Znalezionych wyników: 15

Przegraliśmy tą nierówną walkę...

Moja siostra odeszła we wtorek 29 marca o godz.10.40...
Serce mam rozsypane na tysiąc kawałków.Czuwałam przy Niej do końca.Ostatnie dni była na morfinie by choć trochę uśpić Jej świadomość.
Po 18 godzinach agonii kiedy to kolejny napad padaczki był silniejszy od poprzedniego modliliśmy się o to by kolejny oddech był tym ostatnim...
Nie potrafię zapomnieć obrazów z ostatniej nocy..
Chory z przerzutami do OUN umiera pozbawiony człowieczeństwa.
Żal pozostaje w sercu...i pamięć o Jej uśmiechu.
To była nierówna walka..
Tak bardzo bym chciała by wynaleziono dla Was wszystkich lek.By nikt już nie musiał odchodzić.
Bardzo kibicuję i trzymam kciuki za każdego z osobna...Powodzenia.

Parę dni przed atakiem padaczki siostra raz dziennie miała podawany Manitol w dawce 125ml ,potem po ataku w szpitalu trzy razy dziennie.Włączono także Dexawen w dawce 12mg i tak jest do tej pory.Podajemy też Relanium i jakiś środek nasenny,leki osłonowe.
Dzisiaj był już problem z połykaniem więc rozkruszyłam i podałam.Odmówiła dzisiaj zjedzenia śniadania i wypiła tylko Nutridrinka.
Ale też zauważyłam że ma dzisiaj większą świadomość niż zwykle i bardzo płacze.Widać że się boi,nawet na chwilę nie pozwoli odejść mężowi od łóżka.
Serce mi się kraje na ten widok tak bardzo chce nam coś powiedzieć a nie potrafi.
Cały czas mamy kontakt z lekarzem z Hospicjum,pielęgniarki są codziennie i pomagają mi w wykonaniu toalety.Siostra bardzo przeżywa tę niemoc bo nie ma siły się dzwignąć ani przewrócić się na bok.
Przeżywamy teraz najtrudniejszy czas idą święta ale nawet nie potrafimy o nich myśleć.

Dziękuję za te wszystkie słowa i pomoc w zrozumieniu tego wszystkiego.

Niestety nie wiemy gdzie ma przerzuty ponieważ po napadzie padaczkowym nie wróciła już do stanu przed napadem.Rozmawiałam z lekarzem prowadzącym przez telefon opisując stan siostry.Miała być wieziona na Rezonans do Wrocławia ale lekarz zadecydował że stan jest zbyt poważny i nie ma sensu męczyć pacjentki tym bardziej że to nic by nie zmieniło.
To wszystko bardzo szybko się pogarsza aż trudno uwierzyć w to jak bardzo.
Co do objawów to siostra ma zanik mowy ,niekiedy sprawia wrażenie jak by nie rozumiała co do niej mówimy.Ciało w dużym stopniu bezwładne.ręce i nogi zaczynają sztywnieć i wyginać się często dochodzi do odrzutów -drgawek nóg.Ma wysokie ciśnienie 180 na 120 i cierpi na bezsenność.No i momentami jest niesamowicie pobudzona.
Co to wszystko oznacza?

Pocieszające jest to że siostra nie czuje żadnego bólu.Nie skarży się na nic.
Czuje tylko bezsilność kiedy nie umie nic powiedzieć.
Ciało ją nie słucha nie je już sama karmie ją.
Niekiedy nie ma świadomości,no i w ogóle prawie nie sypia mimo leków nasennych.
Potwornie boi się kiedy jej mąż na chwilę odchodzi od łóżka a potem potwornie zawodzi...
To wszystko jest takie bolesne..
DulceAmargo a jak jest z Twoją mamą?Jest świadoma i pogodzona z sytuacją?

Moja siostra umiera...
Od tygodnia wiemy że są przerzuty do mózgu.
W niedzielę nastąpił silny napad padaczki z utratą oddechu i zatrzymaniem akcji serca.Udało nam się ją odzyskać.
Z dnia na dzień jest coraz gorzej.Najgorsze są chwile kiedy wraca świadomość i siostra tak bardzo płacze.
Zabija mnie bezsilność.
Zanika mowa ciało odmawia posłuszeństwa.
Jesteśmy silni ale patrząc jak cierpi ktoś najbliższy tracę wiarę w Boga i jestem zła za Jego okrucieństwo.
A jeszcze niedawno kiedy zaczął się Zelboraf bylam pełna nadziei.Ustąpiły bóle czekaliśmy na kontrolne badania.Nawet tego nie zdążyliśmy zrobić, lek odstawiony.
Teraz tylko opieka paliatywna...
To okrutne co napiszę chciała bym żeby sistra mogła już odejść żeby nie cierpiała tak bardzo.
Czy ktoś odpowie mi na pytanie; JAK DŁUGO JESZCZE???

Witajcie.
Coś niedobrego dzieje się u siostry.Od dwóch dni ma bardzo silne bóle głowy i wysokie ciśnienie.W piątek była na wizycie pani doktor z hospicjum,podłączyła kroplówkę,dała zastrzyk p/bólowy.Przy pomiarze ciśnienia okazało się ono wysokie 190/140 przy tym bardzo szybkie bicie serca.

Co jest nie tak?Nigdzie nie doczytałam że Zelboraf daje takie objawy.A może się mylę?
Boję się że coś jest nie tak ,chociaż TK głowy robione ponad trzy tygodnie temu było czyste to teraz wyobrażam sobie że coś się zmieniło.
W końcu guzy na wątrobie w ciągu 1,5 miesiąca urosły do 4 cm to czy tak szybko mogło dojść do przerzutu na mózg?
Boję się co mogę usłyszeć ale wiem że nic nie możemy zrobić przecież tak często nie robi się TK głowy??
Wysypka nadal się utrzymuje ale nie ma nowej lokalizacji,nadal brak apetytu,nudności,to już prawie dwa tygodnie na leku mam nadzieję że niedługo się to choć trochę wyciszy.
Dziękuję za słowa wsparcia,trzymam za wszystkich kciuki.

Pytałam o powiększanie się guzów z innego powodu.
Po prostu nie wiem jakich objawów się spodziewać.Czy to będą duszności czy dodatkowe bóle?
Co z pracą wątroby? Może te wymioty to nie reakcja na lek tylko juz narząd żle funkcjonuje?
Najgorsze jest to że nie możemy namówić ją na jedzenie,naprawdę robi to na siłę i tylko wtedy kiedy zażywa leki.Kupuję jej Nutridrinki i może w hospicjum poproszę o jakieś kroplówki?

Bardzo dziękuję za wszystkie dobre słowa tak dobrze wiedzieć że jesteście...

Termin TK ponoć prawidłowy tak powiedział lekarz.Mamy dać czas na zadziałanie leku.
To będą najdłuższe miesiące naszego życia..
Boję się.

Mam bardzo złe wiadomości...

Odebrałam dzisiaj wyniki badań.
Nie mam siły przepisywać całych więc tylko najważniejsze fragmenty.

TK KLATKI PIERSIOWEJ;
W płucach widocznych jest kilkanaście guzków śr. 0,8 cm( największy w seg.III płuca prawego)których nie było w badaniu PET - obraz sugeruje meta.Są też drobne,guzkowe zgrubienia opłucnej i szczelin międzypłatowych, także rozsiew meta.
Guzki wieklości do 0.9-0,6 cm w tkance podskórnej ściany kl. piers.sugerujące wszczepy meta.
Anomalia rozwojowa naczyń łuku aorty-arteria lusoria modelująca przełyk i tchawicę.

TK jamy brzusznej i miednicy

Wątroba nieco powiększona,prawy płat osiąga 16 cm w wym AP i CC w zakresie wątroby widocznych jest kilka nieostro odgraniczonych.hipodensyjnych ognisk wielkości do 1,5-1,2 cm-sugerujących meta-progresja.
Wzdłuż torebki wątroby na poziomie segm.VII grzbietowo widoczna jest hipodensyjna strukyura 4,2 na1,2 cm TR i 3 cm CC budząca podejrzenie meta do torebki wątroby.

Nie potrafię dzisiaj myśleć..płaczę.Siostra bardzo załamana mówi że nie chce walczyć.
Na dodatek Zelboraf bardzo daje się we znaki.Nic nie umie jeść wszystko ją boli.Wyspka jest wszędzie nawet we włosach pojawiły się wymioty.Ona po prostu gaśnie..
Proszę ją o walkę ale szok jest ogromny.
Czy jest ktoś na forum kto ma to za sobą? Czy ktoś miał takie wyniki?
Dopiero 1 kwietnia kolejne TK i dopiero wtedy dowiemy się czy lek działa..
Jedyna nadzieja na życie..
Jeśli guzy będą się powiększać na płucach i wątrobie to czego mam się spodziewać?
Czy ktoś zna odpowiedz?
Tak mi ciężko..

Witam ponownie.
Hospicjum to był dobry wybór.Siostra stale na lekach ale przynajmniej jakoś funkcjonuje od zastrzyku do zastrzyku plus plastry.Jutro wielki dzień na którego czekamy.Odbiera na oddziale lek.Mam nadzieję że bedzie działał.
Dziś odebraliśmy TK głowy-obraz zupełnie czysty.
Mam także wyniki szpiku kostnego przytoczę je tutaj i może znajdzie się ktoś kto wytłumaczy mi ich znaczenie?

Opis;Szpik średniobogatokomórkowy(4-6-8 kwpw)

Układ erytroblastyczny z odnową normoblastyczną.
Układ granulocytarny liczny reprezentowany przez cały szereg rozwojowy.
Układ limforetikularny bez istotnych zmian.
W preparatach przeglądowych szpiku spotyka się dość liczne megakariocyty płyto- i niepłytkotwórcze.
Zwraca uwagę obecność komórek atypowych;komórki głównie duże,jądro regularne z delikatną strukturą chromatyny,z obecnaścią w części komórek,1-4 drobnych ciemnogranatowych jąderek w jądrze.
Ilość cytoplazmy zmienna w przewadze dość liczna szroniebieska z obecnością bardzo licznych drobnych wodniczek.
Obrys komórki nierówny,często rozmyty-nie widoczny.
Komórkiwystępują pojedyńczo lub 1-4 obok siebie-nie tworzą gniazd.
Przypuszczalnie są to komórki spoza układu krwiotwórczego.

Czy ten opis daje obraz zaawansowania przerzutów do kości?
Dzisiaj siostra miała też TK j.brzusznej i miednicy ale na wyniki trzeba będzie poczekać.

Cokolwiek to wszystko oznacza ja mam nadzieję że lek zadziała trzymajcie kciuki,proszę.

Witam
Dzisiaj dowiedziałam się że wyniki szpiku kostnego są złe.Od ostatniego wpisu znów trochę się działo.
Napisałam do Profesora a On polecił nam specjaliste z Wrocławia.Potrzebny był pilny kontakt by jak najszybciej zacząć podawać siostrze lek.
Niestety to nie takie proste.Lekarz fantastyczny robi co może by zmieniać terminy i tak oto czeka nas w poniedziałek TK głowy a potem za tydzień TK klatki piersiowej,brzucha i miednicy.Jak sie z tym uporamy to 26 stycznia siostra otrzyma Wemurafenib.
Tymczasem jednak boję się o stan siostry.Do tej pory jakoś radziła sobie z bólem jednak od tygodnia jest ciągle na lekach p/bólowych które niestety coraz mniej pomagają.Aż trudno mi za tym nadążyć czy to możliwe że czerniak tak szybko postępuje?
W piątek mam wizytę w hospicjum by porozmawiać z lekarzem na temat terapii bólowej Wierzę że tam jej pomogą .
Co nas jeszcze czeka?To nie może dziać się tak szybko.Nic nie zapowiadało tego przecież jeszcze w listopadzie lekarze chcieli zakończyć leczenie i tylko obserwować.
Prosze niech mi ktoś podpowie co mogę jeszcze zrobić dla siostry,jak reagować na skutki uboczne leku?Czego się spodziewać i na co się przygotować?
Mam tyle wątpliwości i tyle strachu w sobie.Nie mogę uwierzyć że ten etap walki już nas dopadł to takie nierealne.Ale ciągle myślę pozytywnie i wpajam to mojej siostrze.Wierzę że lek zadziała..

Minęło trochę czasu odkąd tutaj byłam ostatnio,niestety sporo się zmieniło.
Moja siostra miała wykonane badanie PET które wykazało ognisko wzmożonego metabolizmu glukozy w trzonie kręgu L2.Potem wykonała MR kręgosłupa i wynik był bardzo zaskakujący.

Oto skrót opisu;

W trzonie kręgu L 2 widoczne jest ognisko o śr.2,2 cm,zajmujące niemal cały trzon,hiper intensywne w obrazach T2 zależnych z saturacją tłuszczu i nieznacznie hipointensywne w obrazach T1- zależnych. Po dożylnym podaniu kontrastu ulega ono niedużemu, nierównomiernemu wzmocnieniu kontrastowemu.
Podobne ognisko, średnicy około 1,6 cm widoczne jest w górnym odcinku trzonu kręgu L4 od tyły przy nasadzie łuku.
Następne ognisko o podobny charakterze znajduje się w segmencie S2 kości krzyżowej. Ponadto w obrazach T2 zależnych z saturacją tłuszczu widoczne są drobne, rozsiane ogniska podwyższonego sygnału w pozostałych kręgach lędźwiowych i kości krzyżowej obustronnie.
W badaniu z saturacja tłuszczu po podaniu kontrastu dożylnie podobne ogniska obecne są również w obu kościach biodrowych.
R: Obraz MR sugeruje obecność rozsianych zmian naciekowych w obrębie szpiku kostnego trzonów kręgów lędźwiowych i kości miednicy, bez ewidentnych cech destrukcji kostnej.

Również okazało się że siostra ma też mutację genu BRAF
Została zakwalifikowana do leczenia klinicznego ale tu zaczynają się kłopoty z czasem ponieważ pani doktor poddaje w wątpliwość wynik badania MR i chce go raz jeszcze wykonać.Obecnie czekamy na wyniki szpiku kostnego.Proszę niech ktoś wypowie się odnośnie MR CZY TO SĄ PRZEŻUTY DO KOŚCI ?
Nie wiem co teraz robic bo siostra coraz bardziej zdołowana i ma coraz silniejsze dolegliwości bólowe.
Od diagnozy minęło już pół roku a my ciągle czekamy jak długo jeszcze?

Dzień dobry.
Wracam na forum z nie najlepszymi wiadomościami.
Moja siostra jest już po kolejnej operacji.Na początku września miała wycięty węzeł wartowniczy i okazało się ze jest obecny przerzut.Dwa dni temu były usunięte węzły pachowe.
Pisałam do prof.Rutkowskiego odpowiedz nadeszła szybko ale tylko tyle że leczenie jest prawidłowe.

Tym czasem czekamy na kolejne wyniki a czas jest tutaj zabójcą nie mamy żadnego skierowania na TK lub inne badania.Wszystko opierają na badaniu USG z początku sierpnia.Wówczas tez nic nie widziano w dole pachowym a był przerzut.Jak się upewnić czy nie ma przerzutów odległych?

Co sądzicie o wyniku węzła wartownika może jest tam coś co daje nadzieję?

Oto wynik
1.Blizna łącznotkankowa z obecnym obfitym naciekaniem zapalnym typu okolo ciała obcego wokół pojedyńczych szwów rozpuszczalnych.Zmian nowotworowych złośliwych nie stwierdza się.
2. 1 węzeł-obecny podtorebkowy przerzut czerniaka 0/1

Co dalej? Na czym się teraz skupić i co robić/
Proszę powieccie co robic.JAK pomóc siostrze w tej nie równej walce?

Witam wszystkich serdecznie i bardzo dziękuję za wszystkie informacje.

Mimo że nadal nie mogę uwiezyć że rak ponownie zaatakował moją rodzinę staram się działać.
Siostra ma wyznaczoną wizytę w Centrum Onkologi we Wrocławiu na 11 sierpnia.
Tego dnia ma mieć wykonane badanie USG jamy brzusznej i powierzchownych węzłów chłonnych.Po tych badaniach ma się zebrać konsylium lekarskie i określic co dalej.

Wiem także że ma mieć oznaczony węzeł wartowniczy i wycięcie z większym marginesem.
Martwi mnie fakt że to wszystko tak długo trwa.Pierwsze wycięcie było 7 lipca ale znamię już na początku maja było krwawiące.Niestety mimo że od razu była z tym u lekarza to terminów nie dało się przyspieszyć.

Siostra ma dopiero 48 lat i nie mogę wyobrazić sobie że mogę ją stracić.Mama zmarła 11 lat temu po operacji,tato walczy z nowotworem złośliwym pęcherza.Zastanawiam się jakie jest prawdopodobieństwo że ja też mam w genach raka?

Czy mam podstawy aby starać się o skierowanie na badania genetyczne?

Dziękuję za namiary na doktora Rutkowskiego.Na pewno będę się starać do niego dostać.Tylko czy poczekać za wszystkimi wynikami czy umawiać siostrę już teraz?

Pozdrawiam serdecznie.

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

<hr>
Witam serdecznie.
Potrzebuję pomocy w interpretacji wyników histopatologicznych.

Właśnie dzisiaj dowiedziałam się że u mojej siostry stwierdzono czerniaka złośliwego tułowia.
Oto pełny wynik his-pat;

rozpoznanie;D22.5-Znamiona barwnikowe-Znamiona melanocytowe tułowia

Opis badania i rozpoznanie histopatologiczne

1.Materiał/Rodzaj

Guzek skóry w okolicy łuku żebrowego po stronie prawej

2.rozpoznanie

Czerniak złośliwy.Typ guzkowy.Breslow 6 mm Clark 4 stopnia.Obecne owrzodzenie.Angioinwazji nie stwierdza się.
Indeks mitotyczny=10mitoz/10DPW.
Wycięcie całkowite.Marginesy boczne 4mm i 2mm dolny 15mm.

3.Opis makroskopowy;
Osełkowaty fragment skóry o wymiarach 4,5x2,3 cm z centralnie położonym wypukłym guzkiem barwy brązowej średnicy 2cm

Zastanawiam się co dalej robić jak pomóc siostrze? Całkiem niedawno byłam na tym forum bo walczyłam z rakiem Taty i mimo że było beznadziejnie narazie wygraliśmy bitwę.

Mam nadzieję że i tym razem coś da się zrobić.
Jakie są rokowania przy tym czerniaku?

W ogóle nie wiem jak wygląda leczenie nie mam żadnego punktu zaczepienia.Proszę o pomoc.