Znalezionych wyników: 47

A już miałam nadzieję, że coś ruszyło do przodu. Hematolog dokładnie wie jak sprawa wygląda. Twierdzi, że to sprawa dla lekarza rodzinnego. Jak zapytałam czy to gorączkowanie może być z rituxymabu to powiedział, że raczej nie, ale jak lekarz rodzinny by chciałby z nim na ten temat porozmawiać to jest do dyspozycji i to podał numer komórki. Tyle, że lekarz rodzinny nie chciał rozmawiać. Bardzo mnie dziwi, że mama ma niezmiennie wpisywane w dokumentach "tolerancja leczenia dobra". Czy jest jakaś ewenualnie jakaś alternatywa dla rituxymabu? Czy tylko wybór między tym wyniszczającym gorączkowaniem a zaniechaniem leczenia i szybkim nawrocie choroby?

Co to jest reaktywacja CMV? Jakie badanie na grzyba? Gdzie ten grzyb może być? Lekarz rodzinny nie ma nic do zaproponowania poz NPL. Może móc mu coś podpowiedzieć? Poprzednio, czyli cztery lata temu nie było takiej reakcji mimo, że mama brała rituximab. To może być nadwrażliwość? mogło jej wcześniej nie być i się pojawić? A jeżeli nadwrażliwość to co wtedy?

[ Dodano: 2018-01-16, 14:21 ]
Wiem już co to CMV, zaćmiło mnie, zapomniałam na moment, że istnieje google.pl. W kierunku cytomegalii mama miała robione badania cztery lata temu, nie było przeciwciał. Dzisiaj była kolejna wizyta u lekarza rodzinnego ( była siostra, nie mama). Wyszły nieliczne bakterie w moczu i dużo nabłonka. Więc leczenie w tym kierunku, biseptol i furagin, (nie antybiotyk bo mama po antybiotyku już dwa razy miała clostridium deficile, co leczyło się paskudnie i miało nawroty). Może to chwyci. Oby....

Tak, wiem, powinnam wrzucić wyniki badań. Wrzucę. Ale zanim wrzucę proszę o pomoc, albo przynajmniej wyjaśnienie co się dzieje. W skrócie - Mcl leczona R-CHOP , wznowa w śródpiersiu po czterech latach, mama ma 82 lata, jest mocno obciążona internistycznie leczona schematem BR. Gorczkowanie od 7 -20 dnia w każdym cyklu, dokładnie, gorączka występująca w rzutach nawet do 40, pogotowie, dreszczcze (a właściwie drgawki), pocenie się, próba leczenia w ciemno trzema antybiotykami po kolei po pierwszym i drugim wlewie potem już tylko leki przeciwgorączkowe i schładzanie zimnymi okładami . Po czterech misiącach wg. badani PET całkowita remisja i radość. Niestety na krótko - terapia biologiczna czyli przeciwciała przez najbliższe dwa trzy lata co dwa miesiące. Miałam nadzieję, że mama same przeciwciała bez bendamustyny zniesie lepiej. No i nic z tego. Znowu gorączka, znowu pogotowie... (Wg. " grafiku " za trzy- cztery dni powinna minąć). Hematolog twierdził że to infekcjne. Lekarz pierwszego kontaktu bezradny, leki przeciwgorączkowe trochę pomagają ale nie na tyle aby opanować sytuację. Mama słaba, nie dojdzie nawet sama do łazienki. No i teraz pytania. Czy to możliwe, że to z tych przeciwciał monoklonalnych ta gorączka? Wbrew temu co mówi hematolog wydaje mi się, że tak. A jak infekcja to gdzie jej szukać? W jaką stronę się ruszyć? Nie ma innych objawów, tylko ta gorączka. Lekarz pierwszego kontaktu nie ma pomysłu. No i pytanie, które pozostanie pewnie w tym wszystkim bez odpowiedzi i jest przejawem bezradności - jak się w tym znaleść, jak z tym żyć skoro to ma być przez dwa trzy lata?

Dzisiaj usłyszałyśmy od p. ordynator, że są duże pakiety węzłów chłonnych w śródpiersiu, choroba nawrotowa w stadium III A. Nie mamy karty wypisowej i wyników badań ale dziwi mnie to lllA, bo nie było mowy o powiększonych węzłach chłonnych pod przeponą. Płyn ściągnięty z opłucnej nie był wysiękiem nowotworowym ale przesiękiem. Pytałam czy ten płyn w opłucnej ma związek z chłoniakiem. Dostałam odpowiedź "może mieć, może też nie mieć" czyli -
niewiadomo. Mamy skierowanie na oddział hematologiczny. Mama jutro wychodzi ze szpitala, a wiadomo, że od punkcji która była tydzień temu zebrał się znowu płyn i po pięciu dniach (tomograf był robiony wtedy) po punkcji jest go prawie tyle co przed punkcją. Wolałabym żeby mama z jednego szpitala trafiła do drugiego bez etapu czekania na przyjęcie w domu, ale tak najwyraźniej się nie da. Co mamy robić jak mama trafi do domu a płyn się będzie dalej zbierał? Czy daje się robić punkcję ambulatoryjnie w celu ściągnięcia go czy szpital? Lekarza rodzinnego nie ma sensu pytać, on wypisze skierowanie jak mu się powie dokąd ma być skierowanie i co ma na skierowaniu napisać. Zero własnej inicjatywy. Więc proszę o radę. Oczywiście wrzucę tu wyniki jak je będę miała.

Trzy lata i osiem miesięcy od diagnozy (MCL stadium) IVA i trzy lata i trzy miesiące od zakończonego powodzeniem leczenia mama zaczęła słabnąć i ma płyn w opłucnej. Jest bardzo obciążona internistycznie, niewydolność serca, niewydolność nerek, duże stłuszczenie wątroby, bardzo zawsnsowana cukrzyca no i chłoniak. Jest już ponad tydzień na oddziale internistycznym i dalej nic nie wiemy, poza tym, że :diagnostyka będzie długa i proszę uzbroić się w cierpliwość". Zaraz po przyjęciu była mowa o punkcji i przebadaniu płynu jaki pobiorą, której mama nie miała do tej pory, badają krew, było usg i prześwietlenie oraz ekg, (komentarz lekarza " dalej nic nie wiemy"). To tak dla naświetlenia sytuacji. Moje pytanie. Jeżeli to wznowa to jakie znaczenie ma tu czas. Diagnostyka długa (lekarz "proszę nastawić się na dwa, a raczej trzy tygodnie"). Gdyby był to chłoniak (MCL) czy wejście z chemią te trzy tygodnie wcześniej robi różnicę? wiem, że to chłoniak bardzo agresywny. Kontaktować się z hematologiem na własną rękę i powiadomić go o sytuacji? I druga sprawa, zauważyłam, że mama jest jakby opuchnięta za uszami i na szyi, jakby miała świnkę. Czy taki efekt mogą dawać powiększone węzły chłonne? Czy sama jestem w stanie je zbadać? Proszenie o to lekarza nie ma sensu bo usłyszę " proszę mam zaufać, niczego nie zaniedbamy". I jeszcze jedno pytanie - czy badanie płynu z opłucnej jest w stanie zróżnicować nowotwór - nie nowotwór?

Przepraszam administratora/moderatora forum.
Odezwał się u mnie paskudny zwyczaj nieużywania dużych liter.
Na innych forach tak piszę i zapomniałam, że tu rygorystycznie się
przestrzega zasad ortografii.

Mama zaliczyła szpital chorych zakażnych.
ma ciągle biegunki, mimo tego, że bakterii
clostridium deficillis już nie ma

z własnej inicjatywy poprosiła, żeby umówić się na wizytę u hematologa, niestety, w związku z opuszczonym terminem musiała przejść pod opiekę innego lekarza.

Na podstawie rozmazu krwi+morfologii ocenił, że nie ma nic
niepokojącego, i tylko tak dalej...

10 miesięcy minęło od chemii a tu żadnych badań obrazowych do tej pory nie było. Nie rozumiem tego, no, ale nie wszysko muszę rozumieć....

Prywatnie, niezależnie od hematologa, raczej w związku z tymi biegunkami mama miała zrobione USG (lekarz z podwójną specjalizacją radiolog+hematolog, pewnie to rzadkie, niełatwo było kogos takiego znaleść)

Jama brzuszna w porządku, śledziona niepowiększona,
nie ma powiększonych węzłów chłonnych, węzły szyjne, pachowe,
pachwinowe niepowiększone.

Popadam w jakąś paranoję,
zapalenie oskrzeli i płuc - a ja "to na pewno wznowa
w klatce piersiowej"

przedłużający się kaszel juz po wyleczeniu
zapalenia płuc - a ja znowu w panice...

biegunki - a ja "na pewno wznowa, chłoniak zajął jelita
lub trzustkę"

teraz ta niewiadomego pochodzenia biegunki
a ja obsesyjnie myślę o tym, że to ma związek chłoniakiem
i trzuską (babcia przy nowotworze trzuski miała takie biegunki)

byłabym spokojniejsza, gdyby na usg był opisany obraz żołądka
i trzustki (nie ma - nie wiem dlaczego)

obawiam się (serio), że niedługo będę potrzebowała
pomocy psychologicznej

Z płucami mamy już o'kay. Jest nowy problem.

Po kolei, mama miała (i ma) potężne bole brzucha z biegunką i temperaturą w
okolicach 38 stopni, zadzwoniłam po raz kolejny do hematologa powiedziałam
co i jak, tym razem powiedział, żeby mama przyjechała na wizytę.

Mama na to stanowcze NIE, uruchomiłyśmy z siostrą wszyskie osoby z
jakimi mama się liczy ale to nic nie dało.

Mama przedwczoraj i wczoraj była na kroplówce w szpitalu
(nawadniano, podano elektrolity, które traci wskutek biegunki).

Był robiony posiew kału na cito.
Diagnoza - rzekomobłoniaste zapalenie jelit.

A więc jest nadzieja, że to nie nawrót chłoniaka.
Powód prawdopodobnie intensywne leczenie antybiotykami
zapalenia płuc.

Co mam robić ze stanowczym NIE mamy na wizytę u hematologa?
Termin już przepadł. Tym NIE na razie może nie trzeba się aż tak przejmować.
Ale co będzie jak to NIE będzie mówione dalej?

Wie, wiem każdy człowiek ma prawo do tego, żeby nie chcieć się leczyć.
Ja bym to jakoś spokojniej przyjęła, gdyby mama była to kolejnym nawrocie,
chemia byłaby mało skuteczna. Ale przecież mama bardzo dobrze zareagowała
na leczenie (w badaniu PET wyszła czysta). Za wczesnie, żeby się poddawać...

Z psychologicznego punktu widzenia postawa mamy jest zrozumiała.

- "Nie podważaj u mnie zaufania do lekarza, który mnie leczy"
- "Wierzę, że prowadzi mnie najlepiej jak się da i nie chcę dopuścić co do tego
do jakichkolwiek wątpliwości."
-"Nie zrobię tego badania bo to jest tak jakbym nie wierzyła,
że jestem leczona dobrze a mnie taka świadomość jest potrzebna do życia".
- "Nie mogę dopuścić do powstania jakichkolwiek wątpliwościu"

itp. za każdym razem jak się wspomni o badaniach

Niepokoi mnie, że mama przestała pokazywać nam książeczkę, gdzie notuje
zapisy pomiarów cukru i ilość podanej insuliny (ma bardzo zaawansowaną cukrzyę)
mówi, że przestała je zapisywać a zapisywała skrupulatnie wyniki od lat prawie dwiudziestu.

Lekarz powiedział, że spadek cukru i zmniejszenie
zapotrzebowania na insulinę to sygnał alarmowy - taki też był u mamy pierwszy
objaw chloniaka - więc to jest ważne

Przejrzałam (bez jej wiedzy i zgody - i w związku z tym czuję się paskudnie)
jej aparat do mierzenia cukru, pamieta wyniki, ostanie cukry w normie, ale to niewiele
znaczy, bo nie wiem ile bierze insuliny).

Zaczynam obawiać się, że coś przed nami ukrywa.

Pytanie (mam nadzieję, że tylko teoretyczne),
co się robi jak chory nie chce się leczyć?

Trzeba to uszanować? Czy przekonywać tłumaczyć, wymuszać (np. uciekając się
do emocjonalnego szantażu).

i jeszcze jedno:

Czy na tomograf robiony prywatnie też potrzebne jest skierowanie?
Od jakiego lekarza to skierowanie? Czy jak to jest robione prywatnie to może
być od lekarza ze specjalizacją "lekarz rodzinny" lub lekarza bez specjalizacji?

[ Dodano: 2015-03-17, 12:47 ]

Byłabym w stanie zapłacić mamie za prywatne TK, jedyną przeszkodą jest jej stanowczy sprzeciw. mama leczona jest w Klinice Hematologii Szpitala Klinicznego ŚUM im Mielęckiego w Katowicach.

U mamy przypuszczalnie rozwinęło się zapalenie płuc.
Jak do poniedzialku nie będzie lepiej i prześwielnenie potwierdzi tą diagnozę
lekarz rodzinny skieruje ją do szpitala.

Nie jestem w stanie przeforsować żadnych badań w kierunku wykluczenia
progresji chłoniaka.Lekarz rodzinny nie widzi potrzeby takich badań, mama
stanowczo się sprzeciwia, siostra jej wtóruje.

Lekarz prowadzący mamę w przechodni hematologicznej uważa, że to zapalenie
oskrzeli/płuc jest sprawą dla lekarza rodzinnego.

Bezradna jestem.

Mamę rozumię: "chcę zapomnieć o tym, że choruję na chłoniaka"
mówi i "jak mnie będziecie denerwować tym przypominaniem o chłoniaku to
mi się on odnowi" - i jej postawę się da zrozumieć.

Siostry i lekarza rodzinnego nie rozumiem.
Gdybyśmy mialy wspólne zdanie to jakoś by się mamę przekonało,
a tak jest jak jest....
Tego muru nie przebiję....

Przepraszam - to forum niewłaściwe forum do tego, żeby się wyżalać,
że z siostrą nie mogę się dogadać...

Mama ma w poniedziałek mieć zrobione prześwietlenie (wynik na cito).
Czy ze zwykłego prześwienia można coś wywnioskować na temat tego
czy jest progresja chłoniaka czy nie?

Stan na dzisiaj:
temperatura normalna, mama słaba ale leżeć nie chce (więc może nia aż tak
bardzo), dużo kaszle, dużo odpluwa.

Dziękuję za odpowiedź. Wezwałam innego lekarza. Ten bez problemu zapisał antybiotyk. Przez te trzy dni bez antybiotyku rozwinęło się zapalenie oskrzeli :(

Dodano: 2015-03-03, 13:20

Mama jest w stałej kontroli, od czasu PET (sierpień ubiegłego roku)
nie miała żadnych badań obrazowych (co jest dla mnie żródłem niepokoju)

Do kontroli w listopadzie nie miała też badań krwi poza "zwykłymi" - morfologia + OB
W listopadzie zrobiono ich więcej.

Mam pytania - co to jest LHD? - jakiś marker?
Czemu mama ma robione PCT, jego wynik ma jakieś znaczenie jeżeli chodzi o chłoniaka.
Większość wyników w normie.

MCH powyżej normy
monocyty powyżej normy
neutrofile poniżej normy
Eo# poniżej

co to jest MCH i Eo#
i o czym świadczy?

LHD (marker chloniaka?) w normie,
ale mama jak zdiagnozowano u niech chłopniaka poprzez pobranie wężłów chlonnych
miala ten wynik w normie, więc pewnie to w wypadku mamy niewiele znaczy

dalej się zastanawiam czy namawiać mamę na zrobienie USG bez skierowania
z poradni onkologicznej,

ktoś mi powiedział (przeczytałam?), że mimo braku komórek nowotworowych
węzły chlonne mogą być dalej powiększone - prawda to jest?

gdzieś przeczytałam z kolei, że chloniak z komórek plaszcza
jest słabo widoczny w PET i najwiarygodniejszym badaniem jest USG
a TK z kontrastem - też nie wiem czy to prawda

bardzo bym nie chciała żeby został przeoczony moment
gdy zacznie się dziać coś nie tak i trezba wejść z chemią

wszyskie wyniki badań przepiszę, ale dużo tego - to potrwa
a może wystarczy, że podam tylko wyniki nieprawidlowe?

[ Dodano: 2015-01-18, 13:17 ]
Bardzo przepraszam, znowu przestałam używać dużych liter
(nawyk z pisania forach, gdzie do tego nie przywiązują wagi).
Teraz nie jestem juz tego skorygować :(

Mamy wyniki PET i tomografii komputerowej.
Mam co do tego co jest w szczegółowym opisie kilka pytań,
ale to innym razem - na razie podsumowanie "zmian rozrostowych o wzmożonym
metaboliźmie glukozy w obrazie PET i CT nie stwierdza się".

U lekarza z mamą była siostra - sama z nim nie rozmawiałam.
Lekarz był bardzo zadowolony z wyników terapii.

Ale powiedział coś co nas bardzo niepokoi
"pacjentka nie kwalifikuje się do przeszczepu - wobec tego
będzie prowadzona terapia podtrzymująca (chyba chodziło o przeciwciała
monoklomalne - siostra nie jest pewna)".

Po czym wykonał parę telefonów i... okazało się, że NZF nie refunduje
w chłoniaku z komórek płaszcza takiej terapii.

Zaczęłyśmy naciskać by powiedział czy można zrobić taką terapię
odpłatnie i ile to kosztuje - powiedział "...nie ma o czym mówić, nie wypłaciłyście
się panie do końca życia.."

Pewnie miał rację, nie nalezymy do osób zamożnych...
Ale to zasiało pewnien niepokój - nie mozna już sobie powiedzieć,
że zrobiono wszysko co powinno być zrobione w kwestii leczenia mamy. :(

[ Dodano: 2014-09-04, 14:53 ]
Mamy się zgłaszać co dwa- trzy miesiące na kontrolę. Moim zdaniem to za rzadko - słyszałam (czytałam/) gdzieś, że gdy chłoniak jest bardzo agresywny potrafi rozwinąć się do zaawansowanej postaci w dwa tygodnie.

Tak się złożyło, że lekarz, który wszczął alarm u mojej mamy był hematologiem
(to był absolutnie przypadek, zresztą nie sugerował chłoniaka tylko raka trzustki) - pracującym w innym szpitalu niż moja mama. O ile wiem ma dobrą opinię (lekarz nie szpital) - robi prywatnie USG na dobrym sprzęcie więc zastanawiam się - może robić to USG np. co jeden- dwa tygodnie?