W ostatnim tygodniu wiele się działo.
Tomograf jamy brzusznej, klatki piersiowej, głowy i szyi nie wykazał żadnych nacieków.
Zrezygnowano z pobierania płynu mózgowo-rdzeniowego. Wstępne wyniki szpiku też nie wykazały nacieków. Ostateczne za 5 tygodni.
Mama jest po pierwszym wlewie w schemacie R-CHOP. W sumie ma mieć cztery cykle zakończone badaniem PET.
Dzisiaj przed wypisem lekarka powiedziała jej, że jak wszystko pójdzie według planu, to będzie zakwalifikowana do autoprzeszczepu.
Mama miała szereg badań dodatkowych w związku z planami podania chemioterapii. W ogóle mama bardzo jest zadowolona z pobytu na tym oddziale. Widocznie oddział oddziałowi nie równy (tata na onkologii był diagnozowany 9 tygodni - mama teraz tydzień). Każdy lek z nią omówili, każdy składnik z R-CHOP. Wytłumaczyli, jakie ma mieć działanie.
Kolejne wlewy ma mieć ambulatoryjnie, a jeśli będą jakieś powikłania, to na oddziale z dokładnymi badaniami.
W międzyczasie poszłam w Poznaniu do hematologa, aby dowiedzieć się, jakie są standardy leczenia, jakie mamy opcje, jak ewentualnie dostać się na badania kliniczne.
Lekarz potwierdził mi ten schemat R-CHOP, ale powiedział, że autoprzeszczep w pierwszej linii leczenia nie zawsze się proponuje. Pokazał mi, gdzie i jak zgłosić się na badania kliniczne (na całym świecie!).
Pytałam go też o wspomaganie mamy dietą. Powiedział, że dieta "wątrobowa", żeby nie obciążać bardziej wątroby. Zresztą mama miała dwugodzinne spotkanie z dietetyczką na oddziale, gdzie też dużo się dowiedziała.
Plan wlewów jest rozpisany co 21 dni. Pozostaje nam czekać i obserwować.
Jak zobaczę wypis, to może coś jeszcze dodam do "raportu". Tymczasem dziękuję za uwagę i cenne informacje.
Mama jest po trzecim cyklu chemii. W trakcie drugiego zaskoczyła nas zmiana schematu na R-DHAP. Nie wiem, czy to standard. W planach jest tak, że R-CHOP w cyklach nieparzystych, R-DHAP w parzystych. Uzasadnienie lakarza prowadzącego: aby zwiększyć szanse na wyleczenie.
Po czwartym cyklu planowany jest PET i decyzja o kontynuacji lub nie chemioterapii.
Z zaleceń zastanawia mnie stwierdzenie, żeby unikać surowych warzyw i owoców. Prosiłam mamę, żeby zapytała, dlaczego, ale zawsze jest tyle do omówienia z lekarzem, że mama zapomina. Ktoś się z tym spotkał? Rozumiem unikania pokarmów zawierających kultury bakterii, ale warzywa i owoce? Hmm.
Generalnie mama czuje się bardzo dobrze. W drugim tygodniu po pierwszej chemii miała kilka ciężkich dni, ale domyślam się, że to normalna reakcja organizmu. Teraz zaczyna drugi tydzień po trzecim wlewie i spodziewamy się również obniżenia samopoczucia.
Dodaję epikryzę z ostatniego wypisu. Jeśli ktoś coś zauważy, na co zwrócić uwagę, proszę o komentarz.
Tydzień temu Mama miała zrobione, planowane wcześniej badanie PET. Dzisiaj odebraliśmy, jutro lekarz Mamie zinterpretuje. Jesteśmy trochę skołowani, ale trzymam się zapisu we wniosku, że wynik badania ujemny. Mam nadzieję, że to nie pomyłka, skoro wcześniej są wymienione "wychwyty". Jak to czytać?
Lekarka prowadząca Mamę odniosła się tylko do wniosku, czyli wyniku ujemnego. Skomentowała to tak, że bardzo dobry wynik, który oznacza, że terapia działa i trzeba ją kontynuować. Mama kiepsko znosi już kolejne wlewy. Kiepsko fizycznie i ostatnio bardzo psychicznie. Po szóstym wlewie zemdlała dwa razy w szpitalu. Okazało się, że niski potas. Przetrzymali ją przez Święta. W poniedziałek okazało się, że jest infekcja. Dostaje antybiotyk. Na to doszła małopłytkowości i niska hemoglobina. Przetaczali jej krew.
Generalnie Mama jest zadowolona z opieki. Dwa razy dziennie pobierają krew do badań. No i nie wypuszczają, jak coś jest nie tak. W największym kryzysie mówiła, że nie podda się dwóm ostatnim wlewom, że ma dosyć. I przeszczepu też nie chce, bo się boi izolacji na miesiąc w Katowicach. Teraz trochę złagodniała, ale mam problem, żeby ją wspierać w najgorszych momentach. I stąd moja prośba. Będę szukać na forum, ale jeśli ktoś ma "pod ręką" linki do wartościowych porad/dyskusji o tym właśnie, jak i co mówić lub kiedy nie mówić. Za nami ciężka i nieudana terapia mojego Taty i trochę ograniczone zaufanie do lekarzy. A ja nadal chcę ufać, że ta terapia jest właściwa.
Będę także wdzięczna za przekierowania do informacji o autoprzeszczepie. Mama twierdzi, że może jej nie zakwalifikują, bo nowotwór jest w niskim stadium. Z tego co wyczytałam, to autoprzeszczep jest najskuteczniejszą ze znanych metod w walce z chłoniakiem, więc trochę nie rozumiem, dlaczego ze względu na stadium mieliby z tego rezygnować.
Pacjent, który ze względów zdrowotnych (brak chorób współistniejących) może być poddany autoprzeszczepieniu, powinien być do niego kwalifikowany. Jest to podstawa terapii w chłoniaku z komórek płaszcza. Po auto powinno być podane leczenie podtrzymujące MabTherą.
Dziękuję za odpowiedzi. Wczoraj jeszcze przeczytałam kilkanaście wątków z tematem autoprzeszczepu, ale w żadnym nie znalazłam odpowiedzi na moje pytanie. Szukam dalej.
Czy niskie stadium zaawansowania choroby może dyskwalifikować z autoprzeszczepu? Zazwyczaj opisywane tu historie dotyczą stadium III/IV, więc nie ma tam takich wątpliwości. Ja już Mamie też trochę tej wiedzy z forum "sprzedałam", że często pacjenci wybierają autoprzeszczep, bo jest szansa na dłuższy okres remisji, co odwleka podanie kolejnej chemii. Mama jest otwarta na takie argumenty.
Update a propos Mamy. Po konsultacji z lekarzem z Katowic, który stwierdził, że skoro wynik PET taki dobry, to nie ma sensu podawać pozostałych cykli chemioterapii, lekarka prowadząca Mamę zrezygnowała z ich podania (Mama ucieszona). Na 9 maja Mama ma wyznaczoną wizytę w Katowicach, gdzie postanowią, czy Mama się kwalifikuje.
dobi, w tym poście pisałam o leczeniu MCL z zaleceń Polskiej Unii Onkologii.
Kwalifikując chorego do autoprzeszczepu przede wszystkim będzie brane pod uwagę ogólny stan zdrowia pacjenta oraz jego wiek.
W leczeniu MCL auto-HCT w CR-1 uznano powszechnie za postępowanie z wyboru. U chorych, których wiek i stan biologiczny na to pozwalają, stosuje się — po osiągnięciu zadowalającej odpowiedzi na leczenie indukcyjne (CR lub PR) — konsolidację w postaci leczenia mieloablacyjnego i autotransplantacji komórek krwiotwórczych (auto-HCT, hematopoietic cell transplantation). https://journals.viamedica.pl/oncology_in_clinical_practice/article/viewFile/9330/7950
Niskie stadium zaawansowania nie będzie powodem do dyskwalifikacji do autoprzeszczepu.
Pozdrawiam
PS. auto-HCT - autoprzeszczep
CR-1 - całkowita remisja
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dziękuję. Teraz myślę, że kiepsko postawiłam pytanie. A po głowie mi chodzi to, czy przewidywana długość życia po autoprzeszczepie i bez autoprzeszczepu jest podobna, czy znacząco się różni u osób z chłoniakiem MCL w niskim stadium. Nie wiem, czy ktokolwiek to kiedyś badał?
Cytat:
W leczeniu MCL auto-HCT w CR-1 uznano powszechnie za postępowanie z wyboru.
Teraz czytając ten artykuł prof. Jurczaka znowu, trochę więcej rozumiem. Jeśli "z wyboru", to kto dokonuje tego wyboru? Rozumiem, że pacjent?
Cytat:
Ile cykli było podanych?
6 cykli, czyli 3 x R-CHOP i 3 x R-DHAP. Ja osobiście mam wątpliwości, wiedząc to co wiem, czyli że najlepiej podać maksymalnie możliwą dawkę leków w pierwszej linii leczenia, bo to jest szansa na dłuższy czas remisji. Mówiłam to Mamie, ale rozumiem też jej entuzjazm. Skoro komórek nowotworowych nie ma (czyt. PET nie wykazuje), to po co się zmagać z kolejnymi wlewami, które Mama znosi coraz gorzej. Nie wiem, co mogę jeszcze zrobić, żeby mieć lepszy obraz tej sytuacji.
Postępowanie z wyboru oznacza, że jest to metoda rekomendowana i preferowana w danej sytuacji. Czyli najlepsza dla chorego. Oczywiście, pacjent ma prawo nie wyrazić zgody. 6 cykli jest standardem, nie ma potrzeby więcej.
dobi, cała publikacja dot. wyników badania randomizowanego
grupy EMCLN, o której pisze dr Jurczyk w swojej
http://www.bloodjournal.o...so-checked=true
Są tam szczegółowe wypisane wyniki.
Grupę ryzyka określa się na podstawie wieku, stanu sprawności, LDH i WBC - info na stronie 5 http://onkologia.zaleceni...om_plaszcza.pdf
na tej stronie również jest podany odnośnik do kalkulatora do obliczenia wskaźnika "grupy ryzyka" można skorzystać (ale to jest stosunkowo prosta matematyka )
Na kwalifikację możesz iść razem z Mamą i możecie zadać wszystkie nurtujące Was pytania. Przygotujcie sobie listę pytań, warto taką mieć na tej rozmowie.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
