[Litania]

Witajcie,

Nie jestem tu nowa - dotychczas był i jest wątek mojej mamy (Chemioterapia paliatywna - rak jajnika IV), ale byłam dziś na USG i postanowiłam założyć własny:(

Od około pół roku pobolewała mnie lewa pachwina. Bolą też mnie plecy w odcinku lędźwiowym.

W listopadzie/grudniu zrobiłam sobie badania z krwi. Ca-125 56,4 (norma do 35), Ca-15-3 25,5 (norma do 25) CEA 3,8 (norma do 3,4). Nieco podwyższone czerwone krwinki - 5,08 i hematokryt 44,5. W styczniu onkolog mojej mamy powiedział, że jak nie ma guza, to przy takich wynikach nie ma się czym martwić, że trzeba zrobić USG lub CT.

W zeszłym tygodniu odebrałam nowe wyniki: Ca-125 - marker spadł do 49 oraz HE-4 które jest w normie. Test ROMA podaje niskie ryzyko raka jajnika. (Ca-15-3 i CEA już nie robiłam)
Dziś byłam na USG. Wszystko inne w normie ale:

(...) Z części zachowanego jajnika prawego o wymiarach 28x23 mm wychodzi torbielowato-lita zmiana wyglądająca jak Teratoma średnicy do 3,5 cm

Dodam, że 1,5 roku temu byłam na usg, było wszystko ok. Ja się regularnie badam. Z powodu choroby mamy w tym roku zamiast na jesieni przebadałam się teraz.

Spytałam lekarza czy możliwe, że ta zmiana już wtedy była - powiedział, że raczej tak, bo rosną wolno, ale że można było to pomylić np: z pętlą jelit. Nie ważne.

Guz jest do usunięcia. Moja mama też miała rozpoznany guz - ok 20 lat temu, tylko ona nie chciała go usunąć. Ale na tym samym jajniku, tylko ona miała otorebkowany z płynem i zwapnieniem w środku. Teraz ma rozsiany proces nowotworowy.

Mimo że sobota to już wykonałam kilka telefonów. Mam taki plan:

- umówić się do poleconego ginekologa, który operuje na chirurgii ginekologicznej i chirurgii onkologicznej (zrobić cytologię, omówić operację, zapytać czy robić badania genetyczne na mutacje)
- zrobić usg jamy brzusznej
- zrobić usg piersi

Ginekolog powiedział, że jajnik jest częściowo zachowany, można go próbować uratować. Nie mam dzieci. Mam 34 lata. Ale:

- może pozbyć się tego jajnika? Jak okaże się że to potworniak złośliwy, to próba usuwania samego guza z marginesem może chyba dać rozsiew?

- jeśli byłaby możliwa operacja laparoskopowa guza o średnicy 3,5 cm (który może jeszcze urosnąć) to chyba gdyby okazał się złośliwy to i tak lepiej zrobić operację z rozcięciem powłok brzucha?

- jeśli na usg 1,5 roku temu nie było guza to może go nie było? Czytałam, że potworniaki niezłośliwe rosną powoli a te złośliwe szybko.

Chciałabym się przygotować na rozmowę z tym ginekologiem, bo do niego chcę iść się zoperować. Będę wdzięczna za wszelkie sugestie i pomysły.

Dziś szok. Zwłaszcza w kontekście choroby mojej mamy:(

Pozdrawiam,
L.

[gaba]

Niestety ja mam złe doświadczenia jeżeli chodzi o chirurgów ginekologów - nic ich nie obchodzą badania i wyniki. Mają nową cudowną zabawkę: laparoskop, wierzą (albo tylko udają) że to zupełnie pozbawione skutków ubocznych i dla każdej pacjentki mają tylko 1 propozycję: laparoskopia zwiadowcza i usuwamy co zobaczymy - może jakieś intra jeżeli trzeba. Jesteś teraz w szoku, a z tym chirurgiem musisz rozmawiać bardzo delikatnie, jakoś tak że nie jesteś w 100% pewna co do konieczności operacji, czy nie można jakoś się upewnić co to jest itp. Pamiętaj że mój pierwszy moją decyzję o nieoperowaniu skwitował okrzykiem "to niech Pani tu nie wraca".

Moje zdanie znasz: trzeba wiedzieć co leczyć, a jak na razie to masz coś co można pomylić z pętlami jelitowymi i co wygląda jak potworniak. Nie wiem czy ktoś da Ci skierowanie na PET (20 lat temu nie było takiej możliwości) albo chociaż na rezonans. USG jamy brzusznej to ewentualnie wykryje tylko zmiany w wątrobie i bardzo duże zmiany gdzie indziej, szkoda forsy. Jedyna rada jaką mogę dać to: nie wierz Sobie że w trakcie rozmowy z lekarzem poradzisz Sobie bez wcześniejszego przygotowania, oni w cudowny sposób potrafią zwekslować rozmowę na inne tory. Spisz sobie co chcesz osiągnąć, wyryj to na pamięć i trzymaj się tego. Powodzenia

No i pamiętaj że Ca125 rośnie przy zmianach zapalnych w otrzewnej.

[Litania]

Gaba!

Ja wolę się upewnić co to jest jak już mi to wytną:( Poważnie planuję pozbycie się jajnika z tym guzem. Nie chcę biopsji, nie chcę laparoskopii. Boję się, że to może być złośliwe i rozsiać się przy tej okazji:(

Jutro poszukam tego ginekologa - chirurga. Ma dobre opinie. Jeśli ktoś o nim słyszał, chętnie poczytam co ma do powiedzenia na ten temat - to dr Bartosz Kulig z ICZMP w Łodzi. Poza tym doczytałam, że kończy specjalizację z chirurgii onkologicznej. Postaram się do niego jak najszybciej umówić.

We wtorek idę z mamą na pobranie, będę wyznaczała wizytę mamie u onkologa. Może uda mi się zapytać jej onkolog, czy mogę otworzyć na to DILO (czytałam, że przy podejrzeniu nowotworu lekarz POZ powinien otworzyć) i czy to ma sens. A jeśli nie DILO to co mam zrobić (jakie badania najwięcej wniosą)?

Może rzeczywiście nie ma sensu to usg j. brzusznej. Ale tak czy siak szykuję się na operację:(

A o pomyleniu tego z pętlą jelit lekarz wspominał w kontekście tego dlaczego ewentualnie mogło to zostać niewykryte podczas USG 1,5 roku temu. Jest guz. Sama widziałam na monitorze:( Obok była pętla jelit ale guz wychodzący z jajnika był dobrze widoczny.

Pozdrawiam,
L.

[Martyś]

Cześć
Ja z podobnym problemem właśnie rozmawiałam z szefem tej kliniki Prof. Szyłło.
Powtarzam badania markerów i podejmujemy dezyzję o usuwaniu.

Bartosz Kulig jest z tego samego odziały.
Dobre opinie mają również Tomasz Stetkiewicz i Marek Nowak z tego udziału.

Wątpię żeby przy takiej wielkości guza chcieli Ci to usunąć inaczej niż laparoskopowo.
Ewentualnie przy złym Roma zaproponują badanie śród-operacyjne, żeby zrobić konwersję zabiegu.

Daj znać po wizycie co i jak?

[Litania]

[ Dodano: 2019-03-04, 16:12 ]
Martyś,

Zlitował się jak mnie dziś zobaczył:) Już u niego byłam na wizycie. Koleżanka z pracy mnie rano zaprowadziła i pomogła pozałatwiać wszystko. O mamę też walczyłam ale o siebie człowiek już tak nie umie:( Chciałam tylko zapytać, czy przyjmuje gdzieś prywatnie abym mogła się z nim spotkać zanim dostanę miesiączkę a to dosłownie za 3-4dni.

Pobrał cytologię (szyjka wygląda wg niego b. ładnie). Zebrał wywiad. Miałam przy sobie aktualną ROMĘ (jest w normie - 6,5).

Za niecałe 2 tyg. teoretycznie kładę się do szpitala.

Tylko cały problem jest w tym, że tak jak pisała gaba - nie wiesz co do końca Ci jest a możesz wyjść wypatroszona w całości.

Masz rację, mówił, że laparoskopowo wyłuszczą guz, następnie ocena śród-operacyjna. Jak podejrzenie nowotworu złośliwego - wytną mi wszystko (!).

Spytał czy rodziłam, czy chcę mieć dzieci. Omówiłam temat z mężem - zdrowie najważniejsze. Ale wolałabym nie przejść menopauzy w tym wieku:((( Bez macicy nawet in vitro odpada:(

Jutro spróbuję wypytać onkolog mamy czy u nich w Koperniku też tak samo czy jest szansa wyciąć od razu cały jajnik. No i czy mogę zrobić jakieś badanie, które cokolwiek by wniosło. Jak nie zrobią mi tego w ICZMP, to zrobię prywatnie. Bez względu na cenę.

Ja boję się rozsiewu przy tej laparoskopii:( Jeśli to mogłoby być złośliwe.

A który lepszy? Prof Szyłło czy Kulig? Prof też operuje?

Pozdrawiam,
L.

[Martyś]

Szyłło, jest ponoć świetnym operatorem.
Tak twierdzą pracownicy szpitala.
1,5 roku temu robił mi histeroskopię z powodu polipa endometrium.
Ja jestem do niego zapisana na operacje na 25 marca, bo miesiączkę mam dopiero około 14 marca.
Byłam u niego prywatnie.

Moim zdaniem nie upieraj się na laparotomię i na wycięcie jajnika.
Ja mój jajnik chcę wyciąć, bo tylko na nim robią się torbiele i jeszcze ma jakieś zwapnienia od wielu lat.
Ale ja już dzieci nie planuję i bliżej mi do menopauzy niż dalej.
Zawsze robią badanie śród operacyjne co do którego Gaba nie ma dobrego zdania, bo zdarzają się wyniki fałszywie ujemne.
Jeśli lekarze nie będą mieli przesłanek, żeby jajnik Ci wyciąć i zrobić laparotomie, to tego nie zrobią.Bo to bardziej obciążająca operacja i jajników też tak szybko się nie chcą pozbywać.

[Litania]

Martyś,

rozmawiałam dziś z dr Czernek (wszystko co o niej piszą jest absolutną prawdą. Jest wyjątkowa i bardzo empatyczna. Skonsultowała mnie dzisiaj mimo, że nie musiała. Moja mama jest jej pacjentką - ja nie)

Potwierdziła moje obawy. Laparotomia może spowodować rozsiew. Choć oczywiście ryzyko jest tylko wtedy gdyby okazał się to nowotwór złośliwy. Mówiła też że ryzyko jest większe jeśli guz pęknie w trakcie operacji.

Co do oceny śród-operacyjnej no to nie jest to oczywiście metoda pewna, mówiła że na pewno wyniki każdego ośrodka są inne ale nie są to łatwo dostępne informacje.

Powiedziała, że oczywiście mogę zawsze porozmawiać z Prof Szyłło nt moich obaw i że wolałabym mieć laparotomie i ocenę histopatologiczną, dopiero po ocenie ewentualnie reoperować jeśli okazałby się to nowotwór złośliwy. Ale mówiła też, że standardy w różnych ośrodkach nie dość, że się zmieniają, to mogą być właśnie takie, że jest laparoskopia, ocena i dalsze decyzje przy jednej operacji.

Może masz rację, może nie ma się co upierać. Ale sama już nie wiem.

Jutro idę prywatnie do dr Kuliga. Sama nie wiem, czy wolałabym aby operował mnie dr Kulig czy dr Szyłło - zakładając, że mogłabym dokonać tego wyboru.

No i mam plan dowiedzieć się jeszcze o najbystrzejszego patologa w ICZMP. I czy będzie wtedy kiedy miałabym mieć operację.

Nie mam więcej pomysłów. A znasz kogoś kogo operował dr Kulig (ja znam i niby też ok)?

Pozdrawiam,
L.

[ Dodano: 2019-03-05, 11:39 ]
Przepraszam - miałam na myśli że dr Czernek uważa, że laparoskopia a nie laparotomia wiąże się z większym ryzykiem rozsiewu.

[ Dodano: 2019-03-05, 11:44 ]
No i dodatkowe badania jej zdaniem na tym etapie niewiele wniosą. PET, poza tym, że będzie świecił tam gdzie jest guz nie zróżnicuje go i tak. Na mutacje nie dość, że trzeba długo czekać to i tak nie przesądzą o tym czy jest to guz złośliwy. Biopsji ja i tak nie chcę, więc nawet jej nie rozważam.

[Martyś]

Litania
Widzę, ze masz więcej "pomysłów" ode mnie.
A myślałam,że to tylko ja świruję.
"Najbystrzejszych" patologów szukałam przy wycinaniu znamion barwnikowych.
W szpitalu chyba nie chcę ich nawet znać, bo nie jestem w stanie zmienić im grafiku pod moją operację.

U Ciebie nic nie wskazuje na zamianę złośliwą, więc skąd ta panika?
Rozumiem chorobę mamy, ale naprawdę tak nie można.
Potem okaże się,że zmiana była łagodna, a problemy się zaczną po zbyt rozległej operacji.

Wybrałaś Kuliga, idź do niego i na spokojnie porozmawiaj.
Nie ma już co zmieniać.
Wiadomo,że często jest tak, że jak się komu uda.
To są u nich rutynowe operacje, więc spokojnie.

[Litania]

Martyś,

zaskoczę Cię, ale dziś w pracy dotarło do mnie, że trochę za bardzo się tym martwię.

Mam niskie markery. To podejrzenie potworniaka. Często nie są złośliwe.

Ale myślę, że to reakcja stresowa. Mama na pewno się do tego przyczyniła. No i sam dr Kulig. Mówiąc, że może zakończyć się to operacją radykalną.

Jutro porozmawiam z nim, czy np: nie można wyłuszczyć guza i zakończyć na tym aby ze względu np: na wiek i to, że nie mam dzieci nie robić operacji radykalnej bez 100% pewności, że to nowotwór złośliwy. Zobaczę co powie.

Poza tym myślę, że za dużo się przy okazji mamy naoglądałam na onkologii. I pewnie dlatego taki stres. Nie mówiąc o tym, że słabo ostatnio sypiam. Masz absolutną rację. Muszę trochę wyluzować. Dziś to do mnie dotarło.


Pozdrawiam:)
L.

[Martyś]

Litania, ja się nie naoglądałam, a też świruję i szukam problemów na siłę.
Przeczytałam już prawie wszystko co się da na ten temat i wcale mi to nie pomaga w podjęciu decyzji czy spokojnym śnie.
Dr Kulig tak powiedział bo takie są standardy w CZMP.
Zaczynają laparoskopią i robią badanie śródoperacyjne
Zawsze może się zakończyć operacją radykalną, bo niestety ani USG, ani test Roma nieomylne nie są.
Ja też jutro jadę jeszcze raz na spokojną wizytę z prof. Szyłło, bo ta pierwsza kiedy się tylko zapisywałam na operacje byłą bardzo nerwowa z mojej strony, po tym jak odebrałam podwyższone wyniki testu ROMA.
Zaczęłam bardziej logicznie analizować sytuację gdy następnego dnia odebrałam moje następne wyniki testu Roma z prawidłowymi wartościami.

U mnie to torbiel endometrialna (obraz USG) gdzie teoretycznie można by jeszcze spróbować przeanalizować hormony i 3 miesiące się przeliczyć.
Ale z tyłu głowy mam obawę o nowotwór złośliwy i na to pytanie może mi odpowiedzieć tylko histopatolog.
Zobaczę co z tej "spokojnej" wizyty wyniknie.

Daj znać jak u Ciebie przebiegnie wizyta.
pozdrawiam serdecznie.

[Litania]

Martyś,

będę u niego późnym wieczorem. Też nie śpię spokojnie. Wczoraj jeszcze grzebałam w necie. Wiem, że to nie pomaga, ale jest silniejsze ode mnie.

Mój problem polega na tym, że śród-operacyjna ocena też nie zawsze jest nieomylna. W obie strony niestety. Ja go dziś wprost zapytam, czy mogę nie wyrazić zgody na operację radykalną bez pełnej histopatologii. Zobaczę co mi powie.

Trzymaj się.
L.

[Martyś]

Ok, daj mi znać, ja jutro zapytam o to samo Szyłło.
Myślę,że czasem oni po obrazie ogólnym tego co wycinają + dodatkowa śródoperacyjna histologia daje im dużą pewność co do rozpoznania.
Wiesz teoretycznie i praktycznie w pełnej histologii też się pomyłki zdarzają.
Jakoś dziwnie nie martwię się tak bardzo ewentualną pomyłką. Dziwne, bo generalnie martwię się wszystkim i listę pytań na jutrzejszą wizytę mam już długą. A niby wszystko jest do znalezienie a w necie.

[Litania]

Martyś,

spoko. kładę się 'pod nóż' do dr Kuliga. Wizyta była super ekstra. Na wszystkie pytania odpowiadał rzeczowo. Nawet mam nazwiska najbystrzejszych z patomorfologii:) W poniedziałek siłą rzeczy nie miał dla mnie tyle czasu, więc dziś na spokojnie wszystko mi wytłumaczył.

Mój plan operacji wygląda tak:

1. Dopiero Prof Szyłło zadecyduje po diagnostyce czy ją robić (zmiana jest graniczna, jeśli okaże się mniejsza mogą czekać)
2. Jeśli dojdzie do operacji to przed nią podpisuję, że nie wyrażam zgody na operację radykalną.
3. Wyłuszczy mi tego guza, będzie (ale nie na 100%) badanie śród-operacyjne. Jeśli będzie wynik wskazujący na proces złośliwy, to usunie mi (laparoskopowo) jajnik i przydatki po stronie guza. Jeśli będzie laparotomia, to pobierze wycinki z tego co się da.
4. Ewentualna operacja radykalna po pełnej histopatologii

On też potwierdził, że histopatologia śród-operacyjna nie jest pewną metodą. Pytałam go też o to jak często pęka guz w trakcie wyłuszczania - nie ukrywał, że to się zdarza.

Na wszelki wypadek zapisał mi też Metronizadol (2globulki) aby jakby co wybić wszystko z okolic pochwy. Choć nie mam niepokojących objawów. Ale na wszelki wypadek dostałam.

Powodzenia na jutrzejszej wizycie. Mam nadzieję, że też Ci uspokoi jak dzisiejsza mnie.

Wydaje mi się, że ten plan jest dla mnie kompromisem pomiędzy potencjalnie niepotrzebnym usunięciem jajnika w całości a operacją radykalną.

Pozdrawiam,
L

[ Dodano: 2019-03-06, 22:34 ]
Miało być Metronidazol:)

[ Dodano: 2019-03-06, 22:42 ]
ps: cewnik i intubacja po uśpieniu:)

[Martyś]

LItania
Dzięki za informacje i za wsparcie. To bardzo cenne.
Obawiam się, że profesor na większość moich pytań nie odpowie mi tak rzeczowo.
To nie ten typ. Ale próbować trzeba.

Czy miałaś już wcześniej jakieś zabiegi na tym jajniku? Cytowałaś opis USG „ z części zachowanego jajnika”

Dzięki za informacje o cewniku, to ważne, że zakładają już w narkozie.
Zaintubować się chyba przed narkozą nie da.

Co do patomorfologów, to jakie nazwiska Ci podał?
Jak zamierzasz dopasować termin zabiegu do ich dyżurów?
Pracujesz w CZMP więc pewnie wiele rzeczy będzie Ci załatwić łatwiej :-)

Kiedy kładziesz się do szpitala?

Ja chcę zapytać o sprawę zrostów po operacyjnych, które przytrafiają się nawet w 80% operacji ginekologicznych.
Te najbardziej poważne nawet po wielu latach po operacji mogą się skończyć niedrożnością jelit. Są specjalne żele , którymi pokrywa się pole po skończonym zabiegu, które minimalizują ryzyko zrostów. Nie są niestety refundowane, a w procedurach NFZ nawet jeśli pacjent sam je zakupi, to lekarze niechętnie stosują.

[Litania]

Martyś,

jajnik jest częściowo zachowany bo ten guz go niszczy:( 0 zabiegów, porodów, poronień, łyżeczkowania. Nic.

Pytałam też o ten żel (dlatego doceniam jego cierpliwość - bo pytań też miałam dużo:)- mi powiedział, że jest to bez sensu, że trudno dostępne (musiałabym znaleźć przedstawiciela), że jajnik i tak się rusza więc ten żel i tak gdzieś się przemieści i że nie do końca jego zdaniem to rzeczywiście działa. Jednym słowem - raczej tego nie stosują.

Z patomorfologami dałam sobie spokój. Uznałam, że skoro i tak nie wyrażam zgody na operację radykalną to nie będę się wygłupiać. Jeśli nic się nie zmieni i będę operowana, to dopiero o godz. 12:00 - może akurat ktoś na kim mi zależy wyjdzie wcześniej. Jeśli chcesz nazwiska, to napisz na priv. To informacja której nie wypada mi tu umieszczać:)

Czy jest mi łatwiej, że tam pracuję to i tak i nie. Bo ja akurat w tej klinice nie znam nikogo. Ale zamierzam bardzo czytelnie wpisać NIP na karcie gorączkowej:) A tak na poważnie to na pewno trochę łatwiej jest. Ale jak będę po to dopiero się dowiem czy w czymś mi to pomogło:) Na razie łatwiej mi było dostać się do dr Kuliga w poniedziałek, bo raczej zadziałał 'autorytet fartucha':)

Daj znać jak po wizycie u Prof Szyłło. Jestem ciekawa.

Pozdrawiam,
L.

Ps: wychodzi na to, że jak dobrze pójdzie to będę zoperowana wcześniej - dam Ci znać jak było.

Ps: o tej intubacji wspomniałam na wszelki wypadek:)