Proszę o konsultacje wyników badań i opinie ewentualne porady co można więcej zrobić. Załączam karty informacyjne w celu uniknięcia opisywania przypadku w poście. Pacjentka lat 26, po cesarskim cięciu. Reszta wyników badań (karta informacyjna, wynik PET oraz wynik patomorfologiczny w załącznikach. Proszę o przedstawienie także rokowań.
Z góry dziękuję za wszelkie informacje. Aha nie wiem czy piszę w dobrym dziale ...
Elena1990
P.S. Przepraszam osoby do których wysłałam prywatne wiadomości odnośnie porady (doczytałam że tak robić nie powinnam)
Witaj Elena,
wielka szkoda, że w takich okolicznościach ale na to nie mamy wpływu.
Nie jestem lekarzem, tylko byłym pacjentem, też DLBCL, remisja choroby ponad 14 miesięcy. Mogę tylko przekazać to co wiem na temat tej choroby a szczegóły bardziej fachowe dopowiedzą pewnie inni forumowicze.
Sytuacja nie jest najciekawsza, DLBCL pierwotny śródpiersia, rozsiany, zmiany meta w układzie kostnym, prawdopodobnie zajęty szpik, czyli w efekcie stopień zaawansowania choroby IV najwyższy. Tak na szybko to wydaje mi się, że diagnostyka jeszcze nie jest dokończona, nie zauważyłem wyniku z badania szpiku. Był szpik, pobierany do badania?
Lekko raczej nie będzie, chemioterapia R-CHOP, najprawdopodobniej 8 kursów co 21 dni, bardzo prawdopodobna neutropenia - niski poziom białych ciałek. Bardzo ważne jest, aby przestrzegany był 21 dniowy termin podawania chemii. Po 3 - 4 kursie, badanie kontrolne TK, ponowne pobranie szpiku.
Trzeba bardzo uważać na infekcje, nie wolno lekceważyć nawet zwykłego kataru. Przy najmniejszych objawach infekcji, trzeba jak najszybciej udać się do lekarza.Możliwe, że wystąpią wymioty i zaparcia.
Z dobrych informacji - chłoniaki z reguły, bardzo dobrze reagują na chemioterapię. Możliwe jest całkowite wyleczenie, nawet przy stopniu zaawansowania IV. Osoba młoda 26 lat, chemioterapia dobrze tolerowana przez organizm. To dobrze prognozuje, dalsze efekty leczenia
Jeszcze się zapytam, gdzie leczenie jest prowadzone?
Życzę z całego serca, zero komplikacji i całkowitego wyleczenia
Pozdrawiam
Leczenie prowadzone jest w Nowym Sączu pod patronatem UJ CM prof A. S - szef hematologii. Póki co szpik nie był pobierany. Na razie ma przyjąć 3 R-CHOP co dwa tygodnie. Potem badanie kontrolne czy jest reakcja na leczenie i prof powiedział że jeśli reakcji nie będzie to przeniesie ją do Krakowa i tam będzie leczył.
Dziękuję za informacje
[ Dodano: 2015-09-04, 07:45 ]
Pacjenta podczas wypisu z oddziału hematologii onkologicznej otrzymała zastrzyki na podniesienie odporności. W czwartek kolejna chemia.
Elena1990, merytorycznie nie pomogę ale bardzo,bardzo mocno zaciskam kciuki i będę wspierać jak potrafię . Napisz proszę czy choroba dotknęła ciebie czy kogoś z bliskich? Ja mam jeszcze pytanie jakie były objawy?
pozdrawiam ciepło
Moja siostra jest chora. Objawem był ból i drętwienie lewej ręki. Trafiła do lekarza rodzinnego on przepisał masaż i maść przeciwzapalną a potem w efekcie trafiła do szpitala z dusznościami i wstępną diagnozą było zapalenie oskrzeli. Zrobili RTG i potem już się wyjąsniło co to jest. Poza tym brak innych objawów.
Chłoniak śródpiersia, jest dość rzadko występującym nowotworem. Ponadto rozsiane zmiany meta, może dlatego R-CHOP podawana będzie co 14 dni. Nie rozumiem dlaczego lekarze do tej pory nie pobrali szpiku, to jest bardzo ważne badanie.
Badanie histopatologiczne, nie jest zbyt dokładne.
Histopatolog w opisie, pisze na początku - "Miejsce pobrania płuco lewe",
dalej - "materiał otrzymany opisano: wyc. z guza śródpiersia, płuca?",
dalej - "ogniskowo obecne w materiale fragmenty grasicy"
dalej -"W otrzymanym materiale brak widocznych struktur tkanki płucnej (niewielka część materiału na obwodzie mechanicznie zgnieciona"
Możliwe, że patolog dostał za mało materiału. Możliwe, że próbki zostały kiepsko, pobrane i opisane przez lekarza pobierającego. Pozgniatanie części pobranych bioptatów, również nie ułatwiło patologowi zadania.
Brakuje, określenia stopnia agresywności nowotworu. tzw. Ki-67. Panel badań immunohistochemicznych, powinien być bardziej rozszerzony.
Moim zdaniem, pobrane bioptaty powinno się wypożyczyć i dać do ponownego zbadania do dobrego zakładu patamorfologicznego. Ponieważ badanie histopatologiczne jest jednym z najważniejszych badań, na których oparte jest całe przyszłe leczenie. Dodatkowo ten brak pobrania szpiku.
Sporo tutaj jest, pytań i wątpliwości. Dlaczego Pan profesor i pozostali lekarze tego nie zauważyli???
Przydałaby się również, konsultacja u doświadczonego lekarza. Bo jak na razie, wygląda to niezbyt profesjonalnie.
Leczenie chłoniaków, a szczególnie pierwotnego chłoniaka śródpiersia, powinno być prowadzone w doświadczonym, referencyjnym ośrodku. Tym bardziej, że być może będzie potrzeba zastosowania w dalszym leczeniu, radioterapii i wykonania przeszczepu komórek macierzystych.
Leczenie nowotworów, maścią i masażem, bez wykonania żadnych badań. To już słynny i zarazem, bardzo smutny standard części lekarzy rodzinnych i nie tylko.
[ Dodano: 2015-09-04, 13:04 ]
Muszę sprostować swoje wcześniejsze posty, siostra Eleny choruje na Primary mediastinal large B-cell lympfoma. Czyli jest chłoniak PMBCL pierwotny śródpiersia a nie DLBCL jak wcześniej pisałem.
Przepraszam za pomyłkę.
Marko, niestety, ma rację. Po pierwsze, każdy pacjent z chłoniakiem musi mieć wykonaną trepanobiopsję. Tym bardziej w sytuacji, gdy w PET CT jest obraz zajęcia kości. Jest to badanie standardowe w tej sytuacji. Dziwne, że go nie wykonano. Ponadto, tak jak Marko zauważył, czytając opis badania histpat ma się wrażenie, że patomorfolog nie wie, co opisuje. Brak Ki-67. Leczenie - obecnie wiadomo, że R-CHOP podawany co 21 dni ( normalnie) jest niezbyt skuteczny w PMBCL. Obecnie jest jednak za mało badań, w których dobrze udokumentowano by jakiś odpowiedni schemat chemioterapii. Zachęcające są wyniki z badań takiego hematologa Dunlevaya z protokołem DA-EPOCHR. Część ośrodków już go stosuje (np. Katowice). Część leczy chemioterapią GMALL (np. Wawa). Część eskalowanym R-CHOP. Niemniej nie jest to w mojej ocenie najoptymalniejszy wybór. Dodatkowo, sprawę komplikuje fakt, że brak ew. całkowitej remisji ( stanu " niewykrywania " chloniaka ) powoduje praktycznie brak możliwości wyleczenia. Mówienie, że jeśli pierwsza linia leczenia nie pomoże, to będziemy mieli możliwość kolejnych skutecznych prób (jak w DLBCL czy HD),to jest nieco obiecywanie gruszek na wierzbie i śliwek na sośnie. Wybraliście niezbyt doświadczony ośrodek (który znam z autopsji) i trudno oczekiwać fachowej opieki na najlepszym poziomie. ...
Chciałbym wyjaśnić, że wcale mnie nie cieszy w tym przypadku, moja racja. Zauważyłem tylko w opisie z badania histopatologicznego, pewne braki i dość istotne nieścisłości. Co stawia pod znakiem zapytania wiarygodność całego badania. Ponadto zastanawiający jest, brak reakcji lekarzy z tego ośrodka, na powyższe nieścisłości oraz nie zlecenie trepanobiopsji.
Dodatkowo nasz bardzo dobry ekspert w onkologii MisiekW zauważył, że leczenie według schematu R-CHOP, nie jest najlepsze przy tym typie chłoniaka.
To wszystko już wystarczy, aby zapaliła się czerwona ostrzegawcza lampka. Ten ośrodek, nie jest najlepszym wyborem i lepiej stamtąd szybko uciekać. Tutaj nie ma żartów oraz miejsca na eksperymenty, bo jakoś tam będzie. Leczenie powinien prowadzić ośrodek, mający doświadczenie w leczeniu takich nowotworów. Myślę, że MisiekW, podpowie jaki ośrodek byłby najlepszy.
Proponuję jak najszybszą, zmianę ośrodka leczącego.
Ja rowniez po leczeniu chloniaka DLBCL, 14 lat temu.
Gwoli scislosci:
w chloniakach nie mowi sie o przerzutach (czy zmianach meta), poniewaz ta choroba z reguly rozwija sie w kilku miejscach, a wiec z natury jest ona wieloogniskowa.
Rzeczywiscie, stan jest zaawansowany, ale pamietaj, ze w chloniakach wyleczenie jest mozliwe nawet w IV stopniu - u mnie rowniez byl ten stopien i jestem juz 14 lat po.
Zajecie szpiku w chloniakach zdarza sie niestety rowniez.
Siostra jest leczona schematem R-CHOP - to standard.
Podawanie czynniku wzrostu (neupogen?) w trakcie chemioterapii zdarza sie bardzo czesto - pobudza wzrost bialych krwinek (a wiec odpornosc, ktora jest bardzo niska w trakcie chemii).
r-Chop w Polsce jest standardem w leczeniu PMBCL w Polsce, na chwile obecna chyba tylko 2osrodki podają EPOCH-R (Katowice i Szczecin), Wawa leczy GMALL, pozostali r-chop 21 lub 14. EPOCH-R ma fantastyczną skuteczności, ale niestety podaje sie go przez 96 godzin nonstop (hospitalizacja pacjenta), a r-chop dajesz ambulatoryjnie - wiec NFZ bedzie bardzo stawiać na r-chop. Straszne, ale takie są realia polskiej służby zdrowia.
Niemniej jednak tu już nie chodzi o standardy - których praktycznie brak, każdy ośrodek leczy jak chcei niech leczy. Chodzi po pierwsze o jakość badania histpat, po drugie - brak trepanobiopsji, po trzecie - dostępność ew. autotransplantacji. Niestety, czasami koniecznej.
Ja mam PMBCL i byłem leczony DA-EPOCH i wcale nie były to Katowice. Chemioterapia to nie jest jakieś kosmiczne leczenie. Jeśli ordynator się zgodzi i ma doświadczonych lekarzy to może podać taka chemie praktycznie wszędzie. Więc to nie kwestia ośrodka tylko ograniczenia umysłowego często starych szefów przywiązanych do pewnych schematów. Podać CHOPA jest najprościej.
Ale nie o to chodzi.
Problem jest taki, że powinien być wybrany najlepiej wyposażony ośrodek nie ze względu na rodzaj chemii tylko dużego ryzyka rozpadu guza w tym przypadku, cały czas jest jeszcze zwiększone ryzyko żylnej choroby zatorowo-zakrzepowej z powodu połogu.
W Polsce NIE ma standardu leczenia PMBCL dlatego jest taka wolna amerykanka.
Dopuszczalne są 3 schematy:
R-CHOP najlepiej eskalacje co 14 dni.
DA-EPOCH
GMALL -- tutaj rzeczywiście Warszawa bo inne ośrodki boją się tej chemii ze względu na dużą toksyczność.
Brak jest ewidentnych dowodów, że GMALL jest lepsza od DA-EPOCH a toksyczność o wiele większa. Natomiast wstępne badania pokazują jednak trochę większą skuteczność w/w nad CHOPem w PMBCL.
Brak biopsji szpiku to jakaś całkowita porażka. Fakt PET sugeruje zajęcie...ale większość ośrodków zachodnich od zajęcia szpiku w trepanobiopsji warunkuje się podanie metotreksatu we wlewkach dokanałowych w celu profilaktyki CUN.
P.S. Jeśli będę przydatny w celu przekazania jakiś doświadczeń z PMBCL to można do mnie spokojnie pisać na skrzynkę. Sprawa jest świeża. Jestem dopiero miesiąc po radioterapii.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
