[Dav]

Witam i proszę o podpowiedzi dotyczące dalszego prowadzenia po operacji tłuszczakomięsaka (rodzaj i częstotliwość wykonywanych badań, konsultacje lekarskie, żywienie itp.)

Jesienią 2015 roku wyczułem u siebie zgrubienie pod skórą między pośladkiem a nogą.
Na początku pomyślałem że są to zrosty po zastrzykach które jakiś czas temu przyjmowałem.
Jednak po upływie czasu zaczęło to rosnąć ale było bezbolesne więc to zbagatelizowałem.
W lipcu 2016 wykonałem USG w którym stwierdzono obecność jakiegoś guza.
Ponieważ wcześniej chodziłem na wizyty z innym problemem do chirurga onkologa zawiozłem wynik z USG do niego a on stwierdził że jest to zapewne tłuszczak gdyż z badania USG wynikało że jest zaraz pod skórą.
Lekarz ten podjął się wyłuszczenia bez wcześniej zrobionej biopsji.
Zabieg ten nie udał się gdyż po rozcięciu okazało się że guz ten jest umiejscowiony głębiej a lekarz nie miał odpowiedniego sprzętu i gabinetu więc skierował mnie do szpitala onkologicznego zaszywając ranę.
Po półtorej miesiąca w tym szpitalu ten sam lekarz zrobił kolejne USG (bez biopsji) i wyciął guza 5,5 x 4,5 x 3 bez marginesu zdrowych tkanek - guz został pobrany do ekspertyzy histopatologicznej.
Po miesiącu oczekiwania (15.09.2016) przyszedł do tego szpitala wynik który wykazał MYXOID/ROUND CELL LIPOSARCOMA (TŁUSZCZAKOMIĘSAK ŚLUZOWATY)
Po odebraniu wyniku zaproponowano mi w tym szpitalu kolejną operację celem resekcji blizny.
Dzięki wam drodzy forumowicze znalazłem w tamtym okresie na tym forum podobny wątek do mojego.
Uznałem że warto was posłuchać i wybrać się do Warszawy na konsultację do COI do profesora Rutkowskiego (zabrałem bloczki z guzem do ostatecznej weryfikacji oraz dokumentację).
Niestety wynik został potwierdzony. Inne wyniki z krwi , OB, CRP w normie. Brak podwyższonej temperatury i raczej normalne samopoczucie.
W Październiku 2016 zalecono radioterapie przedoperacyjną (5 dni) a następnie resekcję blizny po nieradykalnym wycięciu mięsaka tkanek miękkich (przed operacją zlecono RTG płuc w którym wyszło "W rzucie przedniego odcinka żebra i prawego widoczne zagęszczenie średnicy ok. 8 mm" Nie wykonano następnie tomografii płuc do sprawdzenia tylko na podstawie ponownego obejrzenia płytki z RTG stwierdzono że może to być zwapniały guzek.
Po miesiącu czasu przyjechałem na zdjęcie szwów oraz na konsultację do mojego lekarza prowadzącego doktora Zdzienickiego który wykonał ostateczną operację.
Na początku Listopada 2016 odebrałem wynik pooperacyjnego badania histopatologicznego.
Wynik mikroskopowy: Utkania nowotworowego nie stwierdzono
Wszystko goiło się bez problemów jednak po miesiącu od zdjęcia szwów na około blizny operacyjnej powstała spora opuchlizna (utrzymuję się do tej pory lecz zmniejszyła się)
Stwierdzono że jest to skutek uboczny radioterapii i zalecono kolejne wizyty kontrolne co 4-6 miesięcy na które oczywiście się stawiam.
Przez ten okres czasu nie wykonano mi żadnych wyników (USG blizny, RTG klatki piersiowej, Rezonansów, Tomografów itp.)
Dostałem jedynie skierowanie na rehabilitację i rezonans miednicy który i tak musiałem zrobić w sensownym terminie odpłatnie w swojej miejscowości (pomimo posiadania karty DILO która według mnie nie jest wogóle użyteczna i nikt o nią nie pyta)
Wszystkie badania (Rezonans , RTG, USG, morfologia) wykonuję za pomocą lekarza rodzinnego (niestety on nie ma pojęcia na temat tego nowotworu) który wystawia mi skierowania ale i tak za wszystkie oprócz RTG płacę.
Za namową lekarza w przychodni płucnej (lekarz obejrzał wynik i stwierdził że na szczęście nic złego nie widzi) zapisałem się też do poradni onkologicznej w miejscu zamieszkania na częstsze wizyty.
Z badań rezonansu jamy brzusznej w Lutym 2017 nie wyszło nic niepokojącego.
Z badań rezonansu miednicy w Maju 2017 wyszło że jest obszar płynowy w loży pooperacyjnej, pooperacyjny obrzęk. Nieco większe w porównaniu z poprzednim badaniem wzmocnienie pokontrastowe tkanki podskórnej na poziomie ww. zmiany. Wskazane kontrolne badanie MR za ok. 3 mies.
Aktualnie czuje się słabszy niż np. pół roku temu, miałem przez ostatnie 2 miesiące kaszel i chrypkę oraz wyczułem ostatnio mały guzek na szyi (zrobiłem rezonans szyi i czekam na wynik). Waga waha mi się co 1-2 kg w dół i górę.
Mam też aktualnie dziwne pieczenie i bolesność pod obiema pachami nasilające się w porze wieczornej i nocnej. Jakieś 2-3 miesiące temu miałem podobne odczucia.
Temperatura w normie. Wyniki z morfologii prawie wszystkie w normie.
Na zakończenie chciałbym poprosić bardziej doświadczonych forumowiczów o podpowiedzi na co mam zwrócić uwagę (reakcję organizmu, objawy, żywienie, decyzję) i jakie podejmować dalsze kroki aby mieć nad tym kontrolę i niczego nie przeoczyć.
Jakie badania wykonywać poza wizytami kontrolnymi ?
Czy zapisać się prywatnie do jakiegoś lekarza onkologa (u mnie w mieście niestety dobrego nie ma) ?

Proszę o wszystkie sugestie oraz podpowiedzi i z góry dziękuje oraz życzę dużo zdrowia

Pozdrawiam