Znalezionych wyników: 7

Na PET wskazanie z NFZ to Clark =>1,5mm, ale wykrywa guzki dopiero powyżej 1cm.
U mnie nie świecił 8mm, który sama wyczułam i usg potwierdził.
Dobrze ,że tak szybko zabieg.
Powodzenia !

Niestety nadal czekam na zabieg , W Poznaniu czeka się 2 miesiące.Guzek urósl 2-krotnie i wystaje ponad skórę.PET miałam na cito 28.10. ,ale na wynik trzeba czekać już normalnie do 13.11.
Ten stan ciągłego oczekiwania jest b.wykańczający nerwowo.
Skąd jesteś ? Bo Braf w P-niu zrobisz ze starego wycinka w WCO na Garbarach na 5 piętrze w Zakładzie Immunologii.Zgłoś się do sekretarki p.Małgorzty Libery .Wycinek można pożyczyć w z pracowni histipatologii, jeżeli nie był pobrany na Garbarach. Ale w W-wie tez robią. Na wynik czeka się około 3 tygodni-do miesiąca.
Chirurdzy onkologiczni nawet o tym nie wspominają , a w zeszłym roku mój chirurg mnie wyśmiał jak mu o tym powiedziałam.
Ostatnio poszłam jeszcze prywatnie do innego onkologa (chirurga)z WCO.Nie miał nic mi do powiedzenia ,obejrzał tylko blizny, a najbardziej zainteresowała go moja protezka kciuka, (bo jeszcze nie widział).Nie pomógł mi przyspieszyć terminu.Wyrzucone pieniądze.
serdecznie pozdrawiam

Bardzo dziekuję za konkretną odpowiedż. Nareszcie jakieś światełko w tunelu .
Nabór do badania się kończy ,ale ma być nastepne. Przedtem potrzebne bad.:PET, tomografia kl.piersiowej. Podaje telefon do Łodzi gdyby ktoś jeszcze szukał . 42 689-54-77
Dzwoniłam dzisiaj jeszcze do Warszawy, ale nie ma i nie planują .Są tylko badania kliniczne na Braf+

pozdrawiam
Elina

Tak jak przewidywałam znalazłam 4 przerzut znowu na ręce. Usg potwierdziło guzek podskórny 7x4 mm. Więc znowu czekanie na wyznaczenie terminu zabiegu i żadnego innego leczenia i nawet nie ma z kim o tym porozmawiać.
Zabiegu sie nie boję, ale marker białko S-100 mocno wzrosło aż do 0,33. A podwyższone stężenie S-100 koreluje z zaawansowaniem choroby i ze skróceniem czasu przeżycia. W związku z tym zapisałam się na PET.
Na kongresie onologicznym w Amsterdamie mówiono o nowych lekach lepszych od ipilimumabu bo z mniejszymi objawami ubocznymi NIWOLUMAB i LAMBROLIZUMAB.
Czy ktoś wie ,czy w Polsce robi się już badania kliniczne?
Podobno w Łodzi bada się jakiś lek dla tych bez mutacji Braf.
Czy ktoś o tym słyszał, bo w internecie nie znalazłam jakie robią badania kliniczne.
Prosze o kontakt osoby które są leczone immunologicznie, chemioterapetycznie lub radiologicznie oprócz chirurgicznego usuwania objawów choroby.
Chirurgia niestety może być skuteczna tylko w początkowej fazie czerniaka.

Dzięki za wsparcie.
U prof. Rutkowskiego w CO w W-ie (horror - to czekanie od rana do wieczora pod drzwiami na 5 minut rozmowy, a cud że przyjmuje takie ilości pacjentów z całej Polski) byłam 2 X w marcu i maju b.r. i nic innego się nie dowiedziałam. Prof.Mackiewicz w Poznaniu nie przyjmuje prywatnie i w ogóle nie chce rozmawiać, bo wszyscy pytają go o szczepionkę, której już nie robi.
Onkologia w Polsce to głównie chirurgia, a ,,leczenie adiuwantowe chirurgów nie interesuje" - cytat.
A w szczególności czerniak jest mało interesujacym tematem ze względu na małą ilość: 3 tys. nowych zachorowań w skali roku, z czego połowa umiera. Przemysłowi farmacetycznemu nie opłaci sie szukać nowych leków a i dla lekarza za mało pacjentów żeby się specjalizować.
Czy ktoś się leczył w Niemczech?
elina

Witam ponownie.
Najbardziej przytłacza to czekanie na dalsze przerzuty bez jakiejkolwiek możliwości profilaktyki i leczenia czy zahamowania choroby. Chemioterapeta i radiolog z WCO w Poznaniu nie chcą mnie leczyć- że i tak nie działa.
Dotychczas co 5 miesięcy przerzuty podskórne, które zawsze sama wyczułam na ręce i tylko chirurgia czyli usuwanie widocznych objawów.
Właśnie minęło następne 5 miesięcy od ostatniego pod pachą i nie wiem gdzie szukać .
Usg dołu pachowego i brzucha nic nie wykazało. Ale Białko S-100 wzrosło 2x do 0,12 i LDH ze 130 na 165 więc pewnie gdzieś już rośnie.
Czy ktoś na Forum leczy się immunologicznie ?
Elina

Ponieważ szczepionka prof.Mackiewicza z Poznania jest niedostępna dla nowych pacjentów z powodu braku dofinansowania, chciałam sie dowiedzieć o wynikach leczenia szczepionką w Niemczech(Duderstadt,Kolonia). Czy może ktoś korzystał z leczenia w Niemczech?
Od zeszłego roku leczę sie w WCO W Poznaniu, ale tylko chirurgicznie. Innego leczenia, jak usuwanie objawów i czekanie na dalsze przerzuty nie ma ,wg. onkologów = chirurgów.

Rozpoznanie: czerniak podpaznokciowy mel. mal. SS, Clark IV, Breslow 1,5 mm -> obcięcie paliczka kciuka.
Co 4 miesiące kolejne przerzuty podskórne w ręce coraz wyżej, ostatni w dole pachowym. Obawiam się dalszych, ponieważ index mitotyczny mam 9/10. Mutacji Braf nie mam, więc nie mam szans na leczenie nowymi lekami. Na ipilimumab brak zgody NFZ. Marker białko S-100 rosło do 0,09 w czasie przerzutów i spadało po wycięciu do 0,03. A ostatnio spadło tylko do 0,06 po wycięciu w czerwcu.
Będę wdzięczna za odpowiedż.