Znalezionych wyników: 2

Witam serdecznie Eveline!
W mojej subiektywnej opinii najrozsądniejszym wyjściem jest poszukanie miejsca gdzie zasięgnąć możecie konsultacji (po wcześniejszym odebraniu kopii wyników badań). Tego typu guzy u dzieci nie są częste, co samo w sobie stanowi już znaczny problem, gdyż z tego powodu nie możemy mówić o dobrze sprawdzonych stndardach postępowania. Już sama wielkość guza stanowiła problem, którego rozwiązanie wymagało wykonania rozległego zabiegu, po którym dziecko zapewne będzie przez pewien czas wracać do pełni sił. Kolejną rzeczą jest kwestia usunięcia fragmentu grasicy, co szczególnie w tak młodym wieku może mieć wpływ na kształtowanie się układu immunologicznego (oczywiście może, ale nie musi i z tego względu można rozważyć potrzebę konsultacji z immunologiem celem oceny sytuacji i\lub wykonania dokładnych badań).

To, co piszesz na temat kontaktów z lekarzami nie nastraja optymistycznie. Jeśli wyjaśnienie najbardziej elementarnych kwestii, otrzymanie wyników badań, czy transport dziecka do szpitala staje się problemem, to nie masz pewności jak lekarze zachowają się w obliczu poważniejszych problemów (oby ich nie było). Rodzice dziecka powinni być bardzo dokładnie poinformowani na temat możliwości leczenia i wszystkich "za i przeciw", tak aby móc podjąć najlepszą decyzję, bo to na Nich spoczywa odpowiedzialność. Rodzice młodego pacjenta mają już wystarczająco dużo zmartwień i stresów, więc lepiej jak całą swoją energie skierują na wspieranie dziecka.
W przypadku niestandardowego leczenia onkologicznego bardzo często pacjenci chcą zasięgnąć drugiej opinii i nie powinno to dziwić nikogo!

Kolejnym elementem przemawiającym za skonsultowaniem pacjenta w innej placówce jest kwestia leczenia chemicznego. Chemioterapia jest bardzo obciążająca dla organizmu każdego człowieka, choć nie zawsze efekty jej negatywnego działania dają o sobie znać od zaraz. Część cytostatyków jest mielotoksyczna i nieraz powoduje bardzo trudne do cofnięcia zmiany w obrazie krwi, inne znów powodują szereg komplikacji neurologicznych, które zazwyczaj sa nieodwracalne i dają się leczyć jedynie objawowo. Co więcej, nie jesteśmy nigdy w stanie stwierdzić jakie efekty uboczne spowoduje taka terapia, póki jej nie zastosujemy u danego pacjenta. Usunięcie "mechaniczne" zmiany jest zawsze najskuteczniejszą metodą leczenia nowotworów złośliwych, a chemioterapia (tak, jak napisała Jolana) jest jedynie leczeniem uzupełniającym (które jest nieraz bardzo istotne, ale czasem powoduje jedynie niepotrzebne komplikacje).
Na dowód tego, co napisałem powyżej zalinkuję Ci dwa źródła:
-- http://www.ncbi.nlm.nih.g...9?dopt=Abstract - jest to analiza dokonana przez lakarzy z St Jude Children's Research Hospital (Menphis, TN). Ośrodek ten jest jedym z najlepszych na świecie jeśli chodzi o przygotowanie protokołów leczenia nowotworów u dzieci. W analizie wzięło udział 73 młodych pacjentów z niedojrzałymi potworniakami. U każdego z pacjentów wykonano zabieg usunięcia chirurgicznego, a następnie obserwowano pacjentów. Jedynie u niewielkiego odsetka chorych zaobserwowano wznowę, co doprowadziło do bardzo istotnego wniosku (cytuję dokładnie) "(...) surgical resection followed by close observation are effective treatment."
-- http://www.ncbi.nlm.nih.g...6?dopt=Abstract podobna analiza wykonana została przez lekarzy z Birmingham Children's Hospital, UK. W tej analizie udział wzięli pacjenci z niedojrzałym, a także dojrzałym potworniakiem (351 młodych pacjentów). Ponownie, u każdego z pacjentów dokonano usunięcia guza, a następnie obserwowano czy nie dochodzi do wznowy. W przypadku wznowy raka pęcherzyka żółtkowego (YST) stosowano schemat chemioterapii carboplatin+etoposide+bleomycin (JEB). Prognoza w przypadku całkowitego usunięcia operacyjnego była bardzo dobra. Ponadto w przypadku potworniaków chemioterapia nie była efektywna (znów, dokładny cytat) "No definite response followed JEB for pure MT and IT. Adjuvant chemotherapy after surgery for sacrococcygeal patients is not advocated."

Eveline, najważniejsza jest teraz dla Rodziców pacjenta pewność, że postępują odpowiednio. Potrzebna jest Im placówka medyczna, gdzie potraktują Ich poważnie i gdzie zawsze znajdzie się miejsce dla Ich dziecka na wizyte kontrolną (bo diadnostyka prewencyjna jest tutaj jak widać najważniejsza).
Ja nie mam żadnego doświadczenia klinicznego, więc mogę powiedzieć tylko tyle, że do skutku szukałbym dobrego zespołu lekarzy, którym ufałbym niemal bezgranicznie.

Witam serdecznie Eveline.
Gdzie jak gdzie, ale tutaj na wsparcie i\lub modlitwę możesz liczyć (z mojej strony masz jak w banku).
Z tego co udało mi się odczytać z zamieszczonych przez Ciebie zdjęć, to lekarze podejrzewają potworniaka, który ma straszną nazwę, ale sam w sobie jest w większości przypadków łagodny. Jednocześnie, jak wspomniałaś, prowadzona jest diagnostyka różnicowa (biopsja szpiku i wątroby), z czego się trzeba raczej cieszyć, bo oznacza to tyle, że lekarze traktują pacjenta poważnie i nie chcą stawiać diagnozy wnioskując z niepełnego obrazu choroby. Myślę, że trzeba starać się spokojnie czekać na wynik biopsji i jeśli wówczas przypuszczenia o potworniaku się potwierdzą, to zapewne wystarczy go usunąć chirurgicznie i odpowiednio monitorować sytuację w latach następnych.
Życzę dużo siły, spokoju i wiary!