytnio się tym wszystkim nie przejmuję. Co ma być to będzie. W poniedziałek będę miał wyniki PET kontrolnego po 3ech chemiach to pewnie dowiem się więcej na temat tego co może mnie w najbliższych miesiącach czekać.

[ Dodano: 2013-02-15, 20:36 ]
I w środę jeszcze konsultacja hematologiczna w sprawie ewentualnego przeszczepu komórek macierzystych... Jak ktoś miał taką konsultację to byłbym wdzięczny jakby opisał o co lekarz pyta i wogle jakie kwestie są tam poruszane.

Jestem po pierwszej chemii, klinika w Gliwicach naprawdę sprawia solidne wrażenie. Wreszcie czuję że moim przypadkiem zajmuje się ktoś kompetentny.
Na razie jakiś większych skutków ubocznych chemii nie odczuwam, poza suchością w ustach i lekko podrażnioną śluzówką nosa(czasem delikatne krwawienie). Teraz będzie jakoś 36h po podaniu ostatniej chemii, a jakieś 3h temu wstrzyknąłem sobie Neulaste zgodnie z zaleceniem lekarza. Na wszystko patrzę optymistycznie, wiem że przy stopniu IV zaawansowania (AE) wszystko może się wydłużyć, z przeszczepem komórek macierzystych włącznie, ale myślę że dam radę.

Lekarz wspomniał też coś o KI-67 że 85% które wyszło w badaniu to dobrze rokujący czynnik, podobnie jak LDH w normie.

Co z objawów ubocznych chemii może jeszcze się pojawić? Narazie na apetyt nie narzekam, różnicy w smaku także nie odczuwam, nie mam nudności, ogólnie dobrze się czuję.

I mam jeszcze jedno pytanie. Mój chłoniak umiejscowiony jest tylko w kościach. Gdzieś czytałem, że to odrazu kwalifikuje to jako IV stopień. Ale czy nie jest tak tylko w przypadku gdy pierwotnie zarażone były węzły albo inne narządy?

[ Dodano: 2012-11-17, 19:45 ]
Prosiłbym także moderatora o zmianę nazwy tematu jeśli istnieje taka możliwość na:
Chłoniak DLBCL umiejscowiony w kościach.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-11-17, 20:17 ]
Tytuł wątku zmieniony.

Dokładniejsze badanie wykazało:
CD20+, bcl6+,cd10-,Ki67-85%.
Rozpoznanie: Diffuse large B-cell lymphoma.

Badania krwii w normie(poza OB 33 gdzie norma 3-8), LDH: 167 U/L (norma 125-220)

PET-CT wykazało, poza ogniskiem tym w lewej nodze jeszcze 3 inne ogniska. Brak ognisk w węzłach chłonnych i narządach wewnętrznych:
- to co wiadomo było wcześniej - kość udowa okolice kolana lewego.
- słabo widoczny obszar zagęszczenia w jamie szpikowej w 1/3 bliższej części kości udowej lewej, wielkości 1cm
- ognisko wychwytu w guzie kulszowym prawym, rzutujący się na warstwę korową bez widocznego patologicznego odpowiednika morfologicznego, najpewniej z powodu małej wielkości zmiany.
- to samo co powyżej tylko w głowie kości udowej.

Wiem że fachowej porady tu nie dostanę, myślę że lekarze znają się na tym co robią.
W przyszłym tygodniu idę do szpitala, wstępnie na 5-6dni, będzie podana pierwsza chemia(R-CHOP).

Może ktoś bardziej obeznany się wypowie co do tego jak to wszystko może się potoczyć, jakie są rokowania - uogulnione przy tym podtypie itd.

[ Dodano: 2012-11-16, 12:27 ]
edit powyżej:
- to samo co powyżej tylko w głowie kości udowej prawej

I jeszcze parę rzeczy, z opisu PET co oznacza SULpeak o wartości np. 15,12?

Czy ktoś kto zna się trochę na tym, mógłby pomóc mi objaśnić te wyniki tego badania immunohistochemicznego?

Co oznaczają poszczególne parametry i na co mogą wskazywać?

[ Dodano: 2012-10-27, 15:16 ]
Wiem, że CD20+ i CD3- to może wskazywać na DLBCL - które podobno całkiem dobrze rokuje. Jakoś tak doszukuję się może tych pozytywów, pewnie więcej tego typu parametrów będzie potrzebnych.

[ Dodano: 2012-10-27, 15:35 ]
Może szpiczak, już nie wiem... chyba trzeba poczekać na te konkretniejsze badanie.

Centrum Onkologii w Gliwicach sprawia całkiem pozytywne wrażenie. Przedewszystkim, aż dziw że jedno specjalizacyjne centrum jest tak ogromne. Byłem na 1szej konsultacji, dostałem skierowanie na PET, ponoć w ciągu 1-2 tyg. będę miał je wykonane, potem oczekiwanie na wynik. Jeszcze do tego będą jeszcze raz badać materiał z wycinka.(tutaj też pewnie będę czekał długo)

Nie wygląda optymistycznie perspektywa czekania z leczeniem kolejnego miesiąca, bo chyba na wcześniejsze rozwiązanie nie mam szans