Znalezionych wyników: 49

Odszedł

Biofanka dała mi znać (dzięki raz jeszcze), od razu jechałam do lekarza w tej sprawie. Czekaliśmy na kryteria kwalifikujące do programu i niestety mąż ich nie spełnia. A stan męża od wtorku bardzo się pogorszył. Jesteśmy teraz w szpitalu, lekarze i pielęgniarki bardzo nam tu pomagają. Cudowni ludzie. Oby nie cierpiał...

Przegrywamy :-(

Witam wszystkich po długiej nieobecności. Cieszę się ze wszystkimi na wieści o ipilimumab. U nas było kilka załamań zdrowotnych, myślałam, że to już :( Jednak mąż jest silny i cały czas walczy. Jednak nie wiem czy w obecnym stanie dostanie ten lek :( A wiem, że to nasza ostatnia deska ratunku. Na PLX 4032 nie kwalifikujemy się :(

Tak kontaktowaliśmy się. Jednak u nas nie ma na nie szans ze względu na to, iż jesteśmy już po 2 lini chemii.

Mamy wyniki kolejnych tk. Wykazały niewielką regresję zmian zarówno w płucach jak i mózgu. Pojawił się jednak płyn w płucach. Czeka nas zatem punkcja w szpitalu i ewentualne leczenie. Jednocześnie mąż przerwał leczenie chemią. Stwierdził, że za bardzo go osłabia. Sam o tym zadecydował bez nacisku z zewnątrz. Nie wiem co będzie dalej :?ale?:

Środki nasenne dostawał już różne, wszystko z mizernym skutkiem. Depresja na pewno jest, zresztą każdy z nas by ją miał w takiej sytuacji. Na szczęście psycholog odwiedza nas regularnie.
Biofanko może orientujesz się gdzie możemy przebadać wycinek na mutację BRAF V600E ze zmiany pierwotnej ?
Przy okazji jeżeli ktoś coś wie o badaniach klinicznych w których moglibyśmy uczestniczyć to proszę o kontakt.

U nas po staremu. Mąż jest leczony chemią, ale teraz w trybie dziennym raz na 3 tygodnie. Ogólnie to bez zmian tylko coraz bardziej doskwiera mu bezsenność. Mi się to nie mieści w głowie, że od września śpi max 3 - 4 h na dobę, a od miesiąca już tylko 1-2 h.
Jezeli chodzi o impilimunab to niestety na badania w Polsce się nie kwalifikujemy, chyba, że jest coś o czym nie wiem, a na leczenie za granicą nie dostaliśmy zgody z NFZ :( Czekamy na rozwój wypadków z tym lekiem.

Kochani bardzo dziękuję za słowa wsparcia. Nie ukrywam, iż cała sytuacja trochę mnie zniszczyła. Dzięki wam jest lepiej. Jeśli macie jakieś pomysły to dajcie znać.

Mąż na jakiś czas jest u swojej rodziny. Także ja mam czas na ogarnięcie zaległych spraw, maluszka (chociaż coraz większego

) i spraw ewentualnego leczenia. W środę dostał pierwszą chemię na oddziale dziennym. Byłam też na kilku konsultacjach w w-wie i czekam teraz z niecierpliwością na rozwój wypadków.

Lekarz skwitował je krótko "choroba cały czas istnieje". I to chyba najtrafniejsze podsumowanie wyników. Z jednej strony regresja zmian poddanych naświetlaniom i chemii, a z drugiej wznowa w płucach :-(

Mamy wyznaczony termin na chemię tylko tym razem słabszą. Generalnie nie wiem co robić, mąż już prawie nie chodzi (pokonuje przy balkoniku tylko kilka metrów) i ten stan utrzymuje się dosyć długo. Nie wiem czy kolejna chemia nie pogorszy jeszcze jego stanu. Acha TK jamy brzusznej w normie, rzadnych zmian i wszystkie narządy w porządku.

Obebrałam wyniki TK głowy i klatki piersiowej. Poniżej wyniki :

" TK głowy

W lewej półkuli mózgu w lokalizacji korowo-podkorowej obecnie są dwa intensywnie wzmacniające się ogniska metastatyczne.
Większe o średnicy 17 mm zlokalizowane przystrzałkowo w płacie czołowym, drugie o średnicy 7.0 mm zlokalizowane na sklepistości
w płacie ciemieniowym. Ogniska otoczone niewielką strefą obrzęku istoty białej. W odniesieniu do badania poprzedniego regresja
zmian - zmniejszył się radykalnie obrzęk w lewej półkuli. Obecnie struktury pośrodkowe nieprzemieszczone, rowki korowe zachowane.
Innych ognisk nie widać. "

" TK klatki piersiowej

W odniesieniu do badania TK klp z dn. 14.06.2010 zmniejszyły się ogniska metastatyczne w płucach. Największe z ognisk w płucu
prawym zmniejszyło się z 42 mm do 27 mm, największe w płucu lewym zmiejszyło się z 31 mm do 22 mm.
Pozostałe ogniska zmiejszyły się w podobnym stopniu.
W miejscu ogniska zlokalizowanego w segmencie podstawnym bocznym prawego dolnego płata postała jama o średnicy 22 mm.
W segmencie podstawnym tylnym płuca prawego pojawiły się dwie nowe grubościenne jamy wielkości 42 i 30 mm ze sciennymi guzkami.
W badaniu poprzednim w tej lokalizacji nie było jakichkolwiek zmian.
Nowych zmian guzkowych nie stwierdza się.
Jamy opłucowe wolne.
Nadnercza nieposzerzone.
Powiększonych węzłów ani ognisk kostnych nie widać."

Dla porównania poprzednie wyniki na str. 3 .

Mam kilka pytań. W opisie tk głowy piszą tylko o 2 zmianach, w poprzednim badaniu było ich 4. Czyli te mniejsze zanikły ?
W nowym opisie piszą iż w pop. badaniu klp największe guzy miały 42 mm i 31 mm a nie jak podano na poprzednim opisie 38x30 mm
i 25 x 28 mm ?
"W miejscu ogniska zlokalizowanego w segmencie podstawnym bocznym prawego dolnego płata postała jama o średnicy 22 mm "
co to oznacza ?
"W segmencie podstawnym tylnym płuca prawego pojawiły się dwie nowe grubościenne jamy wielkości 42 i 30 mm ze sciennymi guzkami"
rozumiem że są to nowe przerzuty ?
Wizytę u lekarza mamy dopiero w przyszłym tygodniu i te kilka pytań mnie nurtuje.
Proszę o pomoc w interpretacji wyniku.

Mąż ma się całkiem nieźle. Problemy ze strony przełyku ustały. W przyszłym tygodniu mamy tomograf.

Kochani ja wiem, że mąż jest w kiepskim stanie, ale my nie poddajemy się. Ostatnio zmieniliśmy miejsce leczenia męża i ku naszemu zaskoczeniu zamiast usłyszeć "nie warto" usłyszeliśmy, że robimy kontrolne tk mózgu, kl. piersiowej i brzucha. Pomimo obaw co do postępu choroby cieszę się, że w końcu wiarogonie będzie oceniony stan męża. Możliwe, że dostanie chemię 1-2 lekową. Ale wszystko po badaniach. Kilku znajomych też będzie konsultowało sytuację zagranicą. Ogólnie wszyscy wzieli się za męża oczywiście najwięcej propozycji dostajemy pod względem medycyny alternatywnej, ale tak to już jest

Jeżeli cokolwiek wiecie na temat badań to dajcie znać. Co do finansów to też powinniśmy dać radę. Przyjaciele męża nieziemsko się starają również finansowo, nawet zorganizowali koncert charytatywny na rzecz Arka.

Przepraszam za bardzooo długą nieobecność. Pewnie jesteście ciekawi jak sprawa z mężem. Na szczęście jesteśmy jeszcze razem. Mąż kilka tygodni temu zgłosił się na ostatni (5-ty) cykl chemii, którego ze względu na duże osłabienie organizmu nie dostał. Wyniki krwi były jednak dobre i dopiero na oddziale jak lekarz zobaczył jak mąż ma mało siły zdecydował że kolejnej chemi raczej nie zniesie. Kilka dni przed pójściem do szpitala zaczeły się odpluwania krwistej wydzieliny z płuc i w związku z tym podano go naświetlaniom płuc. Teraz jest ok. 1,5 tygodnia po naświetlaniu i od kilku dni mąż ma poważne problemy z połykaniem (twierdzi że pali go mocno przełyk, czuje też silny ból przy piciu i jedzeniu.)Nie wiem za bardzo co robić aby mógł jeść. Na razie całymi dniami je tylko rozgotowane kasze i łagodne zupy i pije tylko siemię lniane ale i tak się nie poprawia, nawet jest gorzej. :(