1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 24
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2016-11-13, 18:36   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Cetuximab przyjmuję nadal, w styczniu kolejny pet.
Myślę, że wynik będzie ok bo jem wszystko (wcześniej miałam techniczne problemy), czuję się dobrze i nie bili mnie

[ Dodano: 2016-11-13, 18:37 ]
Nie boli miało być :mrgreen:
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2016-11-01, 18:44   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Jestem po 6 kursach chemioterapii (cysplatyna i 5fu) połączonej z lekiem immunologicznym (Cetuximab).
Chemia refundowana ale za lek płacę.
Wynik pet po chemii - niewielkie pasmo wzmożonej aktuwności u nasady języka wzdłuż kości gnykowej.
Czuję się dobrze, wracam do sił
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2016-05-12, 15:36   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Byłam u Onkologa Radioterapeuty i Onkologa Laryngologa.
Obaj twierdzą, że choroba u mnie ma bardzo agresywny przebieg.
We wtorek mam wizytę u innego lekarza, być może zakwalifikuję się do programu lekowego
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2016-05-12, 09:08   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Odebrałam kontrolny TK.
Wieloogniskowa wznowa miejscowa i węzłowa.
Jestem załamana
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2016-02-02, 13:53   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Czyli najlepiej przeszukać wątki osób po resekcji i rekonstrukcji języka?
Są aktywni jeszcze?
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2016-01-25, 22:12   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
W sobotę zakończyłam tomoterapię.
Jest ok chociaż kwaśne i ostre potrawy mnie podrażniają. Muszę wybierać łagodniejsze wersje.
Przekonałam się o tym po wypiciu świeżo wyciskanego soku z kiwi, jabłka i natki.

W sprawie smaku radiotrapeuta i laryngolog są zgodni - cudów nie będzie bo połowa mojego języka to płat bez kubków smakowych. Muszę się z tym pogodzić.

Próbuję dopracować spożywanie pokarmów. Niby wszystko jestem w stanie zjeść ale to straszna gimnastyka, część nadal spada z języka. Nie mogę rozmawiać w trakcie posiłków. Przez to wolę jadać sama. Nie jem w restauracjach ani u kogoś.
Będzie kiedyś inaczej, lepiej ?
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2016-01-15, 08:10   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
26 za mną, zostało 5

Wyniki mam dobre. Jak to ujął prowadzący - zadziwiająco dobre przy takim leczeniu.
Waga utrzymuje się na stałym poziomie.
Samopoczucie ok.
Mam zaczerwienioną skórę szyi i aftę na języku. Poza tym wszystko w porządku. Jem wszystko, ślinę mam, tylko smak przytłumiony ale to od operacji szwankuje. Nie dziwi mnie to, w końcu połowę języka wycięli.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-01-15, 08:51 ]
Trzymam kciuki za dalej :tull:

  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-12-31, 10:16   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Octenidol mi dali na oddziale (do płukania). Pierwsze płukanie trochę szczypało, teraz już nie.

Mam wyniki posiewu z wycieku z rany na szyi. Nic nie wyszło, najwyraźniej rana się oczyszcza.
Nie wiem, co o tym myśleć chociaż muszę przyznać, że spałam bez opatrunku i wszystko czyste.


Dzisiaj przyjedzie mąż z córcią i moi rodzice.

W sobotę 16 naświetlanie. Półmetek.
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-12-29, 19:37   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Święta spędziłam w domu także chociaż tyle. Jeszcze do Nowego Roku chciałam przeciągnąć ale mój prowadzący się nie zgodził. Za puste łóżko NFZ nie płaci.
Oddział dołujący bo pielęgniarki mało przyjazne.

Byłam na kontroli u laryngologa. Jakieś afty mam. Nie czuję ale są dwie.
Nic nie dostałam tzn.wcześniej nystatynę profilaktycznie ale na afty to chyba nie działa.
Mąż dojedzie to mi coś kupi.
Co polecacie?
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-12-28, 19:37   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
12 za mną, zostało 20.
Od dziś na oddziale chociaż wyniki mam super i samopoczucie też tzn.do dziś tak było bo teraz mam mega doła. Leżę i ryczę.
Nie wiem jak wytrzymam 4 tygodnie.
Strasznie przybijający jest ten oddział.

Dostałam nystatynę profilaktycznie bo już w domu miałam (laryngolog mi przepisał).
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-12-23, 13:53   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
W którym momencie zaczyna się odczuwać skutki radioterapii?
Za mną 10 naświetlań, zostało 22.
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-12-17, 12:24   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Cytat:
Na pęknięcie można nakładać okłady : panthenol + Alantan + Solcoseryl + wit A+E = wszystko zmieszać i jakby tym specyfikiem posmarować kompres/gazę i tak przyłożyć na 15-20 minut - po 3/4 razy dziennie , nadmiar nie spłukiwać zostawić do wchłonięcia .


To ten przepis?
Wszystko w maści? Solcoseryl stomatologiczny? Wit może być w kapsułkach?

Do potraw dosypuję Protifar.


Sprawdziłam MeDrinki ale pozostanę przy Nutridrinkach i Recomedach. Mają 18 i 15g białka, a Me tylko 8g.


Na razie 6 naświetlań za mną. Dzisiaj kontrolna morfologia.
Jutro drugi raz pobiorą wymaz bo mi się ropa sączy przy szwie na szyi.
Zaczęło się przed terapią. Mam antybiotyk ale chyba trzeba zmienić.
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-12-11, 20:11   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Naświetlań mam 32.
Wit a+e w kapsułkach? Ponoć oliwa z oliwek też jest ok.
Lody poleciła mi dzisiaj pielęgniarka, a konkretnie - ananasa zmiksowanego i zmrożonego.
Mam ssać cukierki (szałwiowe, z wit.c) żeby pobudzać ślinianki
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-12-09, 13:40   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Terapię zaczynam jutro. Jednak sama radioterapia.
Do Świąt ambulatoryjnie. Później na oddziale.

Zakupiłam szczoteczki curaprox, pastę biotene i żele, Elmex żel, mam Glosal spray, elugel i lignokainę w żelu, solcoseryl, pianę Alfa, do skóry radioxar (do mycia i krem) i Linomag w płynie.
Do płukania jamy ustnej używam Fomukal (od operacji). Teraz też mam zapas.

Kupiłam siemię lniane i piję kisiel.
Można je przygotować bez gotowania? Na oddziale raczej nie będę miała dostępu do kuchni ;)


Jeszcze jakieś rady?
Powinnam czymś smarować skórę dodatkowo?
Na co uważać? Powoli zaczynam jeść produkty nieopakowane, nieźle mi idzie chociaż to nie to samo, co ze zdrowym starym językiem (przed operacją nie jadłam bo mnie bolało).

W czasie radioterapii mogę dalej pić nutridrinki itp.
Mam też białko, którym posypuję jedzenie - mogę nadal?
Mleczne produkty nie są zabronione?
  Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
maja_mp

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 30616

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-11-30, 09:42   Temat: Rak języka płaskonabłonkowy rogowaciejący
Mam małe dziecko. Jesteśmy bardzo związane.
Już dwutygodniowy pobyt w szpitalu (jak miałam operację) był trudny do zniesienia. Wcześniej nie widywałam jej maksymalnie 2 dni.

Jestem przygotowana na wszystkie negatywne skutki terapii. Myślę jednak, że gorzej niż przed operacją nie będzie. Brałam morfinę, tramal i nie pomagało.
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group