Znalezionych wyników: 74

Dziś o 18:15 serce mojego najdzielniejszego, najukochańszego i najlepszego przyjaciela oraz taty przestało bić. Umarł w domu na moich rękach wśród najbliższych.

Minął kolejny miesiąc. Mój tato gaśnie. Tyle dobrego że wciąż jeszcze dzielnie sam porusza się do łazienki i toalety, ale jest coraz słabszy. Śpi w nocy, w dzień po obiedzie. A potem siedzi tylko na fotelu. Dostał ten deksametazon, 4 mg na dobę. Nie wiem czy to nie za mało bo rezultatów z tym guzem na węźle chłonnym nie widzę. Jest wielki twardy bolesny fioletowy straszny i boję się że wciąż rośnie.
Do tego jeszcze ten koronawirus. Tam gdzie najgorzej czyli na śląsku. Choć czasem myślę że może tak to miało być. Bez niego pewnie bym świrował i próbował jeszcze robić nie wiadomo co. Szukał innych lekarzy albo jakieś naświetlania. Teraz nawet nie próbuję. Bo bardziej się boję ojca z domu gdziekolwiek wyciągnąć. Więc tak czekamy na to co nieuchronne. Ile mamy jeszcze czasu? Tygodnie, dni, a może jeszcze miesiące? Tyle przeszliśmy, tyle straconych nadziei, wszystko na nic.

Z ojcem znów gorzej. Coraz cięższy oddech i napady kaszlu. Do tego jeszcze bardziej powiększył mu się węzeł chłonny na obojczyku. Jest już duży niczym śliwka i zaczyna mu dokuczać non stop (wcześniej bolał tylko przy dotyku).
Czy naprawdę nie mogę mu czymś pomóc choćby na ten guz? W domu mam takie maści jak Mobilat, Hirudoid oraz Fortiven (heparyna).

[ Dodano: 2020-04-04, 20:30 ]
*mówiąc guz miałem na myśli ten powiększony, bolesny węzeł chłonny

[ Dodano: 2020-04-04, 20:32 ]
Myślałem że jest też gdzieś Olfen żel ale gdzieś jak na złość przepadł :(

Tak, dostałem właśnie telefon z informacją że nie będzie w tym miesiącu żadnej wizyty ani kroplówki.
W HD się boją i trudno się dziwić. Nie mam żalu. Sam myślałem o tym mocno co z tym zrobić.
Tylko to straszne poczucie ostatecznego osamotnienia. Tym bardziej że trudno marzyć aby się za dwa trzy miesiące coś zmieniło na lepsze. Niech nas Bóg wszystkich ma w swojej opiece

Dziękuję Doris za pamięć i wsparcie, ściskam Cię też mocno

Missy jesteśmy pod opieką HD, ale teraz praktycznie tylko na telefon. Co wciąż jest dużo bo mogę w razie czego zadzwonić do naszego lekarza który wie o co chodzi czy też wystawić receptę (a na chwilę obecną numerek). Fizjoterapeuta dawno temu raz był i pokazał nam i ojcu jakie mógłby i powinien robić ćwiczenia, tato dzielnie stara się wciąż je robić choć jest coraz słabszy i czasem nie ma już siły. Teraz nikogo nie miałbym jak zamówić, zresztą w sumie boję się wpuścić kogokolwiek obcego. Mieliśmy tydzień temu wizytę pani pielęgniarki z HD z kroplówką na lepsze przyswajanie wapnia, za trzy tygodnie w wielkanoc powinna być kolejna ale jestem przerażony bo to nie jedna wizyta ale wręcz dwie (wpierw badanie krwi na poziom wapna). A wiadomo że za trzy tygodnie będzie jeszcze gorzej i oby tylko nie aż tak źle jak we Włoszech jest dzisiaj.

Tato czuje się względnie dobrze, ale coraz słabszy. Chociaż to różnie też bywa, wczoraj przeszedł się kilka razy po domu z chodzikiem, dziś znowu siedzi głównie w fotelu.

Tata póki co nie ma żadnych poważniejszych dolegliwości.
Jedynie napuchnięty węzeł chłonny na obojczyku - mówi że go zaboli jak go się (mocniej) naciśnie ale tak sam z siebie to nie.
Kręgosłup odpukać też go nie boli.
Tylko nogi - opuchnięte, drętwieją a czasem też i bolą. Lewa ręka (ta z tej strony węzła chłonnego) opuchnięta.
No i coraz cięższy oddech i coraz większa chrypka i kaszel...

Nikt w sumie nigdy nie wykluczył przerzutu do kręgosłupa. Również nikt go też nigdy nie potwierdził. Z moich dawniejszych prób rozmowy jeszcze w instytucie sam charakter zmiany w kręgosłupie miał wg nich znaczenie drugorzędne - przynajmniej wobec możliwości podania mu immunoterapii jako paliatywnej.

To w sumie raczej nie ma teraz już żadnego znaczenia. Wobec tego co się dzieje na świecie i u nas jestem wręcz sparaliżowany strachem jeśli muszę wyjść a potem wrócić do niego do domu. A co dopiero gdybym miał jeszcze ojca choć na chwilę wywieźć gdzieś do szpitala.
A jakby tego wszystkiego było mało, być może będę musiał za chwilę ja zrobić poważny rajd po lekarzach we własnej sprawie - nie daj boże też chirurgiczno-onkologicznej. Co jest oczywiście ostatnią rzeczą na jaką mam ochotę. To jest jakiś najgorszy koszmar

Missy, wiem, czytałem wiele razy że są również możliwe poważne efekty uboczne. Ale tato jest naprawdę twardym zawodnikiem, dzielnie przeszedł dwie chemie w tym wieku, mam prawo podejrzewać że może i z tym by mu się udało. Nigdy jednak się tego nie dowiem i to mnie bardzo boli. A wszystko dlatego, że doznał złamania kręgosłupa - czyli stało się coś co w sumie nie ma większego wpływu na jego podstawową chorobę.

Korzystając z okazji, mam dwa pytania.
1. czy ewentualna radioterapia w takiej sytuacji jak nasza - rozsiew ogólny (oba płuca) i zajęte węzły chłonne obojczyka miałaby jakikolwiek sens?
2. widzę jakiś nowy lek refundowany od stycznia 2020 w ramach programu „Leczenie niedrobnokomórkowego raka płuca” Zykadia (ceretynib). Co to właściwie jest za lek? Może to byłaby jakaś opcja dalszego leczenia?

Tato ma wznowę.
Minął piękny, bajkowy miesiąc w którym cieszyliśmy się dobrym samopoczuciem, dobrym snem i ogólnym spokojem. A teraz koszmar powrócił. Tato znów chrząka i chrypi. Znów zaczyna mieć problemy z apetytem. Znów powiększyły mu się te same węzły chłonne. Znów bolą go nogi. Nogi zresztą nigdy się nie wyleczyły do końca - cały czas narzeka na ich drętwienie i cały czas musi chodzić z chodzikiem. To jest zresztą właśnie nasze największe przekleństwo, bo bez tego spokojnie dostałby tą cholerną kategorię 1 która by go kwalifikowała do immunoterapi. Albo na jakieś badania kliniczne. A tak czeka na nas agonia. Nie masz kategorii 0 albo 1 to nikogo nie interesujesz. Ktokolwiek, kiedykolwiek mnie tu czyta albo przeczyta, niech o tym koniecznie pamięta bo to jest kwestia życia lub śmierci

Dwa lata minęły od tego strasznego momentu gdy wykryto mu raka a ja pojawiłem się tutaj na forum. Los okrutnie się z nami zabawiał. Niby czasem było coś lepiej, ale z rzeczy tak naprawdę ważnych wszystko poszło nie tak.
Tato się dziś uśmiechał i cieszył się że mu włosy ładnie odrastają a mnie się chciało wyć - bo wiem że tak jak ostatnia chemia przestała działać na jego włosy, tak samo przestała działać na jego zabójcę.

I jeszcze na dodatek to zagrożenie tym chińskim wirusem. Strach w ogóle wychodzić gdziekolwiek, a już zwłaszcza do szpitali czy lekarzy. Jeśli ktoś przywlekłby to do domu, to już mógłbym tylko szybko zamówić księdza.

Dziękuję Wam za słowa wsparcia. Tato czuje się dość dobrze, choć narzeka że jest słaby i dużo śpi. Ale to też dobrze, bo wcześniej nawet ze spaniem były problemy. Ale dopisuje mu apetyt. I nie tylko. Podczas wizyty pani doktor z HD - rutynowe badania, rozmowa o leczeniu, lekarstwach, samopoczuciu a tu w pewnym momencie Tato z szarmancko-szelmowskim uśmiechem na twarzy wypalił: "Pani doktor, chciałbym się zapytać a czy mógłbym się teraz może w końcu NAPIĆ TROCHĘ ALKOHOLU?"
Gdy w końcu przestalśmy się krztusić ze śmiechu dotarło do mnie, że w sumie Tato na absolutnej abstynencji to chyba już jest tak od nie pamiętam już kiedy. Nie żeby tego w życiu boże broń jakoś koniecznie potrzebował do szczęścia, ale... wiadomo, ostatnio chemia i cała litania łykanych tabletek, a wcześniej te oznaki progresji i chroniczny brak apetytu. Nawet na urodziny ani na sylwestra mowy nie było o choćby kropelce szampana, tylko była taka oranżadka dla dzieci (całkiem smaczna zresztą). Więc chyba w końcu teraz będzie odrobina grzańca którego ktoś kiedyś nam do domu przyniósł - zgodnie z łaskawą dyspensą pani doktor

Tym bardziej że po wizycie u kardiologa wyniki dobre i żadnego migotania nie zauważył (co niestety nie wyklucza że ich nigdy nie było, niestety).
Żeby tak mogło być już zawsze jak jest teraz.

Jesteśmy z powrotem w domu. Tato jednak nie dostał więcej chemii. Z kilku powodów. Raz że kontrolne zdjęcia płuc wykazały iż o ile po pierwszych dwóch wlewach była regresja, to po następnych dwóch już tylko stagnacja. Więc ciężko było oczekiwać że następne dwa dadzą dużo lepszy rezultat. Dwa z obawy o stan nerwów u nóg ojca które się wyraźnie (prawdopodobnie przez tę chemię) pogorszyły. Trzy że wykryli mu migotanie przedsionków. Tak czy siak znów trzymam w ręku wyrok o zakończeniu systemowego leczenia. Tym razem jest inaczej - byłem na to choć trochę przygotowany, był też zupełnie inny, jakże dużo lepszy kontakt z lekarzami. Ale też wtedy nadludzkim wysiłkiem przekułem rozpacz na walkę o ciąg dalszy, o szansę która się nam należała a której zostaliśmy tak brutalnie nagle pozbawieni. A teraz już nie ma nic na horyzoncie, nie mam wizji przyszłości której mógłbym się kurczowo uczepić i do której mógłbym dążyć. Jestem jak przekłuty balon, siedzę, piszę tu i płaczę. Wciąż myślę że gdyby tylko tato dostał tę immunoterapię wtedy na czas... A tak przeczytałem w jakiś dokumentacji lekarskiej że po takim schemacie zostało nam statystyczne pół roku.

Muszę załatwić szybko odwiedziny u kardiologa i u endokrynologa. Oczywiście prywatnie bo na normalne przyjęcie pewnie byśmy się już nie doczekali. Tato czuje się słabo i dużo śpi ale po za tym na nic specjalnie nie narzeka. No i wciąż trzyma ten trochę lepszy apetyt od kilku dni.

Witajcie w nowym roku. W święta było ciężko znów z bólami nóg u ojca. Na tyle źle że się w końcu dał przekonać spróbować do Lyrici. I od paru dni jest lepiej, choć trudno powiedzieć na ile to jest wpływ lekarstwa a na ile to że minęły już te dwa tygodnie od chemii i w ostatnim tygodniu zazwyczaj zawsze czuje się lepiej. Mieliśmy też znów jednodniowy atak biegunki, trudno powiedzieć dlaczego. Na szczęście po dwóch tabletkach Loperamidu wszystko się zaraz uspokoiło.
Niestety znów nie mogliśmy zrobić kroplówki z bifosfornianem na kości. Ciągle zbyt niski poziom wapna we krwi. Znów podwyższyliśmy dawkę wapnia i czekamy na następne badanie...
A dziś tato przespał dobrze całą noc, zjadł całe śniadanie, obiad, potem znów porządnie pospał (po tej Lyrice chyba jest bardziej śpiący w dzień) a potem kolację. Wszystko bez marudzenia. Nie muszę się go o nic pytać, wiem że się dziś czuje lepiej i znów uśmiecha się do nas jak dawniej. Cóż za szczęśliwy dzień. Żeby tak mogło być już zawsze.
We wtorek do szpitala na konsultację onkologiczną. Ostatnio myślałem że to pewnie już będzie koniec wlewów, ale jak dziś widzę ojca w takiej dobrej formie to po cichu marzę (i wierzę) aby ta chemia mogła być jeszcze kontynuowana.

Tato już w weekend w domu. Wyniki badań krwi były na tyle dobre że lekarze stwierdzili że nie ma co tego przekładać. Chyba słusznie bo chemia się przyjęła, tato trzyma się nieźle no i zadowolony bo bardzo nie chciał dłużej siedzieć w szpitalu. Teraz niestety w domu po kilku dniach będzie gorzej, zwłaszcza jeśli chodzi o te bóle neuropatyczne w nogach :( Planowa kolejna wizyta z konsultacją onkologiczną 7 stycznia.

Dzięki Doris0224, czasem bardzo potrzeba słowo kogoś z boku by uświadomić i przypomnieć sobie że jednak coś się udało.
Tato został przyjęty planowo. Przyszpiliłem lekarzy i opowiedziałem wszystko jakie mieliśmy problemy. Byłem też w trakcie wywiadu. Rozmowa była taka że w zależności od wyników badań, możliwe jest przytrzymanie i podleczenie ojca przez ten weekend, ewentualnie przełożenie na za 2 tygodnie z wypisem zaraz.
A skończyło się... terminowym (czwartym) wlewem. Nie ukrywam że jestem przestraszony, ale z drugiej strony zrobiłem chyba wszystko co należy, dorwałem w szpitalu kogo trzeba i opowiedziałem dobitnie i dokładnie co i jak. Jeżeli mimo tego lekarze się zdecydowali na ciąg dalszy, to pozostaje mieć nadzieję że wiedzą co robią.
Jeśli wszystko będzie dobrze to odbiorę ojca jutro do domu.

Tatę męczyła jakaś infekcja do czwartku. Obyło się bez antybiotyku. W czwartek "wysypało" mu się coś na wargach, po czym temperatura wróciła do normy, stolec również i w ogóle jak go w czwartek zobaczyłem to wreszcie zauważyłem na twarzy człowieka a nie tylko jego cień jak w poprzednim tygodniu.

Niestety już w środę mamy jechać do szpitala - w domyśle na kolejny wlew. Nie widzę tego po prostu, tato wciąż jest bardzo słaby i dopiero pomalutku dochodzi do siebie. Najchętniej bym to przełożył, tylko nie wiem jak lekarze widzą taką przerwę. No i jak na złość - nadchodzą święta, w dodatku w środku tygodnia a potem nowy rok. Szpitale pozamykane, a nawet jeśli nie to nic w nich nie robią. Zatrzymanie ojca na dłużej w szpitalu to też tragedia, on się w domu najlepiej czuje, w szpitalu jest mu źle nawet mu lekarstw nie pozwalają samemu brać tylko donoszą i często zupełnie nie tak jak je normalnie bierze. Z drugiej strony skoro ten docetaksel działa to żal byłoby kończyć po tylko 3 wlewach. Tak źle i tak niedobrze.

Doris0224, Nie było mowy o żadnym konkretnym leku.

Dziś nie było żadnego ataku gorączki, ale w południe i wieczorem pojawiały się stany podgorączkowe ok 37,5 I wrócił problem z biegunką. To nie jest tak że tato musi latać non stop, ale znowu go raz tak ścisło że nie zdążył dojść do WC (na szczęście siedzi cały czas w pampersach). Podobnie jak idzie oddać mocz, to musi siadać bo mówi że mu się zdarza że coś popłynie z drugiej strony :(
Trochę to wygląda tak, jakby poprzednie leki go "zaczopowały" i ten napad gorączki w sobotę rano był rezultatem tego zaparcia. Ale czy to możliwe? Jutro z naszą panią doktor coś trzeba będzie próbować wymyśleć.