1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-01-01, 06:03 Temat: guz głowy trzustki |
Powiedziano nam w klinice, że jeśli guz może być operowany, nie robią biopsji, tylko badają po usunięciu. Biopsja w przypadku guza nieoperacyjnego i decyzji o leczeniu chemią. Przy prostacie procedura była inna, bo tam najpierw wykonano biopsję. Widocznie w przypadku trzustki postępuje się inaczej.
Niestety nie było okazji by porozmawiać z radiologiem tuż przed samymi świętami, dlatego postanowiłam spróbować najpierw tutaj - nigdy nie wiadomo, kto posiada potrzebne nam informacje, dlatego warto próbować.. |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-31, 15:25 Temat: guz głowy trzustki |
Odebraliśmy wczoraj wynik rezonansu. Czy porównując ten wynik z wynikiem TK (oraz markerem CA 19-9 o którym już wspominałam) sprzed dwóch miesięcy można jakoś określić postęp choroby?
[ Dodano: 2015-12-31, 16:12 ]
Czy to, że zmiana jest "izointensywna w obrazach T1 zależnych" i "hipointensywna w obrazach T2 zależnych" pozwala na określenie charakteru tej zmiany? |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-28, 22:42 Temat: guz głowy trzustki |
missy, rozumiem. Szukam po prostu jakiejś nadziei.. Leczenie jest domeną służby zdrowia, na terminy wizyt też niewielki mamy wpływ.. czekaliśmy 3 tyg. na termin w Katowicach, w naszej najbliższej w okolicy klinice (oddział chirurgii onk.) nie chciano robić żadnych więcej badań, samą operację, choć możliwą, uznano za bardzo ryzykowną. W ZCO usłyszeliśmy, że z chemią lepiej poczekać na zaostrzenie objawów, bo to też obciąży organizm, a i tak w tym wypadku jedyną opcją jest gemcytabina. Poczuliśmy się na tyle niepewnie, że zaczęliśmy szukać dalej. Ta ostatnia hospitalizacja przyszła w porę o tyle, że udało mi się uprosić lekarza o ten rezonans. Usg przy przyjęciu nie wykazało powiększenia guza. Załatwienie karty DILO okazało się też być niezłym wyczynem: pierwszy lekarz POZ do którego się zwróciłam, odmówił wystawienia twierdząc, że to tylko lekarz rodzinny. Ten z kolei powiedział, że nie on diagnozował i że powinna wystawić klinika. Klinika odmówiła, ponieważ nie wykonywali biopsji, a bez histopatologii nie wystawiają (biopsja tylko w wypadku leczenia chemią, a tu guz, póki co, uznany za operacyjny). Dopiero trzecia lekarka POZ wystawiła kartę, też trochę z łaski, ale tu z powodu braku merytoryczności wypowiedzi, daruję sobie jej przytoczenie. Czy teraz powinnim zgłosić tatę na jakąś komisję lekarską (planowana jest operacja, ale nie wiem, co wniesie wynik z rezonansu, a nie chciałabym tracić kolejnych tygodni)? Nikt nas w tej kwestii nie informował.. |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-28, 16:02 Temat: guz głowy trzustki |
Dziękuję za odpowiedź. Byłam na konsultacji u Profesora: wyznaczył wstępnie termin operacji. Polecił zrobienie rezonansu, by ocenić lepiej wątrobę (pod kątem ewentualnych przerzutów). Czekamy na wynik. W międzyczasie tato trafił do szpitala - konieczna była wymiana protezy w drogach żółciowych. Czy to, na jak długo ona wystarcza świadczy w jakiś sposób o postępie choroby? Kolejne moje pytanie dotyczy markera CA 19-9: 2 mies. temu było 77 (norma do ok.30), teraz jest 337, czyli prawie pięciokrotny wzrost w ciągu ok. dwóch miesięcy. Zdaję sobie sprawę, że świadczy to o progresji choroby, ale czy taki wzrost w takim czasie to dużo?
[ Dodano: 2015-12-28, 16:07 ]
Czy są może jakieś inne czynniki mogące wpływać na wzrost tego markera? |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-12, 23:29 Temat: guz głowy trzustki |
Ryś52, a wiesz może dokładniej gdzie w Czechach? Ciekawe,czy są tam jacyś polscy lekarze,czy trzeba tłumaczyć dokumentację..
W przeciągu dwóch tygodni tato po raz drugi dostał wysokiej gorączki - wygląda na infekcję, bo też kaszle(bólów w okolicy brzucha dziś nie odczuwa), ale te wysokie temperatury (do 40°C ) to u niego rzecz wcześniej nie spotykana.. |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-12, 00:32 Temat: guz głowy trzustki |
Sprawdziłam ten link - jeśli chodzi o trzustkę, wyskoczyły mi 3 wyniki, na chwilę obecną wszystkie badania są chyba niestety zakończone. Niemniej - sama nigdy bym pewnie nie dotarła do takich informacji i za to Ci dziękuję dobra kobieto
Tato od kilku dni skarży się na bóle w okolicy żołądka - mam nadzieję, że OBCY jeszcze się tam nie rozgościł... |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-11, 22:14 Temat: guz głowy trzustki |
missy, a czy one są nieodłącznym efektem ubocznym u każdego pacjenta? Myślałam też o leczeniu bardziej wybiórczym - np. o tej terapii molekularnej, spersonalizowanej - czy masz jakąś wiedzę odnośnie tego, czy jakieś ośrodki wykonują badania genetyczne w ramach NFZ? Wiem, że jakaś część leków jest refundowanych, o ile dany lek będzie "pasował", ale sporo z nich jest niestety kosztownych. |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-11, 19:51 Temat: guz głowy trzustki |
Ryś52, - Rozumiem. A czy to zestawienie jest bardziej agresywne dla pacjenta niż sam gemzar? Tzn. czy można podawać ludziom starszym, z innymi obciążeniami? No i czy potem wchodzi jeszcze ewentualnie jakaś operacja w grę? No i mam pytanie odnośnie "metod niestandardowych": czy lekarze stosujący jedynie medycynę konwencjonalną wiedzą, że je stosujesz? Nie wyrażali jakiegoś sprzeciwu? Pytam z ciekawości. |
Temat: guz trzustki - gdzie leczyć? |
guinevere
Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 4303
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2015-12-11, 15:58 Temat: guz trzustki - gdzie leczyć? |
Chodzi o to, które ośrodki (Centra Onkologiczne) oferują i stosują najbardziej wszechstronne leczenie (zwłaszcza nieoperacyjne) tego schorzenia - np. terapia celowana molekularnie, różne rodzaje naświetlań, laseroterapia i inne technologie czy jakieś ciekawe kombinacje leków, również badania kliniczne w tym zakresie? Wahamy się pomiedzy WCO, CO w Bygoszczy i w Warszawie. A może jeszcze gdzieś indziej..?
Czas, jak wiadomo, nagli, a mając pewien zasób wiedzy często żałujemy, ze nie posiedliśmy pewnych informacji wcześniej. Bardzo proszę o pomoc! |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-10, 20:58 Temat: guz głowy trzustki |
javascript:em('Ry%C5%9B52, ') - o tej wit. C też już coś słyszałam - podobno w Australii też jest stosowana. Nie wiedziałam, że u nas też.. Zastanawia mnie tylko, co w sytuacji, gdy chory przyjmuje też inne leki, których nie może odstawić - czy wit.C ich nie neutralizuje? A jaki jest w przybliżeniu koszt takiej kuracji?
[ Dodano: 2015-12-10, 20:59 ]
coś tu źle kliknęłam, Ryś52,
[ Dodano: 2015-12-10, 21:23 ]
A jak się sprawdza ten gemzar z abraxanem - dużo efektów ubocznych? Ciekawe, czy to połączenie jest stosowane standardowo też w innych ośrodkach leczących nowotwory.. |
Temat: Wczesna diagnostyka raka trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 47602
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-09, 20:31 Temat: Wczesna diagnostyka raka trzustki |
U mojego taty (69 lat) pojawiła się na rok przed diagnozą cukrzyca (prawdopodobnie pierwszy objaw, o czym wtedy nie wiedzieliśmy), utrata masy ciała (ok. 10kg w przeciągu roku), a potem żółtaczka - co sprowokowało lekarzy do wykonania TK, które potwierdziło istnienie guza 21mm. Stolec zmieniony, częstrze biegunki lub po prostu luźniejszy, czasem bardzo jasny (nie wiem jak długo, bo chory długo się tym z nikim nie podzielił).
[ Dodano: 2015-12-09, 20:35 ]
Edvige napisał/a: | Ale myślisz chodzić z tymi kamieniami? A jak będzie później większy problem?
Wg mnie trzeba być czujniejszą i kontrolować się ale u dobrego specjalisty.
Mój MĄŻ nie miał operacji na woreczek, nie palił, nie pił i też miał raka trzustki. Od lat miał problemy żołądkowe i lekarz tej choroby nie zauważył wcześnie. |
Ja też nie chodziłabym z kamieniami. Znam kilka osób po operacji usunięcia woreczka żółciowego, których trzustka i inne narządy są zdrowe, mimo długiego upływu czasu od zabiegu i na odwrót: zdrowy woreczek - chora trzustka. Nie jestem pewna, czy jest tu jakiś związek pomiędzy tymi schorzeniami. |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-09, 20:14 Temat: guz głowy trzustki |
Dziękuję za zainteresowanie .
Panopticon81 - tak jak piszesz, chodzi o te inne obciążenia - tak jak ujął to chirurg onkolog w karcie - ze względu na liczne obciążenia ryzyko do zgonu włącznie. Jest miażdżyca, serce mocno nadwyrężone (zawał i operacja bajpasów kilkanaście lat temu), no i cukrzyca (od roku) - ale to w opinii diabetolog pierwszy z objawów guza (szkoda, że wtedy nikt o tym nie pomyślał). Tato już wcześniej leczył się onkologicznie - usuwano prostatę, więc takiego pacjenta trzeba mieć już chyba "na oku". No i podczas tej operacji były jakieś komplikacje z ciśnieniem - lekarz, który go operował wspomniał mi o tym z komentarzem, że zabiegi operacyjne nie są już u tego pacjenta wskazane. Zbiła mnie trochę z tropu Twoja wypowiedź odnośnie Katowic - że leczenie tam to porażka i nie polecasz, operacja niekompletna plus - kiepski kontakt z pacjentem, a także, że nie uzyskaliście wskazówek co do dalszego postępowania. Faktem jest, że mieszkamy, daleko, jakieś 500km, w zachodniopomorskim, jednak nie udało mi się znaleźć informacji odnośnie kogoś w bliższej okolicy, doświadczonego w trzustkach właśnie. Dodatkowo, potrzebuję też rzetelnej informacji odnośnie nano lub innych metod, a na razie usłyszałam w Zachodniopomorskim Centrum Onkologicznym tyle, że nano jest jeszcze w Polsce nieprzebadane i nie jest to pewna metoda. Tyle, że w niektórych krajach jest już stosowana od kilku lat. Skąd masz informację odnośnie tak niskiej (w porównaniu do naszej) ceny zabiegu nanoknife? Mnie udało się trafić jedynie na informację, że w UK prywatnie kosztuje to £13500.
Co do chemii - mówiono nam, że w tym wypadku wchodzi w grę jedynie gemzar, czyli paliatywnie, wiec na razie chcemy rozważyć inne opcje. Właściwie to szukałam kogoś, kto oprócz operacji Whipple'a (nie bardzo realnej w tym wypadku) przedstawi nam jakieś mniej obciążające jej modyfikacje, ale w Klinice w której byliśmy - nie ma planu awaryjnego dla bardziej schorowanych pacjentów.
Missy - Tobie również dziękuję za odzew. Tak jak już napisałam wcześniej, chirurdzy onkolodzy w najbliżej położonej klinice stwierdzili, że ryzyko jest duże. Nie odmówili operacji i są gotowi się jej podjąć, jeśli taka będzie wola pacjenta, jednak uprzedzają, że tato może nie dać rady podczas operacji - wobec takich prognoz postanowiłam zasięgnąć opinii jeszcze gdzieś indziej. Zwłaszcza, że póki co, sam guz w opinii lekarzy wygląda na operacyjny. Nie wpadłam na to, by poprosić o rozmowę z anestezjologiem. Chirurg zwrócił też uwagę, że ten akurat szpital nie posiada też oddziału kardiologicznego w razie, gdyby coś zadziało się z sercem w trakcie operacji.
Co do terapii celowanej, miałam na myśli terapię celowaną molekularnie, spersonalizowaną - wybranie właściwego leku dla danego nowotworu na podstawie genetycznych badań tkanki guza (biopsja). Natknęłam się gdzieś na taką informację - Steve Jobs był tak właśnie leczony i zdawało mi się, że do nas jeszcze to nie dotarło. Jednak wiem, że jest kilka ośrodków w kraju, które już się takim leczeniem zajmują (podobno m.in. szpital woskowy w W-wie i też chyba WCO) , są też firmy, które odpłatnie zajmują się przeprowadzeniem takich badań (rozmawiałam z konsultantem jednej z nich) - koszt niestety niemały, bo samo badanie to koszt kilkunastu tysięcy zł, ale one współpracują też z tymi placówkami i lekarzami i podobno pomagają też w szukaniu leków innych krajach. Ciekawi mnie, czy można wykonać takie badania w ramach nfz. Dowiedziałam się też, że kilkanaście leków spośród kilkudziesięciu dostępnych jest u nas podobno refundowanych, ale sens ich zastosowania zależy od wyników badań genetycznych. No i metoda nadaje się do wykorzystania we wczesnym stadium choroby - tyle udało mi się dowiedzieć.
Kasica - a napisałabyś proszę coś bliżej na temat tego profesora?
Jeśli wiecie o jakimś lekarzu i ośrodku godnym polecenia - w dalszy ciągu proszę o info (komentarz uzasadniający wybór też mile widziany ).
[ Dodano: 2015-12-10, 14:18 ]
Czy słyszeliście np. o kimś takim w Centrum Onkologii w Bydgoszczy? Lub w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym? |
Temat: Rak trzustki z przerzutami - proszę o poradę. |
guinevere
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 18052
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-05, 01:52 Temat: Rak trzustki z przerzutami - proszę o poradę. |
Przeczytałam właśnie ten wpis i, przyznam, daje mi wiele do myślenia. Zarejestrowałam tatę na wizytę do prof. z Katowic, o którym wspominasz, jednak sama już nie wiem, czy to dobra droga (w dodatku mieszkamy jakieś 500km od Katowic). Diagnozę dot. guza trzustki poznaliśmy kilka tygodni temu, na wizytę wciąż czekamy, przyznam jednak, że przydałby się nie tylko fachowiec od strony merytorycznej, ale też ktoś z ludzkim podejściem. Przykro mi, że spotkało Twoją rodzinę tak przykre doświadczenie i jest mi jednocześnie smutno, że za jakiś czas mogę doświadczyć czegoś podobnego. Jeśli jesteś w stanie podpowiedzieć jeszcze coś konstruktywnego - czy to w kwestii jakiejś placówki, konkretnej osoby czy sposobu leczenia - będę wdzięczna. |
Temat: guz głowy trzustki |
guinevere
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 14650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-12-04, 21:31 Temat: guz głowy trzustki |
Witam wszystkich!
Tak jak w temacie - kilka tygodni temu zdiagnozowano taki guz u mojego taty (69 lat). Podobno nadaje się on do zoperowania, jednak stan zdrowia taty (inne schorzenia: informacje w skanach poniżej) stanowią przeszkodę dla tak rozległej operacji. Dopiero dziś olśniło mnie, by zarejestrować się na tym forum, ale przez te ostatnie przeżycia jakoś wolniej do mnie wszystko dociera..
Rozpaczliwie poszukuję właściwego, doświadczonego w tej kwestii ośrodka/osoby - które zajęły by się leczeniem (na terenie całego kraju). Odwiedziliśmy już jedno Centrum Onkologiczne i konsultował nas chemioterapeuta, nie zalecił jednak żadnego leczenia, dopóki nie dojdzie do zaostrzenia choroby, by nie obciążać taty.
Wiem, że operacja jest pierwszym wyborem i słyszałam, że są też inne, nieco mniej obciążające warianty operacji niż metoda Whipple'a, jednak w klinice, w której byliśmy - innych metod nie stosuje się.
Czytałam również o innych sposobach leczenia, ale jak już wspomniałam - nie wiem, gdzie najlepiej się udać, bo czas na reakcję, jak wiadomo, jest w takiej sytuacji dość ograniczony. Bardzo proszę o pomoc.
[ Dodano: 2015-12-04, 23:04 ]
Czy zastosowanie jakiejś nowszej technologii mogłoby pomóc? Słyszałam o terapii celowanej i o NanoKnife lub CyberKnife - jednak każdy lekarz mówi co innego - jeden poleca, inny twierdzi, że dana metoda nie jest jeszcze u nas przebadana. Czy ktoś jest w stanie coś doradzić? Będę wdzięczna. |
|
|