Znalezionych wyników: 12

Witam

Celem mojego wpisu naprawdę nie było podważanie jakichkolwiek umiejętności medycznych konkretnie kadry z Magodentu. Chciałam opisać tylko bardzo któtko historię choroby i leczenia... być może był to zbyt powierzchowny opis i dlatego to wrażenie że mam jakiś żal o złe leczenie w W-wie. W tym przypadku niestety każde leczenie jest niedobre- bo żadne nie doprowadzi do wyleczenia...
Aczkolwiek oceniając zupełnie subiektywnie było nam dużo lepiej w Gdańsku... może to bliskość morza które On tak lubił... ale bardziej jednak podejście lekarza do którego trafiliśmy.
Ja nie powiedziałam przecież że w Magodencie było fatalnie.
Było tak jak napisałam. Pierwsza wizyta- i na podstawie stanu ogólnego propozycja Folfirinoxu (pani doktor wcale o skutkach ubocznych tak szczegółowo nie opowiadała- powiedziała tylko że jest to chemia agresywna). Ale niestety od razu nie można było jej rozpocząć - dopiero po złożeniu wniosku do NFZ, weryfikacji i kwalifikacji. Do tej pory nie wiem czemu w Gdańsku ta chemia była dostępna od razu zdaje się podana po trzech dniach od wizyty. Natomiast w Warszawie miało trwać to 2 tygodnie- ostatecznie jednak czekaliśmy prawie miesiąc na decyzję.
Po pierwszym wlewie tak chyba po trzech dniach skutki uboczne zaczęły dawać o sobie znać- przede wszystkim wymioty, brak apetytu, potem doszła biegunka. w sumie wiedzieliśmy że tak może być - tyle zresztą też powiedziała pani doktor gdy udało się dodzwonić chyba po dwóch dniach prób. Wtedy już poza tym wezwaliśmy pogotowie i jakoś udało się tą sytuację opanować po 9- dniowym pobycie na naszej onkologii.
Kolejna wizyta w W-wie. Pani doktor powiedziała tylko że pacjent się "nie spisał" i pozostaje monoterapia gemcytabiną. Ja wcale nie twierdzę że folfox był w tym przypadku lepszy- wiadomo tylko jakie są statystyki co do długości życia przy tych rodzajach chemii (mam na myśli folfirinox i gemzar). I przy pewnej świadomości chorego co do swojej choroby i leczenia było to jednak jakieś podcięcie skrzydeł...
Trafiliśmy wtedy do Gdańska. I tak jak pisałam wcześniej do zupełnie subiektywna ocena... bardziej emocjonalna niż racjonalna (napisałam wcześniej że przeczytałam wszystko o raku trzustki- ale to oczywiście przesada). Tu p. doktor potrafił poświęcić na pierwszą wizytę pewnie ok. godziny czasu i na każdą następną tyle ile potrzeba aby o wszystko się wypytać i dokładnie wszystko wytłumaczyć... potrafił sam kilkakrotnie zadzwonić aby dopytać się o stan chorego po pierwszym udarze (bo chciał spokojnie pójść na urlop wiedząc co dzieje się z jego pacjentem)... taką widzę różnicę pomiędzy tymi dwoma ośrodkami. Podejście lekarza jest tak bardzo ważne... W warszawie jest więcej pacjentów, jest inaczej... każdy lekarz jest tylko człowiekiem, każdy jest inny...
Dlatego to czy leki przepisane w gdańsku do przyjmowania ( nolpaza, dexametazon, te zastrzyki na wzrost granulocytów) miały jakiekolwiek znaczenie, czy pomogły czy nie to teraz nie ma naprawdę dla mnie znaczenia... to czy udary były wynikiem tej chemii- raczej nie.. bo cała diagnoza zaczęła się od zakrzepicy i raczej udary były skutkiem zmian w krzepliwości krwi powodowanej przez raka... pierwszy udar był po jednodniowym nieprzyjęciu heparyny gdyż miał być wszczepiony port- może więc to było przyczyną...
To naprawdę nie ma już znaczenia...
Ważne jest to że do Gdańska jeździł z nadzieją i wiarą... że tam ktoś chce naprawdę ratować Jego życie... do końca...

Dziękuję bardzo za wyrazy współczucia...

Wszystkim obcującym z chorobą i śmiercią życzę dużo siły
Pozdrawiam

Nie pisałam tu dużo... nie prosiłam o rady...
Ale wszystko co można było wyczytać o raku trzustki... tu jak i w całym internecie przeczytałam. I na pewno te wiadomości trochę mi pomogły... chociaż z drugiej strony może brak wiedzy o niemożliwości wyleczenia byłby jednak lepszy... Sama teraz nie wiem...
Założyłam tu ten wątek... więc muszę go też jakoś zakończyć...
Bo już wszystko się skończyło... choroba... cierpienie...ból (ale nie mój). Mój Kochany K. odszedł 9 września- dokładnie 5 miesięcy od postawienia diagnozy- rak ogona trzustki z przerzutami do wątroby. Niestety taka diagnoza nie stwarza możliwości cudu- stało się to co musiało... Była chemioterapia Folfirinox w Magodencie w Warszawie- niestety bardzo źle przez Niego przyjęta. Trafił po niej do naszego szpitala z odwodnieniem, neutropenią i ogólnie w bardzo złym stanie (chociaż wcześniej stan był naprawdę dobry). Można mieć pretensje do podejścia z w-wy czyli brak jakichkolwiek leków osłonowych i wpomagających odbudowę organizmu po chemii- ale teraz pretensje nie mają sensu. Kolejna wizyta w W-wie - i tylko propozycja typowej chemii czyli Gemzaru- brak jakiejkolwiek próby indywidualnego podejścia do pacjenta. Rozpoczęliśmy leczenie w Gdańskim Centrum Onkologii- i okazało się że jednak można jeszcze dać śmiertelnie choremu człowiekowi nadzieję i trochę radości. Naprawdę trafiliśmy na cudownego i miłego lekarza- a to jest w tej chorobie tak bardzo ważne...Okazało się że jednak jeszcze można zastosować dalej Folfirinox- w zmniejszonej dawce i trochę okrojonym składzie (w zasadzie to Folfox)... i było nawet dobrze... bez wymiotów i biegunek.. były dodatkowe leki- przede wszystkim zastrzyki powodujące wzrost granulocytów w szpiku... - o których w w-wie nikt nie wspomniał. I były 4 wlewy co 2 tygodnie... a potem niestety udar- lewostronny dość lekki... bylismy akurat w Gdańsku i tam był 1,5 tygodniowy pobyt w szpitalu- ale jeszcze odzyskał sprawność prawie całkowitą. Wróciliśmy na trzy dni do domu i znów wyjazd do Gdańska.. przyjęcie chemii... trzeciego dnia do domu.. a następnego dnia kolejny udar- tym razem prawostronny ciężki i brak mowy. Szpital - odział neurologiczny- znów prawie dwa tygodnie i wypis bo przecież wiadomo że nic już nie mogą pomóc... kolejne prawie dwa tygodnie to powolne umieranie... na szczęście były środki przeciwbólowe-tyle ile trzeba ... myślę że tak bardzo Go nie bolało- przede wszystkim ciągła obecność kochających bliskich osób sprawiła że ten ból i umieranie nie były dla Niego męką.... chociaż tak bardzo chciał żyć...
To taka krótka i sucha historia... chociaż moje oczy są od miesięcy ciągle mokre od łez...
Z tą chorobą się niestety nie wygrywa...
Jedyne co można to po prostu być przy chorej bliskiej kochanej osobie... tylko tyle i aż tyle.

To na zdjęciu powyżej to jest port - czyli czyli wszczepione podskórnie miejsce do wkłuwania się igłą. Natomiast pompa to taka przenośna kroplówka, która zwawiera odpowiedni płyn-lek i dozuje go do krwi w odpowiednim tempie. Pozwala nie leżeć w szpitalu przy przyjmowaniu kilkudobowej chemii tylko funkcjonować w miarę "normalnie " w domu.

pozdrawiam

Nie wiem czy jest złe, tylko chodzi o to żeby wybrać to co jest dla chorego jak najlepsze. W sumie z tego co czytałam to chyba aktualnie najbardziej skuteczny zestaw cytostatyków. Tylko boję się że działania niepożadane i skutki uboczne mogą być zbyt silne... i co wtedy...
Tak, są podawane leki przeciwymiotne, ale jak narazie, dzisiaj nie zadziałaly. Mam nadzieję że jutro będzie lepiej...

Dobry wieczór
Doczekaliśmy się w końcu tej chemii, jest już po pierwszym cyklu. Jest to schemat FOLFIRINOX. Mam pytanie, czy możliwe jest jednak jakieś lepsze rozwiązanie ?( chodzi mi o rodzaj chemioterapii w tym przypadku). Poza tym czytałam o bardzo dużej toksyczności tych substancji. Wczoraj zakończył się wlew, a dzisiaj zaczęły się nudności i wymioty... czy trwa to długo? czy po trzech czterech dniach przejdzie, czy raczej może potrwać dłużej? Bo problem jest oczywiście z jedzeniem... a przecież odżywianie to jedna z podstawowych rzeczy w chorobie... co najlepiej podawać jeść w takiej sytuacji?

Rozumiem...
I merytorycznie dowiedziałam się już tego czego nie byłam do końca pewna... że jakakolwiek chemia i tak nie sprawi cudu...

>> Komentarze dotyczą tego wątku <<

Wiem że tu bardziej rozmawia się o chorobach ciała a nie o emocjach... ale dla mnie to się właśnie łączy w jedno...

No właśnie... narazie Jego stan jest dobry... tyle że tak szybko się męczy, ma po jedzeniu ciągłą czkawkę.... i czasem powie że coś go boli po lewej stronie...
Gdy pomyślę że jeszcze tak niedawno chodziliśmy razem po Tatrach, Bieszczadach i dawał sobie radę..to nie chce mi się wierzyć że tak szybko ta choroba może może postępować...
Teraz boję się po prostu kolejnych dni...chyba nawet boję się bardziej niż On...

No właśnie nie wiem jak to ma być chemia. Nie dopytałam się dokładnie... trudno czasem dopytywać się o merytoryczne szczegóły gdy obok jest chora osoba która chce tylko tego żeby żyć.. żeby ktoś pomógł... która płacze..
Napiszę jeszcze tak ogólnie- mężczyzna 66lat..ale w ogólnym stanie dobrym, kiedyś nigdy nie chorował i nie może pogodzić się z tym co go spotkało...
Narazie jeszcze nie odczuwa tak bardzo tego paskudztwa które w nim wyrosło...

Wynik biopsji wątroby : Cellulae adenocarcinomatosae
Aktualnie czekamy na chemioterapię. Pani doktor onkolog z Centrum Medycznego "Magodent" z ul. Fieldorfa po naszej wizycie zaproponowała jakąś bardziej agresywną chemię (czyli chyba bardziej skuteczną ?), ale na którą trzeba otrzymać zgodę NFZ. To może potrwać ok. 4 tygodni.
Czy możemy jeszcze zrobić coś innego..niż czekać?
Czy taka bardziej agresywna chemia jest jeszcze w stanie cofnąć chorobę do możliwości operacji?

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

Witam serdecznie wszystkich na tym smutnym forum.
Niestety rak w mojej rodzinie i wśród bliskich mi osób pojawia się bardzo często. Tutaj piszę pierwszy raz. Czytałam dużo wątków i dużo też czytałam o tej chorobie, nie są to optymistyczne wiadomości...niestety.
Ale chciałabym zrobić wszystko co jest jeszcze możliwe... dla bardzo bliskiej mi osoby i w tej sytuacji która teraz jest.
Wiem że najważniejsze są wyniki i konkretne pytania.
Dołączam wyniki badań...