Znalezionych wyników: 39

" Był taki Ktoś, Kogo nie zastąpi nikt ..."

Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie, interpretacje i podpowiedzi . . .
Trzymam ogromne kciuki za tych , którzy tu pozostali

)

Boże, jak ciężko na to patrzeć.
Patrzeć i nie móc pomóc, nie móc nic więcej zrobić...
Jestem przy niej codziennie, wspieram, motywuję do walki,
Rozmawiamy (choć z trudnością ze względu na jej duszności) na wszelkie tematy...
i nie wiem, co mogę więcej zrobić?
Nie tak to miało być....

Mama od 5 dni na Oiom-ie.
Stan okreslili na bardzo ciezki niestabilny.

Naświetlanie wtedy wykluczyli bo: "popalili by nerki, za duzy rozmiar nacieku" - tak w skrócie z tego co zapamietałam,

Czekając w IHiT na drugi kurs- stan z dnia na dzien zaczął sie bardzo szybko pogarszać.
Pojawiły się duze problemy z oddychaniem - a kaszel ustał (nie potrafili mi tego wytłumaczyc, skad był ten kaszel i dlaczego teraz go nie ma, a ona nie moze złapac oddechu- usłyszałam ze to ta choroba)
Cisnienie leciało w dół a puls w górę. Co dzien dochodziło cos nowego.

Wylądowała we czwartek na oiomie.
Pojawiła sie zakrzepica prawostronna. Ręka prawa jak balon.
Leczą heparyną.
Wystąpiło krwawienie z guza, ma sonde do nosa i rurkę w ...
Krew wylatuje górą jak i ... dołem.
Robili gastroskopię.
Na moje oko, zrobił sie bardzo duży brzuch.
Podobniez trudno cos zobaczyc, ale od strony hematologicznej wygląda to cyt: "paskudnie".
Jutro mają ponownie wykonac gastro
Leci znowu w dół hemoglobina (7,1) - toczyli krew.
Wystepuje tez duży problem z saturacją- cały czas ma tlen.

Nie wierzę w to co widzę. Pełno rurek, krótki oddech, nie ma siły zmienic pozycji na łózku.
Gaśnie...
A jeszcze tydzien temu normalnie chodziła, była słaba, ale tak wierzyła ze druga chemia jej pomoze.
Teraz zaczyna sie poddawać....

co ma robić? jak ją ratować???????

Witajcie,
dotrwalismy w domu przez ten tydzień do niedzieli na odpoczynku(mama) - wczoraj zawiozłam ją do IHiTu.
( aczkolwiek w sobote juz mama znów zaczęła tracić siły i powrócił z bardzo ogromnym natężeniem kaszel)

Dzis obchód: (z relacji telefonicznej mojej mamy, nie miałam mozliwosci dzis pojechac)
- morfologia 7, 7, (przetoczyli krew)
- niezakwalifikowała sie do naświetlania (dlaczego?- nie wiem)
a jutro ma się zebrać konsylium czy jednak odstapic od chemii i resekcja żoładka?
czy podac jeszcze jeden ( w tym wypadku drugi) kurs, a trzeci juz inny, zdecydowanie mocniejszy? (tylko czy ona to wytrzyma?)

Mama skarży sie na ból brzucha (czy to tez moze byc od wątroby- były podwyższone wyniki), brak siły i ten bardzo silny kaszel
(chyba wszyscy pacjenci ją w duchu przeklinają, kaszle obrzydliwie 24/h).
Przez telefon ledwo przekazała mi tą wiadomosć, bo kaszel nie dawał jej nic powiedzieć.
Mówi ze trudno jej oddychać, w czasie kaszlu ma wrazenie że łapie ją bezdech.

Jutro rano jade do niej.
Chcę tez porozmawiać z dr prowadzącą - podpowiedzcie o co istotnego zapytać?
(czy ja dobrze rozumiem, ze jesli resekcja to moze pozbyc sie bólu i kaszlu
ewentualnie poprawic komfort życia - ale chłoniaka nie wyleczy?)
Czy chłoniaki sie wogóle operuje , skoro w zeszłym roku odstąpili od tego zamiaru po otrzymaniu badania histopatologicznego?
Czy jesli myślą o zaprzestaniu chemii to znaczy ze nie odpowiada nią?

Co robic dalej? Czy jeszcze gdzies konsultować?

Dzięki Justynko,
w takim razie będę obserwować, przy nadal mocnym kryzysie, sprawdzimy morfologię w połowie tygodnia. Choć mam nadzieje ze będzie tak jak piszecie, juz tylko w górę

Pozdrawiam

Dziekuję za zinterpretowanie wyników.
Czyli rozumiem że jestesmy przed wielkim znakiem zapytania.
Rokowania nie są dobre ale ja ją bedę wspierać z całych sił, Walczymy dalej!!!
O przeszczepie, tak, była wstępna rozmowa.
Mam nadzieję ze do tematu wrócimy , jesli są tylko szanse.
Zobaczymy co przyniesie najblizszy tydzień w domu,
i jaki będzie wynik PET po drugim kursie
(zakładając że dostanie go)

Boje się tylko teraz o to, ze morfologia będzie jej leciała w dół w czasie pobytu w domu.
Ciśnienie ma poniżej 100 - np.98/75, Jest słaba , mówi ze na nic nie ma siły.
Jak to kontrolowac jeszcze w ciagu tych 7 dni?

Wczoraj zadzwoniła do mnie popołudniu mama,
ze lekarz sprowadziła przez aptekę szpitalną antybiotyk doustny
i powiedziała ze moze ją wypuścić na tydzien do domu. Pozostałe wyniki są w końcu zadowalające
i dzięki temu antybiotykoterapię moze zakończyć w domu i szybciej wrócic na drugi kurs.
Ale sie zdziwiłam i miło zaskoczyłam. Od razu popędziłam do IHITu zeby ją zabrac do domu

Mam wypis:

[ Dodano: 2014-08-22, 07:11 ]
WYPIS z IHIT,
na co zwrócić uwagę, czy macie jakies podpowiedzi, wskazówki?
Mama wczoraj miała jeszcze konsultacje w sprawie ewentualnego naświetlania.
Jednakze decyzja czy sie kwalifikuje ma byc podjeta dzis lub w poniedziałek, po wynikach.
(powiedziała mi że: "... zrobili jej tomograf bez kontrastów, zeby zobaczyc czy naświetlanie nie uszkodzi innych narządów" - dobrze zrozumiała?

[ Dodano: 2014-08-22, 07:26 ]
Wstawiam jeszcze raz w dwóch częściach

Dziękuję - uspokoiło mnie to trochę.
Tak jak piszesz, choroba nauczycielem.
Każdy dzien przynosi nowe doświadczenia, a dzieki Wam łatwiej je przyjąć.

Wynik , który podałam to wynik juz po serii podawania czynnika wzrostu.

Białe krwinki miała na poziomie 13 tyś.

Dopytałam wczoraj o ten wirus, faktycznie mama musiała być jego nosicielem.
Usłyszałam że mógł się on uaktywnic na skutek podanych mocnych sterydów.

Tak , podają jej czynnik wzrostu w zastrzykach codziennie.
Kurcze nie spytałam o ten gancyklowir?

Chemia była podana 29-go lipca (przez 4 dni)-

Witajcie,
22 lipca mama dostała się do IHiT.
Stwierdzono jednak ze jest to chłoniak szarej strefy.
Pani dr. poinformowała mnie ze niestety taki chłoniak daje gorsze rokowania niż w przypadku DLBCL czy burkitta.
( i tu pytanie do Was : gorsze, co to znaczy?)
Podano II linię według schematu ESHAP, poprzez wkłucie centralne.
No i Faktycznie - tak jak pisaliscie , II linia ostro daje w kość.
Wymioty, biegunka, temperatura..., niski poziom płytek krwi i hemoglobina 6,5
Wykryli tez wirusa CMV. Zajrzałam w net - przeraziło mnie że jest b.dużym zagrożeniem dla osób o upośledzonej odporności -czyli dla niej,tak?
Jest od 8 dni w izolatce - wymęczona (słąba to wiadomo)- z opatrunkami na obydwu rękach ( całe fioletowe).
Jak to wyglada na wasze oko?

Wiekie dzieki ) [ Dodano: 2014-07-02, 16:16 ] dopiero to zobaczyłam

Wiekie dzieki

)

[ Dodano: 2014-07-02, 16:16 ]
dopiero to zobaczyłam :shock:

Na konsultacji w CO usłyszałyśmy od Pani Dr. ze: "są bardzo długie terminy, że pacjenci umierają czekając na leczenie (dokładnie takie słowa) i szczerze nam odradza kontynuację leczenia w tym ośrodku. Poza tym stwierdziła iż mama wymaga szybkiego podania II linii , gdzie tu jest to praktycznie nierealne a z przyczyn fizycznych nie może zagwarantować nawet regularnego podawania chemioterapii, z powodu braku m-c.
Poleciła szukać innego ośrodka"

Byłam tam z mamą pierwszy raz - i chyba ostatni.
Gdzie dalej pukać?

JustynaS1975 , jestem dla Ciebie pełna podziwu

)))
Za Twoja postawę, twoją wiedzę i chęć pomocy innym...
Pozdrawiam cieplutko

joannaxxx ja też trzymam ogromne kciuki !!!

Jedziemy na bardzo podobnym wózku

Walczymy z DLBCL naszych najukochańszych mam

)

Dzięki wielkie za tak expresowe odpowiedzi.
Wasza pomoc , tak fachowa oraz ciepłe słowa są kopem i motorem do dalszej walki.
Dziekuję jeszcze raz...