[Tomasz1984]

Dzień dobry,

zdecydowałem się napisać na forum bo wiem, że wielu osobom pomogliście i robicie to już od wielu lat.

Niestety, ale na początku tego miesiąca dowiedzieliśmy się, że nasz Tato jest w stadium IVb DRP.
Wiem, ponieważ przeczytałem już dużo na ten temat, że to tylko kwestia czasu.

Powiedzcie proszę ile Waszym zdaniem nam tego czasu zostało i na co się przygotować krok po kroku. Dla mnie sytuacja jest bardzo ciężka ponieważ pracuję za granicą, bardzo daleko od Polski nie mogę przyjechać teraz. Będę dopiero w maju. Czy mamy tyle czasu?

Czytałem też trochę o niwolumabie. Czy Tata się kwalifikuje na takie leczenie?

Załączam wypis ze szpitala chorób płuc.

Bardzo dziękuję Wam za wszelką pomoc.

Tomek

[Bonaj]

W jakim stanie ogólnym jest Tato?
Choroba mocno zaawansowana i nieprzewidywalna.
Pytasz czy dożyje maja? - tego nie wie nikt.
Kiedy ma zacząć chemię?
Jak dobrze zareaguje na chemię to pare/naście miesięcy można „wytargowć”.

Wszystko zależy od organizmu.
Ten rodzaj raka reaguje na chemię, ale na pewien czas.

[Tomasz1984]

Tato przyjął na początku kwietnia pierwszą dawkę chemii w schemacie PE. Jest mocno osłabiony. Mieszka niestety daleko od reszty rodziny i jest sam. Bardzo chciałbym jakoś pomóc zdalnie ale ciężko jest cokolwiek przez telefon załatwić.

Po pierwszej chemii pojawiła się senność, wysychająca skóra (szczególnie rąk) oraz afty.
Poprawiło się przełykanie. Nie wiem czy już myśleć o hospicjum czy jeszcze poczekać. Czy lekarze jakoś poinstruują co dalej?

[missy]

Tomasz1984,
Witaj na forum.
Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojego Taty.
Czy oprócz opieki onkologa w trakcie chemioterapii Tata ma także opiekę hospicjum domowego? Jeżeli nie to naprawdę warto zapisać tam Tatę. Lekarze z HD będą w stanie na bieżąco informować Was o stanie zdrowia Taty. My na forum możemy jedynie odnieść się do wyników, które załączyłeś, nie wiemy jak ogólnie Tata się czuje, jaki ma apetyt, czy jest aktywny fizycznie, itd.
Wyniki nie są szczególnie złe - mam na myśli morfologię i biochemię. Widać pewne nieprawidłowości związane z epizodem stanu zapalnego oraz trochę odstępstw w wynikach wątrobowych i nerkowych. Niemniej nie są to wyniki szczególnie niepokojące u osoby z zaawansowaną chorobą nowotworową.
W takiej sytuacji nie mogę Ci napisać nic konkretnego na temat czasu. Nie umiem Ci powiedzieć w jaki sposób choroba będzie się rozwijała:
- może być tak, że chemia przyniesie pewien skutek pozytywny i choroba przystopuje
- może się także okazać, że albo chemioterapia będzie bardzo źle tolerowana i trzeba będzie leczenie zakończyć albo okaże się ono nieskuteczne
- wiele zależy od tego czy postęp choroby będzie się wiązał z rozrostem guza w płucu ( narastające duszności i inne objawy ze strony ukł.oddechowego) czy dominujące będą objawy powiększających się lub mnożących przerzutów w wątrobie ( upośledzenie pracy tego narządu, żółtaczka, tzw.śpiączka wątrobowa).
Napisałam tak bardzo ogólnie bo brakuje nam po prostu informacji na temat aktualnego stanu Taty.
Pozdrawiam bardzo serdecznie i czekam na dalsze wiadomości.

[ Dodano: 2019-04-24, 14:56 ]
Widzę, że wysłaliśmy posty prawie równocześnie
Nie, nie czekać z hospicjum. Onkolog jest zajęty leczeniem ( chemia) i raczej nie nastawiałabym się na informacje z jego strony co do HD. Skierowanie może wypisać lekarz rodzinny. Jeśli Tata mieszka sam to trzeba bardzo czujnie obserwować Jego samopoczucie bo niewykluczone, że lepszym rozwiązaniem byłoby za jakiś czas hospicjum stacjonarne. Póki co, jeśli Tata jest w stanie sam o siebie zadbać ( w jakim jest mniej więcej wieku?) hospicjum domowe powinno być opcją wystarczającą.

[ Dodano: 2019-04-24, 15:01 ]
Czy Tata ma jakiś środek na afty? Np. Nystatyna do płukania ust?
Senność i zmęczenie są naturalne w trakcie chemii, trzeba maksymalnie odpoczywać, dużo pić, żeby wypłukiwać chemię i starać się dobrze odżywiać. Jak jest z jedzeniem u Taty? W wypisie jest informacja o utracie wagi, czy dobrze się domyślam, że Tata chudnie nadal?

[Tomasz1984]

Dziękuję za ciepłe przyjęcie i za to, że tak szybko dostałem odpowiedzi.

Brat mieszka w kraju, tylko niestety dość daleko. Odwiedza kiedy może, ale ze względu na pracę nie może być codziennie. Zakupił nutridrinki i jest najlepiej przyjmowany obecnie pokarm. Najgorsze są poranki. Tato wtedy jest okropnie zmęczony, niedospany. Późno wstaje z łóżka. W ciągu dnia dochodzi do siebie. Już za kilka dni (29.04) pojedzie na kolejną dawkę chemii. Wtedy pewnie też zrobią więcej badań.

W wypisie wyniki krwi rzeczywiście nie najgorsze. Jedynie ostatnio spadły płytki - 95 tyś. Jeszcze nie tragedia ale już sporo poniżej normy.

Jeżeli chodzi o HD to czy to wystarczy samotnej osobie? Czy można się starać o jakąś pomoc przy pielęgnacji? Tato jest ruchomy, chodzi, ale na krótkie dystanse. Dłuższy spacer nie wchodzi w rachubę.

Kiedy powinno się wprowadzić naświetlanie OUN? Czy pytać i naświetlanie zmian pierwotnych razem z chemią? Czy to ma sens?

Czy po podaniu chemii warto pytać terapię celowaną? Wyczytałem, że jest refundowana przez NFZ.

Ściskam
Tomasz

[missy]

Co do pomocy przy pielęgnacji to wszystko zależy od hospicjum - jeśli mają odpowiedniego pracownika (pielęgniarz) to oczywiście, że można prosić o taką pomoc. Ale jeśli taka opcja opieki nie będzie wystarczająca to zdecydowanie trzeba będzie pomyślec o hospicjum stacjonarnym.

Profilaktyczne naświetlanie OUN:

Cytat:

Chorzy z postacią ograniczoną (stopnie I–III) i rozległą (stopień IV), u których w wyniku RCTH lub CTH uzyskano odpowiedź, powinni być następnie poddani elektywnej RTH mózgowia (zalecana dawka 25 Gy w 10 frakcjach, rozpoczęcie leczenia w ciągu 2–5 tygodni od zakończenia CTH).

http://onkologia.zaleceni...ej_20141107.pdf str.90

Jeżeli chodzi o Niwolumab to ma on zastosowanie w leczeniu NDRP. Co do DRP to Niwolumab jest stosowany/sprawdzany w ramach badań klinicznych - ale w Polsce nie znalazłam aktualnie takiej opcji.

[Tomasz1984]

Tata zmarł wczoraj po 5-ciu miesiącach od diagnozy. Nie wytrzymała wątroba zaraz przez 6tą chemią, której już nie dostał. Walczył dzielnie. Jest teraz w lepszym miejscu.

[Reszka.78]

Tomku, bardzo mi przykro, przyjmij najszczersze wyrazy współczucia

[JaBaba]

[marzena66]

Tomasz1984,

Przyjmij wyrazy współczucia

[Ola Olka]

Tomasz1984 bardzo mi przykro. Przyjmij wyrazy współczucia

[cleo33]

[zaniedbała]

przykro mi :(

[maxdata26]

Bardzo mi przykro.
U nas też wątroba zakończyła chorobę nowotworową

[SWylana]

Przyjmij wyrazy współczucia...