1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
niebieskooki
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 8440
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-05-24, 10:35 Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
Nie pisałem przez jakiś czas, ale skoro zacząłem to wypada zakończyć.
Niestety równo tydzień temu mama przegrała walkę z chorobą. Odeszła w bliskości męża, synów i rodzeństwa.
Dziękuję wam za wszystkie porady i wyrazy wsparcia, staraliśmy się ulżyć mamie i być blisko w tych ostatnich chwilach. Nie mam chyba całkowitej pewności, ale wierzę, że odeszła w spokoju.
Nie wiem czy powinienem pisać to w tym wątku, ale w związku z chorobą mamy i dziadka (ze strony mamy), sam obawiam się o jakieś genetyczne predyspozycje nowotworowe, dodatkowo ojczym jest nałogowym palaczem i pomijając ostatni okres gdzie stara się palić na zewnątrz przez wiele lat byłem tzw biernym palaczem, co pewnie też jest nie bez znaczenia.
I tutaj mam pytanie czy powinienem (pewnie i z bratem) zrobić jakieś badania już, teraz (w lipcu kończę 24 lata)? Tzn refundowane bo na płatne nie wiem czy będę w stanie sobie pozwolić.
Ojczym chyba powinien zrobić tym bardziej, ale znając jego stosunek do zdrowia nie wiem czy będę w stanie go do czegokolwiek namówić. |
Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
niebieskooki
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 8440
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-05-13, 21:47 Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
Nutridrinki już mamie zbrzydły, więc nie, ale zasmakował jej za to Nutramil z jogurtem naturalnym.
Z opanowaniem bólu na szczęście nie ma mama problemów. Największa dolegliwość to chyba z dość częstym parciem na stolec i mocz, i nietrzymaniem tych wydalin, no ale na tym etapie chyba nie da się temu zapobiec. Więc pampersy, podkłady, podpaski idą w ruch.
Zastanawiam się czy chodzenie z mamą do łazienki jest na tym etapie rozsądne. Póki mama jako tako (choć z naszą dość dużą pomocą) jeszcze chodzi. Też nie chcę w niej wzbudzać poczucia całkowitej niemalże zależności od nas.
Tzn. mama od zawsze była dość uparta i niecierpliwa, ale tak jak piszesz, w takim stanie mogą się pojawiać wahania nastrojów i trzeba jakoś do tego przywyknąć.
Cytat: | Dlaczego jestem za prawdą, otóż dlatego, że każdy człowiek ma coś do zamknięcia, może przekazania nam coś ważnego, może spotkania/pożegnania się z kimś. Oczywiście to tylko moje zdanie a Ty zrobisz po swojemu bo znasz mamę i wiesz jak przyjmuje różne informacje.
|
No właśnie i to rodzi moje największe dylematy. Mój dziadek też umarł na raka jelita podobno, ale to było dość dawno temu i też nie musiało też to przebiegać jak u mamy, więc może nie pamięta/nie wie jak ta choroba do końca działa. Zresztą jak mówi coś w stylu "To wszystko nic, obym tylko wyzdrowiała", to nie mam serca by przekazać mamie choć ziarno prawdy.
Z drugiej strony to o czym pisała Madzia70, może mama rzeczywiście chce o tym porozmawiać.
Sam zresztą tego nie udźwignę, szczególnie jak pisałem poprzednio rodzina (głownie ciotka, która najbardziej nam pomaga w opiece nad mamą), czy pielęgniarka, jak mantrę powtarzają "Będzie dobrze".
A jak to jest z podejściem hospicjum. Pewnie oni wiedzą najlepiej czy koniec jest bliski, a jeśli tak to jak bardzo. Czy może warto z nimi przedyskutować kwestię powiedzenia prawdy (lub chociaż jej części), czy rodzina jest tutaj zdana na siebie? |
Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
niebieskooki
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 8440
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-05-10, 20:06 Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
Dziękuję Wam za porady i słowa wsparcia.
U mamy w sumie bez większych zmian.
Jeśli chodzi o jedzenie to nie przymuszamy mamy. Tzn sama z siebie mówi, że na nic nie ma apetytu, ale gdy się zaproponuje coś konkretnego, to mówi że może spróbować, chociaż i tak przeważnie się kończy na kilku kęsach sera żółtego, czy kilku łyżkach zupki.
marzena66 napisał/a: | To lekarz ustawia leki a nie rodzina sama sobie wydziela kiedy i ile podawać. |
Akurat to ten drugi lekarz zaproponował by brać tylko w razie bólu. Mama też już ma dość tabletek, i jak ją nie boli to nie chcę ich przyjmować, szczególnie że miewa trudności z ich połykaniem (a ten Potram Combo jest dość duży).
marzena66 napisał/a: | Wiesz tak z doświadczenia Ci powiem, że wolałabym, żeby chory był bardziej splątany, senny, śpiący niż cierpiący i świadomie odczuwający własne odchodzenie. W stanie splątania, jak śpi nie boi się, nie ma lęków przed tym co nieuchronne, przemyśl co napisałam. |
Masz sporo racji. Pewnie to mój egoizm i strach że mama przejdzie w taki stan, że już nie będzie za nią kontaktu, już z nią nigdy nie porozmawiam...
marzena66 napisał/a: | Jeśli sam nie dajesz rady przy tych czynnościach to proś osobę, która zrobi to za Ciebie. |
Zawołać mogę, ale patrzą na mnie jak na dziwaka, który próbuje się wymigać od tych czynności.
marzena66 napisał/a: | Dajcie mamie już spokój, teraz tylko być, kochać i robić co mama potrzebuje i dbać o to żeby nie bolało nic więcej nie trzeba. |
No ale co jeśli to dotyczy picia, zażywania lekarstw czy higieny.
marzena66 napisał/a: | Może mama ma nadzieję, że wyzdrowieje, ma prawo ją mieć i nie należy jej odbierać tych marzeń ale jednocześnie nie należy podejmować tematu, że tak mamo wyzdrowiejesz na pewno, tak nie można. |
Jestem podobnego zdania, ale ciężko mi się przeciwstawić rodzinie, czy pielęgniarce. Wszyscy zgodnie mówią "Wszystko będzie dobrze".
Jeszcze dzisiaj pod koniec dnia była dość zgryźliwa i niedotykalska. Nie chcę jej denerwować, ale nie wiem co mam zrobić gdy mama palnie coś w stylu "Medykamenty, medykamenty, a to że nie mam apetytu to was nie obchodzi". |
Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
niebieskooki
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 8440
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-05-05, 18:01 Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
Dziękuje Wam za odzew i słowa wsparcia.
Od czego by tym razem zacząć.
Jeśli chodzi o stan mamy to jest od dość stabilny, jeśli można o czymś takim podczas choroby nowotworowej mówić.
Od kilku dni harmonogram wygląda podobnie.
Chociaż mama nie ma zbytnio apetytu staramy się podawać mamie kilka (3-4) posiłków dziennie, głównie to jakieś kaszki, zupki, kawałek chleba z jajkiem. Staram się przemycać trochę nutridrinka do tego jedzenia (od kiedy kupiłem neutralny, bo te smakowe mamie kompletnie nie podchodzą).
Co do działania przeciwbólowego. Chociaż lekarka z hospicjum zaleciła zażywać Potram Combo regularnie dwa razy dziennie. Dajemy mamie ten tylko gdy mama zaczyna się uskarżać na ból (przeważnie na wieczór). Czy Tramadol w nim zawarty może powodować całodniową senność, utrudniony kontakt? Bo gdy poprzednio regularnie dawaliśmy go mamie była w ciągłej drzemce i nawet nie szło z nią porozmawiać.
Biegunki trochę ustały, ale mama ma wciąż nieprzyjemności związane z nietrzymaniem moczu i stolca.
Nosi na sobie pieluchomajtki+podpaski, ostatnio zaopatrzyliśmy się w podkłady higieniczne i basen. Jednak jeśli chodzi o stolce to trzeba przenosić mamę do łazienki. Może zaopatrzyć się jeszcze w przenośną toaletę, albo jeszcze coś przydatnego?
Tutaj jeszcze dodam, może to idiotycznie zabrzmi, ale przy zapachu wydalin mam automatyczny odruch wymiotny. No i czy przy tych czynnościach starać się zatykać czymś nos, nosić maskę (to chyba bardzo głupio brzmi), czy lepiej wołać po brata lub ojczyma którzy nie mają z tym zapachem większych problemów.
Kolejny punkt to komfort leżenia. Teraz spędza w nim większość czasu (siada przy jedzeniu, podawaniu leków, oraz gdy chce iść za potrzebą do łazienki) i zaczynają ją trochę pobolewać nogi, staramy się robić kilka razy dzienne masaż stóp i łydek, chociaż może warto kupić bardziej profesjonalny sprzęt, materac przeciwodleżynowy, specjalne kremy?
Nie dziwię się że mama też już jest tą całą sytuacją trochę zmęczona, ale w wielu sprawach jest przeciwna (przyjmowanie lekarstw, jedzenie, picie), mówiąc przy tym np "O Jezu, znowu", "Dajcie mi święty spokój". I z jednej strony czuje się jak jakiś oprawca próbując tylko zachęcać mamę (chociaż pewnie ona odbiera to jako zmuszanie), a z drugiej ciężko mi patrzeć jak odmawia sobie pomocy, mówiąc jeszcze przy tym "Jak mi się poprawi/wyzdrowieje to zjem/wypije/zażyje".
No i tu właśnie dochodzą do mnie najpoważniejsze dylematy. Na ile mama jest świadoma postępu choroby i dokąd może ona zmierzać, a na ile mówiąc że jak podzdrowieje zrobi to i tamto chce nas uspokoić.
Dzisiaj po zjedzonym posiłku mama oparła się na moim ramieniu i wyszeptała "Obym tylko
wyzdrowiała", a moje serce zaczęło krwawić i ledwo byłem w stanie powstrzymać łzy... |
Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
niebieskooki
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 8440
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-05-03, 22:23 Temat: Rak odbytnicy w stadium rozsiewu do otrzewnej - kto ma rację |
Witam,
Obserwuję to forum już od kilku tygodniu i po dzisiejszych wydarzeniach postanowiłem jednak podzielić się historią choroby mojej mamy (lat 60).
Zaczynając od początku, gdzieś na przełomie 2014/15 roku wykryto u mamy raka jelita grubego IV stopnia, po konsultacjach zdecydowano się na operację która odbyła się w marcu 2015 (resekcje części jelitowych). Po czym mama zaczęła dostawać chemie ( w sumie 12 serii), po dobrych wynikach (regres choroby) została wypisana do domu.
Minęło jakieś 1,5 roku (co pół roku mama miała kontrolne TK), i wykryto nawrót choroby (załączam skan ostatniej tomografii). Mamę znów zaczęto poddawać chemioterapii, która już od początku zaczęła pogarszać stan mamy (epizod z odwodnieniem i wizytą w szpitalu, zaparcie - kolonoskopia i lewatywa). Po jednej albo dwóch seriach zrezygnowano z dalszego podawania chemii i dano skierowanie do hospicjum domowego.
No i tak od jakichś 2 miesięcy mama jest pod opieką hospicjum. W tym okresie była dwukrotnie u nas lekarka (ostatnio nieco ponad tydzień temu), pielęgniarka przyjeżdża przeważnie raz w tygodniu.
Przez okres tych dwóch miesięcy z tygodnia na tydzień jest właściwie coraz gorzej. Mama ma coraz większe problemy z samodzielnym poruszeniem się, biegunkami, brakiem apetytu.
Przechodząc powoli do dnia dzisiejszego, może zacznę od wizyty lekarki z hospicjum (nieco ponad tydzień temu). Zatem przepisała ona taką oto listę lekarstw:
Panprazox x1 rano na czczo
Potram Combo x2
Escitalopram Actavis x1 rano
Acard x1 podczas obiadu
Pabi-Dexamethason x2
Sorbifer x1
Hydroxyzinum - podczas stanów napięcia nerwowego
Doraźnie
Loperamid
Setronon
Cardiamid
Dietetycznie
Megace
Protifar
Od początku ich zażywania (domyślam się że za sprawą + Hydro o który mama prosiła w czasie dnia), mama zaczęła być coraz bardziej senna i kontakt był z nią utrudniony, zaczęła niewyraźnie mówić.
Po namowach ciotki (siostry mamy) która jak i my ma wątpliwości czy częstość wizyt i przepisywane lekarstwa z hospicjum są wystarczające, tydzień po wizycie tamtej lekarki (za sprawą kontaktów znajomej) przyjechał do nas prywatnie lekarz POZ, który po roszadach lekowych (zażywanie Poltram Combo tylko podczas występowania bólu oraz zrezygnowanie z Escitalopram Actavis - chociaż z relacji brata chyba nie wiedział że ma to zażywać), zlecił podanie mamie kroplówki (Płyn fizjologiczny wieloelektrolitowy izotoniczny Baxter oraz Roztwór Glukozy 5% Baxter), po przyjęciu kroplówki, odstawieniu Poltram Combo oraz zażywaniu Hydroxyzinum tylko na noc mama zaczęła lepiej wyglądać (nie była tak ospała i zmęczona), oraz mieć odrobinę lepszy apetyt (choć bez bardzo znaczącej poprawy).
No i dzisiaj przy tradycyjnym pomaganiu mamie przy wstawaniu (o ile z chodzeniem mama problemów na razie większych nie miała to ze wstaniem z łóżka już tak) mama zasłabła i straciła na kilkanaście sekund przytomność (lub w każdym razie nie kontaktowała przez ten czas), widząc to wpadłem w przerażenie i już zaczęły krążyć najgorsze myśli.
Po chwili mama odzyskała świadomość, ale mimo wszystko wezwaliśmy karetkę. Karetka przyjechała, zbadali mamę. Miała bardzo niskie ciśnienie - 60/40, i wyglądała na osłabioną. Podali jej Mleczan Ringera, zadzwonili do pielęgniarki z hospicjum (była u nas wczoraj, a wtedy mama miała ciśnienie w normie i czuła się dość dobrze) poinformować o tym co się stało i poprosili by przyjechała i zmieniła potem mamie kroplówkę na sól fizjologiczną.
Od momentu dzisiejszego zasłabnięcia mama już nie jest w stanie chodzić o własnych siłach oraz ma kłopoty z oddychaniem (choć z tego co mówiła pielęgniarka z hospicjum może to być efekt zbyt szybkiego podania płynu z kroplówki, z mojego punktu widzenie to może być efekt zbyt dużego ogrzewania - niedostarczenie dobrego wietrzenia, oraz z tego co opowiadała mama kiedyś spadła ze schodów, złamała żebra i ma tak od dawna)
No i teraz przechodząc do pytań i wątpliwości.
Pewnie wyjdę na wyrodnego syna, który nie wierzy, że mama z tego wyjdzie, ale zdaję sobie sprawę, że jest w bardzo zaawansowanym stadium choroby i patrząc jak z tygodnia na tydzień coraz bardziej "gaśnie" i czytając np. takie artykuły
http://naukawpolsce.pap.p...ierajacego.html
dochodzę do wniosku że to prawdopodobnie mogą być ostatnie chwile spędzone razem.
I tu pojawiają się bardzo ważne pytanie, ile w tym moim wniosku racji? A jeśli tak to ile czasu mogło pozostać?
Co do pytania w tytule.
Tak się zastanawiam czy przyjęcie tego dodatkowego lekarza było dobrym rozwiązaniem, może nie powinno się wchodzić w kompetencje personelu z hospicjum i nie odstawiać chociażby tego Poltramu Combo?
Ponadto ratownicy z karetki zasugerowali by oddać mamę pod opiekę hospicjum stacjonarnego lub na oddział medycyny paliatywnej. Z drugiej strony od kilku dniu stan mamy się trochę poprawiał i to dzisiejsze omdlenie jest może tylko przypadkiem.
Może nie jest tak źle i mamie polepszy się apetyt, siły, może warto pomyśleć nad rehabilitacją?
A może to tylko pseudo nadzieje, i lepiej starać się wykorzystać te być może ostanie chwile.
Mam mętlik w głowie i sam nie wiem co o tym wszystkim myśleć, nie będąc niczego w 100% pewien.
Pewnie przez to tekst jest trochę chaotyczny i nie zawarłem w nim wszystkiego w chciałem, ale może ktoś będzie w stanie coś z niego wywnioskować i doradzić, w razie wątpliwości pytajcie.
|
|
|