Witam.Jestem nowym użytkownikiem na tym forum dlatego proszę o wyrozumiałość jeżeli chodzi o sprawy techniczne w jego korzystaniu.
Mam 29 lat i zdiagnozowano u mnie chondrosarcoma G1.Jestem już po dwóch zabiegach,z których pierwszy miał miejsce 14 kwietnia a drugi 18 lipca 2011r.Dopiero w tym roku dowiedziałam się,ze wyrośle,które mam na prawie wszystkich kościach to choroba Olliera.Zaznaczę przy tym ze jestem już czwartym pokoleniem z ta choroba.Niestety przez wszystkie te lata żyłam ze świadomością,ze nie jest to nic groźnego.Nigdy w niczym mi to nie przeszkadzało i nawet nie są one specjalnie widoczne.
Rok temu w marcu urodziłam synka i dwa miesiące później mój mąż zauważył,ze moja lewa łydka jest grubsza od prawej.Zbagatelizowałam ten fakt.Chodziłam z ta noga tak przez rok czasu,aż guz który tam rósł spowodował ucisk,pekanie naczynek,drętwienie i to zmusiło mnie do pójścia do lekarza.Nigdy nie byłam specjalnie chorowita,a taka wyrośl mnie nie przestraszyła tym bardziej,ze mam ich trochę w rożnych miejscach a na nogach całkiem sporo.Jednak do rzeczy.Pierwszy opis ściął mnie z nóg i nie wiedziałam do końca o co chodzi.Od tej pory zaczęłam szybko działać.Lekarz,który zobaczył moje zdjęcie RTG z opisem skierował mnie do Piekar Ślaskich wiedząc,ze jest tam oddział,który zajmuje się takimi chorobami.I tym sposobem szybko wyznaczono mi termin operacji.Przed operacja zrobiono tomograf łydki,który wyszedł kiepsko i już wtedy były podejrzenie co to za rodzaj nowotworu.Długo czekałam na wyniki histopatologiczne.Od tego zleżało czy konieczna będzie jeszcze jedna operacja wycięcia kawałka kości z marginesem.Najpierw telefonicznie powiedziano mi,ze raczej nic z tym nie trzeba będzie robić,bo jest to na granicy zezłośliwienia ale nie jest złośliwe.Kontrole miałam po miesiącu i wtedy lekarz powiedział,ze dopisano jedno zdanie właśnie z określeniem chondrosarcoma G1 i ze trzeba operować.Druga operacje miałam 18 lipca i noga właśnie odzyskuje sprawność.Chciałabym się dowiedzieć czy normalne są takie wątpliwości przy diagnozowaniu tego rodzaju nowotworu?Czy zawsze na wyniki trzeba czekać tak długo?
Z tego co wyczytałam na forum istnieją rożne rodzaje chondrosarcoma,wiec jaki jest mój rodzaj(badanie w załączniku)?Moj wynik z histopatologi jest dość skąpy w porównaniu do tych,które tutaj zobaczyłam tzn.mało w nim szczegółów.Powiedziano mi,ze ten rodzaj nowotworu jest oporny na chemio i radioterapie.Jednak będąc na konsultacji onkologicznej u cenionego profesora dowiedziałam się,ze w razie przerzutów(które rzadko występują w tym stopniu złośliwości),on stosował agresywna radioterapie,która przynosiła dobre rezultaty.Jest wiec możliwość leczenia chemia czy radioterapia?Nie zrobiono mi jak do tej pory żadnych dodatkowych badan,nie prześwietlono płuc ani jamy brzusznej choć kilka razy zwracałam się z prośbą o to.Czy to normalne?A może nie ma takiego zagrożenia ani konieczności?Wkrótce mam kontrole wiec znów będę naciskać na badania dla własnego spokoju,ale wydaje mi się ze takie rzeczy powinny być robione bez zbędnych próśb.Na jakiej podstawie stwierdzono,ze moje rokowania są dobre?Nie o to chodzi,ze szukam dziury w całym,ale chce mieć pewność,ze podejmuje właściwe decyzje.No i w końcu chciałabym wiedzieć czy w wypadku tej choroby będę mogla kiedykolwiek powiedzieć ze jestem zdrowa?Wiem,ze teraz czekają mnie kontrole i prześwietlenia co trzy miesiące ale czy istnieje szansa ze dożyje spokojnej starości?Czy wznowienie choroby jest wielce prawdopodobne?Czytałam o statystykach i lekarz,który mnie leczy potwierdził,ze przeżywalność przy takim leczeniu sięga 90%-5 lat,ale spada do 40% jeżeli chodzi o przeżycia 10lat we wszystkich stopniach zezłośliwienia.
Z góry przepraszam,ze tak się rozpisałam,ale nie chciałam ominąć żadnych istotnych szczegółów.Bardzo proszę o odpowiedz i rade.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-08-24, 06:53 ] Zmieniłam format ostatniego załącznika na .jpg
Postanowiłam się odezwać skoro nikt nic nie pisze.Moze kolejne ciekawostki związane z moja choroba przykują czyjąś uwagę.We wtorek tj.30.08 miałam kontrole.Zrobiono mi prześwietlenie RTG miejsca operowanego czy czasem nie pojawiają się jakieś nowości i wszystko wyszło dobrze tzn.nie ma żadnych nowych zmian.Otrzymałam tez wyniki badan z histopatologii oto on:
Utkania nowotworu złośliwego nie stwierdza się-ABD [M-09450]
Obraz mikroskopowy odpowiada Chondrosarcoma G-1-C
A-fr.kostne 4/2cm
B-fr.kostny 2,5/1/0,6cm
C-drobne fr. o wzmożonej spoistości sr. 1,2cm
D-kruche fr.kostne o łącznej sr.1cm
Lekarz wytłumaczył mi to w następujący sposób,otóż kawałek kości który mi usunięto nie miał zmian nowotworowych.Pozostał jednak kawałek guza,który teraz został usunięty i to była chondrosarcoma G1.Dostałam także skierowanie na badania-RTG klatki piersiowej,USG jamy brzusznej i TK z kontrastem operowanej kończyny.Następna kontrola w grudniu z wynikami badan.
Powiedział mi,ze wszystkie te czynności to profilaktyka w leczeniu takich nowotworów i w zasadzie przerzuty tak rzadko się zdarzają w tym stopniu złośliwości,ze oni nawet nie biorą ich pod uwagę.W związku z tym mam pytanie:
-Czy zmiany nowotworowe w moim wypadku-chondrosarcoma-są możliwe do wykrycia w badaniach scyntograficznych kości?
Chodzi mi o to czy faktycznie najlepszym wyjściem jest usuniecie potencjalnie chorego miejsca czy może jest możliwość stwierdzenia czy naprawdę jest zmiana nowotworowa.
-Czy faktycznie przerzuty są tak mało prawdopodobne jak powiedział mój chirurg?
Zapomniałam tez wspomnieć,ze od kilku dni odczuwam dokuczliwy ból,lecz nie w miejscu operowanym ale z przodu -okolice kolana.W tym miejscu noga spuchła.Powiedziałam o tym lekarzowi,ale ponieważ prześwietlenie nic nie wykazało,nie przejął się tym zbytnio.
Bol nasila się kiedy chodzę wiec sadze,ze przeciążyłam nogę,a poza tym od zabiegu minęło 1,5 miesiąca wiec chyba jeszcze nóżka nie doszła do siebie.Przynajmniej tak to sobie tłumaczę.
Moze ktoś zechce się wymienić doświadczeniami i spostrzeżeniami?
Kacha, być może nie ma tu nikogo chorego na chondrosarcoma, ale to nie znaczy, że nie czytamy twoich postów. Czasami brak doświadczenia powoduje, że nie umiemy odpowiedzieć na wszystkie pytania
Stopień zaawansowania G1 oznacza, dobre czynnik prognostyczny.
Co ciekawe przy chorobie Olliera istnieje małe zwiększone ryzyko transformacji w chondrosarcoma, szczególnie w kościach długich w wieku dorosłym. Choroba Olliera często zostaje zdiagnozowana równolegle z chondrosarcoma.
Cytat:
There is a small increased risk of malignant transformation to chondrosarcoma, particularly in flat bones, during adult life. Ollier’s is often diagnosed at the time chondrosarcoma is diagnosed.
Kacha, tak jak pisze Poli, pewnie wiele osób czyta, tylko nie potrafi odpowiedzieć.
Ze swojej strony mogę napisać, że przeczytałam, ale absolutnie na Twojej chorobie się nie znam.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
No od razu raźniej .
A może ktoś jest wstanie mi doradzić coś w sprawie tego bólu,który towarzyszy mi od kilku dni?Powinnam się niepokoić czy to przetrzymać?Nadmienię tylko,ze pojawiło się to stosunkowo niedawno,kiedy zaczęłam bardziej intensywnie chodzić...tyle tylko,ze teraz nie mogę prawie w ogóle.Jak wezmę tabletkę przeciwbólową to przestaje na prawie 12 godzin a później wraca.Jednak pytanie ile można się tak faszerować?I jak już do lekarza to gdzie?Ogólnie wolałabym to przetrzymać,bo mam przesyt lekarzy i szpitali jednak czasem nie ma wyjścia.Kiedy dotykam tego miejsca wygląda na to jakbym się wywróciła,uczucie bólu jak po stłuczeniu tuz pod kolanem i nieco niżej wzdłuż kości piszczelowej.Zabieg miałam pod kolanem z tylu,tam tez wkręcono mi dwie śruby,a ból jest na tej samej wysokości ale z przodu.Dodatkowo jeszcze ta opuchlizna.I co myślicie?
Pocięte masz kopytko, zaczyna boleć, bo zaczęłaś go używać. Śmiało pomagaj sobie lekami przeciwbólowymi (tabletka na 12 godzin to nie jest faszerowanie się, absolutnie, jakbyś brała co 3 godziny to byłoby gorzej). Tylko pamiętaj o tym, że "zabierając" ból "zabierasz" czynnik obronny i nie forsuj tej nogi tak, jakby była zdrowa. Lepiej byłoby, gdybyś stosowała leki typu paracetamol, tramadol zamiast ibuprofenu, ketoprofenu, które zwiększają ryzyko krwawień (być może uczucie "stłuczonej" nogi bierze się z jakiegoś krwiaka w mięśniu czy okolicach, podobnie jak w przypadku prawdziwego stłuczenia?).
Czy dostajesz zastrzyki przeciwzakrzepowe? Powinnaś dostawać Clexan lub Fraxiparynę. Te leki dodatkowo zwiększają ryzyko krwawień (ale zmniejszają ryzyko poważnego powikłania - zakrzepu - i po to się je stosuje), więc prawdopodobieństwo krwiaczka w mięśniu jeszcze rośnie.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Brałam zastrzyki przeciwzakrzepowe Fragmin przez 20 dni po zabiegu,jednocześnie zażywałam także Diohespan.Po wybraniu zaleconej dawki zastrzyków,zaczęłam zażywać raz dziennie Bestpiryn 75mg,co tez czynie do tej pory.Jeżeli chodzi o leki przeciwbólowe to lekarz przepisał mi Biprofenid,ale oczywiście mam w swoim posiadaniu paracetamol i od jutra będę go stosować (nie przesadzając rzecz jasna).
Na mojej nodze pojawiło się także zaczerwienienie,głównie w okolicy kostki(którą nota bene mało widać przez opuchniecie)od wewnętrznej strony.Wygląda jak spora czerwona plama,ale miałam to już po pierwszym zabiegu z tym ze mniejsze.Oczywiście miejsca,które bolą,są cieplejsze,jakby jakiś stan zapalny?
Ogólnie dziękuję za odpowiedz,bo troszkę się uspokoiłam,a tak jutro bym już umawiała wizytę u lekarza
Kacha, jeśli te bolące i opuchnięte miejsca są ocieplone, dobrze by było, abo zobaczył tą nogę jednak lekarz. Faktycznie może się tam toczyć jakiś proces zapalny.
Nie przeciążaj nogi i nie odmawiaj sobie tabletki przeciwbólowej, kiedy jej potrzebujesz. Dużo odpoczywaj w pozycji leżącej z nogą na lekkim uniesieniu (poduszce kocu)
Dziś noga ma się już dużo lepiej.Opuchlizna zmalała a ból jest dużo mniejszy.Nie mam już zaczerwienienia,ani uczucia ciepła.Wszystko wskazuje na to,że faktycznie trochę przesadziłam z chodzeniem,ale jak tu nie chodzić gdy się ma 1,5 rocznego malca pod opieką.Dziękuję wszystkim,którzy mi odpisali (także tym,którzy nie potrafili pomóc).Człowiekowi od razu się cieplej na serduchu robi
[ Dodano: 2011-09-02, 09:07 ]
Aha zapomniałabym,artykuł który poleciła mi Poli,dużo wyjaśnił i odpowiedział na kilka natrętnych pytań.Tak,że dziękuję raz jeszcze i pozdrawiam cieplutko.
Witam serdecznie wszystkich forumowiczów.Jestem już po badaniach i wizycie kontrolnej.Nie mam żadnych zmian w płucach ani w jamie brzusznej i z tego co mi lekarz wytłumaczył to w nodze tez nie.Jednak przytoczę opis badania TK z kontrastem mojej pociętej nóżki.Jest w nim bowiem jedno zdanie, które do tej pory wzbudza we mnie niepewność.Oto opis:
W obecnym badaniu na wysokości przynasady bliższej kości piszczelowej od strony tylnej widoczny ubytek warstwy korowej z dwoma metalowymi śrubami oraz z przebudowana struktura kostna.
Warstwa korowa na wysokości usuniętej zmiany od strony przyśrodkowej kości piszczelowej o nierównych obrysach, pogrubiała-możliwe nadłamanie kości na tej wysokości z odczynem okostnowym naprawczym.
W tkankach miękkich na wysokości usuniętej zmiany widoczna owalna struktura hypodensyjna o wymiarach okolo 21x11x8mm z widoczna w części środkowej przegroda, torebka tej zmiany ulega wzmocnieniu kontrastowemu.
Na wysokości nasady bliższej kości piszczelowej od strony przyśrodkowej widoczna wyrośl chrzestno-kostna o wymiarach 16x14x11mm.
Podobna wyrośl widoczna jest w okolicy przynasady bliższej kości piszczelowej od strony bocznej o wymiarach 13x12mm o szerokiej podstawie do 24mm.
Jeszcze jedna mała wyrośl chrzestno-kostna widoczna jest na wysokości bliższej części kości strzałkowej od strony przyśrodkowej o wymiarach 9x6mm.
W tkankach miękkich podskórnych bliższej części podudzia lewego od strony tylnej widoczne zmiany bliznowate pooperacyjne.
Jak łatwo się domyśleć zaniepokoiła mnie ta"owalna struktura hypodensyjna, której torebka ulega wzmocnieniu kontrastowemu". Oczywiście pytałam mojego lekarza i nawet czekałam na konsultacje z radiologiem wykonującym opis. Uspokoił mnie mówiąc,ze tak jak przypuszczał nie ma się czym niepokoić.Jest to (pisze tak jak zrozumiałam) jakiś pęcherzyk otoczony torebka z woda i to własnie ona ulega kontrastowi.Czy takie wyjaśnienie sprawy jest wystarczające?Powinnam się udać na konsultacje do innego lekarza?A może ktoś potrafi rozwiać moje wątpliwości?
Aha i jeszcze jedna sprawa moja chorobę nie określają już jako chorobę Olliera tylko jako zespól mnogich wyrośli chrzestno-kostnych.Z tego co czytałam to nie jest to samo.Jedno jest dziedziczne drugie nie.Choroba Olliera skupia sie bardziej po jednej stronie ciała i istnieje niewielkie ryzyko transformacji w chondrosarcoma.Co innego w mnogich wyroślach tutaj ryzyko jest kilkuprocentowe.Sa pewne sprzeczności w artykułach polskich a tych które poleciła mi Poli.Niemniej jednak u mnie sprawa jest dziedziczna ale jestem pierwsza u której rozwinął się nowotwór na tym podłożu.
Cześć Kacha
niestety ja nie potrafię Ci pomóc ale mam parę pytań do Ciebie
w styczniu mam się zgłosić na oddział IX w Piekarach a widzę, że też tam leżałaś, jak tam jest, jaki jest personel ?? Kiedy miałaś operację, w pierwszym dniu jak Cie przyjęli??
Ja mam się zgłosić w środę 18.01 wtedy zrobią mi jakieś badania (podejrzewam krew itp) a w czwartek mam mieć zabieg (pobranie wycinka z kości), powiedzieli mi, że w weekend nie wyjdę a widzę, że Ty też leżałaś 5 dni, to była obserwacja po operacji czy robili Ci jeszcze jakieś badania ??
Też mam prawie półtorarocznego synka i nie wyobrażam sobie tej rozłąki :( czy twoj Synek odwiedzał Cię, bo ja się troche tego boję i chyba lepiej żeby nie przychodził do szpitala :(
po jakim czasie miałaś wyniki histopatologiczne ??
Cathe,tak jak już wspominałam personel jest super,a mam porównanie bo tego roku bywałam w wielu szpitalach nie tylko jako pacjent. Przeszłam tam dwie operacje-pierwsza 14 kwietnia,druga 18 lipca. Lekarze są mniej dostępni,ale to przez to ze maja dużo pracy. Nie zmienia to faktu,ze maja obowiązek informowania Cie o wszystkim,wiec jeżeli będziesz mieć pytania to zaczepiaj swojego lekarza prowadzącego (na pewno będzie przy operacji) i pytaj. Jeżeli masz przyjecie w środę to jak sadze w poniedziałek wyjdziesz do domu. Wygląda to mniej więcej tak:rano przyjecie na oddział,zaraz po tym jak się rozgościsz wypełnianie papierków,potem badania krwi,moczu i jeszcze anestezjolog. Bardzo ważne przy każdym tego typu zabiegu są szczepienia przeciwko żółtaczce,ale o tym pewnie już Cie poinformowali. Operacja będzie dnia następnego z rana,zwykle lekarze na oddziale decydują o kolejności zabiegu. Anestezjolog zadecyduje o rodzaju znieczulenia-albo w kręgosłup (ja takie miałam),albo narkoza. Oczywiście możesz się uprzeć i powiedzieć ze nie chcesz być przytomna przy operacji i chcesz narkozę,ale wiem od kilku osób ze rożnie się ja znosi. Jedni maja mdłości,innych boli głowa i ogólnie wydaje mi się ze jest to większe obciążenie dla organizmu. Po znieczuleniu w kręgosłup nie możesz podnosić głowy przez 8 czy 12 godzin,ale poza tym mnie nic nie dolegało i czułam się bardzo dobrze. Takie znieczulenie powoduje paraliż od pasa w dol. Oczywiście dostajesz coś na otępienie żebyś się nie stresowała,ale zachowujesz świadomość. Wszystko tez zależy od miejsca z którego będą pobierać wycinek kości,bo może być tez tak ze nie będzie możliwe znieczulenie w kręgosłup. Po operacji nie ma innego wyjścia jak poleżeć kilka dni-przez pierwsze 3 dni dostajesz leki przeciwbólowe,a później już tylko jak poprosisz. No i przede wszystkim codziennie będą sprawdzać jak goi się rana czy nie krwawi,czy nie masz gorączki itp. Przyglądaj się jak zmieniają Ci opatrunek,bo później będzie musiał robić to mąż lub Ty sama. Zapytaj o środki, których używają. Co do odwiedzin synka w szpitalu to wyszłam z założenia,ze nie jest to szpital zakaźny tylko specjalistyczny,wiec odwiedził mnie jeden raz.Moj synek to chodzący żywioł wiec odwiedziny nie trwały zbyt długo.Poza tym takiemu dziecku nie wytłumaczysz dlaczego nie może wskoczyć na łóżko i dlaczego mama nie weźmie go na raczki (z kulami troche ciężko ).Badania histopatologiczne będą trwały,bo to nie tkanka miękka ja pierwszym razem czekałam prawie 8 tygodni,ale norma to tak od 4 do 6 tygodni. Możesz wziąć telefon do swojego lekarza żeby nie jeździć na darmo do poradni i czekać w tych koszmarnych kolejkach, być może on będzie miał wcześniej jakieś informacje (to kwestia do dogadania).
Coz,na koniec pozostaje mi życzyć wszystkiego dobrego,dobrych wyników i Szczęśliwego Nowego Roku.NIE KAŻDA ZMIANA TO NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY,dlatego myśl pozytywnie.Odwagi, pamiętaj ze wszystko co robisz to dla dobra swojej rodziny.
P.S.Ja tak zawsze się rozpisuje ale mam nadzieje,ze Cie nie zanudziłam.Pozdrawiam.
Dzięki bardzo
nie zanudziłaś tylko dużo wyjaśniłaś, a ja kompletnie nie wiedziałam jak się nastawić. Bardzo mi pomoglaś Trochę martwi mnie oczekiwanie na wyniki tak dlugo, bo już dostaję do glowy a to będzie conajmniej kolejny miesiąc :(
Życzę Tobie i Twojej Rodzinie dużo zdrowia na nadchodzący Rok i przyszłe lata
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![:]](images/smiles/menu.gif ":]")
).Badania histopatologiczne będą trwały,bo to nie tkanka miękka ja pierwszym razem czekałam prawie 8 tygodni,ale norma to tak od 4 do 6 tygodni. Możesz wziąć telefon do swojego lekarza żeby nie jeździć na darmo do poradni i czekać w tych koszmarnych kolejkach, być może on będzie miał wcześniej jakieś informacje (to kwestia do dogadania).
