Znalezionych wyników: 8

Bardzo Ci współczuję ::rose::

U nas tak było, ale mój mąż leczy się w COI w Warszawie, więc mogę mówić tylko jak jest tam. Na żadnej komisji nie był.

Nie ma żadnej komisji lekarskiej. O przyjęciu do programu decyduje lekarz wypisujący lek.
Dużo sił życzę:)

Niestety niektórzy lekarze chorych ze zmianami w głowie traktują w bardzo nieprzyjemny sposób, jakby zakładali, że już nic nie są w stanie zrozumieć. To bardzo smutne.

Takie problemy z koncentracją i "zaburzenia mowy", choć nieczęsto i krótkotrwałe, zdarzają się również u mojego męża. To może być następstwo radioterapii jak i skutek obecności samych ognisk w głowie. Pytanie, czy Twój mąż miał przy tym utratę świadomości, bo wtedy to mógł być napad padaczki i lekarz chyba powinien rozważyć podanie leku przeciwpadaczkowego. Przy epilepsji nie muszą występować drgawki.

Przykro mi, że wynik TK jest taki niepomyślny. Chcę, żebyś wiedziała, ze nawet jak się nie odzywam, to ciepło o Was myślę i współczuję, po prostu ostatnio robiliśmy badania i trochę brakuje sił i czasu.

Tak mi przykro, że ciągle odkrywacie coś nowego. Jeżeli uda się zbadać mutację i Twój mąż dostanie zelboraf, to wiemy od onkologa z COI, że działa u pacjentów w bardzo zaawansowanej chorobie. Tak może być u Piotra, więc nie trać nadziei. Teraz najważniejszy jest wynik badania. Czy wiesz, kiedy może być?

Jak wizyta w Bydgoszczy? Czy coś udało się Wam załatwić?

Eweluta, na Twoim miejscu odebrałabym bloczki i przebadała w innym miejscu. Coś pani doktor niejasno się wyraża :fucc:

To co, określenie mutacji nie jest możliwe, czy nie chce szkodzić niepotrzebnie pacjentowi?
Po to są kryteria kwalifikacji do podania leku, żeby decydować, czy pacjent może go otrzymać. Oczywiście jeżeli jest w tej chwili gdzieś dostępny dla nowych pacjentów.
Przeczytaj kryteria kwalifikacji, tam masz napisane:
w pkt. 6) brak objawowych przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego lub stan bezobjawowy po przebytym leczeniu chirurgicznym lub radioterapii przerzutów w mózgu
Walcz o lek dla swojego męża ze wszystkich sił, bo jeśli nie teraz, to kiedy?
Nie poddawaj się.