Znalezionych wyników: 41

Kasiaaa123, Czuję się nawet dobrze, epizody bólowe opanowane, staram się funkcjonować normalnie, trochę mam problem z brakiem apetytu po chemii

arawis, jestem i będę jak najdłużej :cmok:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-29, 12:46 ]
i tego się trzymaj, oficjalnie na forum to obiecałaś, pisząc tego posta, pamietaj

Hej Wszystkim
Czuję się ok, mam troszkę mniejszy apetyt i trochę nudności ale dobrze sobie radzę. Staram się funkcjonować cały czas jak najnormalniej

Wysyłam ciepłe pozdrowienia ::thnx::

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-28, 19:04 ]

Kochani jestem po kolejnym, drugim wlewie - czuję się dobrze, zero nudności, wręcz mam jakby więcej energii, oby tak dalej

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-18, 22:47 ]

arawis, heja, w porządku jestem już w domku, czuję się dobrze fizycznie i psychicznie, oby tak dalej

ale przyznam że już po pierwszej chemii ustąpił mi ból głowy oraz pleców który strasznie mi dokuczał, nie chciałam narzekać ale chodziłam połamana, także jestem pełna nadziei że może coś ta chemia ruszy. Ze względu na przerzut do odcinka krzyżowego kręgosłupa mam mieć kolejną już 4 z rzędu radioterapie i muszę chodzić w zabezpieczającym gorsecie bo sprawa jest już troszkę poważna także teraz to dopiero będę trzymać fason ! :lol:

Na sam koniec jeśli mogę dać rekomendację to jestem bardzo zadowolona ze zmiany szpitala na Tarnów . Warszawa to fabryka a tu w Tarnowie naprawdę zajęli się mną tak jak tego od zawszę oczekiwałam,w końcu poczułam się bezpiecznie, od 4 miesięcy prosiłam Warszawę o założenie durnego portu na moje biedne sponiewierane żyły - bezskutecznie, a tu bez mrugnięcia okiem lekarza mam we wtorek zabieg, to samo się tyczy mojego guza przerzutowego na czole który mega mi przeszkadza tyle razy prosiłam o usunięcie go tak o po prostu ze względu estetycznych bo jestem kobietą to nie Warszawa stwierdziła że nie ma sensu no bo przecież to nie poprawi moich rokowań a tu bez problemu chirurg się nim zajmnie jeśli tylko będę chciała. No to by było na tyle moich gorzkich żali na Warszawę

Kochani pozdrawiam Was ciepło
PS, jak mnie jutro chemia sponiewiera to dam znać

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-11, 07:21 ]
:tull:

Heja
Dziś byłam na konsultacji u poleconego onko w Tarnowie, w środę zaczynam pierwszy wlew. Czuję się w kratkę, jednego dnia ok drugiego słaba, przybita, bez sił. Staram się myśleć cały czas pozytywnie choć aura na dworze nie ułatwia

Trochę słońca wysyłam dla Wszystkich :sun:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-04, 06:21 ]
|przytula|

TP53, dziękuję za podpowiedź- na pewno się z Nim skonsultuję

[ Dodano: 2016-10-29, 22:35 ]
Po 2 tygodniowej psychicznej męce na onko oddziale w końcu w domku.
Onkolog rozpisał mi schemat leczenia systemowego wg.programu BOLD który wygląda następująco :
Winkrystyna+Bleomycyna+Dakarbazyna - tankuję co tydzień
i do tego Lomustyna co 4-6 tygodni.
po 12 tygodniach tomografia.

Kochani jestem PRZERAŻONA tą co tygodniową chemią - boję się,jak będę się czuć, jak zareaguje mój organizm- nie chcę go osłabiać, gdyż i tak jak na mój beznadziejny stan kliniczny to mam rewelacyjne wyniki krwi , wątroba mimo niepoliczalnych przerzutów to ASPAT i ALT mam w normie, LDH spada z 1560 do 1073 więc jakaś tam stabilizacja..Niby lekarz kazał mi się w końcu uspokoić argumentując że mój dziad jest nieprzewidywalny, że może chemia go ruszy no ale..boję się że przez tą chemię pójde szybciej w piach :<:

Witajcie Kochani
Wczoraj zaczęłam radioterapię miednicy mniejszej.
Niestety powtórne badania na BRAF potwierdziły że go na bank nie mam i klapa, ostatnia z opcji to proszę lekarzy o zbadanie krwi na mutację c-kit.
Ogólnie to czuję się tak o , lekarze dbają o mnie, a tak to już cały czas na plastrze z 50 fentantylem + moja morfina wspaniała...chyba staję się narkomanem :omondieu:

Szukam nadziei, jakiegokolwiek lekarza który nie powie to co wszyscy- że jestem tykającą bombą ..bo zwariuję - nie mogę tak bezczynnie się położyć i czekać na atak padaczki, czy coś innego !
Kochani jeśli macie jakieś pomysły, jakieś linki, cokolwiek to będę wdzięczna za podesłanie mi ich.
ściskam, tule i pozdrawiam

[ Dodano: 2016-10-26, 22:48 ]
luśka, obiecuję że się nie poddam. Tulę Cię ciepło

Dziad atakuje co raz mocniej. Przed wczoraj w nocy dostalam krwotoku i bardzo silnych boli podbrzusza..po konsultacji z ginekologiem i radiologiem podjeto decyzje ze jeszcze tu poleze i od poniedzialku radioterapia na miednice ehhh ...co raz mocniejsze leki musze brac by przetrwac dzień..lekarze bardzo dbaja o mnie,staraja sie jak mogą by opanowac moj stan, ale nie ukrywam ze się boje...boje sie bólu, co raz slabiej wygladam, juz mi ciężko trzymac pion na oddziale, tak jak robilam to do tej pory..jest jakas malutka nadzieja bo lekarz prowadzący podsunął mi umowe bym zgodzila sie na badanie krwi jakąś innowacyjna metodą ktora jest jeszcze czulsza w wykrywaniu genu BRAF ktorego u mnie nie stwierdzono. Ciesze sie bo kochany lekarz kombinuje, ze może a nóż jednak ten BRAF bedzie by móc mi zaproponowac cos lepszego od chemii

arawis, odnosnie chemi to jeszcze nie znam dokladnych szczegolow, jedyne co wiem to ze bede ja miec co tydzien i nie będę musiala jeździć do Warszawy tylko smialo mi ją podadzą w moim mieście Rzeszowie, to dla mnie ulga bo 300km w jedna strone jest juz dla mnie bardzo męczące, co do Nivo to lekarz prowadzący podją taka decyzję, ale ja mialam zamiar kombinowac lek na własną reke poprzez fundacje, jednakże musze zaufac lekarzom, przecież oni chca dla mnie jak najlepiej, a upieranie się na lek który na mnie do tej pory nie zadziałał ba- pozwolił na taka progresje mija się z celem, uderzam w gada z druguej strony, mam nadzieje ze chemia choc spowolni proces który się dzieje

[ Dodano: 2016-10-19, 00:06 ]
beata79, betsi, dziewczęta, głównym objawem byl bol pachwiny lewej, podbrzusza i zmeczenie. jutro jak bede miec sily to w wątku kciukowym napisze Wam wszystko od początku choroby aczkolwiek będzie to dla mnie przykre bo umieram przez ewidentny błąd lekarski..

Witajcie z gory przepraszam za bledy w pisowni ale pisze z telefonu, ogólnie dostałam 5 dni radio na klatkę piersiowa.
Po wielu konsultacjach z lekarzami- podjęto decyzję ze chemia. Przekonano mnie ze ewidentnie lek na mnie nie zadzialal i ze w moim stanie jakim jestem to juz nie mam czasu na czekanie " ze a nóż zadziała" . liczy się tu i teraz. Podjelam decyzje ze slucham się lekarzy ktorzy mnie prowadza od początku i rezygnuje z Nivo. Mimo tego wierze ze na inne przypadki kliniczne lek zadziala, a tymczasem walcze by choć nie cierpieć. Dla każdego z Was przesylam uściski i podziekowania za wsparcie.

Witajcie

Niestety nie mam dobrych wieści dla Was, dla siebie..mimo iż głęboko wierzyłam to niestety radioterapia mózgu nie przyniosła żadnego efektu, zmiany w mózgu wciąż są wraz z obrzękiem który występował plus zmiana w płacie czołowym znacznie się powiększyła, guzy na wątrobie nieznacznie powiększone, płuca to już co raz gorzej...w poniedziałek mam być z powrotem w Centrum Onkologi na radioterapii klatki piersiowej ze względu na wysokie ryzyko złamania kręgosłupa piersiowego przez nowe zmiany w kościach...
Oczywiście usłyszałam że zabierają mi lek...
Właściwie nie wiem co myśleć..nie dopuszczam do siebie myśli że umieram po prostu nie dociera to do mnie ! Szlag mnie trafia bo chce walczyć a nie mam narzędzi ! chemia która mi proponują to jest jakaś kpina oczywiste że się nie zgodzę, bez sensu...
Gdybym tylko mogła przewidzieć że Nivolumab będzie refundowany to w życiu bym się nie zgodziła na badania kliniczne :(
Proszę Was pomóżcie mi coś wymyśleć, nie chcę się położyć i po
prostu czekać na śmierć

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-10-14, 16:29 ]
Nie pomogę, bo się nie znam w tym temacie ale myślami jestem z Tobą, jesteś bardzo dzielną wojowniczką.

arawis, tu na forum niestety tylko Jaddy porównała ze swoimi wynikami, lecz miała znacznie lepsze, natomiast w CO skomentowali tylko '' no powiększone ale to nic ''

Misia1982, hej Misia, duzo odpoczywam bo w nocy spać nie mogę, a tak to staram sie funkcjonować w miarę normalnie, sprzątam, gotuję, wożę córcie do szkoły etc

poza bólami podbrzusza i mega upierdliwym swędzeniem głowy z powodu odczynu popromiennego to nic mnie nie boli. Cały czas myślę pozytywnie że Opdivo w końcu zadziała

Pozdrawiam cieplutko :flower:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-10-01, 13:31 ]
czego bardzo Ci życzę.

heja, wczoraj dostałam wyczekiwany 7 tygodni wlew z Opdivo, w końskiej dawce 480 mg.
Lekarze i pielęgniarki obiecali że będą się starać jak najdłużej utrzymać mnie w badaniach klinicznych. Ogólnie to jestem słaba i przymulona i wątroba też coś boli no ale jak ma nie bolec jak 2 dni kebaby jadłam :omondieu:

Mam pytanie do mądrzejszej głowy niż moja, ogólnie wyniki krwi mam ok, nawet ASPAT i ALT mam w normie, tylko ciągle rośnie mi LDH..mam aż 1583 gdzie norma jest <248
Czy poza progresją i martwicą tkanek o czymś jeszcze to świadczy ?