[aleksandra_]

Będzie radioterapia, w czwartek wizyta u lekarza celem ustalenia co i jak.

Na razie w sprawie jedzenia mamy etap 'wszystko smakuje jak papier', próbuje jeść ale czasem podobno podłubie poskubie trochę i nie chce.
Nie zmuszamy póki co.
Grzecznie za to pije nutridrinka proteinowego - od początku staram się dbać żeby podaż białka była większa, jak to u pacjenta onkologicznego.

Byliśmy też u dietetyka, bo tata chciał wiedzieć co może a co nie - usunięty woreczek plus prawy płat wątroby wymusiły 'dietę wątrobową' po operacji.
Teraz je już prawie wszystko, tylko wywaliliśmy cukier, nie używa ostrych przypraw, nie pije czarnej kawy itp. Generalnie je lekkostrawnie, bo takie były zalecenia lekarzy.

A, że Mu przestaje smakować... pewnie to też wina choróbska, jak by nie było.

Z przekonaniem taty że musi jeść dość ciężko - generalnie uparty jest.
Jeszcze nad Nim popracuję, może się uda.

HD też nie chciał, a w końcu Go przekonałam swoimi sposobami

[aleksandra_]

Edit: tato w poniedziałek zaczyna radioterapię.

Dwie serie - najpierw na kości - 5 dni pod rząd.
Potem 2 tygodnie przerwy i naświetlania 'boku' prawego.

Nie wiem gdzie dokładnie, ale okolice guza który graniczy z linią resekcyjną na wątrobie.

Podobno zrobili aż 5 tatuaży póki co, więc jest co naświetlać.

Podpowiedzcie proszę, czego możemy się spodziewać po radio, mam na myśli jakieś skutki uboczne najczęściej występujące.

[justynar79]

[quote="aleksandra_"]Będzie radioterapia, w czwartek wizyta u lekarza celem ustalenia co i jak.

W HD bardzo podoba mi sie kontakt z lekarzem. Zapewnia mnie lekarz zawsze moge zadzwonic.
I Widzisz Olu jedna choroba , a tak dużo różnych dróg ,które osoby chore przechodza.

Trzymam kciuki. Jesteśmy w kontakcie

[gaba]

radioterapia: ogólne osłabienie, możliwy spadek limfocytów i co za tym idzie łatwość łapania wirusów, miejscowo oparzenia trudne do gojenia (ale są środki), po naświetleniu kości przeważnie duża ulga w bólu, naświetlanie tkanek miękkich daje raczej efekty ograniczone czasowo.

[aleksandra_]

Dziękuje gaba, bardzo mi pomogłaś!

[aleksandra_]

Tato już po radioterapii.
Pierwsze 5 dni za nami. Całe szczęście, że była z nim siostra - wymioty, drugiego bądź trzeciego dnia biegunka i ogromne, ogromne osłabienie. Praktycznie przespał te 5 dni. Brak apetytu, ból niestety (leżał na plecach, gdzie ma guzy na kościach), chudnie.

Teraz już dotarł do domu, odpoczywa i się regeneruje.

Za 2 tygodnie kolejny etap, znowu 5 dni.
W przyszłym tygodniu wizyta Pani Doktor z HD, będziemy prosili o coś na apetyt i zobaczymy czy pomoże.

Na pewno, póki co, te 5 naświetlań pomogło na bóle kości. Tato może się położyć już na plecach. Za długo nie poleży, ale to i tak postęp. Dotąd nie było nawet mowy, żeby się oparł o te miejsca.
Czyli jednak warto było się pomęczyć. Bo na prawym boku spać nie może (guzy), na brzuchu tym bardziej, na plecach też nie, zostawał zatem tylko lewy bok. Każde przekręcenie się w czasie snu na bolące miejsce kończyło się bólem i pobudką, a teraz chociaż ma drugą opcję na spanie i nie boli!

[aleksandra_]

Trochę mnie nie było.
Niestety jest gorzej, dużo gorzej.

Co prawda naświetlania pomogły na kości, ale za to brzuch dużo bardziej dokucza.
Początkowo Pani Doktor z HD zmniejszyła plastry do 100, ale po kilku/kilkunastu dniach, znowu dawka w górę - najpierw 125, teraz znowu 150.
Do tego dodatkowe tabletki - podwójna dawka Targinu i od wczoraj coś tam jeszcze, nie wiem już nawet co to. Kombo jest niezłe.

Tato w zeszłym tygodniu był w szpitalu - ściągali 'wodę' z brzucha - 2 litry zeszły.
Podobno jeszcze nie wszystko, ale jest nieco lepiej. Przez tą wodę trudno się oddychało - prawe płuco mocno skurczone i przesunięte w lewo.

Jak zrobili po ściąganiu usg jamy brzusznej, zamarłam. Wyniki są dramatyczne. Guzy w brzuchu tak wielkie, że nerka się przesunęła.
Lewy płat, który został, praktycznie w całości pokryty guzami, miąższ, na którym guzów jeszcze nie ma niejednorodny. Wątroba mocno powiększona. Kości, które były naświetlane (chyba 9 i 10 żebro) - destrukcja.
Generalnie najwięcej tam słowa 'patologiczne' i 'meta'.

Jest bardzo bardzo źle...
Wczoraj doszła żółtaczka.

Z HD dostarczyli tlen - woda z powrotem zbiera się w opłucnej i źle się oddycha.

Dziś była Pani Doktor - z żółtaczką już nic nie zrobią. Wątroba jest w tak złym stanie, że już nic się nie da zrobić.
Dołożyli tylko leki p/bólowe.

Mama mówi, że tata mega słaby, praktycznie ciągle śpi. To efekt żółtaczki. Nie chce jeść. Czasem zje pół kromki chleba. Wypije max pół nutridrinka i mówi że więcej nie może.
Bardzo schudł w ostatnim miesiącu, wygląda strasznie.

Dziś siostra w drodze, ja miałam jechać za jakieś 1,5 tygodnia, ale chyba za tydzień wsiądę w pociąg i choć na weekend pojadę. Boję się, że nie zdążę.

Mądre głowy - pytanie - czy coś możemy zrobić, żeby ulżyć tacie? Jakoś z tą żółtaczką jeszcze powalczyć?
Pani Doktor kazała tylko dużo pić, nic więcej nie powiedziała...

Ile czasu nam zostało?

[justynar79]

Cześć Olenko.
Strasznie mi przykro. U nas zoltaczka spadla o połowę. Było 13a jest 6. Lekarka z hd doradza żeby pic lactulose na czczo.podobno dobrze wolą na bilirybine. Mama już też prawie nic nie jadła i mamo piła. Teraz poprostu jest już extra.

[aleksandra_]

Dziękuje Justynko. Zapytam czy możemy podać bo tata bierze diuretyki a tam piszą ze ostrożnie z łączeniem tych leków.

[marzena66]

aleksandra_,
U taty najprawdopodobniej to żółtaczka miąższowa i w takim wypadku już się nie da nic zrobić, przy mechanicznej można udrożnić, tutaj wątroba odmawia posłuszeństwa. Tato juz od tego nie może jeść i nie zmuszajcie, On na prawdę nie może, śpi bo osłabienie, leki + żółtaczka (śpiączka wątrobowa). Tato niestety odchodzi, teraz juz tylko trzeba dbać o Jego komfort, żeby nie bolało, czuwać nad Jego spokojem.
Bardzo mi przykro, wolałabym coś innego napisać ale Ty już sama wiesz, że jest źle.

Dużo sił dla Was wszystkich, przutulam.

[aleksandra_]

Tak myślałam ze to właśnie żółtaczka miąższowa :(
Wiem ze nie jest dobrze Marzenko, niestety wiem. Zastanawiam się ile mamy czasu.
Tak czy siak jedziemy na weekend a potem jeszcze jadę posiedzieć z tata, na dłużej.

Dziękuje za wsparcie.

[marzena66]

aleksandra_ napisał/a:

Zastanawiam się ile mamy czasu.

Nie widzimy pacjenta więc trudno oceniać, z Twojego opisu stan wygląda na dość poważny i raczej to już krótki czas, tygodnie a może i dni, bardzo mi przykro za takie informacje, chcę się mylić.

[aleksandra_]

07.11 był ostatnim dniem kiedy tata jeszcze 'normalnie' funkcjonował.
08.11 po południu zaczęły się objawy encefalopatii. Kiedy przyjechaliśmy w piątek (09.11), tata już bardzo cierpiał, dostawał coraz większe dawki morfiny. Nie kojarzył, nie był w stanie sam utrzymać się na nogach, ręce trzęsły się tak że trzeba było karmić, podać pić.
Najgorsze było patrzenie jak On nadal chce. Jak moja 2,5 letnia chrześnica - 'siama i siama', a tu się nie dało. Musiał zaakceptować fakt, że jest zależny od nas...
W poniedziałek 12.11 tata już nie wstał z łóżka, trzeba było szybko załatwiać podkłady i pampersy - nie przypuszczaliśmy że tak szybko to 'pójdzie'.
11.11 tato zjadł ostatni posiłek, ostatni raz skorzystał z toalety, wziął ostatnią tabletkę.

Potem zaczął się niestety koszmar. My musieliśmy wrócić do pracy, została mama, ciocia i babcia.
We wtorek pierwszy raz mama wzywała karetkę - tata wył z bólu, mimo plastrów 200. Następnego dnia to samo, i następnego. Karetka w sumie była wzywana 2 razy, raz pomoc nocna. HD przyjeżdżało codziennie. Razem z bólem doszło 'pobudzenie przedśmiertne' - tato całą noc krzyczał, nie można Go było uspokoić. A to 'boli, boli' a to wołał nas wszystkich po imieniu. Piszę to, żeby ktoś kto będzie miał wątpliwości wiedział, że tak - należy wzywać karetkę, tak - należy wzywać lekarza, HD czy co tam się da.
U nas po kilku próbach i opierniczeniu paru osób nagle okazało się, że można podać więcej morfiny, żeby nie bolało, że można podać relanium, żeby tato pospał zamiast krzyczeć.
Da się, a początkowo usłyszeliśmy że się nie da...

Ja pojechałam do taty 16.11 w piątek, byliśmy na miejscu koło północy.
Już wtedy wiedziałam że to końcówka - tata charczał praktycznie przy każdym oddechu. Nabrałam rzeczy na 2 tygodnie, bo pomyślałam, że z Nim posiedzę.
Następnego dnia przed 10tą przyjechał lekarz i pielęgniarka z HD. Nie było ciśnienia na obwodzie. Mimo wszystko przygotowali morfinę gdyby była potrzebna. Kiedy wyszli, usiadłam koło taty, chciałam z Nim jeszcze pogadać. Zdążyłam ułożyć sobie poduszkę, wzięłam Go za rękę. Zaczęłam coś czytać kiedy zauważyłam że oddechy są coraz rzadsze, liczę - jeden, dwa... dziesięć... Myślę sobie, kurde, coś nie tak. Kiedy wziął ostatni oddech nawet nie wiedziałam, że to ten, że wiecej nie będzie. Kiedy klatka więcej się nie uniosła, zamarłam. Myślałam, że to kolejny bezdech. Czekałam, ale więcej nie było. Koniec. Nie zdążyłam z Nim posiedzieć, porozmawiać, tak szybko odszedł.

Sobota, 17.11.2018. godzina 10:40 tak mało mieliśmy tego czasu tato, ale poczekałeś na mnie, tak jak prosiłam.

Wybaczcie, za te szczegóły, za moje żale, ale wiem że Wy rozumiecie, musiałam gdzieś to nasmarować, żeby wyrzucić z siebie, żeby tego nie kisić w środku.

Ból jest okropny. Nie porównywalny z niczym innym. Jakby ktoś rozerwał serce na strzępy.

[missy]

aleksandra_,
Bardzo mi przykro...

[gaba]