Znalezionych wyników: 17

Mama przeżyła w hospicjum ponad miesiąc. Spędziliśmy jeszcze wiele wspaniałych chwil...

Gdy organizm mamy przyzwyczaił się do morfiny było prawie tak jak dawniej. Zniknął kaszel, uczucie duszności się zmniejszyło. Często wychodziliśmy na spacer (mama na wózku oczywiście. Z dnia na dzień stawała się coraz bardziej słaba).

Lekarze hospicyjni podziwiali silny organizm mamy i to jaka była dzielna. Uznają to za cud, że mama zyskała jeszcze tyle życia.

Przez ten czas nie wykonano mamie nawet punkcji. W szpitalu specjalistycznym pani ordynator z żalem oznajmiła mi, że w żaden sposób nie może już mamie pomóc...

Moja rada, to nie zatrzymywać chorego w domu!!!
Jeśli wszystko jest już stracone, każda możliwość wykorzystana i nie ma już nadziei na wyzdrowienie, to można przynajmniej ulżyć choremu w cierpieniu i zapewnić dobrą opiekę.

Ja co dzień dziękuję Bogu, że naprowadził mnie na Hospicjum św. Łazarza.
Wg mnie to raj dla ludzi chorych na raka.
Prawdziwie fachowa opieka nad chorym, przy zachowaniu dużej delikatności.
Byłem tam co dzień przy mamie i do tej pory jestem wzruszony ich wkładem pracy.
Co najważniejsze: KTO W DOMU PODAWAŁBY MAMIE MORFINĘ PODSKÓRNIE CO 4 GODZINY? Bez tego mama tyle by nie przeżyła.
Odwiedzałem wcześniej różne hospicja i przez to zraziłem się do takich instytucji. Postanowiłem, że nigdy nie oddam tam mamy.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Jeśli jesteś w tej sytuacji w której ja byłem, chcesz pomóc i czytasz ten post, to weź sobie do serca moją radę. Poszukaj dla chorego(/ej) dobrego hospicjum!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-10-11, 12:23 ]
Sadness, bardzo dziękuję Ci za cenną opinię na temat hospicjów i serdecznie współczuję. ::rose::

Widzę, że namieszałem.
Jeśli chodzi o to co ddałem, to chodziło mi o to, że na tydzień przed terminem chemii udaliśmy się na konsultację zgodnie z zaleceniem z karty informacyjnej. Jeszcze wtedy decyzja o chemii została podtrzymana. Gdy pojawiliśmy się w wyznaczonym terminie do przyjęcia na oddział - odeszliśmy z kwitkiem.

--------------------------------------------------------------------------

Życie samo pisze scenariusze.
Zarejestrowałem mamę na konsultację w Gliwicach, postarałem się o potwierdzenie zgodności z oryginałem kopii wyników badań histopatologicznych jakie dostaliśmy, ale wszystko na nic.
Mama nie była w stanie odbyć podróży. Musieliśmy zrezygnować.

W ostatnim czasie mama zaczęła bardzo narzekać na opuchliznę ręki.
Poszukałem informacji na temat obrzęku limfatycznego i tak trafiłem na stronę producenta bandaży uciskowych, gdzie wszystko jest pięknie opisane: http://www.thuasne.pl/metoda# może komuś się przyda.
Jednym z ośrodków które zajmują się takim bandażowaniem w naszej okolicy jest hospicjum. Mama przebywa już tam 2 dni.
Z efektów bandażowania, obsługi i atmosfery jaka tam panuje jesteśmy bardzo zadowoleni, jednak martwi mnie i nie daje mi spokoju jedno. Nie jest możliwe wykonanie tam punkcji opłucnej. Mama coraz bardziej się dusi, nie będę opisywał jak ciężko było ją choćby odbyć podróż do hospicjum. Podawana jest jej morfina w dużej dawce, czego mama nie toleruje - strasznie wymiotuje mimo środków przeciwwymiotnych, jest apatyczna i jakby otępiała. Przestaje być sobą. Bardzo mi się to nie podoba.
Obawiam się, że w ten sposób mama szybko się wykończy. Czy jakiekolwiek hospicjum ma możliwość wykonywania takich zabiegów jak punkcja opłucnej? Może tylko to w którym jest mama tego nie umożliwia?
Boję się wypisywać stamtąd mamę, skoro nie chce jej przyjąć żaden szpital, a jeśli już się uda to po 2 dniach wypisują ją do domu. Zależy mi żeby mama miała fachową opiekę. Dzięki temu hospicjum w którym mama jest przestałem mieć uprzedzenia do takich instytucji.

Nie wiem co robić... :?ale?:

Niestety lekarze z kliniki, w której mama się leczy nie udostępniają swoich numerów telefonu. Poza tym mama nie ma przypisanego żadnego lekarza prowadzącego.

Niestety chemioterapii nie będzie. Pojechaliśmy w wyznaczonym terminie przyjęcia na oddział i... odjechaliśmy z kwitem! Niesłychane. Każdy onkolog zalecał chemioterapię jako jedyną możliwość nieznacznego cofnięcia się choroby, zmniejszenia objawów. Czekaliśmy na to jak na zbawienie.

Lekarz przepisał mamie Aminidex, ponieważ tamoxifenu nie tolerowała. Występowały po nim obrzęki ciała i potworne wymioty. Nie była w stanie nawet połknąć tabletki. Siłą rzeczy należało ten lek odstawić.

Wydaje mi się, że hormonoterapia w przypadku mamy jest zbyt łagodnym działaniem.

Może udać się do innej kliniki po poradę? Słyszałem że chwalone są Gliwice..

Dołączam jeszcze zdjęcia karty informacyjnej ze szpitala, gdzie wykonywane były 2 pierwsze punkcje oraz tomografia komputerowa. Ta karta chyba najlepiej przedstawia aktualny stan zdrowia:

Do tej pory mama miała 5 punkcji jamy opłucnej. Trzy ostatnie punkcje dały uzysk 4200ml płynu.
Najgorsze jest to jak ciężko dostać się do jakiegokolwiek szpitala, by można było odbarczyć płuca. Odmówiono nam już wiele razy... Jeśli już się uda, to po 2-3 dniach mama dostaje wypis. Dodam tylko, że w zaleceniach onkologa w ramach przygotowania do chemioterapii mama miała mieć opróżnione opłucne z płynu...
To jest koszmar.

[ Dodano: 2013-08-07, 13:37 ]
P.S. Zgodnie z zaleceniami udaliśmy się z tą kartą do kliniki onkologii i tam podtrzymano decyzję o chemioterapii.

Witam.

Rozpoczęto u mojej mamy leczenie hormonalne.
Na ulotce leku tamoxifen napisane jest by w trakcie zażywania leku nie przyjmować leków przeciwzakrzepowych ze względu na zwiększone działanie przeciwzakrzepowe, natomiast mama przyjmuje clexane - heparynę.

Póki co odstawiliśmy clexane. Czy słusznie?

Richelieu, dziękuję za odpowiedź!
Przeczytałem Twój post znacznie wcześniej, ale dopiero teraz mam czas by odpisać.

15.07 mama trafiła na oddział płucny szpitala specjalistycznego. Płuca zostały odbarczone. Odsączono ponad 1000ml płynu z opłucnej. Nie jest to jednak wszystko. Lekarz stwierdził, że musi zostawić trochę płynu na wypadek terakoskopii.
Płyn był klarowny, spłynął cieniutką igłą bez zatykania jej. Lekarz był zadowolony.
Rentgen wykonany po odbarczeniu również wypadł pozytywnie.

Lekarz prowadzący stwierdził, że mama ma złe krążenie. Dostała leki moczopędne dzięki którym opuchlizna nóg powoli ustępuje.

Mama nadal przebywa w szpitalu, ma podłączony tlen. Dziś miała robioną TK.

Konsultowałem się jeszcze z innym onkologiem. Również stwierdził, że rak jest hormonozależny i hormonoterapia dałaby dobry efekt, ale wcześniej. Utwierdził mnie w tym, że potrzebna jest chemioterapia, która działa o wiele bardziej agresywnie.
Szpital, w którym mama przebywa również ma onkologa. On postawiłby na hormonoterapię. Jest zdziwiony, że w dniu pojawienia się wyników padań histopatologicznych nikt mamie tego nawet nie zaproponował. Przez ten miesiąc hormony mogłyby już zacząć działać. Zalecił jednak by trzymać się zaleceń kliniki w której mama zaczęła się leczyć.

Są już wyniki badań histopatologicznych na które czekaliśmy od 3 tygodni:

Rozpoznanie kliniczne: Ca mammae sin. susp. permagnum

Marker: Ki 67
Komentarz: Indeks proliferacyjny Ki67 powyżej 14%

Marker: ER estrogen receptor
Wynik: +++
Komentarz: reakcja w 100% komórek

Marker: PR proestrogen receptor
Wynik: +++
Komentarz: reakcja w 10% komórek

Marker: HER2
Wynik: ++
Komentarz: reakcja o umiarkowanym natężeniu - badanie FISH w toku

Decyzja - chemioterapia.
Termin: 6.08.2013

Zrobione zostało też USG jamy brzusznej. Wątroba, nerki, trzustka, śledziona OK
Niestety stwierdzono płyn w jamie opłucnej w obu płucach.
Lekarz wykonujący badanie zalecił niezwłoczne odbarczenie płuc. Mama trafiła więc na SOR. Tam wykonano badanie USG płuc. Pulmonolog bardzo się załamał. Stwierdził że płynu jest bardzo dużo, odsączenie może pomóc na 2 góra 3 dni, a ryzyko w tym przypadku jest zbyt duże: opadnięcie płuca, odma.
Dodatkowo płyn mógłby wcale nie spłynąć, a płuco mogłoby się nie rozkurczyć ze względu na późne zdiagnozowanie.
Ze względu na niską skuteczność i krótkotrwały efekt zrezygnowaliśmy z odsączania.

Dziś prywatnie rozmawiałem z onkologiem. Dowiedziałem się od niego że bez odbarczenia płuc przy chemioterapii wystąpiłoby duże ryzyko śmierci. Dlaczego instytut w takim razie nas o tym nie poinformował?
Dowiedziałem się również, że jest możliwość zrobienia pudrażu, dzięki czemu nowo powstały płyn z opłucnej mógłby cały czas spływać, a nie gromadzić się na nowo.
Usłyszałem też o możliwości przeprowadzenia hormonoterapii.

Czy pudraż jest możliwy do wykonania w postawie siedzącej? (Przy próbie położenia się mama się dusi) Na czym w ogóle ten zabieg polega?

Czy w takim stanie jakim jest mama (już praktycznie obie piersi zajęte) jest sens fatygować mamę chemioterapią? Czy może zdecydować się na hormonoterapię?

[ Dodano: 2013-07-13, 21:13 ]
Na dodatek, mama strasznie się załamała. Boi się okropnie osączania płynu, a szczególnie pudrażu. Zastanawia się nad sensownością chemioterapii. Mówi, że ma depresję i to widać.

Jak mam z nią rozmawiać by ją pocieszyć i podnieść na duchu? Do tej pory mówiłem jak jest... I to był chyba błąd. Z resztą lekarze to co myśleli i wiedzieli mówili właśnie jej..

Wątek merytoryczny już jest.
Dzięki Richelieu za zaprowadzenie porządku!

Iga, wydaje mi się że mama ma teraz dobrze dobrane leki przeciwbólowe. Morfina nie daje nic poza skutkami ubocznymi, ale plastry (poza długim oczekiwaniem na zadziałanie) spisują się znakomicie. Dzięki nim mama może wreszcie spać i rozmawiać. Z odżywianiem jest mały problem - mama mimo apetytu nie może zbyt wiele przełknąć. Dziś wyjątkowo poradziła sobie z obiadem, ale bywa tak że w ciągu dnia wypije ze 2 nutridrinki.

Trafiliśmy teraz na dobrego lekarza rodzinnego. Jest mocno zaangażowany w lecznie mamy, ma sporą wiedzę z onkologii, często kontaktuje się ze znajomymi onkologami z kliniki.
Jestem zaskoczony postawą tego lekarza. Pierwszy raz się z czymś takim spotkałem. Chyba zmienię zdanie na temat lekarzy...

Iga, jest dokładnie tak jak piszesz.
Jeśli pojawi się wynik badania, rozpocznie się leczenie.

No tak mój watek w tym temacie rozrósł się i przybrał inny obrót. Myślałem właśnie by przenieść go do innego osobnego tematu, ale nie mam władzy żeby przenosić, bądź skasować posty.

Może któryś admin lub mod się tym zajmie w wolnej chwili.

Tak jak napisałem, mama była już w klinice onkologii. Dokładniej w Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej Curie.

Lekarz z SORu wcześniej tam telefonował, by uzgodnić czy na podstawie jego obserwacji mama jeszcze się tam kwalifikuje, po czym wypisał skierowanie z dopiskiem pilne tak jak zalecił mu onkolog, z którym rozmawiał.

Mama w poniedziałek już się tam zgłosiła. Bez wywiadów czy jakichkolwiek badań zrobiono jej cytologię i odesłano do domu.
Za tydzień mam pytać o wyniki.

Udałem się też z mamą do poradni leczenia bólu w tamtejszej klinice, gdzie wspomniałem o dolegliwościach wątrobowych. W tej poradni też był onkolog. Zalecił badanie USG.

Zastanawiam się, czy może nie zrobić mamie dodatkowych, bardziej szczegółowych badań płuc żeby usprawnić ewentualne leczenie.

P.S: Lekarz który pobierał próbkę stwierdził, że mama raczej na pewno będzie leczona chemicznie...

Byłem u lekarza, byłem i na SORze. Lekarz z SORu skierował nas do kliniki onkologicznej. Stwierdził, że jeszcze są szanse, by mamę odratować. Swoje stwierdzenie oparł na rentgenie płuc (jedno płuco zdrowe lub z płynem opłucnym, drugie nie wiadomo - część przysłonięta, część nieprzysłonięta wygląda OK) badaniu krwi, EKG, saturacji, które wyszły rewelacyjnie mimo fatalnego stanu w jakim dostarczyłem tam mamę...

Tak więc pierwszy lekarz, który zobaczył mamę (wizyta domowa) nie zaproponował nic innego jak leki przeciwbólowe, drugi również na wizycie domowej sugerował już leczenie paliatywne, a trzeci zaproponował leczenie.
Mamie nie skutkuje morfina, a bóle są potwornie silne. Stwierdziliśmy, że nie ma na co czekać, trzeba próbować.
Mama była w klinice, przeszła więc badania histopatologiczne, jeszcze na SORze zostały jej zapisane plastry przeciwbólowe, dzięki którym ból się zmniejszył.

Czekamy na wyniki badań. Ciągle mnie zastanawia co z wątrobą. Wszyscy tą sprawę bagatelizują, tylko jeden lekarz w klinice stwierdził po moich sugestiach, że coś z wątrobą może być nie tak, że objawia się to obrzękiem kończyn i zlecił badanie USG.

Może warto w tym oczekiwaniu na histopatologię zrobić też inne badania, np jakąś tomografię?

Po wizycie na SORze jak nigdy byłem pełen nadziei. Teraz się zastanawiam, czy twarto jeszcze mieć nadzieję.
Lekarz powiedział mi, że śmierć może w takim stanie nastąpić w każdej chwili.

Rzeczywiście wiele osób chorych na raka nie decyduje się na leczenie... W sumie rozumiem to podejście - szanse na przeżycie, zwłaszcza w tamtych czasach były 50/50 lub mniejsze.

Powiedzenie kto nie ryzykuje ten nie pije szampana traci tutaj sens - stawka jest zbyt wysoka.
Jestem przekonany, że mama nie żałuje decyzji. Po samozdiagnozowaniu szanse na wyleczenie były raczej marne, a tak mogła przynajmniej poświęcać się innym. Dała mi to parę razy do zrozumienia.

Nie leczyła się do tej pory w żaden sposób. Nie chciała nawet za bardzo przyjmować zwykłych środków przeciwbólowych. W ciągu tego czasu zdążyło zachorować i umrzeć (zwykle w przeciągu roku, dwóch lat) wiele znanych mi osób. A mama ciągle żyje.

Dziś dostała koncentrator tlenu, jednak nic nie pomaga.
Ciągle szukam dobrego onkologa, wyczerpały się już wszystkie możliwości, a mamy jeszcze nigdzie nie zaprowadziłem... :uuu:

tam-tam-taram, Nie podjąłem jeszcze ostatecznej decyzji. Zrobi to za mnie lekarz, który orzeknie ile czasu mamie pozostało.

Nie chcę rzucać studiow definitywnie, a jedynie przesunąć je sobie w czasie. Poza tym tytuł inżyniera już mam, więc...

To bardzo przykre co Cię spotkało, ale mam nadzieję, że wszystko w porządku...
Czyli nawet w tak odległych czasach było możliwe zwalczenie cancera...
Teraz bardzo żałuję, że nie wygoniłem mamy do lekarza w odpowiednim czasie..

Sophii, fajnie że zainteresowałaś się moją historią... Dziękuję.

Napiszę jutrzejszego kolosa, może dziś się już nic nie wydarzy, a kolos będzie jutro rano i pojadę do mamy.

To może stan mojej mamy nie jest aż tak beznadziejny jak myślałem. Gdyby nie te duszności przez telefon ktoś by pomyślał, że jest w pełni zdrową osobą. Jeszcze przedwczoraj po kodeinie przez telefon była taka jak za "dobrych" czasów...

Chciałbym teraz znaleźć jak najszybciej lekarza, który będzie w stanie szybko zdiagnozować jej stan, zastosować odpowiednie leki (chyba trzeba będzie już przejść na morfinę) i określić jak długo będzie się męczyć.
Próbuję jeszcze skołować koncentrator tlenu.

Nie chcę jej przeganiać z tego świata, choć TAM na pewno będzie mieć lepiej. Nadal modlę się o cud.

tam-tam-taram, dzięki...

elsie, też tak uważam. Mam nawet całe życie, żeby to nadrobić. Zawsze mogę powtórzyć rok, lub iść na zaoczne... Choroba mamy i tak wyryła już piętno na moim dalszym życiu. Bez porównania większe niż jakieś niepowodzenia w szkole. To dla mnie i niej najważniejsze chwile...

[ Dodano: 2013-06-12, 17:43 ]
Cieszę się, że jest na tym forum tylu życzliwych ludzi.

Od rana jeździłem po mieście szukając odpowiedniego lekarza i dobrego szpiatala.

elsie, dziękuję za dobre słowo. Z całą pewnością mama dołożyła wszelkich starań by dobrze mnie wychować (porzuciła pracę i karierę zawodową gdy przyszedłem na świat), jednak nie zawsze jej słuchałem niestety...

Niestety studiuję i pomieszkuję w związku ze studiami 50 km od domu i to jest dla mnie teraz straszne.
Jestem wrażliwy i bardzo słaby psychicznie pod tym kątem. Nie potrafię teraz myśleć o niczym innym poza chorobą mamy i staram się szukać jakiegoś wyjścia. Cały czas mam przy tym ściśnięte gardło.

Nie wiem czy szukać onkologa, opieki paliatywnej, czy może poprzestać na lekarzu rodzinnym i hospicjum domowym...

Czytałem kilka postów z tematu: http://www.forum-onkologi...czyc-vt6998.htm . Niestety to co przeczytałem załamało mnie jeszcze bardziej. Moja mama ma częściowo takie same objawy, tj trudności z poruszaniem się, znalezieniem właściwej pozycji, mówieniem, oczywiście oddychaniem.
Również wychudła i nie może jeść.
Przypuszczam, że oprócz piersi i płuc ma zajętą wątrobę. Często skarży się na gorzkość w ustach, a brak apetytu może być właśnie spowodowany przerostem wątroby... ech... już nie wiem co o tym myśleć...
W każdym razie gdyby mama miała umrzeć w takim tempie jak mama autorki wspomnianego tematu, to dziś rzucam wszystko i jadę do domu.

Dzwoniłem dziś do mamy, czuje się fatalnie, twierdzi że nie może już oddychać i dłużej nie wytrzyma. Jest zdecydowana na lekarza. I tu przeszkodą jest znów szkoła - jutrzejsze kolokwium w godzinach przyjęć pierwszorazowych w szpitalu na który się zdecydowaliśmy. ::mur::

Dopiero w piątek będzie możliwość, a nie wiadomo czy lekarz którego chcemy będzie wtedy w szpitalu.

Może jest ktoś w stanie polecić dobrego onkologa w okolicach Krakowa??

tam-tam-taram, stwierdziłem, że skoro nie uwidaczniam co się wewnątrz mnie dzieje, to chcę to przeżywać "na czysto", ale gdy będę się żegnał z mamą muszę sobie wziąć coś na uspokojenie.