[olik30]

Witam
Bardzo proszę o radę,wsparcie,najgorsze nadchodzi.

Historia dość długa..mianowicie ok 10 lat temu mama zachorowała na raka języka, po wycięciu, rok później przerzuty na węzły chłonne, ponowne wycięcie +radioterapie, do zeszłego roku 02.2015 nic się nie działo.
W lutym zaczął mamę bolec ząb oczywiście po kilku mozolnych wizytach dowiadujemy się ze jest wznowa, która do dziś postąpiła tak drastycznie ze aż niewiarygodnie. Stopniowo rak rozszerza się w jamie ustnej w dolnym gardle, pojawiły się problemy z jedzeniem, mowa, aż w końcu i to znikło całkowicie.
Mama juz dłuższy czas nie była w stanie jeść pokarmów stałych, przestała mówić z dnia na dzien (zaciśnięte glosnia), dodam że nie zakwalifikowała się do operacji jedynie do chemioterapii paliatywnej która od ponad pół roku przyjmowała.

Sytuacja przybrała drastyczny zwrot 2 tyg temu, pojawiła się mała 1cm ranka na szyi która w przeciągu kilku dni urosła do rozmiarów brzoskwini, oczywiście od razu poszliśmy do lekarza jednak nas odeslali do domu i kazali wrócić za 3 dni, smarować linomagiem.
Okazało się ze to przetoka która będzie się powiększać..mimo kolejnej naszej interwencji w szpitalu musieliśmy poczekać do naszej wizyty a dziura rosła z dnia na dzień sączac się niemiłosiernie.

Mama od kilku dni nie przyjmowała juz nic! w końcu w dniu wizyty lekarz powiedział ze konieczne jest karmienie dojelitowe i dał skierowanie do innego szpitala żeby zrobili zabieg (jak się teraz dowiedzieliśmy tam też robili te zabiegi) jednak chcieli pozbyć się problemu, doskonale wiedzieli co nadchodzi, oczywiście nikt nic nam nie powiedział.
Dopiero w innym szpitalu na chirurgii żywienia lekarz nam objaśnil ze stan jest poważny ze to martwica tkanek, że guz raka pękł i się rozlewa, żeby być przygotowanym na najgorsze.

Mama była w tym szpitalu kilka dni założyli rurkę do jelita i z ich strony jeśli chodzi o karmienie wszystko zostało zrobione, lekarz jeszcze dodał ze zrobili to tylko dlatego żeby nie umarła śmiercią głodowa, ze to niegodne! i puscili nas do domu i tak od wczoraj jesteśmy z mama w domu.

Mama ciągle śpi jest bardzo słaba, bez życia, jak już otworzy oczy to ma takie tępe spojrzenie, póki co wstaje jeszcze do toalety, my z siostra robimy co możemy, opatrunki, strzykawki z jedzeniem, morfine co 4 godz i w nocy to samo! (dodam ze 25 letnia siostra mieszka sama z mama).
Dziś był lekarz z paliatywnej, wizyta bardzo służbowa, wypisal recepty, powiedział ze wyślę pielegniarke 2 razy w tyg i tyle..zero rozmowy wyjasnienia totalny brak empatii! jedyne co zapytal to czego oczekujemy..mnie zamurowalo totalnie..nie chcąc rozmawiać przy mamie poleciałam za nim na klatke schodowa zapytać czego się możemy spodziewać w najbliższym czasie..ile czasu nam zostało,miesiąc? kilka dni? odpowiedział tylko ze jej stan będzie coraz gorszy i nie powie ile jej zostało bo każdy przypadek jest inny.

Czy jest tu ktoś kto mógłby mniej więcej określić co przed nami, jaki może być następny etap, co robić gdyby coś się działo? i ile mamy tak na prawdę czasu.
Dodam że oprócz senności, braku zainteresowania czymkolwiek i kimkolwiek, ma lekko spuchniete nogi takie jakby trochę sinawe tzn czerwono fioletowe, wstaje tylko z 3 razy do toalety i od razu do łóżka, jeszcze kilka dni temu pisalysmy sobie kartki (bo nie mowi) nawet potrafiła się zezłościć, zwrócić nam uwagę a w tej chwili jest jakoś tak dziwnie wyciszona, obojetna, jak już wstanie do toalety to np przypomina sobie ze pranie nastawi albo podlewa kwiaty! bardzo się boje czy ten najgorszy moment zwiastuja właśnie te zmiany w jej zachowaniu czy ona już umiera? kiedy ?

błagam o pomoc!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-05-06, 17:41 ]
Rozumiem Twoje zdenerwowanie i strach ale uszanuj osoby czytające. Proszę pisać czytelniej, z przerwami, nie jednym ciągiem, ze spacjami, po kropce z dużej litery. Ułatwia nam to wtedy czytanie i jest bardziej zrozumiałe. Tekst został poprawiony.

[ Dodano: 2016-05-07, 07:25 ]
Ponawiam swoją prośbę,czy mógłby ktoś coś...:(

[marzena66]

olik30,

Lekarzowi widząc pacjenta trudno określić ile to wszystko potrwa to my również nie jesteśmy w stanie powiedzieć ile jeszcze.

Nie dziw się lekarzowi, że niewiele mówi, przecież nie powie, że mama odejdzie zaraz, za chwilę, On tego nie wie. Wie, że stan jest zły ale ile organizm z tym będzie walczył, kiedy zaczną odmawiać posłuszeństwa poszczególne organy, nie wie, tak jak powiedział to indywidualna sprawa, każdy przypadek jest inny.

Z Twojego opisu widać, że choroba jest bardzo zaawansowana, mama jeszcze jak widzę trochę chodzi, trochę interesuje się co w domu ale i są objawy niepokojące typu obrzęki, zasinienie, senność, obojętność ale to nie jest wyznacznikiem, że już jest koniec.

Na prawdę nie wiem, w tej chorobie jest w miarę dobrze a za chwilę może być koniec. Myślę, że na pewno też czas wspólny nie jest długi.

olik30 napisał/a:

co robić gdyby coś się działo?

Wy jesteście pod opieką Poradni Paliatywnej czy Hospicjum Domowego?

Jak będzie się coś działo niepokojącego to trzeba dzwonić do lekarza, który ma mamę pod opieką albo przyjedzie albo przez telefon udzieli wskazówek, tak przynajmniej działało u mnie a byliśmy pod opieką HD.

To tyle co mogę ogólnie pomóc, na pewno ktoś jeszcze doradzi, cierpliwości.

Dużo sił Wam życzę, pozdrawiam ciepło.

[olik30]

Dziękuję marzena66 nawet taka odpowiedź jest pomocna,jesteśmy pod opieką przychodni paliatywnej.
Lekarz który nas wczoraj odwiedził powiedział ze 2 x w tyg będzie przychodzić pielegniarka, a jego wizyty są 2 x w miesiącu. Na za 2 tyg ustalił swoją kontrole.

Czym różni się opieką hospicjum domowego od przychodni paliatywnej? gdzie tego szukać? czy jest to refundowane przez NFZ? czy można korzystać z obu jednocześnie, czyli z przychodni i hospicjum domowego?
Najgorsze jest jeszcze to ze mama nie wie ze to juz koniec, nikt do tej pory jej tego nie powiedzial, my nie mamy odwagi i mysle ze to by ja zalamalo calkowicie, co jej mówić?

Czasem pisze na kartce żeby o lekach pamiętać, dawkach,jedzeniu w strzykawce żeby nie było za ciepłe, zbyt ciężkie bo przecież jest 4 dni po zabiegu i musi wszystko przyjmować stopniowo. Widać ze myśli ze się jej jeszcze polepszy, nabierze sił!a tu taki dramat i świadomość słów lekarza ze będzie tylko gorzej!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-05-07, 12:33 ]
Proszę Cię pisz z przerwami, spacjami, nie jednym ciągiem bo to strasznie utrudnia czytanie, stosuj się do regulaminu forum. Post ponownie poprawiony.

[marzena66]

olik30 napisał/a:

Czym różni się opieką hospicjum domowego od przychodni paliatywnej?

Mówiąc szczerze nie wiem dokładnie jaka jest różnica, chyba to działa na podobnych zasadach, może ktoś wyjaśni różnicę.
Większość osób korzysta z Hospicjum Domowego czy też Stacjonarnego, to Oni zajmują się opieką chorych z chorobą nowotworową, kiedy zakończy się już leczenie.
Dbają o jakość życia pacjenta i w sumie rodziny, bo są niezastąpieni w tym trudnym czasie. Są wizyty pielęgniarki i lekarza, różnie, zależy od hospicjum, my mieliśmy raz w tygodniu i na tak zwane "zawołanie". Lekarz osłucha/wysłucha, wypisze recepty. W hospicjum można uzyskać pomoc psychologa, można wypożyczyć sprzęt dla chorego, są to ludzie którzy na co dzień mają do czynienia z chorobą i wiedzą jak opiekować się i ulżyć ludziom ciężko chorym.

olik30 napisał/a:

czy jest to refundowane przez NFZ? czy można korzystać z obu jednocześnie, czyli z przychodni i hospicjum domowego?

Tak jest to wszystko darmowe, za nic się nie płaci.
Nie ma potrzeby korzystania z z obu placówek bo jedna i druga działają na podobnych zasadach. Może ta Wasza Placówka Paliatywna jest na zasadzie Hospicjum? Trudno mi to stwierdzić.

Nie wiem dlaczego jesteście pod opieką przychodni a nie hospicjum, zazwyczaj chorzy w stanie Twojej mamy trafiają pod opiekę hospicjum.
Jeśli jesteście z tej formy zadowoleni to nie ma sensu zmieniać, jeśli coś budzi Waszą wątpliwość to możesz podzwonić po hospicjach w pobliżu i zapytać czy wzięliby mamę pod opiekę (trzeba mieć skierowanie, może być od rodzinnego).

olik30 napisał/a:

co jej mówić?

Wiesz ja jestem za prawdą, bo może chory mieć jakieś sprawy do przekazania, coś co trzeba wyjaśnić, pozamykać, ale nie każdy udźwignie psychicznie informację, że Jego czas jest ograniczony.
To Wy znacie swoja mamę i wiecie najlepiej co można Jej powiedzieć, jakie informacje oszczędzić.
Możecie dozować informacje o chorobie, jeśli mama pyta wprost co z Nią to w jakiś taktowny sposób możecie przekazywać informacje.
Tak jak napisałam to jest tylko moje zdanie o prawdzie w chorobie a co Wy zrobicie to już musicie sami rozważyć tak aby mamie było najlepiej i na ile jest w stanie udźwignąć prawdę.

pozdrawiam