Autor |
Wiadomość |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2019-01-16, 16:53 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
Kochani... Nie chcą operować...
3 zwichniecie biodra...
Znów orteza...
Poszukuje specjalisty od endoproteza onkologicznych
Dr Rutkowski się nie podejmie.
Gdzie jeszcze w Polsce szukać pomocy? |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2019-01-12, 16:30 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
Kochani... Wracam po bardzo długiej nie obecności.
Kasia jak wiecie jest już po leczeniu 7 lat.
Ma już teraz 23 lata... To już dorosła osoba
Dlatego nie podlega już pod opieką lekarza dziecięcego...
Ale od początku...
1,5 roku temu zaczęły się silne bóle nogi...
Trafiliśmy do szpitala do Poznania gdzie prowadzi ja dr. Nazar. Zdecydowali się operować bo trzeba wymienić endoproteze (okazało się że miała być rosnąca a miała stałą) dokładnie 20 stycznia tamtego roku wymiana endoprotezy i wtedy zaczęły się problemy. Zwichniecia stawu biodrowego. Dziś zdarzyło się to już 3 raz. Miała orteze na 3 miesiące... Nie chcą ingerować... Myśleli że się zrosnie... Kaśka na taki kikut zamiast kości, że nie ma już jak jej zamocować endoprotezy. Teraz gdy sytuacja znów się powtórzyła prawdopodobnie będą musieli operować. Jakie macie opinie o doktorze Nazar? Czy jest jeszcze jakiś specjalista który się tego podejmie? Wszyscy nas odsyłają z kwitkiem |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-04-28, 11:55 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
Kolejny niepokoj...kolejne czekanie. Jutro Warszawa ale dzis odebralysmy wynik scyntografii. Zwiekszenie ogniskowe gromadzenie radiofarmaceutyki w rzucie glowy lewej kosci udowej(tkankach miekkich?) poza tym fizjologiczne gromadzenie radioznacznika. WNIOSKI nie mozna wykluczyc wznowy w rzucie kosci udowej lewej. Wskazane wykonanie Pet |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2015-11-05, 22:27 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
Witam kochani. Przepraszam ze nie pisze,ale urodzilam niedawno druga coreczke Ige. Kasiunia ok. Czuje sie dobrze,jezdzi na wszystkie kontrole. Zaczela cieszyc sie zyciem...wkoncu wymarzona szkola,przyjaciele,wyjscia.wszystko wrocilo do normy. Cieszymy sie ogromnie,ze udalo nam sie. Dzis wiem ze wiara czyni cuda,ze wszystko mozemy przezwyciezyc. |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2015-01-21, 21:03 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
Bylysmy wczoraj u profesora Rutkowskiego na prywatnej wizycie. Mamy sie wstawic do szpitala w Warszawie 3 lutego |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2015-01-12, 22:49 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
Wciaz czekam na wiesci z Wawy na jaki termin uda nam sie zarejestrowac. Na oddzial onkologiczny dzis Kasi nie przyjeli. Caly czas byla leczona na onkologii dzieciecej, a teraz ma skierowanie do doroslych i musi miec zalozona zielona karte, no i przejsc przez poradnie. Tam sa niestety terminy. Nie intetesuje nikogo ze lekarze z oddzialu dzieciecego nie kaza czekac, ze ma na skierowaniach pilne. Kasie strasznie boli ta noga i pali, wciaz jest na lekach przeciwbolowtch, a my musimy czekac:-(
vioom// niebieska karte wydaje Policja onkologii dotyczy zielona karta - zmieniłem |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2015-01-11, 10:53 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
Madzia70 dziekuje ci za konkretna odpowiedz. Mam jeszcze wyniki scyntografii pozniej wrzuce. Mamy skierowanie do poradni tkanek miekkich,objawy te same co bylo na poczatku choroby. Okropny bol nogi,bierze leki przeciwbolowe,goracz w nodze
[ Dodano: 2015-01-11, 11:07 ]
Czy sa wskazane jeszcze jakies badania tkanek miekkich?
[ Dodano: 2015-01-11, 13:41 ]
Kasia dostala skierowanie do szpitala onkologicznego w Bydgoszczy. Maja zrobic wszystkie badania,lekarz okreslil ze nie mozemy czekac do 27:-( bardzo ciezko sie zarejestrowac do dr.Rutkowskiego. Zrobie wszystko co w mojej mocy by Kasia sie tam dostala |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2015-01-10, 13:05 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
Hej kochani. Przepraszam ze tak dlugo sie nie odzywalam ale nie moglam sie zalogowac bo zgubilam haslo. Pozatym bardzo duzo sie dzialo i teraz tak naprawde sie zaczelo:-( kto czytal moje wpiski od poczatku zrozumie. Jestem w 21 tyg.ciazy,spodziewam sie drugiej coreczki i niestety powtorka z rozrywki. Wczoraj Kasi postawiono diagnoze zlosliwy nowotwor kosci w tej samej nodze. Pozniej wrzuce odpiske wyniku. Lekarze nie wiedza czy podejma sie leczenia
[ Dodano: 2015-01-10, 21:42 ]
Kochani to jest ostatnia diagnoza. Jezeli jest osoba ktoraby mogla powiedziec co dalej,jakie sa wskazania do leczenia to bede wdzieczna.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-01-11, 19:19 ]
Proszę o usuwanie danych lekarza i pacjenta
|
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2014-08-19, 22:11 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
mamy zmiany w wątrobie. są zbyt małe by zrobić biopsje. potwierdził to Pet, tomografia a jutro mamy rezonans. trzymajcie kciuki. jak będą wyniki napewno napisze |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2014-05-08, 16:04 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
będą wszystkie badania na PILNE 20.05 Pet ( o który nie mogliśmy sie od dawna doprosić) niestety podjrzewana jest wznowa? |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2014-05-07, 20:27 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
wpisałam wynik Kasi. mam obawy dotyczące zmian ogniskowych(bogato unaczynionych)w wątrobie. co to oznacza? |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2014-05-07, 17:12 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
czy jest może osoba do której mogę nawet napisać priv w sprawie wyniku Kasi? czy ktoś może mi pomóc zinterpretować ten wynik? |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2014-05-06, 16:29 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
cześć kochani. wkońcu mam chwilkę by napisać. Kasieńka teraz zdaje maturę,niestety wciąż jeździmy po lekarzach. w czerwcu mamy Warszawe. teraz Kasi towarzyszy ogromny ból nogi. z rtg wyszło zwichnięcie, skręcenie tej chorej nogi. niestety nic lekarze w tym kierunku nie robią. noga wygląda strasznie(jest bardzo spuchnięta i boli),do czwartu ma wytrzymać bo wtedy może uda nam się dostać do ortopedy. Wczoraj odebrałyśmy wynik tomografi oto wynik. Jeżeli mogłabym prosić to będę wdzięczna o interpretacje
[ Dodano: 2014-05-06, 17:37 ]
TK
Wątroba nieco powiększona. w seg.II wątroby w fazie tętniczej widoczne jest ognisko wzmocnienia śr.5mm. W fazie zwrotnej zmiana wydaje się być hipodensycyjna (szybkie wypłukanie kontrastu). W fazie opóźnionej zmiana jest niewidoczna. Przy retrospektywnej ocenie wydaje się że w badaniu poprzednim zmiana była widoczna-miała średnicę 3mm(trudno było ją odróżnić od naczynia)
Trzustka,śledziona,obie nerki,nadrzercza w badaniu TK prawidłowe.
śledziona dodatkowa śr.9mm
Pasmowate cienie metaliczne w sąsiedctwie żołądka-po zabiegu
Pojedyncze drobne krezkowe ww chłonne o szer.6mm. Niewielka ilość wolnego płynu międzypętlowo w miednicy mniejszej
WNIOSKI
Zmiana ogniskowa(bogato unaczyniona) w wątrobie |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-12-15, 21:01 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
objawy z rękami ustąpiły(dzięki lekom). powiększone węzły w pachwinach(dość dużo)ale pod obserwacją,spory spadek wagi-44 kg. w piątek Kasia jedzie do Warszawy na konsultację! pozdrawiam i dziękuję za pamięć! |
Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
monika1901
Odpowiedzi: 518
Wyświetleń: 373378
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-10-15, 19:58 Temat: Mięsak Ewinga, siostra |
Potwierdziła się diagnoza-Polioneuropatia Aksonalna(proces rozsiany). prawdopodobnie spowodowany chemioterapią. Leki zostały przepisane by zatrzymać przebieg choroby ale niestety onkolodzy się nie zgodzili ponieważ te leki mogą obudzić komórki nowotworowe. do piątku musimy czekać. mam nadzieję że ktoś mądry coś wymyśli. nerwy ogromne...nie ukrywam że bardzo się boję o moje słoneczko. zrobię dla niej wszystko by tylko jej ulżyć. Niedawno weszła w dorosłe życie(choć ciągla powtarzam że je zaczęła z dniem kiedy zachorowała) mięsak ewinga...zabrał jej największe marzenia-taniec! zaczęła gotować(kolejne jej fascynacje musiały pójść na bok po operacji brzucha)a teraz największym jej marzeniem jest zostać rehabilitantką-masażystką. ale jak? kiedy ręce już nie te. kolejna choroba i kolejne rozczarowania |
|