Znalezionych wyników: 11

Niech spoczywa w pokoju...

trev, z całego serca współczuję.

trev,
Sporo czasu za Wami, chyba ze dwa lata? A ile przed tego nikt Ci dokładnie nie powie.
Ja wiem jedno - w tej chorobie nie warto definiować chwil obecnych i przyszłych poprzez to co już było. Nawet jeśli uważasz, że na Waszym koncie są tylko niepowodzenia to pamiętaj, że jednak macie tę teraźniejszość „dwa lata później” . A w raku płuca i to całkiem zaawansowanym miejscowo w momencie wykrycia to nie jest byle jaki wynik.

Z całą pewnością to jak będziesz spędzał teraz czas z Tatą wpłynie na Twoje późniejsze myśli i emocje. I to jak teraz ustawisz swoje myślenie i działanie kiedyś, w przyszłości albo będzie dla Ciebie nieznośnym ciężarem albo pulą wartościowych ( bo najtrudniejszych) doświadczeń.

Nie jesteś skazany na bezczynność, opieka nad kochaną bliską osobą to wielka odpowiedzialność i szansa na inne niż zazwyczaj wyrażenie miłości.
Nie zawsze chodzi o czyn, o aktywność - ważne jest spokojne i cierpliwe bycie obok chorego. Warto myśleć o tym co można jeszcze razem zrobić, co obgadać, o co wypytać, co ułatwić. Nieuleczalnie chory czlowieknie nie pragnie jedynie kolejnego leczenia. Wiele osób nie ma często szans na świadome towarzyszenie swoim bliskim w chorobie - czasem to choroba postępuje zbyt gwałtownie a czasem nikt nikogo nie uświadamia co do powagi wydarzeń.
Ty i Tata jesteście w nieco innej sytuacji, spróbuj na miarę swoich możliwości wykorzystywać ten czas dzięki wiedzy, którą masz i przede wszystkim dzięki wielkiej miłości do Taty.

Pozdrawiam Cię najserdeczniej i myślę, m.

trev,
Leki przeciwzapalne tutaj nie pomogą - tzn. same niewiele pomogą. Być może przydałoby się trochę sterydu ( doustnie) i dodatkowo coś przeciwbólowego. Jeśli Tata nie ma przepisanego np. deksametazonu to warto skontaktować się z lek. hospicyjnym, opisać problem i jeśli lekarz uzna za właściwe w tej sytuacji zastosowanie leku sterydowego to powinien móc wypisać e-receptę.

trev,
Nie wiem, tzn.nie pamiętam (może już wcześniej o tym pisałeś) - czy macie opiekę HD? Może ktoś by Cię poduczył trochę delikatnego masażu, takiego jak drenaż limfatyczny? Sądzę, że nawet niewielka ilość odpowiedniej fizjoterapii mogłaby Tacie przynieść ulgę( nogi, ręka).

Rozumiem obecny strach przed pandemią - sytuacja jest poważna, trudna i przede wszystkim nowa, nie ma przetestowanych wcześniej, sprawdzonych wytycznych. Trzeba postępować zgodnie z aktualnymi informacjami i zaleceniami i jak najrozważniej dbać o siebie i swoje otoczenie.
Nie uspokoję Cię, wiem, że to niemożliwe. Możemy tylko doradzać i pomagać na odległość. A jeśli niepokoi Cię coś w Twoim stanie zdrowia - zawsze możesz zapytać również tutaj.
Myślę ciepło, trzymaj się.

trev,
Cerytynib jest przeznaczony dla raka płuca o innym utkaniu histologicznym niż u Twojego taty - u taty stwierdzono typ płaskonabłonkowy a cerytynib ma zastosowanie w gruczolakoraku lub NDRP o częściowym utkaniu gruczolakoraka ( do tego musi zostać potwierdzona rearanżacja konkretnego genu).

Co do radioterapii paliatywnej to ona zawsze może zostać zastosowana w przypadku dolegliwości takich jak np.ból, problemy z przełykaniem ( naciekanie przełyku), duszność, zespół żyły głównej górnej. Bardzo często naświetlania są stosowane w przypadku bolesnych przerzutów do kości. Generalnie RTH paliatywna jest rozumiana jako celowane, miejscowe leczenie objawowe. Trudno mi ocenić, bo nie jestem lekarzem, czy takie leczenie jest akurat w tym momencie potrzebne. Czy tata ma jakieś wyraźne dolegliwości?

Cytat:

A wszystko dlatego, że doznał złamania kręgosłupa - czyli stało się coś co w sumie nie ma większego wpływu na jego podstawową chorobę.

To teraz oczywiście nie ma już podstawowego znaczenia, ale nikt jednoznacznie nie wykluczył ( z tego co pamiętam) przerzutowego charakteru złamania kręgosłupa. Przerzuty do kości są niestety częste w raku płuca.

Wiem, że chęć zaopiekowania się tatą jest przeogromna. Pamiętaj, proszę, że nie tylko organizowanie leczenia jest wyrazem tej opieki.

Bardzo, bardzo serdecznie Cię pozdrawiam. Trzymajcie się.

trev,
Trudno napisać cokolwiek sensownego, wznowa to zawsze okropny cios dla chorego i rodziny...

Tak tylko myślę, że powinieneś chociaż spróbować odpuścić w kwestii myślenia o immunoterapii jako o cudownym leku na chorobę taty. To prawda, że często ten sposób leczenia bywa skuteczny, ale trzeba pamiętać, że to wciąż jest „ziemia nieznana”. Immunoterapia nie jest do końca poznaną terapią w sensie wszystkich możliwych skutków ubocznych i stąd takie a nie inne obostrzenia podczas kwalifikacji. Przesterowywanie układu odpornościowego to w sumie ryzykowna gra.

Cytat:

Podsumowanie profilu bezpieczeństwa
Stosowanie pembrolizumabu wiąże się najczęściej z występowaniem działań niepożądanych pochodzenia immunologicznego. Większość z nich, w tym reakcje o nasileniu ciężkim, ustępowała po zastosowaniu odpowiedniej terapii lub odstawieniu pembrolizumabu

https://www.ema.europa.eu...ormation_pl.pdf
Standardowa chemioterapia też ma swoje, rzecz jasna, dobrze znane skutki uboczne. Ale immuno może powodować naprawdę ciężkie powikłania narządowe ( np.płuca, jelita) - ryzyko komplikacji takich stanów u osób w starszym wieku jest po prostu b.wysokie.
Badania kliniczne to jeszcze inna sytuacja - tutaj dopiero bada się pewne substancje, które później mogą wejść do programów lekowych. Często jest to wielka szansa na dostęp do nowych, potencjalnie skutecznych leków. Ale niekoniecznie musiałaby być to najbardziej komfortowa opcja dla Twojego taty - reżim badań, kontroli, pobrań krwi, różne skutki uboczne.
Szkoda, że lekarze nie tłumaczą wielu faktów - dlaczego np.dane leczenie nie jest dla danego pacjenta odpowiednie, co mógłby zyskać a co stracić. A bez tej wiedzy bliscy czują się tak jak Ty, oszukani i niesprawiedliwie potraktowani.

Nie zamierzam negować Twojego rozgoryczenia - nie chciałabym tylko, żebyś rozpamiętywał w poczuciu winy brak zakwalifikowania do immunoterapii. Choroba taty od początku była zaawansowana a rozsiew zaraz po operacji oznaczał niestety brak możliwości wyleczenia. Leczenie paliatywne nie powinno powodować większych dolegliwości niż sama choroba, ono ma łagodzić jej objawy a nie przysparzać większych cierpień. Wystarczy, że tata męczy się z neuropatią.
Masz dużo do zrobienia, skup się na tym co możliwe i potrzebne teraz. Dbaj o siebie i o swoje siły, żeby bez przeszkód móc opiekować się tatą. Wiem, że wszystko jest nie tak, że jest źle - tego nie zmienisz. Ale wspólny czas jest tylko Wasz.
Trzymaj się, pozdrawiam bardzo serdecznie.

Znalazłam w ulotce leku taką informację:

Cytat:

Reakcje żołądkowo-jelitowe
Wczesne objawy takie jak ból brzucha i tkliwość, gorączka, biegunka z neutropenią i bez neutropenii, mogą być wczesnymi objawami ciężkiej toksyczności żołądkowo-jelitowej.

Cytat:

Chociaż większość przypadków wystąpiła podczas pierwszego lub drugiego cyklu leczenia zawierającego docetaksel, zapalenie jelit mogło rozwinąć się w dowolnym czasie

https://www.ema.europa.eu...ormation_pl.pdf

trev,
Wydaje mi się, że za te bóle nóg połączone z rwaniem i brakiem czucia odpowiedzialne jest leczenie czyli chemioterapia. Polineuropatię bez problemu może wywołać i cisplatyna, i winorelbina i jaka najbardziej docetaksel. Wszystkie te cytostatyki mają wśród możliwych ( i niestety często występujących) skutków ubocznych uszkodzenie nerwów obwodowych.

Dodatkowo Tata ma problem z żylakami czyli mamy bardzo pechowe połączenie dwóch potencjalnych przyczyn bólu. Może warto zapytać lekarza o leki na neuropatię? Pregabalina, gabapentyna? Czasem choć trochę udaje się złagodzić ból neuropatyczny.
A jak radzicie sobie z żylakami? Tata nosi czasem pończochy uciskowe czy niekoniecznie je toleruje?

Cytat:

Może te problemy z tarczycą były przeciwskazaniem?

Nie, schorzenie tarczycy nie jest przeszkodą.

Nie twierdzę, że PET jest bezwzględnie wskazany obecnie - ale badanie ( dokładne) jamy brzusznej zdecydowanie tak. Bez niego w ogóle nie można mówić o pełnym stagingu czyli ustaleniu zaawansowania nowotworu. A wobec braku ustalonego zaawansowania wyjściowego nie da się planować odpowiedniego leczenia.

trev,
Tata musi mieć komplet badań, żeby ustalić pełne zaawansowanie. Bez sprawdzenia jamy brzusznej nie ma możliwości ustalenia tego zaawansowania. A bez tych ustaleń podejmowanie decyzji o operacji jest bezzasadne.
Skoro tomografia bez kontrastu nie precyzuje na 100% charakteru węzlów przytchawiczych oraz guzka w płucu lewym to sensowne jest wykonanie PET w ramach jednoznacznej oceny operacyjności.

Cytat:

U chorych kwalifikowanych do leczenia o intencji radykalnej bezwzględnie konieczne jest określenie wielkości i lokalizacji guza pierwotnego oraz jego stosunku do okolicznych struktur anatomicznych (ściana klatki piersiowej, opłucna, przepona, serce, duże naczynia i przełyk), a także stanu regionalnych węzłów chłonnych.

Cytat:

Wykonanie badania PET-KT jest wskazane w ocenie zaawansowania nowotworu przed planowanym leczeniem chirurgicznym oraz jest przydatne w ocenie zasięgu choroby u chorych na miejscowo zaawansowanego NDRP przed podjęciem decyzji o zastosowaniu radykalnej RTH lub RCTH.

Cytat:

Badanie PET-KT ułatwia różnicowanie zmian łagodnych i złośliwych oraz określa wskazania do wykonania innych badań lub do obserwacji. Jest pomocne w ocenie zasięgu nowotworu przed planowanym leczeniem chirurgicznym oraz radykalnym napromienianiem, ponieważ ma największą czułość w ocenie stanu układu chłonnego śródpiersia i wykrywaniu odległych przerzutów.

Cytat:

Badania obrazowe mózgu (najlepiej MR) wykonuje się przed planowanym leczeniem radykalnym (przynajmniej — chorzy w stopniach II i III przed resekcją miąższu płucnego oraz chorzy w stopniu III przed skojarzoną radiochemioterapią, pozostali chorzy — jedynie w przypadku występowania podejrzanych objawów).

http://onkologia.zaleceni...%20oplucnej.pdf od str.75

trev,
Bez pobrania wycinków nie wiadomo czym jest zmiana opisana w rtg. Tomografia nie powie nic więcej w kwestii rozpoznania rodzaju zmiany - ona dokładniej od rtg pokaże rozmiar zmiany i jej lokalny zasięg w obrębie miąższu płuc.
Nie ma takej opcji, że „ruszanie” i wycinanie pogarsza sytuację, trzeba wiedzieć z czym ma się do czynienia, żeby móc decydować co dalej.
Ryzyko, że zmiana w płucu to nowotwór złośliwy, niestety jest i nie można zostawić spraw swojemu biegowi. Jeżeli to cokolwiek innego to też trzeba wiedzieć na 100%.
Trzymaj się i działajcie.