Znalezionych wyników: 29

Dziękuję wszystkim za wyrazy współczucia, za nieocenione wsparcie, słowa otuchy i rady merytoryczne w potrzebie. Proszę moderatorów o zamknięcie tego wątku. Jeśli ktoś dotknięty tym rodzajem nowotworu lub jego bliscy będą potrzebować rady, informacji lub jakiejkolwiek pomocy, proszę o kontakt ze mną na priva lub w moim wątku komentarzowym.
zoi

Dziękuję

Odszedł przed końcem roku - 31 grudnia 2014 r. o godz. 19.00.

Nie odczułam ulgi, choć chyba powinnam, bo już nie cierpi, a cierpiał potwornie. Cierpieliśmy oboje najbardziej przez ostatnie pół roku, kiedy leżał w hospicjum z przerwami na kilkudniowe pobyty w szpitalu. Płakaliśmy oboje i milczeliśmy oboje, tłamsząc w sobie emocje.
Pozostała mi straszna trauma, obraz długiej agonii, wielki ból, nieopisana pustka, mętlik w głowie i koszmarne sny, z których budzę się z krzykiem w środku nocy.

... Tako rzecze ksiądz - prezes z hospicjum. To już chyba końcówka :cry:

Z moim mężem jest tragicznie. Jego stan pogarsza się z dnia na dzień. Wygląda strasznie. Ma trudności z oddychaniem. Możliwe, że zbiera się woda w płucach. Mówienie od kilku dni też sprawia mu ogromny wysiłek. Nie ma już siły samodzielnie usiąść ani nawet ruszyć nogą. Poza tym każda próba poruszenia kończyną dolną sprawia mu wielki ból. Potwornie wychudł, ale jedną nogę ma tak opuchniętą, że wygląda jak u słonia. I jest lodowato zimna, więc chyba nie ma w niej krążenia. Majaczy. Ma omamy słuchowe i wzrokowe. Dzisiaj utrzymywał, że przed hospicjum manifestują Grecy. Słyszał gwizdy, huki petard, czuł zapach gazu łzawiącego. Jest tak splątany, że nie potrafi już posługiwać się telefonem. Dializują go nadal. We wtorek ze stacji dializ przewieźli go do szpitala, żeby podać mu krew. Transfuzję jednak przerwano z powodu gorączki. Dzisiaj po kolejnej dializie przewieźli go do hospicjum, gdzie warunki są nieporównywalnie lepsze niż w szpitalu. Dobrze, że wróciłam z tego przeklętego Śląska i to szybciej niż zamierzałam. Kiedy zobaczyłam jak bardzo zmarniał w ciągu niespełna tygodnia i jak bardzo choroba teraz postępuje, omal mi serce nie pękło. Całą noc przepłakałam. Nie opuszczę go już ani na chwilę...

Dodano: 2014-09-25, 22:20

Sugerujesz wizytę u psychiatry?

Ksiądz przeanalizował problem i zmienił zdanie. Uznał, że dializowanie chorego na obecnym etapie nie nosi jednak znamion terapii uporczywej, ponieważ nie powoduje niepotrzebnego cierpienia zadawanego pacjentowi wbrew jego woli. Patrząc na tę sytuację z tej perspektywy, trudno nie przyznać mu racji. Mąż godzi się na dializy, ponieważ wie, czym pachnie mocznica. Mimo iż jest to dla niego wyczerpujące, to jednak poprawia mu samopoczucie na tyle, że nie puchnie, nie wymiotuje i może jeść, czując przy tym smak, a nie jak to kiedyś sam określił „obornik w ustach”.
Kontrowersyjna pozostaje jednak decyzja o rozpoczęciu takiej terapii, której lekarz decydujący o tym, nie był łaskaw skonsultować z kimkolwiek, ale czasu niestety nie da się cofnąć. Zaniechanie dializ byłoby w tej chwili równoznaczne z eutanazją. Ani ja, ani ksiądz, ani żaden z lekarzy nie podejmą takiej decyzji wbrew woli pacjenta. A komu pozwoliło by na to sumienie? Pacjent, czyli mój mąż nie wyraża sprzeciwu, a zatem chce być dializowany. No i koło się zamyka.
Czy jest on świadomy swojego położenia, trudno ocenić. Obawiam się, że jest to zaprzeczanie i wypieranie ze świadomości faktu, iż wszystko jest beznadziejnie przesądzone i od początku prostą droga zmierza tylko w jednym kierunku - do grobu… Lekarz, który zdiagnozował u niego raka, niestety już w fazie uogólnionej, po pierwszym USG, jeszcze przed biopsją, powiedział mi, że w całej swojej karierze nie spotkał się z tak makabrycznym przypadkiem i żebym przygotowała się na najgorsze. To było w marcu 2013 r.
W pewnym momencie z pewnością trzeba będzie i tak podjąć decyzję o przerwaniu dializowania, tak jak podejmuje się decyzję o odłączeniu chorego od respiratora... Pytanie, na jakim etapie, pozostaje tymczasem bez odpowiedzi.
A mnie nie pozostaje nic innego, niż zaakceptować istniejący stan, ponieważ nie mam na to żadnego wpływu. Nie wiem tylko, ile jeszcze zdołam udźwignąć. Gdybym nie kochała swojego męża, to łatwiej byłoby mi pewnie stawić czoła temu, co nas spotkało. Ponieważ jednak jest inaczej, nie umiem zdystansować się do okrutnej rzeczywistości. To bardzo boli. I jestem już potwornie zmęczona.

Długo mnie tu nie było. Ponieważ kwestia choroby męża niezamierzenie (z powodu mojego stanu psychicznego) przeniosła się do mojego drugiego wątku, poświęconego walce z moim nowotworem i skutkami ubocznymi leczenia onkologicznego - http://www.forum-onkologi...,210.htm#230409 -
wracam z tematem na właściwe miejsce.
Gwoli wyjaśnienia, mąż nadal przebywa w hospicjum, gdzie, jak potwierdziły wyniki przeprowadzonych tam kilku badań krwi, trafił ze schyłkową niewydolnością nerek w stanie śpiączki mocznicowej. Lekarz kierujący placówką, którego z racji stosowanych przez niego praktyk, nazwałam Doktorem Frankensteinem, postanowił go wyciągnąć z tego stanu i sztucznie podtrzymywać przy życiu dializami i transfuzjami krwi, niepotrzebnie przedłużając cierpienie jego oraz moje. Na dializy mąż przewożony jest z hospicjum do stacji dializ co drugi dzień, a kiedy wyniki dramatycznie się pogarszają (ciężka anemia) zostawiają go w szpitalu, gdzie przetaczają mu krwinki czerwone.
Kiedy zapytałam lekarza o zasadność takiego postępowania, odparł, że na tym etapie tak ma być i uciął rozmowę, zarzucając mi, że chcę, aby mój mąż umarł.
Trwa to już trzy miesiące, podczas których dzień w dzień jestem w hospicjum i razem z mężem przechodzę ciężką gehennę. Obawiam się, że lekarz dał mu fałszywą nadzieję na wyleczenie, gdyż mąż, który od początku był świadomy tego, że jest leczony tylko paliatywnie, w hospicjum nagle chwycił się nadziei, że dzięki poddaniu się dializom (które go bardzo wyczerpują) jego wyniki poprawią się na tyle, że będzie mógł brać bisfosfoniany, które sprawią, że stanie na nogi i wróci do domu i będzie dalej normalnie żyć.
Czy mam prawo odbierać mu nadzieję i powiedzieć, że umiera, tyle, że Doktor Frankenstein przedłuża dializami jego agonię? Choroba nowotworowa wciąż postępuje,co widać gołym okiem. Bezradnie patrze na jego cierpienie i serce mi pęka.

Wylałam wczoraj morze łez. Wróciłam z hospicjum wieczorem kompletnie zdołowana.
Mój mąż wygląda źle. Wychudł przez te kilka dni, kiedy mnie przy nim nie było. Jest bardzo słaby.
Kiedy byłam na zlocie u Gazdy, odwiedzała go codziennie moja ciotka z moją córką na zmianę. Ciotka przyniosła mu winogrona, które bardzo lubi. Dziś poprosił, abym zabrała je do domu z lodówki, ponieważ nie pozwalają mu ich jeść z powodu dializ, gdyż podnoszą poziom potasu.
Od razu podniosło mi się ciśnienie. Wcześniej zabroniono mu jeść pomidory, ogórki, paprykę oraz owoce, na które miał ochotę. Czekoladę też i cukierki…
Ucieszył się, kiedy wyciągnęłam oscypka, którego mu przywiozłam. Pokroiłam go na plasterki, zabrał się do jedzenia z wielkim apetytem, po czym odstawił kolejny kawałek, pytając z niepokojem, czy po tym będzie chciało mu się pić, bo ze względu na dializy musi ograniczać płyny. Jedzenie jako takie także ma ograniczać, by utrzymywać odpowiednio niską wagę.
Ciśnienie podniosło mi się po raz drugi.
Jak można narzucać człowiekowi w terminalnej fazie choroby nowotworowej, który w ogóle nie ma apetytu i spożywa śladowe ilości pokarmu, jakąś okrutną, restrykcyjną dietę, potęgującą jego przedłużane bez sensu cierpienie i pogłębiające już dostatecznie głęboką depresję, w jakiej znajduje się od wielu miesięcy.
Kiedy mąż sprzedał mi nowinę, że 29 września mają mu chirurgicznie wszczepić w klatkę piersiową jakąś „protezę” (pewnie sztuczną przetokę tętniczo-żylną), teraz ma tam cewnik, którego dalsze utrzymywanie w tym miejscu może grozić zakażeniem, zaczęłam szlochać, a potem nie wytrzymałam i wymusiłam długą rozmowę na jednym z lekarzy pracujących w tym hospicjum, a następnie udałam się do księdza – założyciela tej placówki i prezesa stowarzyszenia, któremu hospicjum podlega. Pozwoliłam sobie wyrazić swój punkt widzenia na temat zasadności stosowanych tam praktyk, moim zdaniem nieludzkich, na temat miłosierdzia i roli hospicjum w ogóle. Poruszyłam także kwestię pani psycholog, którą przerastają problemy, z jakimi się tam styka. To, że ja podziękowałam jej uprzejmie za wysłuchanie mnie i natychmiast wyszłam z gabinetu po tym, jak zapytała, czego od niej oczekuję, to jeszcze nic w porównaniu z tym, że nie interesuje jej stan psychiczny pacjentów, gdyż większość, podobnie jak mój mąż „nie wykazuje aktywności i udaje, że śpi”.
Ksiądz wysłuchał mnie z należną uwagą i współczuciem i obiecał, że jak najszybciej podejmie rozmowę z doktorem Frankensztajnem w obecności lekarza, którego wbrew jego woli nakłoniłam do wczorajszej rozmowy, by wyjaśnić motywy i celowość jego działania.
Niecierpliwie czekam na decyzję co do dalszego postępowania…

Od poniedziałku jest w hospicjum. Znowu mocznica. Wyniki dramatycznie się pogorszyły. Mocznik i kreatynina poszły w górę, gfr też kiepsko, bo na poziomie 11... Nie podadzą bisfosfonianów ze względu na słabo pracującą nerkę. Nie dostanie też Diphereline. Odstawili Bicalutamid. Nawodnili go, ale i tak wciąż wymiotuje... Nie wypiszą do domu w tym stanie, bo co oboje zrobimy sami w tej sytuacji? Wszystko w rękach opatrzności...

Lekarz z hospicjum uważa za celowe podawanie bisfosfonianów, żeby zahamować resorpcję kości i zadziałać przeciwbólowo, ale nie w domu. Powiedział, że weźmie męża na oddział do hospicjum w poniedziałek (następny), nawodni go najpierw kroplówkami (niestety, mało pije, co przy jego stanie jedynej pracującej nerki i przy upałach jest niedobre), we wtorek poda mu PAMIFOS (jednak), potrzyma dwa dni na obserwacji i jak wszystko będzie OK, to w piątek wypuści do domu. Jutro muszę załatwić receptę w poradni urologicznej, no i wykupić ten lek. W piątek mam zadzwonić. Lekarz z hospicjum zobowiązał się załatwić transport karetką. Myślę, że będzie konieczny, skoro mąż nie chodzi nawet po mieszkaniu... :uuu:

Zmienił mu plaster na silniejszy i dostawił TRAMAL, który mąż bardzo źle tolerował (poty, wymioty, podwyższone tętno, itp.). Przepisał inne tabletki o działaniu doraźnym, do użytku w razie czego, z morfiną.
Stront w tym stanie ogólnym raczej odpada ze względu na potencjalne skutki uboczne.

Cytat:

a mamy stwierdzone przerzuty w tych kościach, które bolą?

W nodze wcześniej nic nie było... Pozostałe przerzuty w kościach, potwierdzone dwiema scyntygrafiami, są od początku, tj. od diagnozy.

Madzia70 napisał/a:

A leki przeciwwymiotne stosujecie doustnie, czy w czopkach? Przy takich wymiotach sprawdziłabym parametry nerkowe.

Nerki są pod stałą kontrolą. Mieliśmy przecież mocznicę. jedna nerka nie pracuje w ogóle, a druga jest odbarczona (nefrostomia). Parametry poprawiły się, kreatynina spadła z ponad 6mg/dl do 1,97 mg/dl. Mocznik jest za wysoki - 62,0 mg/dl, ale było 148 mg.dl :shock:

Nudności i wymioty mogą więc być od nerek, ale leki też pewnie robią swoje. P/wymiotne metoclopramidum jest doustne. Mąż za skarby świata nie włoży sobie czopka. Nie pozwala się też zbadać. Może ma jakiś uraz po biopsji i kolejnych pobytach w szpitalu. Do tego wszystkiego jest nieprawdopodobnie uparty i to jest w tym wszystkim chyba najgorsze. Miesiąc walczyłam, żeby przykleić mu plaster, który ostatecznie okazał się za słaby. Wszystko jest na "nie, bo nie". Nie daję sobie rady z tą sytuacją. Jestem wykończona psychicznie.
Zasadność podania bisfosfonianów przedyskutuję jeszcze z lekarzem z hospicjum. Czytałam o skutkach ubocznych, więc sama nie wiem...

[ Dodano: 2014-06-15, 11:09 ]

Richelieu napisał/a:

Nie będąc lekarzem nie potrafię Ci doradzić w kwestii celowości podawania bifosfonianów lub strontu

Sama mam wątpliwości, zważywszy na potencjalne skutki uboczne. Poza tym nie wiem czy Zometa jest refundowana. Jeśli za jeden zastrzyk (podaje się co miesiąc) miałabym zapłacić 1500-1800 zł, to rezygnuje na starcie z powodów finansowych.
To sugestia urologów. Porozmawiam w poniedziałek z lekarzem z hospicjum. Mam jeszcze skierowanie do przyszpitalnej poradni leczenia bólu, ale nie chcę łapać wszystkich srok za ogon. I tak biegam bez przerwy od przychodni do przychodni :uuu:

Jest coraz gorzej, cały dzień wymiotuje, nic nie może jeść. Skarży się na ból od kostki do kolana, noga jest najgorsza, do tego jeszcze miednica i kręgosłup... I depresja na dokładkę, u obojga :uuu:

Po kolejnym pobycie w szpitalu z powodu zatkania cewnika, tzn. tej sondy stomijnej skrzepem mąż jest w domu. Pozostaje pod opieką hospicjum domowego. Sytuacja z nerką ustabilizowała się na chwilę obecną. Poprawiły się parametry krwi. Spadł poziom mocznika w surowicy, a kreatynina jest tylko nieznacznie podniesiona powyżej normy. Odbarczona nerka pracuje. Jak na ten stan, to wyniki są dobre. Poza PSA, które skoczyło na 605 ng/ml. Urolog włączył odstawione przed planowaną chemioterapią leki, tzn. Bicalutamid. Zmienił też zastrzyk hormonalny na Diphereline. Ma być podany 30 czerwca.
Niestety, nagle pojawiły się silne dolegliwości bólowe ze strony kości. Plastry przeciwbólowe są chyba za słabe i trzeba je będzie zmienić na mocniejsze. Tabletki powodują wymioty, mimo łykania antyemetyku. Chyba za dużo już jest tych wszystkich tabletek na raz...
Urolog chce podać bisfosfoniany, by zahamować resorpcję kości i zadziałać przeciwbólowo. Konkretnie kwas zoledronowy dożylnie. Czy lekarz z hospicjum mógłby to zrobić w domu? Albo pielęgniarka na zlecenie lekarza? Rozwiązałoby to problemy z transportem na jedną dobę do szpitala. W hospicjum nie ma wolnego miejsca.
Mąż praktycznie nie wstaje z łóżka. Większość dnia przesypia. Jak leży, to nie odczuwa dokuczliwych dolegliwości bólowych. Kiedy siada (tylko do jedzenia) albo wstaje, skarży się na bóle pleców, miednicy, a od soboty również nogi. Nie zejdzie samodzielnie do samochodu, żeby pojechać do szpitala. Nie ma szans. Nie chodzi nawet po mieszkaniu. Do wszystkich przychodni chodzę sama z dokumentacją pod pachą. Urolog sugeruje podanie dożylnie strontu, żeby złagodzić ból kości. Wiąże się to z co najmniej dwiema wizytami na onkologii. Mąż twierdzi, że nie jest w stanie tam dojechać. Nie wiem czy dzwonić do OCO w Opolu i umawiać się na konsultację radiologiczną...

Tak. Załatwiłam wszystko, co potrzeba obecnie. Tylko jakby sama opadłam z sił. Może jak uda mi się wyspać, to się pozbieram.