Czy ktoś potrafi mi powiedzieć, nakierować na odpowiednie źródła na temat tego, jakie są statystyki dotyczące przeżycia osób od rozpoznania leiomyosarcoma G2, przestrzeni zaotrzewnowej?
To, co do tej pory czytałam jakoś mi tego nie rozjaśniło, a może nie umiem tego odpowiednio zinterpretować.
Proszę zorientowanych w temacie o jasne informacje, bez owijania w bawełnę.
Chyba mało jest takich osób z tym rodzajem mięsaka - zastanawiam się, czy to znaczy, że... po prostu umierają szybko?
Proszę tylko, abyście mnie teraz nie pocieszali, bo mi to już wychodzi bokiem - to przerażenie w oczach znajomych i słowa, że "wszystko będzie dobrze", "nie rozmawiajmy o śmierci", "nie martw się na zapas", "wszystko jest w głowie, musisz być dobrej myśli".
Takie pocieszanie jeszcze bardziej mnie przeraża, bo mam wrażenie, że zbyt "lekko" podchodzę do choroby, zbyt optymistycznie.
Tylko podobne słowa od swojej rodziny interpretuję inaczej - że nie chcą słyszeć o tym, że mogłoby być źle. Ale i o tym muszę z nimi porozmawiać, bo to po prostu obrona, uciekanie przed martwieniem się.
Chcę znać swoją sytuację.
Zastanawiam się, czy zacząć porządkować swoje rzeczy, a byłoby tego trochę.
Chyba postawa optymistyczna nie ma nic do rzeczy - tak sądzę po opisach sytuacji niektórych chorych, m.in. na tym forum. Zresztą łatwo optymistycznie patrzeć w przyszłość, póki jest się "na chodzie", nic (?) nie dolega.
Wiem, że z takim pytaniem to raczej do lekarza, ale on mi nie przedstawi statystyk, zresztą wiadomo, jak i ile informacji udzielają lekarze, nawet jeśli mówi się wyraźnie, że chce się wszystko wiedzieć (ja tak zrobiłam i niewiele się dowiedziałam, być może lekarz sam niewiele wie).
Przecież to rzadki nowotwór, to skąd mają być statystyki dotyczące poszczególnych lokalizacji?, Duże centra onkologiczne liczą się jako specjalistyczne jeżeli mają 100 przypadków na rok. Akurat przy sarcoma bardziej niż lokalizacja liczą się właściwości nowotworu. W każdym razie wszystkie źródła zalecają żeby się leczyć tylko u onkologa mającego doświadczenia z sarcoma, bo inni po prostu nie są na bieżąco z rzadkimi nowotworami.
Viola, leiomyosarcoma to bardzo rzadka choroba i dlatego tak mało osób znajduje się w podobnej sytuacji; nie zakładaj, że wynika to z tego, iż nie przeżywają.
Po pierwsze nie koniecznie trafiają na nasze forum, po drugie nie koniecznie w ogóle korzystają z internetu, a po trzecie rozpoznawalności mięsaka w Polsce nie można porównać do np. USA. Jeżeli coś Ci to pomoże to amerykańska lista mailingowa którą czytam, prowadzona przez chorych - zrzesza osoby, które nawet od kilkunastu lat chorują lub są przez wiele lat w remisji.
Jeżeli chemia, którą bierzesz spełni swoją rolę i pomoże zmniejszyć guza tak aby możliwa była kolejna operacja, to zmienia bardzo sytuację na plus.
Jakkolwiek musisz pamiętać, że taka diagnoza to bardzo poważna sprawa.
Pod tym linkiem Leiomyosarcoma: Diagnosis, Treatment and Prognosis znajdziesz dane statystyczne z różnych badań, ale sami autorzy zaznaczają że jest bardzo mało przypadków i trudno wyciągać z nich prognozy dla każdego nowego chorego... po za tym jest to przegląd informacji o różnych typach leiomyosarcoma.
Trzymam nieustająco kciuki za Ciebie, proszę napisz o wynikach ostatniego rezonansu!
Brr. Domyślam się, ze każdy chciałby znać odpowiedź na pytanie co będzie dalej, ile mam % na wyleczenie itd. Ale tak jak pisali inni na takie pytanie nikt nie otrzyma odpowiedzi. Szczególnie jeżeli chodzi o rzadkie nowotwory. Ja gdybym miała Ci coś radzić to czytaj o metodach leczenia, protokołach itd ale nie o statystykach. Potrafią zdołować dokumentnie, a nie pomogą w niczym. Ja przeszłam podobne rozterki z leczeniem córki chorej na desmoplastic small round cell tumor. możesz mi wierzyć jest to coś równie rzadkiego. zalicza się do mięsaków nRMS i czytając statystyki można popaść w depresje. Szukałam informacji od chorych z Polski i niestety nie znalazłam nikogo chorego na ten typ nowotworu. Mąż zabronił mi wchodzić na internet. na dzień dzisiejszy córka jest 4,5 roku po zakończonym leczeniu i wierze, ze choroba już nie wróci. Pomimo statystyk, które nie dają zbyt wielu szans. Walcz, lecz się i ufaj. Pozdrawiam
Hej Viola!
Ja też mam mięsaka, co prawda inny typ, ale wredny, złośliwy i z przerzutami na płucach.
Leczę się już 7 lat.
Według mnie nie można w tym przypadku patrzeć na statystyki, wszystko zależy jak u kogo rozwija się choroba i w jakim tempie i czy pojawią się przerzuty.
Lekarze starają się jak mogą, ciągle wynajdują nowe metody leczenia, nowe leki, trzeba mieć nadzieję...
Jest taki mięsak GIST - na niego wynaleziono już lek. A skoro wynaleźli na 1 typ, to wynajdą i na inne.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
