Michał, bardzo ci dziękuję za te wiadomości. Dzielisz się swą wiedzą i tak to odbieram. Na pewno nie jako mądrowanie czy "rewolucjonizowanie" albo podważanie czyjegoś zdania. Nie jestem lekarzem ani jakimś fachowcem, więc nie oceniam. Ja też cały czas konsultuję się w sprawie mamy- na szczęście w dobie internetu jest to łatwiejsze i mimo świątecznego czasu nie niemożliwe.
Uważam, że wszystkie "dane" będą nam pomocne w rozmowie z lekarzem radioterapeutą, ale - na szczęście! - nie do mnie będzie należec deyzja o dalszym procesie "leczenia"( wszak to cały czas opieka paliatywna), tylko do Mamy, która w oparciu o to co usłyszy od lekarza, podejmie właściwą dla siebie decyzję.
Dziękuję Wam wszystkim za odpowiedzi, gdyż każda z nich świadczy przecież o Waszym zaangażowaniu w sprawę...
Magda
[ Dodano: 2013-05-02, 13:49 ]
Załatwiłam konsultację na 13 maja w Łodzi u dobrego radioterapeuty. Byłam nawet zdziwiona łatwością zapisu i dobrym terminem. Myślę, że od początku choroby mamy spotykamy się z dużą życzliwością i zrozumieniem ze strony pracowników służby zdrowia. Oby tak dalej...
Pozdrawiam wszystkich zmagających się z chorobą. Magda.
Mama jest po wizycie u radioterapeuty. Niewiele zrozumiała z tego co usłyszała. Niestety, biorąc pod uwagę przedmiotowe podejście do pacjenta, rozmowę a właściwie jej brak , miałam wiele zastrzeżeń. Zastanawiam się co by było gdyby mama była sama...
Ale dość narzekania!
Jeszcze w maju po 20-tym ma być podjęta decyzja o tym czy mama zakwalifikuje się do profilaktycznych naświetleń głowy po chemioterapii (mam dzwonić). Jest po 5-tym cyklu chemii, za tydzień ostatni cykl. Lekarka powiedziała że na podstawie dokumentacji medycznej, stanu mamy, wieku podjęta zostanie decyzja czy dojdzie do naświetleń czy nie. Oczywiście, nie wchodzi w grę naświetlanie klatki piersiowej. Mamy zrobic też tk głowy, ale usłyszałam że z tym tak bardzo się nie spieszy, że można zrobić w czerwcu to badanie.
Mam pytanie, jeśli po 20-tym maja dowiemy się że mama nie kwalifikuje się do radioterapii to po co robić tk głowy w czerwcu?
I jeszcze jedno, załóżmy że nie będzie naświetleń, to po 6 cyklu chemii co dalej? Rozumiem że na pewno jest się pod kontrolą onkologa, ale czy na tym etapie lecczenie się kończy a zaczyna obserwacja pacjenta- czekanie na ewentualny powrót choroby?
Pozdrawiam wszystkich.Magda
Jeszcze w maju po 20-tym ma być podjęta decyzja o tym czy mama zakwalifikuje się do profilaktycznych naświetleń głowy po chemioterapii (mam dzwonić).
Szczerze mówiąc, nie ma tam zbyt wielu rzeczy, które mogłyby pacjenta od tych naświetlań zdyskwalifikować - podawana jest dawka profilaktyczna, która praktycznie nie daje żadnych efektów ubocznych, ewent. trochę osłabia na chwilę.
Więc może po prostu nie mają miejsc albo inne problemy, o które w łódzkim CO nie jest trudno - z własnego doświadczenia doradzam wydzwanianie tam codziennie i dopytywanie KIEDY będzie PCI (to te naświetlania), nie zostawiajcie sprawy samej sobie, bo Was po prostu oleją.
magdal napisał/a:
I jeszcze jedno, załóżmy że nie będzie naświetleń, to po 6 cyklu chemii co dalej?
Nic, kontrola co 3 miesiące (tak by było najlepiej).
Dzięki za opinię.
Mama ma od 22 maja 3 dni chemii (6-ty cykl)więc może dlatego kazano nam dzwonić po dwudziestym. chemia jest w miejscu naszego zamieszkania a naświetlania byłyby w Łodzi po skończonej chemioterapii. Ze względu na odległość do kliniki (100km), mama musiałaby tam leżeć. Codzienny dojazd byłby raczej niemożliwy.
Jeszcze nadmienię, że pani dr w trakcie rozmowy zasugerowała iż mama wcale nie musi zakwalifikować się do tych naświetleń, gdyż skutki uboczne byłyby dla niej bardziej uciążliwe niż ewentualna korzyść z radioterapii..."no i wiek mamy" ( tak stwierdziła).
Pozdrawiam.M
Witam Was, moja mama w ubiegłym tyg nie miała chemii Niestety, podobno płytek było za mało i czegoś tam jeszcze. Nie dostaliśmy wyników do ręki, więc nie wiem, jakie były dokładnie wyniki morfologii. W tym tygodniu mama ma mieć ten 6-ty ostatni cykl, kończący się w piątek.
W międzyczasie zapisałam mamę do szpitala na radioterapię ( nie jest to kopernik w Łodzi ). Miała już zrobioną maskę, jeszcze jedno badanie głowy - jakiś komputer - a 14 czerwca do szpitala na oddział onkologii, a stamtąd będzie miała naświetlania głowy - 10 szt.
Mam kochani do was pytanie: Czy do naświetleń trzeba mieć dobre wyniki badań morfologii? Mama została zakwalifikowana do radioterapii, lekarz ją oglądał, wie że jeszcze przed nią ostatni cykl chemii. Ale czy może być tak, że zrobią badania krwi i odeślą mamę do domu lub przesuną naświetlania? Czy np. samemu przed tym 14 zrobić mamie badania i sprawdzić wyniki? Czy morfologia ma znaczenie przy radioterapii?
Pozdrawiam. Magda
Alu, mama jutro zaczyna 6-sty ostatni cykl chemii. I jest różnie...jeden dzień silniejsza drugi słabsza. Owszem, dolegliwości typu kaszel, duszności ustąpiły, czasem ma podpuchnięte nogi, ale jest taka "stabilna" tzn nic nie dzieje się nagłego niepokojącego. Czasem wyjdzie z domu, cieszy się gdy sama wyrzuci smieci, usiądzie przed swoim blokiem, czasem cały dzień potrafi spędzić u mnie, ale - jak zwykle narzeka że u mnie schody...i tak jej ciągle zimno , że jednak najlepiej jest jej w domciu swoim.
Za prawie 3 tyg naświetlania, a potem? jeden Pan Bóg wie.
Gdyby nie była taka słabiutka, ale w tej chorobie nie możemy wymagać za wiele.
Alu, dzięki za zainteresowanie. Przytulam cię bardzo serdecznie. Magda
Parę dni temu pisałam, że nic nagłego się nie dzieje, ale chyba coś się zmieniło. Od kilku dni -od środy- mama jest jakaś dziwna. Z pamięcią nic się nie dzieje, kontroluję to, co mówi, lecz zmienił się jej wygląd. Oczy są jakieś nieobecne, zrobiła się taka spowolniona, bardzo wolno mówi. Może to dziwnie zabrzmi, ale gdy patrzy na mnie, to jakby nie moja mama...(?). Skóra zmieniła kolor, jest bardzo cienka. I jest taka spokojna...Nie tylko ja zauważyłam tę zmianę, wszyscy się martwimy...
Mama zakończyła chemię (6 cykli), w środę mamy jechać na komputer głowy przygotowujący do naświetleń. Onkolożka, z którą rozmawiałam, poradziła bym powiedziała lekarzowi o moich spostrzeżeniach, podobno to ważne, bo może wpłynąć na rodzaj naświetleń.
To co zauważyłam u mamy zaczęło się środę, mama w tym dniu dostała bardzo wysokiego ciśnienia. Niczym nie mogłam obniżyć, było 200/90 non stop, wezwałam pogotowie, lekarz też stwierdził że jest tyle i zabrano mamę na pogotowie, tam po dwóch godz. udało się obniżyć do 160/90. Dostała dużo leków. Kolejne dni były ok, tzn bez wysokiego ciś, a dziś mama ma niskie 108 na niecałe 60 przez cały dzień. Wcześniej ciś. było w normie.
Nie wiem co o tym wszystkim sądzić? Jutro ma byc lekarz z hospicjum, może coś powie. Pomyślałam o neurologu, ale czy jest sens? w środę jest komputer, więc może on coś wyjaśni...
Aż boję się Was zapytać, czy z mamą coś się dzieje?
Czy może jestem przeczulona?
Magda
bladze, bez zmian. Rozmawiałam z pielęgniarką z hospicjum i zasugerowała, że gdy mama miała takie wysokie ciś mogło dojść do jakiegoś małego udaru, stąd takie zachowanie. Teraz właśnie jest u mojej mamy, ma zobaczyć czy faktycznie zmieniła się i czy my czasem nie jesteśmy przewrażliwieni. Zostawiłam je same, niech sobie pogadają a potem zadzwonię do pielęgniarki i ustalimy co dalej, w razie czego wezwę do domu neurologa. Wolałabym żeby to był jakiś malutki udar niż wiadomo co...
Poważniejszych badań chyba nie ma sensu robić, bo w niedzielę i tak jedziemy na komputer (przełożony z środy, bo coś się uszkodziło) przygotowujący do naświetleń.
Wczoraj był lekarz z hospicjum, ale on nic nie zauważył, dopiero 3 razy był u mamy więc jej tak za dobrze nie zna.
A mama rozmawia, nie myli się, nieraz zapomina ( ze 3 razy pyta mnie czasem o to samo), jest kontaktowa, ale niestety taka powolna, "zawieszona", bez energii, z dziwnym nieobecnym wzrokiem. Jak się czegoś dowiem, to napiszę.
Dzięki za zainteresowanie.
Pozdrawiam serdecznie. M.
Ewelinko, mama lepiej się czuje.
To jej dziwne zachowanie było spowodowane prawdopodobnie chemią i tym co się stało zaraz po niej tzn bardzo wysokim ciśnieniem. Mógł to być mały udar, który przyniósł takie skutki. Na szczęście od kilku dni wszystko wróciło do normy, a mama jest szczęśliwa, że przeszła przez chemię. Dziś co prawda jest słabiutka, ale nic złego się nie dzieje. W niedzielę miała robiony tk głowy do naświetleń ( już w masce ), które zaczynają się w poniedziałek. Będzie leżeć w tym czasie szpitalu. A jutro jedziemy na komputer głowy z kontrastem, który ma pokazać chyba czy są przerzuty do głowy( mama czekała na to badanie od miesiąca ). Dzwoniłam na radiologię, bo odebrałam wynik kreatyniny i wolałam się upewnić, czy zrobią mamie to badanie.
Kreatynina wyszła 1,11 (a norma jest 0,51 - 0,95 ), ale lekarz kazał mamie wypić dużo płynów i dziś, i jutro, więc badanie będzie...
Poza tym ciągły strach, niepokój o mamę, każdy dzień przynosi coś nowego.
Mam nadzieję, że tych dobrych dni będzie jeszcze więcej...
Pozdrawiam Cię serdecznie i wszystkich Was kochani, którzy walczycie z tą chorobą lub wspieracie walczących. Magda
Witajcie, zawieźliśmy dziś mamę do szpitala na jakieś dwa tygodnie na naświetlania profilaktyczne głowy. Mają zacząć się od poniedziałku. Oddział ok, pielęgniarki miłe, mama dostała jakąś kroplówkę, nie wiem co, bo mnie już w szpitalu nie było. Wcześniej miała pobraną krew. Samopoczucie wiadomo, trochę zalękniona, niepewna, ale dała radę. Mam nadzieję, że wszystko idzie w dobrym kierunku. pozdrawiam was serdecznie. Magda
Mama ma dziś czwarte naświetlania. Dostaje różne kroplówki, wyniki krwi bardzo się poprawiły. Nawet dobrze znosi pobyt w szpitalu, tym bardziej że nie mogę tam codziennie dojeżdżać. Ale mam takie wątpliwości, zresztą lekarze też zauważyli "czasem dziwne zachowanie mamy", mimo że komputer głowy wykonany 10 dni temu nie wykazał żadnych zmian ani przerzutów to powiedzieli mi że w tym badaniu nie zawsze muszą wyjść wszystkie zmiany. Mama czasem zapomina po co tam jest, jest zdziwiona wieloma rzeczami i widzę, że nieraz nie chce się do tego przyznać, tak patrzy, ale nie za bardzo wszystko rozumie...
Stąd me pytanie do was, czy nawet jeśli w badaniu tk głowy nie wyszło nic niepokojącego, a jednak zachowanie mamy sugeruje coś innego, to te naświetlania pomogą? i będzie lepiej?
I na jak długo?
I jeszcze jedno, czy są jakieś skutki uboczne tych naświetleń głowy? Czy mogą się pojawić jakieś typowe objawy?
[ Dodano: 2013-06-20, 12:24 ]
TK głowy dwufazowe 11.06.2013r.
Mózgowie bez zmian ogniskowych, bez ognisk patologicznego wzmocnienia kontrastowego. Układ komorowy symetryczny nieposzerzony, nieprzemieszczony. Rezerwa płynowa przymózgowa zachowana. Hiperostoza czołowa, poza tym kości czaszki bez zmian.
A jaką dawką są prowadzone te naświetlania i w jakim frakcjonowaniu (powinniście mieć o tym informacje np. na wypisie bądź od lekarza), że trwają aż 2 tyg.?
Nie mam tak dokładnych danych, wiem że mama ma mieć 10 tych naświetleń, dziś jest 5-te. Od poniedziałku kolejne pięć. A mama wychodzi w przyszły piątek i na pewno na wypisie będzie wszystko napisane. Jak uda mi się czegoś więcej dowiedzieć, wkleję zaraz na wątek. Wiem tylko, że czekali na wynik tk głowy przed podjęciem decyzji jaki rodzaj naświetleń ma otrzymać mama.
Jeden z onkologów na oddziale (mama leży na onkologii w czasie gdy ma te naświetlania) wyraził lekkie zdziwienie, że mama ma te naświetlania i że przy tym typie nowotworu, takich a nie innych rokowaniach, pacjentów kieruje się na taką radykalną radioterapię i w/g niego te standardy raczej powinny ulec zmianie. Tak zrozumiałam jego wypowiedź, chociaż stwierdził, że z radioterapeutą nie polemizuje i naprawdę jego "wątpliwość" została wyrażona w sposób bardzo delikatny i nieurażający nikogo. Po prostu wyraził swoje zdanie na temat metod leczenia w ogóle, a nie konkretnie mojej mamy.
Pozdrawiam serdecznie. Magda
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Niestety, podobno płytek było za mało i czegoś tam jeszcze. Nie dostaliśmy wyników do ręki, więc nie wiem, jakie były dokładnie wyniki morfologii. W tym tygodniu mama ma mieć ten 6-ty ostatni cykl, kończący się w piątek.
). Miała już zrobioną maskę, jeszcze jedno badanie głowy - jakiś komputer - a 14 czerwca do szpitala na oddział onkologii, a stamtąd będzie miała naświetlania głowy - 10 szt.
, że jednak najlepiej jest jej w domciu swoim.
