Niestety u mojego Taty (lat 65) rozpoznano chłoniaka - wszystkie badania robione do tej pory załączę w formie zdjęć. Z Centrum onkologi w Kielcach wysłali Tate do Warszawy- i tam ponownie robili badanie wycinka. Być może jutro będą wyniki.
W każdym razie, chciałabym prosić o interpretacje tego co już mamy, bo nikt nam nic konkretnego nie mówi. Nie możemy żyć w takiej nieświadomości:
-czy to jest groźny rodzaj nowotworu? na czym on polega?
-jakie tata ma szanse na wyleczenie?
-Jeżeli nie da się wyleczyć to ile lat wspólnych jeszcze nam zostało?
- O co chodzi z tymi wynikami PET/CT - czy oznacza to że tata ma przerzuty we wszystkich wymienionych obszarach?
Bardzo proszę o pomoc. Przepraszam za jakość zdjęć, ale mogłam je zrobić tylko telefonem.
Dzień dobry,
u Pani Taty mamy do czynienia z tzw. chłoniakiem z komórek płaszcza (MCL), który wywodzi się z dojrzałych limfocytów B (limfocyty B odpowiadają, najogólniej rzecz biorąc, za produkcję przeciwciał wymierzonych w różne niechciane przez nasz organizm rzeczy, np. bakterie albo wirusy). Podstawową jakby jednostką, która odpowiada za odporność w naszych węzłach chłonnych, są grudki chłonne, które otacza płaszcz i to z limfocytów płaszcza właśnie wywodzi się ten chłoniak, który jest na pograniczu chłoniaków indolentnych (czyli o powolnym przebiegu) i chłoniaków agresywnych. Początkowo jest dość dobra odpowiedź na chemię, ale potem okresy remisji (czyli takie bez cech choroby) są znacznie krótsze niż w innych chłoniakach i znacznie gorzej reagują na kolejne próby leczenia - stąd rokowanie jest, niestety, generalnie niepomyślne i ten typ chłoniaka uważa się za nieuleczalny.
Niestety, mamy tutaj chorobę zaawansowaną (zmiany obecne są w w. chłonnych klatki piersiowej, szyi, jamy brzusznej i miednicy) i naciekanie tkanki podskórnej w badaniu PET. Ze względu na naciekanie oczodołów (bliskość ośrodkowego układu nerwowego) konieczna pewnie będzie punkcja lędźwiowa i biopsja szpiku - są cechy niedokrwistości z odnową (podniesione retikulocyty), małopłytkowość (za mało płytek krwi, odpowiadających za krzepnięcie) i leukopenia (za mało białych).
U pacjentów powyżej 65 rż. stosowana jest immunochemioterapia R-CHOP (o ile nie ma przeciwwskazań np. kardiologicznych - stosowana jest tutaj doksorubicyna, która uszkadza serce, i nie można jej stosować u pacjentów obciążonych kardiologicznie) lub schemat B-R (rytuksymab + bendamustyna), u chorych obciążonych innymi schorzeniami. Uwzględniając stan ogólny Taty, wyniki i wszystko inne, lekarz zapewne wybierze odpowiednią opcję leczenia.
jest sporo informacji w internecie o chloniakach. Wystarczy pogooglac. Naprawde, tego jest tak duzo, ze nie starczyloby miejsca na forum. Dlaczego nie szukalas?
-czy to jest groźny rodzaj nowotworu? na czym on polega?
Kazdy nowotwor zlosliwy jest grozny, o ile nieleczony. Nie mozna mowic, ze ten jest mniej grozny od drugiego. Mozna mowic o lepszych lub gorszych rokowaniach.
W chloniakach wazne jest dokladne okreslenie typu chloniaka: czy z grupy o wiekszej / mniej zlosliwosci. Dlaczego? Bo paradoksalnie te z grupy o wiekszej zlosliwosci daja sie leczyc chemio i radioterapia i dajace szanse na wyleczenie, nawet w najwyzszym stopniu zaawansowania.
U twojego ojca rozpoznano chloniaka z komorek plaszcza - to troche inny typ chloniaka. Chloniaki o mniej zlosliwosci moga sie rozwijac latami, nie dajac zadnych objawow.
Cytat:
Jeżeli nie da się wyleczyć to ile lat wspólnych jeszcze nam zostało?
Nikt na to pytanie nie odpowie. U was wcale nie musi byc zle - chloniaki indolentne (a wiec te z grupy o mniejszej zlosliwosci) daja sie leczyc chemioterapia, ale w tych przypadkach sa okresy remisji (a wiec bez objawow choroby) i okresy, kiedy chloniak atakuje (wtedy sie leczy chemia). To tak najogolniej.
Cytat:
O co chodzi z tymi wynikami PET/CT - czy oznacza to że tata ma przerzuty we wszystkich wymienionych obszarach?
Nie. W chloniakach nie mowi sie o przerzutach, poniewaz ta choroba z natury jest uogolniona, a wiec pojawia sie w kilku czesciach ciala: wezly chlonne, czasem narzady j. brzusznej, pluca itd. Nie mozna mowic o przerzutach, a jedynie o uogolnieniu choroby.
Dodam jeszcze, zebys sie nie zalamywal. Takze ty i twoja rodzina. Chloniaki to nowotwory zlosliwe, niemniej dajace sie leczyc - to juz bardzo duzo. Wielu chorych nie ma nawet i tego.
Na pewno potrzeba czasu, aby sie z tym oswoic, ale jak juz ten pierwszy szok minie, bierzesz wszystko na klate i walczycie.
Wiem, ze w internecie jest duzo infrmacji o chloniaku. Jednak majac badania przed soba chcialam wiedziec czy jest bardzo zle czy zle. A nie potrafie ich sama zinterpretowac.
Dziekuje za link do IHiT.
[ Dodano: 2014-07-14, 13:23 ]
MisiekW bardzo Ci dziekuje za odpowiedz.
Trafilam na metode leczenia cjloniaka sokiem Noni, czy wierzycie w takie cos?
Bardzo długo to wszystko trwa, ale dzięki temu ja pogodziłam się z chorobą taty.
Wczoraj miał robiona trepanobiopsje, biopsje guza na ramieniu, TK całego ciała chyba i badania krwi. Dziś około 11 dowiemy się kiedy zaczyna chemie. Wstępny termin 8.08 czyli za tydzień.
Po wczorajszych badaniach krwi lekarz powiedział że jest wyniki są lepsze, bo m.in. płytek krwi ma teraz tata 104 a miał 72.
Wstępny obraz leczenia ma wyglądać tak, ze tata dostanie chemię a potem będą mu robić przeszczep komórkami macierzystymi. Może jeszcze się coś odmieni, zobaczymy.
No i bardzo dobrze, zastosowanie chemioterapii indukującej, a potem autoSCT (czyli przeszczepu komórek macierzystych pobranych od Taty w tzw. mobilizacji) daje najdłuższe czasy przeżycia wolne od choroby
Trzymamy kciuki.
A czy jest jakiś poradnik czy coś takiego co mogłabym wydrukować dla mamy żeby trochę wtajemniczyla się w skutki uboczne chemioterapii, zasady postępowania z chorym, i np. czy po chemioterapii można się spotykać z chorym czy należy jakieś środki ostrożności zachować. Bo w internecie są informacje tylko takie porozrzucane, i trochę chaotyczne.
Tutaj jest generalnie polecany już kiedyś na forum poradnik dla chorych na chłoniaki i ich bliskich, całkiem fajny. Z tyłu są przydatne informacje na temat wszystkich najczęstszych problemów po chemioterapii. Warto też pobuszować na forum, da się tu wiele znaleźć.
Nie wiem, według jakiego schematu Tato będzie dostawał chemioterapię - zwykle jest tak, że trafia się do szpitala na kilka dni, robione są badania, podawana jest chemia i pacjent jest wypisywany do domu. No chyba że lekarz uważa, że są jakieś powikłania, czasem przyplątuje się jakaś infekcja czy na tyle jest spadek neutrofili (odpowiadających za niszczenie drobnoustrojów), że pacjent ląduje w izolatce. Natomiast, jeśli dojdzie do przeszczepu, to w okresie kondycjonowania (czyli takiej superchemii mającej wybić wszystko, co złe) i samego przeszczepu jest się w izolacji. Po przeszczepie, jak wszystko będzie dobrze, około 14 dnia pacjent zaczyna odbijać już dobrymi białymi krwinkami. Więc taka izolacja, jak wszystko jest bez powikłań, trwa ponad miesiąc przy autoSCT.
Generalnie należy nie przebywać w dużych skupiskach ludzi, jakieś wielkie wizyty rodzinne są niewskazane. Ale z chorym widywać się można i nawet należy. Wszystko to wynika z faktu obniżonej odporności. Dbanie o higienę, także jamy ustnej (częste mycie zębów, płukanie), generalnie unikanie produkty mleczne niepasteryzowane są niewskazane. Jak Tato będzie w domu, niech po prostu je to, na co ma ochotę (nie należy unikać mięsa, bo to białko).
W razie wątpliwości zawsze możesz zapytać. Ci, którzy przez to przeszli, na pewno coś jeszcze dodadzą, bo są ode mnie bardziej doświadczeni...
Jutro będę w domu to porobie zdjęcia ostatnich badan, no i dowie, m sie jaki schemat leczenia ma być. Będę musiała udać się z tatą do lekarza, bo moja mamaboi się pytac, i wiele informacji pozostaje nieznanych.
[ Dodano: 2014-08-01, 13:01 ]
Bardzo się ciesze że jest to forum, to tak jak zwierzanie się bardziej doświadczonemu przyjacielowi. Dziękuje za odpowiedzi, i będę na bieżąco pisać co u taty.
[ Dodano: 2014-08-01, 13:04 ]
Aaa bo zapomniałam, żeby było śmieszniej i bardziej nerwowo u nas w rodzinie, to jestem po usg piersi i mam guza. Po 14.08 będą wyniki biopsji, a wiec ściskajcie kciuki za mojego tatę, ale troszeczkę i za mnie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
