1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-04-18, 17:31 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
Jogi,
Nie wiem czy usatysfakcjonuje Cię moja odpowiedź, ale spróbuję:
1.Nawet w prostszych, jak się zdaje do zdiagnozowania przypadkach , w naszych realiach nie istnieje tryb natychmiastowy. Przeczytaj historie opisaną przez Mrakada.
2.Niezależnie od komisji jw., mając komplet badań, skorzystałabym z prywatnych konsultacji innego specjalisty. Optowałabym za fachowcem z innego ośrodka - moim zdaniem przyda się świeże spojrzenie na sprawę. Dla jasności dodam, że nie chodzi tu absolutnie o podważanie kompetencji lekarzy którzy aktualnie się Toba zajmują, chodzi o poczucie pewności, że sposób postępowania jest właściwy i optymalny. Zrobiłabym to dla własnego spokoju. Zastanowienia wymaga czas, w jakim korzystniej byłoby zasięgnąć tych konsultacji, tj. przed komisją czy po komisji ?
3. Co do błędów, to nie ma cudów, są możliwe. Osobiście otrzymałam wypis po radioterapii obarczony błędem grubym popełnionym przez panią sekretarkę. Zamiast utworzyć w komputerze coś na rodzaj formularza z polami do wypełnienia, panienka korzystając z wypisu innego pacjenta wprowadzała zmiany. No i w jednym miejscu tych zmian nie wprowadziła, wyszło na to, że mam raka płuc. Taki oto wypis otrzymałam, oczywiście z podpisem dwóch lekarzy.
4.Co do pytania wierzyć, czy nie - odpowiedź zostawiam sobie na później, kiedy będzie wiadomo dokładnie w co, tj. kiedy zakończysz badania i kiedy wypowiedzą się onkolodzy-zakładam, że oni też chcą mieć klarowną sytuację. |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-04-18, 10:30 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
szaraiwka napisał/a: |
Mral to ja Cie bardzo pozdrawiam i trzymam kciuki za leczenie i w ogole za wszystko.
|
Szaraiwka – serdeczne dzięki, liczyłam na przepustkę ale niestety jej nie dostałam i widać z tego, że jeszcze trochę tutaj poleżę. Generalnie mam się nienajgorzej, więc wszystko jest OK .
Podobnie jak Ty uważam, że od udzielania informacji jest lekarz. Obowiązkiem lekarza jest udzielenie pacjentowi informacji , również jego rodzinie kiedy tylko zostanie przez pacjenta do tego upoważniony. Powyższe wynika z obowiązujących przepisów prawa. Oczywiście pacjent może nie chcieć informacji – to jego prawo i to prawo również, na wyraźne życzenie pacjenta, lekarz ma obowiązek uszanować.
Niestety prawo to jedno , a życie to drugie i wciąż stosunek lekarza do pacjenta i rodziny pozostawia bardzo wiele do życzenia. Osobiście mam poważną wątpliwość czy wszyscy lekarze to prawo znają. Tutaj gdzie obecnie jestem, widzę , że ta choć bardzo pobieżna znajomość praw pacjenta, daje mi sporą przewagę nad przedstawicielami służby zdrowia. I naprawdę bardzo dobrze się z tym czuję. Moje prawa są tu respektowane (personelowi "przypominam" o nich), jednego czego mi jeszcze trzeba to dr House.
Powracając do meritum - ja również nie potrafiłabym wejść w rolę lekarza i przejąć na siebie obowiązku informowania ojca, matki, itd. - nie mam do tego koniecznych kompetencji ani też koniecznej do tego siły.
Wśród chorych na raka na pewno można zetknąć się z różnymi postawami pacjentów, wymienię tu tylko dwie odbiegające od oczekiwań:
-są tacy którzy wiedząc, że mają raka uważają że wiedzą już wszystko. Z reguły uważają, że to choroba nieuleczalna i że koniec jest nieuchronny.
-są też tacy pacjenci jak ja. Zraziłam się do onkologa straszliwie i nie oczekuję od niego żadnych informacji, po prostu straciłam do niego zaufanie. Nie jestem się wstanie przełamać , muszę zmienić onkologa.
Mogę się oczywiście mylić, ale można przypuszczać, że Twój Tata jest w tej pierwszej grupie pacjentów.
A w ogóle pacjenci, to temat na oddzielny rozdział . Potwierdzam, trudno ich zrozumieć, często sama siebie nie rozumiem. To niesamowite jak inaczej zaczynamy myśleć kiedy choroba nas dotknie.
Kiedy słuchałam, czytałam o problemach kobiet z rakiem piersi po mastektomii nieraz przeszło mi przez myśl „Nie przesadzajcie, co tam piersi. Gdybym zachorowała, nie zawahałabym się przed amputacją i to na wszelki wypadek obu”.
Kiedy szłam na operację, do zgody którą musiałam wyrazić na piśmie, wprowadziłam zastrzeżenia dotyczące zakresu operacji, m/innymi wykluczające mastektomię. To nie wszystko, wcześniej nie chciałam się zgodzić na żadną operację – ugięłam się pod wpływem nieustępliwej perswazji chirurga. A jeszcze wcześniej z wizytą do lekarza i wyczuwalnym guzem czekałam ponad rok.
O nie, nie to nie średniowiecze, to zbyt proste. Moja konstrukcja jest dość złożona i mogę być nie lada wyzwaniem dla psychoonkologia .
Muszę już kończyć i przepraszam , że odbiegłam od tematu . |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-04-17, 16:10 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
AndrzejS napisał/a: | Witam
Niedziela Wielkanocna godzina 1 po północy normalni ludzie powinni spać .Jakoś spać nie moge.Poczytałem ten temat i postanowiłem coś napisać.
Czy chory powinien wszystko wiedzieć, czy wszystko mówić?
To jest pytanie na które nie ma jednoznacznej odpowiedzi.Wszystko zależy od człowieka od jego psychiki.Jeżeli już mówić wszystko to nie powinien tego robić lekarz a powinien to zrobić psycholog.W moim przypadku zrobił to lekarz i to bardzo krótko.
JEST PAN BARDZO POWAŻNIE CHORY MA PAN RAKA JELITA GRUBEGO a po USG dodał
Z PRZERZUTAMI, ZOSTAŁO PANU OKOŁO 6 MIESIĘCY ŻYCIA.
Taka diagnoza i taki wyrok każdego by załamał.
Tak nie powinno to być przekazywane.
Natomiast drugi temat Co zrobić gdy pojawią się przerzuty.
Najprawdopodobniej nic a to dlatego ,że w takim wypadku w 90% przypadków zejście następuje bardzo szybko i nic nie zdąży się zrobić.
Coraz więcej ludzi wychodzi z raka pierwotnego natomiast z wznowy (przerzutów)
to jest tylko kwestia czasu.
Ale nie ma jednego scenariusz na życie.Działam w hospicjum i wiem to z doświadczenia.
Często na umówione spotkanie nie muszę jechać ponieważ pacjent przeszedł na "drugą stronę".
Posta o śmierci nie wkleiłem przypadkowo.Tak jak tutaj było już pisane chorzy chcą o tym rozmawiać tylko nie z każdym mogą i nie każdy chce o tym rozmawiać.
Pozdrawiam i życzę zdrowych i pogodnych świąt Wielkanocnych. |
Tak leżę sobie na metalowym, obdrapanym z farby, szpitalnym łożu i czytam. Czytam raz i drugi i idę na Twój blog i też go czytam. Wracam na Forum i jeszcze raz czytam Twój wpis. Gdybym nie wiedziała, że jesteś autorem obu tych tekstów powiedziałabym, że napisane zostały przez dwie różne osoby. Dlaczego ? W moim odczuciu autor blogu zdecydowanie chce innym dodać otuchy, zdopingować ich do walki, wesprzeć, itp.. O wpisie zamieszczonym na Forum nie mogę tego powiedzieć.
Odnosząc się do problematyki, którą poruszyłeś:
1.Mam bardzo dużą wątpliwość czy dane pochodzące z jednego miejsca i to takiego jak hospicjum można uznać za wystarczające do sformułowania zawartych w Twoim wpisie wniosków ?
2.Mówić, czy nie mówić i ile mówić? . Myślę, że dzisiaj odpowiedź na to pytanie nie może być inna - TAK MÓWIĆ, MÓWIĆ WSZYSTKO
Swój pogląd na ten temat przedstawiałam w kilku miejscach Forum, tutaj pozwolę sobie wkleić fragment książki ”Zbigniew Religa. Człowiek z sercem w dłoni”:
„(…) Pamiętam, że kiedy byłem jeszcze młodym lekarzem, choremu na nowotwór nie mówiło się, na co cierpi. Najpierw informowano rodzinę i pytano ją, czy chce, aby pacjent wiedział. Zwykle rodzina nie wyrażała zgody. Rak wtedy rzeczywiście był wyrokiem śmierci. Ale to było skandaliczne zachowanie. Choć przyznam, że sam kiedyś uważałem je za dobre. Dopiero w Stanach zobaczyłem zupełnie inne podejście do chorych. Tam każdy pacjent musiał być informowany o tym, co mu jest, co go czeka i jak będzie leczony.
-A może niewiedza jest w takim wypadku błogosławieństwem ?
-Nie ! Zobaczyłem, jak ludzie przyjmują informację o swojej chorobie. Nie było paniki. Takie zachowanie lekarzy miało jeszcze jeden aspekt poza szczerością. Po prostu trzeba dać choremu możliwość uregulowana wszystkich spraw, zwłaszcza majątkowych, przed ewentualną śmiercią. Kiedy wróciłem do Polski, zacząłem stosować takie podejście do chorego. Jestem głęboko przekonany, że nie wolno oszukiwać. On ma pełne prawo znać prawdę o swoim stanie zdrowia. Nieudzielenie mu takiej informacji jest po prostu zbrodnią(…)”
3. Na wszystko jest miejsce i czas, również na rozmowy o śmierci. Moim zdaniem Forum to nie to miejsce - swoje zdanie na temat przedstawiłam wcześniej odpowiadając na Twój post (kilka wpisów wyżej). |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-04-05, 17:55 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
soja napisał/a: | Uważam, że każdy chory powinien ją przeczytać |
Cytując za autorem, że „Rak spoczywa uśpiony w każdym z nas” myślę, że książkę możemy polecić wszystkim.
Pozdrawiam
mral |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-04-03, 22:00 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
AndrzejS napisał/a: |
ja nawet nie wiem czy dobrze zrobiłem wklejając ten link. |
Materiał do którego odsyłasz działa przygnębiająco i nie sądzę, żeby rozmowy o śmierci miały nam pomóc. Osobiście, wolę się skupić na rozmowach o życiu.
Natomiast myślę, że nie ma powodu żebyś czynił sobie wyrzuty z powodu zamieszczenia tego linku - jest to jest.
Pozdrawiam
mral |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-04-03, 18:23 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
soja napisał/a: | Po przeczytaniu książki ANTYRAK, która zresztą jest rewelacyjna |
Rozumiem, że masz na myśli książkę prof. Davida Servan – Schreibera.
Również ją przeczytałam i podzielam Twoją opinię - to ciekawa lektura.
Pozdrawiam
mral |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-03-04, 21:52 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
Gdy pojawią się przerzuty, to:
1.Pacjent musi się o tym dowiedzieć, choćby dlatego że musi podjąć decyzję co do dalszego leczenia. To nowy punkt krytyczny w tej chorobie. To czy pacjent zrezygnuje na tym etapie z leczenia czy będzie je kontynuować to musi być jego wybór, w żadnym razie nie można go pozbawiać tej możliwości ani wybierać za niego. Stosunek pacjenta do leczenia może się zmieniać w czasie i to, że dzisiaj ktoś nie chce się leczyć , to nie znaczy że jutro nie zmieni zdania. Jestem tego przykładem. W czasie choroby pacjent przechodzi przez bardzo różne stany emocjonalne, pod wpływem których kształtuje swoje decyzje, nie zawsze są one racjonalne, nie radzę jednak natarczywie na nie wpływać .
2.Koncepcję dalszego leczenia wraz z informacją o przerzutach powinien choremu przedstawić lekarz. Wyniki badań należy przekazać choremu, ale w żadnym razie osoby niekompetentne nie powinny ich interpretować. Zamiast tego należy jak najszybciej zorganizować wizytę u lekarza i jeśli takie życzenie chorego również wziąć w niej udział.
Pozdrawiam |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-02-28, 20:36 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
jaga-bz,
Zatem witaj w klubie.
Pozdrawiam |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-02-28, 19:53 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
jaga-bz
Nie widzę powodu , żebyś musiała zapewniać o swoich dobrych intencjach, nie sądzę żeby ktokolwiek uważał że jest inaczej.
Każdy ma prawo do udziału w dyskusji i wyrażania własnego zdania. Każdy musi się liczyć z różnicą zdań jakie mogą wystąpić w dyskusji i z reguły występują.
Niezależnie od powyższego dodam, że Twój wpis jw. jest bardzo elegancki.
Pozdrawiam |
Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
mral
Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 28405
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-02-28, 15:37 Temat: gdy pojawia sie przerzuty... |
Większość z nas nigdy wcześniej nie zetknęła się z chorobą nowotworową. Dotyczy to zarówno osób które występują tu w roli pacjenta jak i osoby bliskiej. Przez kilka a może naście lat obcowania z chorobą nowotworową ( z tą lub kolejną) nabierzemy doświadczenia i na pewno przestaniemy razić swoimi pytaniami – dołączymy do grona ekspertów. Póki co początek jest taki, że nie wiemy nic. Informacji szukamy wszędzie przy użyciu narzędzi na miarę czasów w których żyjemy. Czy to się podoba czy nie Internet to dzisiaj podstawowe narzędzie. Koniecznie przeczytajcie wpis berty20 http://www.forum-onkologi...rta20&gh=helped
Pozdrowienia dla Wszystkich |
|
|