Znalezionych wyników: 4

aniutka!
Twój Tato może być z Ciebie dumny!Tyle dla niego wywalczyłaś i mam nadzieje że nawet jesli odrzucą wniosek(ale w tej chwili wogóle o tym nie myśl!!!) będziesz walczyc dalej.Moim zdaniem my chorzy wiecej energi musimy włożyć w walkę z biurokracją,niż z chorobą.Nie wiem czy znasz benia?jemu tez odmawiano leczenia nexavarem.Leczył się sam(tylko nie kazdego na to stać),chyba nawet otarł się o sąd ale nie chciałabym wprowadzić cię w błąd.Ale dzięki swojej determinacji w końcu wygrał z NFZ-etem.Tylko że nie kazdy pacjent ma taką siłę przebicia,lub rodzinę która mu w takiej walce pomoże.
Wydaje mi się że 3 m-ce na rozpatrzenie wniosku to coś za dużo.Ja decyzje dostałam bardzo szybko,po 2-3 tygodniach.Nauczyłam już się że nie wszystko co mówią lekarze jest prawdą.To są półprawdy i przemilczanie istotnych wiadomości.Radziłabym Ci zadzwonić do oddziału nfz w twoim województwie i zapytać jaki jest czas oczekiwania na rozpatrzenie wniosku.Tak ,zadzwoń ,miałam też kiedyś taką sytuację że lekarz mówił jedno a nfz drugie.Aniutka trzymaj rękę na pulsie.Ja pamietam że bardzo bałam się pierwszy raz zadzwonić do oddziału nfz.No bo mogli mi powiedzieć?Byłam pewna że usłysze standardowe-prosze czekac na rozpatrzenie wniosku.A okazało się że oni nawet mojego wniosku nie dostali mimo że lekarz twierdził że wysłał.I ta o dziwo ludzka kobieta z nfztu powiedziała mi wtedy rzecz którą się teraz kieruje i radze wszystkim to samo.Powiedziała tak,że na raka najszybciej umierają ci którzy grzecznie czekają aż lekarz coś zrobi.Dlatego aniutko nie czekaj,zadzwoń dowiedz się,monitoruj,niech czują Twój oddech na plecach!

Aniutka,jestem myślami z Wami:)
Uda się!!!

aniutka.
Właśnie wysłałam ci wiadomość na priv,niestety zanim tu zajrzałam.
Tak mi przykro.
Miejmy nadzieje że może szybko uda sie opanować to krwawienie.A do Warszawy może sama zadzwoń,własnie teraz,może udałoby się przyspieszyć przyjecie na oddział.
Własnie mi się coś przypomniało.Zajrzyj koniecznie na pw!

aniutka 34 i jaki jest wynik badania?Co wyszło w opisie z tą nerką?Twój Tato bierze nexavar krótko,stan Taty był ciężki,ale musisz wierzyć że się poprawi, organizm potrzebuje trochę czasu by lek zadziałał.
Kochana ja wiem że pewnie pomyślisz ,że łatwo mi tak mówić,ale sama choruje już prawie 5 lat i nie raz byłam na takim zakręcie że ze strachu zapominałam oddychać.
Z ważnych rzeczy zanim zapomnę.
Gdy robiłam ostatnią tomografie(a raczej 2-bo zawsze mam t.jamy brzusznej i kl.piersiowej)po raz pierwszy onkolog dał mi zlecenie badania na jednym druczku.Zdziwiona pytam czemu tak i dowiedziałam się że tomografie płuc i brzucha można zrobić za jednym badaniem!Jest to o tyle istotne że kontrast jest podawany raz a nie dwa razy i to w mniejszej ilosci.A to jak wiadomo ma ogromny wpływ na nerki.
A gdy spytałam czemu nigdy wcześniej żaden lekarz nie zlecił mi takiej formy badania to powiedział enigmatycznie-jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o-i zawiesił głos.
O kase.Najbardziej wkurza mnie że można coś zrobić lepiej ale lekarze nas po prostu o tym nie informują.
I jeszcze jedno.Pytałaś aniutko 34 o to jak długo czeka się na rozpatrzenie wniosku o nexavar.Prawidłowo 3-4 tyg.I zazwyczaj tak jest.Komplikacje są na koniec roku.jak już dostaniecie pierwszą zgode,to trzeba sobie tak pilnować terminów,żeby kolejny wniosek lekarz wysłał kiedy jeszcze macie ostatnie tabletki.Ja zaraz na pierwszej wizycie po przyjsciu zgody prosiłam lekarza o skierowanie na tomografie,wyznaczałam wczesniej terminy.Ale niestety nie od poczatku o tym wiedziałam.Po pierwszym cyklu miałam 3 m-ce przerwy w leczeniu!Najpierw czekałam miesiac na tomografie(wtedy jeszcze nie wiedziałam że mozna ja zrobić gdzie sie da szybciej a nie w szpitalu w którym się leczysz i ze względów oczywistych jest on przepełniony),pózniej m-c czekałam na opis.Masakra.Tłumaczenie lekarza że mała przerwa w leczeniu dobrze choremu zrobi(organizm odpocznie,zagoją sie stopy) to bzdura.Leczenie nexavarem nie powinno być przerywane.
Zazdrość to okropne uczucie,ale ja zazdroszczę Twojemu Tacie że ma taka córkę.
Trzymam za Ciebie kciuki,i pamiętaj-malutkimi krokami do przodu.
I tylko jeszcze bardzo mi przykro że nie zajrzałam na Twój watek wcześniej -ale za to teraz jeśli będziesz chciała to będę zaglądac regularnie.
Trzymam za Was kciuki:)