1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
poli
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 37948
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-16, 12:42 Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
Viola, tak jak pisała DSS skonsultuj sie profesorem Bidzińskim, jak będziesz musiała przyjechac do Warszawy to przyjedziesz. Potrzebujesz lekarza prowadzącego, który nie podda tyłów i coś zaproponuje.
Może ta hipertermia jest jakimś wyjściem, nie wiem tego, bo się niestety nie znam, ale Bidzińskiego byś mogła zapytać. W razie gdyby się okazało, że tak i że trzeba za to płacić, możesz zbierać fundusze przez jakąś fundację, caritas itp..
Na przyszłość - w sprawie przejazdu kolejowego możemy spróbować w Stowarzyszeniu Sarcoma parę złoty załatwić za bilety.
Noclegi tanie masz obcykane
Nie wiem co Ci jeszcze doradzić oprócz leczenia się w Warszawie. Trzymaj się
Pola |
Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
poli
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 37948
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-05-16, 12:37 Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
Viola napisał/a: | Wygadanie się na forum i przyjazne zatroskanie innych bardzo pomagają |
Ostatnio przeczytałam coś fajnego u dziewczyny, która prowadzi bloga w USA i jest też socjologiem, że w chorobie spotykamy często "znajomych-nieznajomych" czyli innych, którzy przez swoje doświadczenie stają się od razu przyjaciółmi, chociaż tak narawdę ich nie znamy. Według niej to dlatego, że ktoś po lub w trakcie choroby nowotworowej reaguje na rozmowę o niej po prostu "normalnie"
Jeśli tak możemy sobie pomóc to bardzo dużo!
Napisz do profesora i dopytaj o rezonans, albo dopytaj jeszcze 20tego. Czekam na wieści
[ Dodano: 2011-05-16, 13:46 ]
Viola napisał/a: | No w sumie, to zastanawiam się, jakie są obowiązki z racji przynależności oraz jakie to może dać korzyści. |
Obowiązkiem jest opłacenie składki członkowskiej - symbolicznej. Z mojego punktu widzenia korzyścią jest możliwość jakiejś pomocy innym. Trochę organizacyjnej, częściej po prostu polegającej na wykonaniu jakiejś nieodpłatnej pracy (np. ja zrobiłam tłumaczenie). Po za tym w razie kłopotów można liczyć na pomoc, typu umówienie wizyty konsultacyjnej itp. |
Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
poli
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 37948
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-05-16, 09:29 Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
Viola, czytamy, czytamy
Co byś chciała wiedzieć o Stowarzyszeniu? Ja się do niego zapisałam, jestem z nimi w kontakcie, więc jak coś to udzielę Ci informacji.
Kiedy masz jakieś badania kontrolne, następne TK?
Pozdrawiam Pola |
Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
poli
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 37948
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-01-28, 08:48 Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
Viola, po pierwsze choroba nie czyni z ciebie "nienormalnego człowieka", jeżeli czujesz się na siłach to podjęcie pracy może poprawić nie tylko twoje finanse, ale i psychikę. To bardzo ważne! Twoje leczenie może trwać długo i być bardzo wymagające, ale nie oznacza to, że masz już w ogóle rezygnować ze swoich aspiracji i planów.
Bardzo popieram twoje dążenia, żeby się z prof. Bidzińskim spotkać, nie odpuszczaj!
Uściski. |
Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
poli
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 37948
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2010-11-19, 14:33 Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
Viola, jesteś dzielna! Trzymaj się na tej chemii i nie martw za bardzo włosami
Jeśli chodzi o konsultacje w Warszawie to ja jestem w Klinice Nowotworów Narządów Płciowych Kobiecych i chodzę na kontrole do żony prof.Bidzińskiego; on też raz mnie badał, więc wydaje mi się, że do nich trzeba się udać.
Stowarzyszenie Sarcoma to super ludzie, ale z tego co wiem to jestem tam jedyna z mięsakiem macicy, jeśli potrzebujesz wsparcia w sprawach organizacyjnych to pewno można się skontaktować z Kamilem, który jest szefem stowarzyszenia. Natomiast sama konsultacja, to jak pisałam najlepiej będzie u prof. Bidzińskiego i jeśli jesteś na siłach to chyba osobiście.
Uściski!
[ Dodano: 2010-11-19, 14:40 ]
Aha, możesz się zapytac w Stowarzyszeniu np. o pomoc w zakupie biletów, bo wiem, że są możliwości pomocy właśnie osobom, które nie mają srodków na dojazd do Warszawy na leczenie itp.
|
Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
poli
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 37948
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2010-11-07, 18:01 Temat: Leiomyosarcoma - jak wygląda chemia? |
Viola, ja nie miałam chemii, natomiast jest szereg leków jakie się stosuje przy mięsaku, DSS wspominała na moim watku o gemcytabinie.
Na tej stronie:
http://sarcomahelp.org/le...oma_uterus.html
napisano, że najskuteczniejsza jest kombinacja gemcytabiny z docetaxel.
Daj proszę znać co u ciebie. Pozdrawiam. |
|
|