Autor |
Wiadomość |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-12-05, 17:00 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Jeszcze żyję
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-12-05, 17:47 ]
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-12-05, 20:58 ]
To odzywaj się do nas, martwimy się |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-07-12, 11:41 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
LiliPolo, wiem własnie, że uszkadza nerki. Moja koleżanka ma po ifosfamidzie uszkodzone już na stałe, ale na szczęście nie cały miąższ, więc nie potrzebuje dializ.
[ Dodano: 2017-07-12, 12:49 ]
U mnie znów atrakcje. Boląca noga złamała się w kości piszczelowej w nocy z czwartku na piątek (30.06 na 01.07). W piątek założono mi gips udowy, cięższy chyba ode mnie i próbowałam jakoś funkcjonować. Zaczęłam drążyć temat i okazało się, że powinnam mieć raczej gwóźdź szpikowy, bo to złamanie patologiczne i szansa na zrost niewielka. W środę położyli mnie na ortopedię i w piątek miałam zabieg. Pozbyłam się gipsu i mogę chodzić o dwóch kulach z obciążaniem operowanej nogi. Jak dobrze pójdzie, to będę jeszcze jeździć na rowerze .
W CT, które mili lekarze w szpitalu ortopedycznym im. prof. Adama Grucy w Otwocku też mi zrobili, niestety progresja. Guz w pobliżu trzustki ma już 21x17x14 cm . Nie wiem, jak mi się to mieści w tej niewielkiej jamie brzusznej .
Nie ma siły i trzeba się na ifosfamide zdecydować. |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-06-29, 22:09 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Jednak nie zaczęłam chemii. Uzgodniłam z Panią doktor, że poczekamy jeszcze 2 tygodnie, zrobię tomografię i będzie wiadomo, jak się zachowują zmiany bez chemii oraz będzie wyjściowa świeża ocena ich wielkości. Niestety tydzień temu zaczęła mnie boleć noga, w której mam guza i aktualnie poruszam się o kuli, ale liczę na uzdrawiającą moc radioterapii .
Wakacyjnie pozdrawiam wszystkich |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-06-21, 19:25 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Dziękuję Wam wszystkim za słowa wsparcia.
Zamierzam zacząć chemię 27. czerwca, tzn tak jestem umówiona. Zastanawiam się, czy warto dla tych kilkunastu procent szansy. Teraz to chociaż włosy mam |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-06-05, 17:06 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
U mnie niestety progresja...
Zaproponowano mi wstępnie ifosfamid wlew przez 4 dni co trzy tygodnie. Nie wiem jeszcze w jakiej dawce. Czy ktoś może brał w monoterapii jako leczenie kolejnego rzutu?
Będę wdzięczna za każde info.
Nie wiem, czy mam siłę na kolejną chemię
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-06-07, 09:41 ]
Dasz radę, zmobilizuj wszystkie swoje siły, rodzina niech wspiera/pomaga , dodaje sił, my wszyscy też mocno zaciskamy kciuki i jesteśmy myślami z Tobą, jesteś dzielna dziewczyna.
Mocno przytulam
|
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-05-18, 18:57 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Pojęcia nie mam .
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-05-19, 08:44 ]
Pozdrawiam serdecznie
|
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-03-07, 14:32 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Chodziło o erybulinę. Prawie na r
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-03-07, 18:33 ]
No prawie na "r", zdarza się "nawet w porządniej rodzinie"
Najważniejsze, że jest u Ciebie lepiej
|
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-03-05, 16:38 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
DumSpiro-Spero, zapytam przy okazji następnej wizyty. Na razie udało się osiągnąć stabilizację po doxorubicynie i dakarbazynie, co mnie bardzo cieszy .
Miłej wiosny wszystkim!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-03-05, 21:37 ]
My też bardzo się cieszymy, że jest stabilizacja
|
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-02-22, 19:32 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Sprawdzę.Dzięki! |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-02-22, 07:02 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Czy ktoś słyszał o leku na literę "r", którego, jak się wyraził doktor, nie mamy? Byłam pewna, że zapamiętam nazwę, ale jednak mi umknęło. Net przejrzałam i na nic się nie natknęłam. |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-01-02, 16:12 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
marzena66, dzięki |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-11-30, 20:34 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
marzena66,
dzięki, jakoś leci. Wróciłam do klasycznej doxorubicyny z dakarbazyną. Trochę bardziej trzepie niż pegylowana, ale liczę na pozytywny efekt na moje przerzuty. Recall syndrom wyleczony, mam nadzieję, że nie powróci. Ogólnie do przodu .
Pozdrawiam |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-10-29, 13:11 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Właśnie wracam od doktora. Powiedział, że to recall syndrome ( co to takiego napisali np. tu http://theoncologist.alph...15/11/1227.full ).
Mam natłuszczać i brać sterydy doustnie...
Miejmy nadzieję, że zniknie, bo 8 listopada zaplanowana kolejna chemia. |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-10-28, 11:51 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Dzień dobry wszystkim!
Potrzebuję się poradzić w kwestii skóry po radioterapii. Skończyłam ją 3 września, miałam tylko 5 naświetlań, w sumie 25 Gy i nic się nie miało dziać. Niestety od ponad tygodnia stan mojej skóry zaczął się pogarszać. Aktualnie jest tak, że skóra jest czerwona, a może nawet fioletowoczerwona, w drobnymi pęcherzykami, piecze okropnie i utrudnia mi chodzenie. Mam problem z tym, żeby nogę rozprostować.
Smaruję emolientami i od dwóch dni stosuję steryd w aerozolu, ale jak na razie bez istotnej poprawy...
Ktoś mi może coś doradzić? Będę bardzo wdzięczna. Zdjęcie zaraz wstawię.
[ Dodano: 2016-10-28, 12:55 ]
Zdjęcie zmian |
Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
panterkka
Odpowiedzi: 80
Wyświetleń: 73033
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-09-24, 18:33 Temat: Życie z Leyomyosarcoma |
Madzia70,
No raczej nie. Ale tego się spodziewałam, bo od lipca byłam bez skutecznego leczenia. |
|