Autor |
Wiadomość |
Temat: mf54 - komentarze |
szczecha
Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 65284
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2018-01-09, 19:16 Temat: mf54 - komentarze |
Tak Missy wszystko co piszesz to pewnie prawda. Między innymi dlatego napisałam o swoich odczuciach w wątku niemerytorycznym mf54. Jednak dopóki nie dotyczyło to mnie osobiście inaczej na to patrzyłam. Punkt widzenia zmienia się z punktem siedzenia. Udział w TYM badaniu będzie ostatnią rzeczą, którą zrobię. Póki co spróbuję trochę inaczej ugryźć problem. Podobnie jak mama Dalimani muszę poczekać aż guzki urosną, tylko ja nie mam ich jeszcze w płucach, wciąż tylko w skórze......Mf54 wybacz chwilowe zagarnięcie Twego wątku |
Temat: mf54 - komentarze |
szczecha
Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 65284
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2018-01-08, 15:57 Temat: mf54 - komentarze |
No tak mf54. W moich badaniach mieliby mi do guzków wstrzykiwać wirusa opryszczki (?) lub placebo. A równocześnie dożylnie pembrolizumab ( czy jakoś tak). Mam wrażenie że więcej interesu dla badaczy niż dla pacjenta. Czas 24 m ce. A potem albo progresja, albo zbyt duża toksyczność albo śmierć pacjenta no chyba żeby wyzdrowiał. Ironizuję bo sama już nie wiem co o tym wszystkim myslec. Myślę że Twoje rozumowanie ma sens. U mnie pozostaje immunoterapia jeśli guzki urosną, no chyba że to ja je pochłonę.....31 jadę po skierowanie na USG. Trzymaj się |
Temat: mf54 - komentarze |
szczecha
Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 65284
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2018-01-07, 17:27 Temat: mf54 - komentarze |
Hej mf54. Rudolf Breuss powiedział kiedyś, że są dwie opcje: albo rak zeżre ciebie albo ty zeżresz raka.... Przemyślałam to, pogadałem z tymi którzy go zeżarli i mam zamiar podjąć tę walkę. Teraz nic nie mogę zrobić tylko czekać aż moje guzy urosną. Za 2-3 m-ce badanie. Do tego czasu daję sobie 42 dni na to żeby nie urosły. Mam zamiar go zeżreć... A tu jest trochę Twojej zasługi, bo podobnie jak Ty nie chcę być królikiem doświadczalnym. Mam jeszcze za dobrą kondycję i muszę to wykorzystać. Tobie życzę dużo sił i mądrej decyzji w kwestii dalszego leczenia...... Pozdrawiam |
Temat: mf54 - komentarze |
szczecha
Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 65284
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2017-12-10, 22:10 Temat: mf54 - komentarze |
No tak, spostrzeżenia twoje mogą budzić kontrowersje. Ale moje przemyślenia są podobne. Dwa lata temu chodziłam do pani doktor ( wspaniały lekarz), która miała mięsaka. W środowisku medycznym często możliwe są szersze działania diagnostyczne i pani doktor wiele z nich wykorzystała. Kiedy byłam u niej na wizycie ( miesiąc przed jej śmiercią) powiedziała mi, że największym jej błędem było to że dała namówić się na chemię, pomimo że wiedziała że jej gad jest na nią odporny. Ona była przekonana, że skróciło to jej życie. Nie oceniam, nie wiem co ja bym zrobiła. Czasem się zastanawiam co by było gdybym nie ruszała tych nowych guzków, ale nie mam odwagi tego sprawdzać. Chcę się ich doszczętnie pozbyć, ale jak widać po wielu tu opisanych historiach nie jest to takie proste... Dziękuję mf54, że dzielisz się swoimi wnioskami. Po piątym czytaniu jak piszesz to nawet w niektórych częściach ciała jest nawet dobrze. Pozdrawiam i dobrej nocy życzę |
Temat: mf54 - komentarze |
szczecha
Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 65284
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2017-11-26, 22:21 Temat: mf54 - komentarze |
Masz rację mf54. Myślę podobnie jak Ty. Tylko spróbujmy postawić się na miejscu naszych bliskich. Nigdy nie zamieniłabym się rolami. My jesteśmy świadomi swej choroby i na miarę naszych możliwości i chęci działamy, a nasi bliscy chcieliby pomóc i często nie wiedzą jak to zrobić. Na ile się da nie chcemy ich obciążać swoimi obawami ale żyjemy pod jednym dachem i stanowimy przecież jedno ciało. Myślę że warto docenić naszych najbliższych, że są z nami na dobre i na złe. Czasem warto im to powiedzieć. |
Temat: mf54 - komentarze |
szczecha
Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 65284
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2017-04-25, 17:31 Temat: mf54 - komentarze |
Niestety trzeba i abonament też trzeba, właśnie dostałam wezwanie do zapłaty. Pozdrawiam i życzę ci abyś mógł długo płacić te podatki ) |
Temat: mf54 - komentarze |
szczecha
Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 65284
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2017-02-02, 22:07 Temat: mf54 - komentarze |
W kwestii chemii to chyba każdy z nas miałby poważne obawy. Mnie się wydaje, że też bym się nie zgodziła, ale nie wiem co zrobię, gdy taka konieczność zaistnieje. Dopóki nie znajdziemy się w jakiejś sytuacji, to do końca nie wiemy jak się zachowamy.
W kwestii parametrów czerniaka, to ze swojego punktu widzenia myślę, że łatwiej jest radzić sobie z chorobą, nie znając tzw. rokowań. Łatwiej założyć, że sprawy potoczą się pomyślnie... Uważam jednak, że warto nabywać jak najwięcej wiedzy o swojej chorobie, jak i emocjach jej towarzyszącym, a na tym forum znajdują się osoby, które bardzo nam w tym pomagają i co najważniejsze, wiedzą o czym się mówi. To one podnoszą na duchu, pomagają w podejmowaniu trudnych decyzji, w taktowany sposób przekazują nieraz jakże brutalną prawdę...... |
|