Znalezionych wyników: 13

Dzisiaj już wiemy, że tej choroby pokonać się nie da. Nie pomogło nic, mimo że poruszyliśmy niebo i ziemię. Rok zaczął się naprawdę tragicznie i niewiele czasu minęło do samego końca.

Nie pisałam tu nic ostatnio, ale podczytuję Was niemal każdego dnia. Szczególnie przydatnych rzeczy dowiedziałam się z wątku o umieraniu. To była pomoc w tych okrutnych dobach, które były koszmarem i o których nie da się zapomnieć. Minęło zaledwie kilkanaście dni, a trudno się otrząsnąć.

:(

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-02-13, 17:34 ]
Magnum, serdecznie Ci współczuję.

W zasadzie bez zmian. Siostra bardzo schudła, a że zawsze była szczupła, to teraz waży naprawdę niewiele. Na szczęście, ma siłę na to, aby funkcjonować na co dzień w miarę normalnie. Oczywiście, nie chodzi do pracy, ale ma siłę na krótkie spacery, krzątanie się w domu. Mimo naszych protestów, chce czasami oderwać się od natrętnych myśli i posprzątać albo coś ugotować. Nie zabraniamy jej tego, bo przecież chcemy, żeby jej życie było jak najbardziej normalne.

Miesiąc temu było już naprawdę źle - sinienie stóp, brak siły na cokolwiek, groszy apetyt. Teraz jest lepiej i tego się trzymamy

Trochę tylko niepokoi nas, że siostra je dużo (jak na chorą osobę), ale niestety nic nie tyje...

Dziękuję za troskę, miło nam, że Ktoś o nas pamięta!

Dorotko, tak badamy poziom mitotanu raz w miesiącu przy okazji wizyty w gliwicach

jest to dawka 8 tabletek dziennie. W tej chwili nie podajemy nic, aż do najnowszego pomiaru na początku listopada.

A jak Twoja siostrzenica znosi mitotan? I co u Was?

Pozdrawiam gorąco!

Fizycznie - raz lepiej, raz gorzej. Psychicznie - zadziwiający spokój u siostry

Sporo schudła, to przeraża nas najbardziej. Niebawem jedziemy do Gliwic, więc boimy się PETu i wyników. Oby nie było progresu choroby, choć po cichu marzymy też o regresie...

Siostra zaczęła gorzej znosić mitotan, więc chwilowo go odstawiliśmy (po telefonicznej konsultacji z gliwicami). Dzięki temu wrócił apetyt, siły i lepsze samopoczucie. Zobaczymy, co po weekendzie świątecznym zadecydują lekarze w Gliwicach. Być może odstawimy mitotan albo drastycznie zmniejszymy dawki... Wszystko zależne będzie od wyników.

U nas w zasadzie bez zmian. Niemożliwe jest podanie chemii, co miesiąc jeździmy na konsultację do Gliwic, podajemy mitotan. Mamy nadzieję, że ten stan będzie utrzymywał się jak najdłużej, bo od kilku dobrych tygodni nie ma widocznego pogorszenia (oprócz tego, że siostra chudnie, choć je całkiem sporo).

Dziękujemy za troskę

Wronka - pozdrowienia dla Ciebie, mam nadzieję, że się trzymasz!

U nas bardzo smutno, niestety siostra wyszła po kilku dniach, podajemy jej mitotan w domu (strasznie ją osłabia). Lekarze powiedzieli, że lepiej, aby była w domu niż w gliwicach oddalonych od nas o 500 km.

Niestety o chemii nie ma mowy u nas również - ciśnienie zbyt wysokie, hormony szaleją, a nerka, która została za słabo pracuje, aby poradzić sobie z uderzeniową dawką chemii.

Jest ciężko, bardzo ciężko, ta choroba to jakiś koszmar... Po mitotanie zupełnie odchodzi siostrze chęć do życia, apetyt i resztki energii. Są takie dni, że z osłabienia nie wychodzi z łóżka :(

Z czego może wynikać uszkodzenie/upośledzenie 2 nerki? Z badań zrobionych w Gliwicach wynika, że jest czysta, bez zmian nowotworowych, jednak przez jakiś czas po operacji zrobił się na tej nerce ropień, który doprowadził do podwyższenia temperatury.... Może to mieć jakiś związek? A może zdrowa nerka nie przejęła jeszcze po prostu funkcji tej usuniętej?

My na razie walczymy. Siostra jest w Gliwicach, jednak na razie nie podadzą jej chemii gdyż nie ma 1 nerki i ma za duży wskaźnik kreatyniny, co na razie uniemożliwia rozpoczęcie chemioterapii... Czy mieliście podobny problem?

I jeszcze pytanie do specjalistów na tym forum - czy można jakoś zmniejszyć poziom kreatyniny w organizmie? Ile to trwa? Nas goni czas i im szybciej podadzą chemię, tym lepiej. Boję się jednak, że jeszcze długo nie będzie takiej możliwości... :(

[fragment tego posta]

Siostra już jest w Gliwicach pod opieką ordynator oddziału endokrynologii onkologicznej i medycyny molekularnej. Niestety, na razie nie będą mogli wdrożyć chemii, ponieważ ma zbyt duży wskaźnik kreatyniny. Niestety, ona nie ma jednej nerki, więc może nie wyrzymać silnej chemioterapii.

Prof Załuska jest Aniołem! Moja siostra od przyszłego tygodnia będzie leczona w Gliwicach, w tej chwili podają jej mitotan. Na szczęście Gliwice włączą do tego chemię. Tak strasznie się boję, ona niknie w oczach!

Ta choroba to jakiś koszmar, tak szybko - z dnia na dzień - odbiera siły i nadzieję. My z tym walczymy dopiero 4-5 miesiąc, ale w momencie operacji guz siostry miał 12x16 cm. Był ogromny i naciekał na narządy sąsiednie. :?ale?:

Jestem tym przerażona, gdyż siostra już zaczyna mieć bóle - ma przerzuty na płucach, wątrobie i w węzłach... Widzę, że cierpi, a po mitotanie jest senna i ma gorszy apetyt.

Boję się, że w Gliwicach zrobią jej PET i wyjdzie coś nowego. Wiem, że z tym nie można wygrać, ale mam nadzieję na powstrzymanie tej choroby na kilka lat.

Siostra leczy sie w CO w Bydgoszczy, z wywiadu jaki zrobilismy wynika, ze jest pod opieka najlepszych specjalistów w wojewodztwie, a nawet w Polsce Pn. Jesli chodzi o urologie/nerki leczy nas dr Siekiera, zas konsultacje onkologiczna prowadzi prof Tujakowski. Mimo to na pewno bedziemy chcieli skontaktowac sie z prof Zaluska... Naughty girl, czy moglabys napisac mi na priv, gdzie Pani dr przyjmuje (jakies namiary, telefon).

Jestem wdzieczna za kazda pomoc i trzymam kciuki za Was naughty! Zycze zdrowka!!

Naughty girl! Od dawna czytam Twój wątek, odwiedzałam również temat założony przez wronkę. Zadziwiające, jak podobne są nasze historie - lekarze rzadko zakładają występowanie złośliwego raka nadnercza, ponieważ to ogromna rzadkość. Niestety, gdy już postawią diagnozę, okazuje się, że są przerzuty...

Moja 35-letnia siostra miała raka prawego nadnercza, jest już po operacji wycięcia guza, w tej chwili czekamy na leczenie mitotanem. Przerzuty stwierdzono w płucach i wątrobie, na szczęście PET nie wykazał nic więcej. Boję się jednak kolejnych badań i kolejnych wyników... U mojej siostry posunęło się to w błyskawicznym tempie - w marcu rozpoczęły się objawy choroby, a dzisiaj siostra nie pracuje, nie ma siły na opiekę nad dziećmi, dosłownie na nic! Udaje, że wszystko ok, ale ja widzę jak się męczy..

Mam do Ciebie kilka pytań jako osoby, która walczy z tym dłużej niż my:

1) Jak Twój tata zareagował na mitotan? Czy miał biegunki, wymioty, zaburzenia mowy itp.?
2) Dostawał chemię w tabletkach czy kroplówkach?
3) Czy mitotan powoduje łysienie?

Pozdrawiam i życzę mnóstwo zdrowia dla Taty

PS Czy tę walkę można wygrać? Przekopałam cały internet i nie znalazłam pozytywnych przykładów:(

Nam też wmawiano, że moja 35-letnia siostra ma na 99% guza chromochłonnego albo inną niezłośliwą odmianę.
W opisie radiologicznym guz miał łagodną strukturę, po operacji chirurdzy też byli przekonani, że mama szybko wróci do zdrowia i to na pewno nie jest zmiana złośliwa.
Niestety, jeszcze przed wynikiem histo-pato okazało się, że są przerzuty na płucach i wątrobie.

Teraz czekamy na leczenie mitotanem, siostra nie ma prawej nerki, bardzo się boimy, ale trzeba myśleć pozytywnie...
Na szczęście nie ma już nadciśnienia i obrzęków, które przed operacją były naprawdę nieznośne.