Znalezionych wyników: 18

Dziękuję wszystkim... :heart:

Niby człowiek wiedział że rak się uodpornił, że marker rośnie i że przerzuty się powiększają ale jednak wciąż jestem zaskoczony. Teraz z perspektywy czasu widzę jak Mama była wyraźnie słabsza już w pierwszym tygodniu po podaniu Topotecanu, jednak to osłabienie przypisywałem opioidom i chemii i nie widziałem w tym zbliżającego się końca. W następnym, ostatnim tygodniu jej życia sprawy toczyły się tak szybko że jeszcze do tej pory wszystkiego sobie nie poukładałem.

Mamę widział lekarz z poradni leczenia bólu 23.11, onkolog (26.11), ponownie lekarz z poradni leczenia bólu (26.11), lekarz z ostrego dyżuru na który podjechałem z mamą bo miała zawroty głowy i omamy, (26.11) oraz kierownik HD (28.11).

Kierownik HD powiedział że sprawa jest bardzo poważna, szkoda że nie zdążył przyjechać w sobotę. Szkoda również, że żaden z innych lekarzy nie zauważył i nie powiedział że coś się dzieje, że powinniśmy reagować. A może mówili ale Mama nam o tym nie powiedziała, tego już się nie dowiemy... 'Zabawne' i w sumie oddające jej waleczny charakter jest to, że kierownikowi HD powiedziała że nie chce jeszcze myśleć o Hospicjum. 2,5 doby później już nie żyła

Zastanawiam się też czy nie zaszkodziłem Mamie środkami przeciwbólowymi, tymi które podawaliśmy jej w domu i tymi, których dawki na moją prośbę zwiększali lekarze już w szpitalu. Z drugiej strony, czy człowiekowi w takim stanie, który czuł okropny ból (neuropatyczny-noga, biodro, plecy, ramiona, praktycznie cała lewa strona) można "zaszkodzić"? Czy świadomość ewentualnego, niezamierzonego skrócenia okresu cierpienia, przykucia do łóżka, uzależnienia od pomocy pielęgniarek itp. powinna uspokajać mogące się pojawić wyrzuty sumienia? Zwłaszcza jeśli osoba, która odeszła, zawsze wysoko ceniła sobie swoją niezależność oraz wspominała, że jakość życia może być dla niej ważniejsza niż jego długość.

Mamą zasnęła godzinę temu. Nie wiem czy to dobrze ale wydaje mi się że długo zachowywała resztki świadomości, w sumie to już nieważne. Odeszła spokojnie otoczona rodziną.Te maszynki mierzące parametry mają opcje wyłączania dźwięku.

Dziękuję wam wszystkim za pomoc, zwłaszcza Tobie missy. Dziękuję też wszystkim, którzy założyli wątki na tym forum. Jest to skarbnica wiedzy o tej chorobie. I gorąco zachęcam wszystkich których coś gryzie do założenia swojego.

Pozdrawiam

Ehh... Stan mamy pogorszył się tak gwałtownie, myśleliśmy że to stan nagły, górę wzięły nerwy i teraz jesteśmy tam gdzie jesteśmy. Śmierć była u nas tematem tabu, zabrakło rozmów. Mama do samego końca sił chciała walczyć, we wtorek była jeszcze u onkologa

Niesamowita wola walki

Nie będę już chyba proponował transportu Mamy, już jest raczej za późno. Mamy szczęście i warunki naprawdę nie są złe. Jsteśmy w małym, kameralnym, skromnie wyposażonym ale nowoczesnym pokoju. Teraz trzeba spokoju. Najgorsze jest to że trzeba na noc opuścić oddział. Uważam że powinny być jakieś odstępstwa od tej reguły. To było trudne.

Dziękuję Ci missy za wszystkie rady, uzmysłowiłaś mi jak poważny jest stan Mamy. O ile nie udało mi się ogarnąć HD ani hospicjum stacjonarnego to miałem czas żeby poczytać o opiece paliatywnej i samemu się przygotować.

Mówię rodzinie co dzieje się z Mamą. Zachęcam żeby mówili przy niej miłe rzeczy a te przykre poza pokojem bo przecież nas słyszy. Wytłumaczyłem że nie trzeba dawać Mamie kroplówki, że wodobrzusze nie musi jej boleć, dlaczego ciężko się jej oddycha.

Mama dostawała 2mg co 4 h. Wydawało mi się to mało, a poza tym pielęgniarki też nie pilnowały zbyt dokładnie godzin kolejnych dawek. Wczoraj porozmawiałem z ordynatorem, teraz podają Mamie 4mg/h przez taką pompę na strzykawki. To chyba dobrze.

Dziękuję, pozdrawiam

[ Dodano: 2019-12-01, 10:07 ]
Dziwne, wczoraj mama była w zupełnym letargu a dzisiaj porusza się, gestykuluje i próbuje mówić. Wedlug mnie cierpi, tak też zinterpretowałem jej gesty gdy o to pytalem. Poprosiłem o zwiększenie morfiny, teraz leci 1,5mg/h. Pani doktor która jest dzisiaj na oddziale dużo chętniej się na to zgodziła.

Pozdrawiam

[ Dodano: 2019-12-01, 11:27 ]
Pani doktor na moją prośbę dała 2ml na godzinę, mama przestała jęczeć przy wydechu. Kontrolujemy sytuację...

Mama leży na oddziale intensywnej opieki. Po przyjęciu i rano dostała kroplówkę z tramalem. Poprosiłem o dodatkowe znieczulenie i potem dostała kroplówkę z morfiną. Do tego cewnik i tyle.

Odwołałem wizytę HD, kierownik na koniec powiedział mi że najlepiej żeby mama została w szpitalu do końca życia, że mają dobry zespół. Faktycznie, pielęgniarki i lekarze są póki co mili i współczujący.

Warunki nie są źle, trochę drażnią nas pikające urządzenia do mierzenia ciśnienia (66/26) i saturacji (?) (99).

Mamą jest raczej spokojna, wygląda jakby już powoli odchodziła. ma niedomknięte , patrzące w sufit oczy, płytki oddech ale reaguje gdy wchodzi ktoś nowy, gdy się do niej mówi czy ją dotyka. Trzymamy ją za dłonie i widać, że jej dłonie szukają tego kontaktu.

Nawilzamy jej usta mokrymi wacikami, zaraz jadę po krople do oczu...

Nie jest łatwo ale mamy wsparcie rodziny, dziadka-ojca mamy, wujka jej brata i jego żony.

Pozdrawiam.

[ Dodano: 2019-11-30, 15:43 ]
*ciśnienie 95/60, coś źle spojrzałem

Nic szczególnego nie będą robić. Jutro napiszę więcej...Wracamy już do domu, lekarz mówi że to mogą być już ostatnie chwile.... Jak coś to będą dzwonic, a jak nie to będziemy jutro od rana z Mamą.

Pozdrawiam

Mamę zabrało pogotowie, strasznie zmartwiło nas wodobrzusze...czekamy w szpitalu

Ehh już nic nie wiem, nic nie rozumiem.... Równo tydzień temu prowadziła samochód, była na zakupach a dzisiaj trzeba ją poić łyżką i zmieniać pieluchomajtki.

Wiem że w jej stanie sytuacja może być dynamiczna, ale czy to się dzieje aż tak szybko? Ciągle mam nadzieję że może to kwestia dobrania innych środków przeciwbólowych albo skutek uboczny chemii. I że sytuacja poprawi się jeszcze chociaż na chwilę.

Byliśmy wczoraj zapisać się do HD. Trochę niepotrzebnie wzięliśmy ze sobą Mamę, ale przynajmniej lekarz-kierownik już się z nią poznał. Ma przyjechać do nas jutro koło południa. Zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie. Spytał Mamę czy myślała o opiece stacjonarnej, powiedziała że jeszcze nie chce o tym myśleć.

Jak wychodziliśmy wziął mnie na stronę i powiedział że stan jest ciężki. Powiedział też że nie ma chyba potrzeby robienia badań krwi(missy), bo poprzednie mają 2 tygodnie i że przede wszystkim potrzeba jej i nam spokoju. Trochę mnie to przybiło, jakby spisanie na straty. Konkretnie się potem rozkleiłem po powrocie do domu.

Spytam jutro czy możemy spróbować zastąpić Palexię i Lyricę plastrami Transtec (nawet w większej ilości). Ciągle z tyłu głowy mamy to, że wszystko było dobrze do zmiany leków. Spytam też czy możemy dać jej coś na zaparcia (Dulcobis? Senalax Ekstra?) bo jest z tym już od długiego czasu problem.

Pozdrawiam

missy, dominit1990,

Trochę się rozpisuje ale traktuję ten wątek również jako "dziennik", ułatwia mi to zapamiętanie różnych szczegółów, które mogłyby mieć znaczenie.

Ostatnia dawka Topotecanu była w poniedziałek 17.11. Nie mam wyników sprzed chemii ale chyba nie było tragicznie, sprawdzę to po pracy. Po chemii do końca tygodnia mama była zmęczona i osłabiona ale chodziła, gotowała itp. Funkcjonowała ale na mocno zwolnionych obrotach.
Stan w którym jest obecnie zaczął się w niedzielę, gdy po sobotniej (23.11) wizycie w poradni leczenia. Z jakiegoś powodu Transtec i Tramal na ataki bólu zostały zamienione na morfinę o zmodyfikowanym uwalnianiu i morfinę na ataki bólu.

We (26.11) wtorek ponownie była w poradni i kolejny raz zamieniono jej leki na Palexię i Fentanyl. Bierze je od wczoraj, ale póki co jej stan jest bez zmian.

Te 3 tabletki Fentanylu dostała w czasie krótszym niż doba, raczej w ciągu 8 godzin... :roll:

Z tego co zrozumiałem z wizyty u onkologa nic nie wynikło, spróbuję podpytać mamę jak wrócę do domu (brat nie wszedł z nią do gabinetu).

Pije normalnie, natomiast nie chce jej się jeść. Brat gotuje jej 2 albo 3 posiłki (owsianka, ziemniaki) dodatkowo zachęcam ją do nutridrinków.

Dzisiaj będę w biurze HD, z tego co zrozumiałem to w następnym tygodniu możemy spodziewać się wizyty. Zastanawiam się tylko czy nie wziąć dzisiaj ze sobą Mamy, może lekarz mógłby ją od razu obejrzeć na miejscu. Może to tylko zbieg okoliczności ale gdy była na plastrach funkcjonowała dużo lepiej, wszystko popsuło się w dniu gdy wzięła morfinę...

Pozdrawiam

dominit1990,

Brzmi bardzo źle, a jak wygląda.... ciągle mam nadzieję że to przejściowe pogorszenie i że poprawi się jej chociaż na jakiś czas. Jeszcze w poprzedni weekend była w szpitalu, dostała chemię. Nikt by nie powiedział że coś jej było. Nawet wypisała się dzień wcześniej, bo wolała wrócić do domu i przyjechać następnego dnia na wlew.

Ogólnie to nie jest zbyt różowo... od weekendu mama jest praktycznie przykuta do łóżka, męczyły ją okropne mdłości. We wtorek miała wizytę u onkologa a potem pojechała (z bratem, wziął tydzień wolnego) do w poradni leczenia bólu.

Kolejna zmiana leków przeciwbólowych, tym razem 2x dziennie Lyrica, 2x dziennie Palexia (znowu nie zapamiętałem dawek) i dodatkowo na przebijający ból Effentora. Od czasu wzięcia tych leków kontakt z mamą jest bardzo mocno ograniczony..... Cały czas śpi albo jest w stanie półsnu. Obudzona mówi niewyraźnie, ale z sensem by po chwili zmieniać temat na jakiś zupełnie nieadekwatny czy nierealny. Ma jakieś omamy albo inny problem tego rodzaju, nie znam się. Do tego ciągle nie ma apetytu i nie trzyma moczu. Jest to strasznie trudny widok.

Wszystko pogorszyło się tak nagle, jestem zupełnie zdezorientowany :-(

Czy to objawy przerzutów, czy raczej skutki uboczne leków opioidowych? Może za szybko zostały zamienione, albo weszły w interakcje z innymi, np. przeciwdepresyjnymi? Może to kwestia dawek? Brat dał wczoraj mamie 3 tabletki podpoliczkowe 200 nie wiedząc że miał je dawać tylko w razie potrzeby. Wytłumaczyłem mu wszystko dokładnie, dzisiaj ma pilnować leków i dawek.

To jest jednak problem gdy pacjent ma wielu lekarz. Każdy zapisze inny lek, każdy ma swoją wersję oraz inny obraz sytuacji... Załatwiłem dzisiaj skierowanie do hospicjum domowego, po pracy podjadę nas zapisać. Może to już temat dla hospicjum stacjonarnego? Nie chcę teraz o tym myśleć...

Pozdrawiam Wszystkich

Litania, dziękuję, przyjmij ode mnie spóźnione życzenia

Mama po Topotecanie przez cały tydzień była ledwo żywa. Chyba żaden lek jeszcze jej tak nie sponiewierał, chociaż może to też kwestia tych plastrów które brała.

Wczoraj była w poradni leczenia bólu, wizyta trwała podobno ponad 40 minut. Ma odłożyć plastry, zamiast tego dostała MST, Lyrica, Trittico (nie wiem w jakich dawkach) i Sevredol w razie silnego bólu. Zobaczymy jak będzie, dzisiaj po pierwszej dawce cały dzień przeleżała w łóżku.

Pozdrawiam

Byłem dzisiaj u Mamy w szpitalu przywieźć jej kawałek urodzinowego ciasta. Jest po drugiej dawce Topotecanu i czuje się całkiem nieźle. Dodatkowo przez 2 godziny ani razu nie kaszlała... Nie wiem czy to zbieg okoliczności czy lek działa, ale to właśnie przez kaszel który męczył ja praktycznie przy każdym wypowiadanym zdaniu założyłem ten wątek. Także wszyscy mamy lepsze nastroje

Pozdrawiam wszystkich, spokojnego weekendu

Litania,

Dla mnie wielkim wsparciem jest to forum i wspaniali ludzie którzy się na nim udzielają

Chwilę porozmawiałem z mamą. Tematu HD nie ruszyłem. W tym tygodniu, jeśli wyniki pozwolą, ma rozpocząć kolejny cykl chemioterapii. Plan jest taki że przez 5 dni ma dostawać Topotecan. To miła wiadomość

To już 8 cykl.

Selol dostała od pewnej fundacji, która jest chyba związana z tym lekarzem. Wcześniej zlecili jej kilka badań krwi, dodatkowo potrzebowała pisemnej zgody onkologa prowadzącego. Przyznam że zainteresował mnie ten temat, będę musiał o tym poczytać.

Ma słabszy apetyt i mniej pije, ale wydaje się jej że to od tych plastrów. Z samochodu jednak nie zrezygnowała. Podobno nie czuje się gorzej za kółkiem i zapewnia że jeśli coś będzie nie tak to zostawi kluczyki w domu. Trochę pogorszył się obrzęk nogi, ale może to od długiego stania. Wizytę w poradni zajmującej się obrzękami ma dopiero za miesiąc z hakiem. Chyba będę ją namawiał na prywatną wizytę.

Pozdrawiam

Litania,

No to już wiem że trzeba to ogarnąć, przynajmniej skierowanie. Spróbuję porozmawiać z nią o tym po weekendzie. Teraz mama jest zabiegana (amatorski chór w którym śpiewa nagrywa płytę - 5 dni po 8 godzin, nie ma jej od rana do nocy ), jakoś się mijamy i nie ma czasu żeby poruszyć cięższy temat.

Leki przeczyszczające dostała na tej samej wizycie co plastry. Innym przykrym skutkiem ubocznym tych leków jest zakaz prowadzenia samochodu... W tej sytuacji jest zdana na mnie i brata.
Podpytam o to, czy badała poziom sodu i jak u niej z wagą - wydaje mi się że trochę schudła.

Dzięki za wskazówki odnośnie podróży, rzucę okiem na te ubezpieczenia.

To może jeszcze moje przemyślenia

Od pierwszej wznowy mama szukała dodatkowych terapii. Chińska medycyna ludowa, napary z chińskich grzybków, zioła bonifratów, akupunktura, akupresura, medycyna ajurwedyjska, msze za uzdrowienie, medycyna tybetańska, ekstrakt z jemioły (iscador), witamina C i inne, których sobie teraz nie przypomnę. Gdy jedno nie przynosiło efektów, przechodziła do następnego. Do dzisiaj jest na restrykcyjnej wegetariańskiej diecie, z wieloma wyłączeniami. Na początku bardzo mnie to denerwowało i często się o to kłóciliśmy. Dopiero potem zdałem sobie sprawę, że chory potrzebuje nadziei na wyzdrowienie, że chce żyć. I jeśli pojawia się coś, co może pomóc to naturalne jest że chory będzie chciał spróbować. Dlatego odpuściłem, zwłaszcza że nigdy nie zrezygnowała z chemii.

pozdrawiam wszystkich

[ Dodano: 2019-11-10, 19:27 ]
Teraz zaczęła przyjmować coś o nazwie Selol

missy, Ola Olka,

Pomyślę nad tym tematem, znalazłem w Pruszkowie Hospicjum "Sokrates" i prowadzący je doktor J. Furman to podobno dobry człowiek. Tak jak napisałyście, pójście po skierowanie do hospicjum to nie jest kupowanie biletu w ostatnią podróż ale jednak kojarzy się to jednoznacznie z umieraniem. Za tydzień, za miesiąc sytuacja może się zmienić,ale teraz taka rozmowa mogłaby ją bardzo przybić... Zwłaszcza, że jeszcze kilka tygodni temu była w świetnej formie fizycznej.

Nad rozpoczęciem tego wątku zastanawiałem się już wiele lat temu, najczęściej w momentach kryzysów. Skoro już zacząłem to chyba będę tu, oprócz zadawania pytań, pisał o bieżących sprawach - terapii, lekach, przemyśleniach

. Sam kiedyś spędzałem godziny czytając takie tematy na forum

Mama była wczoraj z rana na USG miednicy, potem pojechała na SOR gdzie była od 12 do 20. Trafiła do dr. Rogowskiego - podobno znanego lekarza urologa, który powiedział jej że bezpośrednią przyczyną pogorszenia jej stanu mogło być odwodnienie spowodowane dietą przed USG. Dodatkowo powiedział, że powinno w przeciągu kilku godzin ustąpić. I faktycznie, za dwie godziny mocz był już normalny. Stwierdził też, że jest jakiś sposób na podleczenie tego stanu - przez przeprowadzenie jakiegoś zbiegu w obrębie guza (Przycięcie/przypalenie naczyń krwionośnych? Nie do końca zrozumiałem), ale to już temat dla onkologa.

Działająca mieszanką przeciwbólową okazało się 3/4 plastra Transtecu + odrobina Tramalu. Ok. 4 w nocy plaster przestał działać i podobno mocny ból momentalnie wrócił i obudził mamę. Na szczęście nowy plaster szybko zaczął działać i pozwolił na spokojny sen.

Jakiś miesiąc temu przeczytałem leżący gdzieś wynik badań markera CA125, było to ok 1200. Poprzedni wynik z tego roku, który widziałem oscylował w okolicy 100. Wtedy, przeczuwając że może kiepsko, zaplanowałem z żoną że zabierzemy mamę na weekend do Włoch, tanimi liniami na początku grudnia. Mam nadzieję że jej stan pozwoli nam polecieć i cieszyć się z wyjazdu...

Pozdrawiam wszystkich

[ Dodano: 2019-11-08, 12:05 ]
Urolog zalecił Cyclonaminę - to samo co mama już brała, ale zalecił jej inne dawkowanie.