1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 12
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-02-08, 22:06   Temat: skad wziac sile ?
Poprosze. Poprosze, ale nie powiem na razie Mamie. Termin czekania na wizyte jest ok 2 tygodnie. Poczekam i powiem pozniej.
Dziekuje, Anelio.
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-02-08, 21:42   Temat: skad wziac sile ?
Dziekuje Wam wszystkim.
Nie zagladalam dlugo.

Nie zagladalam bo jakas czesc mnie nie chce przyjac do wiadomosci tego co sie dzieje. I jesli tylko moge to udaje, ze wszystko bedzie dobrze.

Mama jest po drugiej chemii. Jesli krew bedzie dobra to kolejna w przyszlym tygodniu.
Staramy sie zyc tak, zeby w tym zyciu bylo jak najwiecej normalnej codziennosci.
Chyba obie nie umiemy uwierzyc.

A od poniedzialku Mama czuje sie gorzej.
I to nie po chemii bo ma bole.
Jutro pojde do lekarza pierwszego kontaktu Pojde ze wszystkimi wynikami i poprosze o jakis inny lek przciwbolowy, ale to nowa lekarka wiec nie zna Mamy i boje sie, ze nie zeche nic przepisac. No i poprosze ja o skierowanie do poradni leczenia bolu chociaz Mama nie chce o tym slyszec.

Nie wiem czy dobrze zrobilam, ze leczymy sie na Ursynowie. Bo tam lekarze przyjmuja tylko w czwartki, a jutro nie ma lekarza Mamy bo ma urlop i praktycznie nie mam szans na to, zeby przyjal mnie jego zastepca bo podobno przyjmuje tylko pacjentow na chemie.

Nie wiem co zrobic, zeby Mama miala taka codzienna opieke lekarska.
Bo chemia na Ursynowie, ale tam nie ma ciaglosci w przyjmowaniu pacjentow.
A co zrobic gdy Mama czuje sie gorzej pomiedzy chemiami? Do kogo pojsc?

Pomozcie, prosze.

Monika

[ Dodano: 2012-02-08, 21:49 ]
morfeusz napisał/a:
a ja mówiłem NIE! Mama wyzdrowieje, nie będzie już może pracowała itd, ale na pewno jeszcze się będzie długo długo po domu krzątała


Morfeuszu, ja tez tak mam. Ja tez tak mam. Niby wiem, a nie umiem uwierzyc. Niby wiem, a nie umiem tego przyjac. To nie moze byc prawda, to nie jest prawda......uciekam do tej mysli.
M.
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-02-02, 23:53   Temat: skad wziac sile ?
Nie wiem co powiedziec, Mili.
Nie wiem co powiedziec i umiem tylko myslec o Tobie i Twoim Tacie najcieplej.
Dziekuje.
Monika
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-01-29, 01:05   Temat: skad wziac sile ?
Dziekuje, Soju, dziekuje, Kochana.

Nie wiem co Mama mysli o hospicjum. Nie rozmawialysmy o tym, nie mowimy o najgorszym. Mowimy o tym, ze Mama musi dbac o siebie bo potrzebuje duzo sily, no bo chemia to takie trudne leczenie. Mowimy o tym, ze bede brala urlop na jezdzenie z Mama na czwartkowe chemie. Mowimy o tym co zrobic na obiad, zeby obiad dawal sile.
Mama nie pyta co bedzie dalej, ja nie umiem i nie chce powiedziec jej tego wszystkiego co tu wyczytalam.
Nie bede umiala powiedziec jej prawdy. Nie bede umiala.

Monika
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-01-29, 00:43   Temat: skad wziac sile ?
Nie zawsze tu zagladam bo patrze na Mame i ona czuje sie prawie normalnie i choc nie mowi tego glosno to ja widze, widze jak bardzo wierzy, ze chemia pomoze. I nawet zaczela jesc wiecej i zdrowiej, i spokojnie czeka na to, ze po kolejnych chemiach bedzie sie czula zle. I jak ja tak na Nia patrze to nie umiem uwierzyc w to, ze to skonczy sie za chwile. I w to, ze naszym udzialem stanie sie to wszystko o czym tu czytam. Jak to mozliwe, jak to mozliwe ze to wszystko dzieje sie naprawde?

Dzis (dziekuje, Marleno) dzis czytalam watek o hospicjum domowym.

Moja Mama byla dzis ze mna na zakupach, a pozniej ugotowala obiad, a wieczorem ogladalysmy razem film. Czytalam watek i nie wierzylam, ze to robie.

Powiedzcie mi, prosze. Powiedzcie kiedy trzeba zglosic sie do nich? Kiedy trzeba zadzwonic do hospicjum, zeby nie bylo za pozno, ale i nie za wczesnie.

Wiem, ze wszystko zalezy od ludzi ale jesli bede prosila ich o pomoc to moze mozecie podpowiedziec do ktorego z warszawskich hospicjow mam pojsc. Mieszkam na Grochowie. Leczymy sie w Centrum Onkologii.


Monika
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-01-25, 00:01   Temat: skad wziac sile ?
Wszystko co piszecie jest takie madre i dojrzale.
Dziekuje, Mordoklejko.
Dziekuje, Natalio.

A ja tak powoli ucze sie mowic o tym co niesie ta choroba, ale sa slowa, ktorych nie umiem wypowiedziec i sa mysli, ktorych nie umiem wpuscic do swojego zycia.

Monika
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-01-22, 02:11   Temat: skad wziac sile ?
Ciocia, ktora Cie wychowala musi byc kims tak bliskim jak Matka.
Tak smutno, ze tez przez to przechodzisz.

A jak Twoja Ciocia radzi sobie z tym wszystkim?

Tak. Z nadzieja to jest taka dziwna sprawa, ze w czlowieku to ona sie tli wbrew wszystkiemu.
Czasami tak bardzo wbrew wszystkiemu i tak malenkim ogienkiem, ze az wstyd o niej mowic.

Tylko nie wiem jak wielka nadzieje mamy prawo dawac naszym Bliskim, zeby nie przysporzyc bolu.

M.
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-01-22, 01:15   Temat: skad wziac sile ?
Psychicznie zle, ale widze ze stara sie trzymac. Miala, moja Mama Kochana czas gdy mowila, ze bedzie walczyc, ale to bylo na poczatku. Zanim przyszly wszystkie badania i zanim bylo wiadomo jaki jest stopien zaawansowania choroby. Teraz juz nic nie mowi o walce. Boi sie. Bardzo sie boi, ale chyba gdyby dostala nitke nadziei to chwycilaby sie jej.
Nie rozmawiamy o tym co bedzie. Nie dzielimy sie najwiekszymi strachami. Jeszcze nie.

Jestem z Mama w kazdej chwili, w ktorej moge. Czesto ja przytulam i rozmawiamy jakos inaczej niz wczesniej. Jakby bardziej uwaznie. Mama od lat jest na silnych proszkach przeciwdepresyjnych i nasennych wiec nie ma problemow ze spaniem, ale i przez te proszki trudniej poznac jak naprawde sie czuje.

Fizycznie jest slabsza niz byla jeszcze dwa miesiace temu. Oddycha ciezej i schudla, ale nie narzeka na zadne bole. Tyle tylko, ze tez nie do konca wiadomo jak jest naprawde bo ze wzgledu na wypadek samochodowy, ktory Mama miala wiele lat temu i na pozniejsze zlamanie kregoslupa czesto bierze proszki przeciwbolowe.

Dzis kupilam Mamie mala jukke, poprzednia wyhodowala na takiego olbrzyma, ze trzeba bylo oddac komus kto ma wieksze mieszkanie i przedluzylam na rok umowe w Play.

A wczoraj rozbawilam Ja czyms tak, ze smiala sie jak male dziecko.

Wiem gdzie jestesmy, ale swiadomosc tego wciaz miesza sie we mnie z mysla o tym, ze to tylko zly sen. I ze jutro rano obudze sie i ze znowu bedzie tak jak bylo przedtem.

Bardzo Ja kocham i nie wiem jak to jest mozliwe, ze bede patrzyla na Jej cierpienie i nie wiem jak mialabym zyc gdyby Jej zabraklo.

Zryczalam sie jak bobr piszac ten post.

M.
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-01-21, 01:06   Temat: skad wziac sile ?
Pierwszy raz napisalam do Was w srode w nocy.
Chwile temu skonczyl sie piatek, a ja czuje ze nie umialabym myslec o jutrze bez swiadomosci, ze jestescie. I choc realnie nie znam tu nikogo to czuje, ze chce byc blisko Was. Jest tak jakbym czula sie mniej sama.

Ja nie skreslilam mojej przyjaciolki. Ja jej nie skreslilam. Ja tylko faktycznie musze nauczyc sie, ze nawet bliskie osoby niekoniecznie musza rozumiec co ja czuje i jak straszne jest dla mnie to, ze moja Mama ma te chorobe. I ze to sie dzieje naprawde, ze to sie dzieje. Ze nie ma nadziei, i ze ja nie umiem pogodzic sie z tym, i ze chce mi sie wyc. I ze nikt nie moze tego zmienic bo to juz sie dzieje.
Nie wymagam tego od zwyklych znajomych i nie dziwie sie, ze ludzie moga sie odsunac. Wiem, ze moga nie wiedziec jak sie zachowac, co powiedziec. Wiem, ze moga sie przestrazyc smutku, ktory pewnie unosi sie nade mna jak chmura dymu. Tyko czasami czlowiek tak bardzo chcialby miec kogos kto zrozumie. I czasami mysli, ze moze przyjaciel moglby zrozumiec.

Od dwoch tygodni z kazdym kolejnym czwartkiem znika kawalek mojej Mamy. Czwartki to dni naszych wizyt na Ursynowie. Tak strasznie boli gdy lekarze odbieraja jej kolejno mysli o operacji, leczeniu skojarzeniowym, teraz nawet chemia paliatywna jest pod znakiem zapytania. I o ile nie zaluje wyboru Ursynowa, o tyle wyje z zalu do siebie za to, ze namowilam Mame na prywatna konsultacje profesorska, ktora najpierw dala nieuzasadnone nadzieje, a pozniej wykastrowala ja bez grama znieczulanie.
Ale pracuje nad tym, zeby sobie wybaczyc bo wiem, ze kazdy gram sily i uwagi potrzebny jest mi do zycia dniem dzisiejszym bo wszystko co mam to "dzisiaj".

Dobrej nocy Wam wszystkim i Waszym Bliskim

M.
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-01-19, 23:52   Temat: skad wziac sile ?
Dzis moja dusza oddalila sie od przyjaciolki, ktora po tym gdy napisalam jej, ze mama ma szanse tylko na chemie paliatywna, zapytala czy wszyscy lekarze, u ktorych bylysmy potwierdzili, ze taka chemia ma sens. I dodala, ze to moze byc trudne dla mamy.
Te slowa zabolaly.
Zabolalo to, ze tak malo w nich bylo milosci, a tak wiele kalkulowania.

A wieczorem wlaczylam komputer i widze Was wszystkich. I wiem, ze Wy rozumiecie co znaczy trzymac z reke kogos kto tak bardzo sie boi, ale chce walczyc. I wiecie jak to jest byc obok tego kogos, byc z tym kims.

Dziekuje.

[ Dodano: 2012-01-20, 00:09 ]
Napisalam "kogos kto chce zyc" a przeciez tak naprawde jeszcze nie zaczelysmy walczyc. Tak naprawde mamy za soba dopiero okres stawiania pelnej diagnozy.
I nie wiem dlaczego tak napisalam jesli nie wiem czy bede trzymala za reke mame, ktora chce zyc czy mame, ktora zechce umrzec.
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-01-19, 22:22   Temat: skad wziac sile ?
dziekuje Wam wszystkim
dziekuje z calego serca
  Temat: skad wziac sile ?
moonika

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 16771

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2012-01-19, 00:26   Temat: skad wziac sile ?
Dzis odebralam wyniki badania PET Mamy. I juz nie ma cienia watpliwosci, nie ma cienia nadziei. Zastanawiam sie tylko dlaczego dal ja tydzien temu pewien profesor, podobno taki ludzki i madry czlowiek. Przeciez patrzac na wyniki tomografii musial wiedziec, ze w najlepszym razie dostaniemy leczenia paliatywne.

Mama na niedrobnokomorkowego raka pluc z przerzutem do watroby, IV stopien.

Nie powiedzialam dzis Mamie co oznacza IV stopien. Nie umialam. Mysle, ze dowie sie jutro w czasie wizyty na Ursynowie.

Nie wiem jak rozmawiac z Mama o tym co nas czeka.

Nie wiem jak przez to przejsc.

Mama od blisko 15 lat lat cierpi na depresje. Jest pod opieka psychiatry, lyka proszki i dzieki temu spi w nocy, a w dzien jako tako funkcjonuje ale to nie jest takie zycie jakim zyja inni ludzie.

Mam 43 lata i procz Mamy nie mam zadnej rodziny. Mama od lat wymaga wiele uwagi i ja robilam co moglam, ale bylo we mnie rozgoryczenie za to, ze nie moge zyc jak inni, ze nie moge zyc swoim zyciem. A teraz wiem, ze moglam wiecej i lepiej i ze to co bylo wcale nie bylo takie zle bo prawdziwe zle przyszlo teraz.

Czy jest tu ktos kto musial sam jeden poradzic sobie z rakiem u swojej jedynej rodziny?

Skad wziac sile, zeby przez to przejsc?

Skad wziac sile?


Monika
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group