[Syla]

Doris, to bardzo dobrze że czujesz się tak silnie i zdrowo!!!
Organizm jest silny a to bardzo ważne biorąc pod uwagę, że będzie musiał znieść teraz sporo trudów.

Jedz dużo i nabierz wagi bo potem na pewno poleci wiec żeby miała z czego! Mój mąż przytył 15 kg przed chemią i radio a potem dzięki temu na długo zachował siły i szybko się regenerował!

[Amelcia]

Doris życzę Ci jak najlepiej.
A jeżeli chodzi o tą radioterapie to operacje miałam 14 wrzesnia czyli ponad miesiąc temu. Ja pytałam lekarza czy będą mi potrzebne jakieś naświetlanie a on powiedział że nie a teraz to już sama nie wiem W ogóle to powiedział mi że to nie jest nowotwór a wszedzie w internecie no i teraz Wy dziewczyny piszecie o nowotworach i że leczycie się u onkologów nie wiem co mam teraz zrobić czy wybrać się do jakiegos onkologa i pokazac mu wszystkie moje wyniki. Nawet na pierwszym his-pat napisali "nie stwierdzono utkania nowotworowego" DZIWNE ale poprosiłam o powturne zbadanie wycinków góza i napisali "nie stwierdzono utkania nowotworu złośliwego". A teraz po tej operacji nic nie napisali o nowotworze. Ale jaja! Może lecze sie nie u tego lekarza co trzeba!! Ale nie znam żadnego dobrego na pomorzu.

[doris123]

Amelcia, wg mnie powinnaś się skonsultować z jakimś dobrym onkologiem, najlepiej pracującym w jakimś centrum onkologicznym,
Aby ktoś wziął cię pod opiekę onkologiczną. Wtedy nie będziesz się zastanawiała czy powinnaś mieć naświetlania, twój lekarz prowadzący o tym zadecyduje.
Piszesz, że jesteś z pomorza, może ktoś tobie poradzi tutaj do kogo się zwrócić.

[Alusia]

Amelcia! podpisuję się pod zdaniem doris obiema rękami.Powinnaś być prowadzona przez onkologa,to w końcu sprawa guzowa.Nikt inny nie ma takich doświadczeń jak onkolog.Ja też na początku byłam prowadzona przez ortopedę ale jak już był opis wyniku,że guz w mięśniu to pognałam na wizytę do onkologa,to była dobra decyzja napewno:)Jestem spokojna ,że specjalista ma mnie pod opieką Niestety w twoich rejonach nie mam nikogo.Myślę ,że w internecie znajdziesz odpowiedniego-szukaj, pozdrawiam

[Amelcia]

Ojej! to muszę jakos sobie poradzić poszukać jakiegoś dobrego onkologa i pojechać do niego z tym wszystkim. Moim lekarzem jest na razie specjalista chirurg urolog trafiłam do niego bo miałam wcześniej problem z nerką, mam zwęrzenie moczowodu od urodzenia i to właśnie on robił mi te 2 operacje no i myślę że dobrze je wykonał bo nerka działa mogę chodzić i czuję się już coraz lepiej. No ale co dalej...
Teraz czekam na TK w listopadzie ciekawe co wykarze.
mówił mi że prowadzi oprucz mnie jeszcze 4 inne osoby i że czuja się świetnie. Ale na pewno znajdę onkologa i dowiem sie co dalej.
Pozdrawiam was dziewczyny

[Alusia]

Doris Ja od dzisiaj kieruję całą dobrą energię na CIEBIE:)potrzebujesz dużo siły i spokoju _ Napisz kiedy zaczynasz tę czystkę.Powodzenia w tym trudnym czasie i pisz jak możesz::)

[ Dodano: 2010-10-28, 21:29 ]
Madzia jak tam twoje tabsy,jak się czujesz? Daj znać dawno cie nie było buziaki Pozdrawiam serdecznie

[kermit]

Oj, tak dużo zdążyłyście napisać Odniosę się do najważniejszych spraw

Amelcia:
KONIECZNIE idź do onkologa! BEZ DWÓCH ZDAŃ! Niezależnie od wyniku TK! Ten pasztet trzeba mieć cały czas na oku! Bo lubi się nad nami pastwić i wracać w najmniej odpowiednim momencie!
TO jest tak mało znany guz że nawet onkolodzy mają z nim problem, a co dopiero lekarz który nie jest za pan brat z nowotworami! Nowotworem jest każdy 'twór' który zbyt szybko się rozrasta ('komórki organizmu dzielą się w sposób niekontrolowany przez organizm, a nowo powstałe komórki nowotworowe nie różnicują się w typowe komórki tkanki') . Inną kwestią jest to czy jest to zmiana łagodna czy złośliwa. Desmoidy z definicji są pomiędzy łagodnymi a złośliwymi nowotworami - mają tendencję do miejscowego złośliwienia czyli do odrastania.
W moich hist-pat też pojawiały się sformułowania "bez cech atypii" itp, a diagnozą jest fibromatoza
To w sumie dobrze i źle, źle że w ogóle, dobrze... no wiadomo!

Nie mam wiedzy czy Wojewódzkie Centrum Onkologii w Gdańsku jest dobrą placówką (www.wpo.gda.pl) ale może warto się tam dostać?
Jeśli nie, kieruj się na Warszawę, Poznań (www.wco.pl) lub Bydgoszcz (www.co.bydgoszcz.pl) - podaję miasta z północnej cz.Polski, bez wskazań.
Chociaż np. w Poznaniu lekarze twierdzą że najszersze doświadczenie (ilościowo) z fibromatozami w Polsce ma Centrum Onkologii w Warszawie.

Pytałaś o cenę Meloxicamu, który biorę. Aglan (biorę pod tą nazwą) kosztuje za 20 szt. około 25 zł (20 szt = 20 dni).

Podsyłam Wam artykuł nt fibromatozy (angielska wersja tylko niestety), na drugiej stronie jest schemat postępowania - protokół działania w przypadku DT.
Generalnie - najpierw wycinać ile się da, z jak największym marginesem. Dalej - musicie sobie poczytać bo zbyt duża opisówka by mnie tutaj czekała.

Natomiast nie słyszałam nigdy opinii że radioterapia MUSI rozpocząć się w ciągu 30 dni od operacji! Może w przypadku mięsaków są takie wskazania?

Syla:
dr M. Zdziennicki był zawsze moim drugim lekarzem operującym, więc miałam okazję go poznać. Rzeczywiście wzbudza spore zaufanie (na tle innych zyskuje:) i może nie ma tak bogatego doświadczenia w tej Klinice, ale gdy nie jest pewien jak postępować, nie boi się przyznać i wszystkie decyzje konsultowane są z pozostałymi magikami.
No a przynajmniej nie jest taki brutalny w obyciu!

[ Dodano: 2010-10-28, 22:56 ]
Amelciu, chciałaś namiar na prof. Szczylika - jest szefem Kliniki Onkologii w Wojskowym Instytucie Medycznym (W-WA), nie mam telefonu do kliniki, tylko nr na informację medyczną: 22 681 76 66,22 810 80 89

Natomiast z tej Kliniki polecałabym Ci panią dr Katarzynę Szarlej-Wcisło (nr tel jest gdzieś tutaj na którejś ze stron naszej dyskusji - któraś z dziewczyn podawała!) - Pani KSz-W prowadzi wszystkich pacjentów jacy trafiają do niej z rozpoznaniem fibromatosis. Profesor i tak odeśle Cię do niej.
Pani dr jest cudowna! Bardzo konkretna, profesjonalna. I szczera, mi np powiedziała że w każdej chwili mogę się u niej leczyć, konsultować, ale jednak najszersze możliwości są w COI (np. radioterapia, możliwość robienia znaczników) więc bezpieczniej dla mnie będzie jeśli nie wykręcę się z COI

[Amelcia]

Witam.
Diękuję Ci Kermit za tyle informacji
A Ty konkretnie gdzie i u jakiego lekarza się leczysz? Kto Cie operował?

[doris123]

Amelcia, gdybyś chciała zacząć się leczyć w Poznaniu, to ja jestem z Poznania i wszelkich informacji tobie mogę udzielić, jednak to jest bardzo daleko. Dla ciebie lepiej, abyś znalazła coś w pobliżu, bo może se zdarzyć, że będziesz tam musiała często jeździć.
Najlepiej już teraz szukaj i umawiaj się na wizytę, bo różnie to bywa z terminem.
Z tego co wiem to w Warszawie nie trzeba się umawiać, tylko trzeba przyjechać zdaje się do 12.00, i tam wszystkich przyjmują.

Kermit, może faktycznie te naświetlania w ciągu 30 dni dotyczą mięsaka, mnie kiedyś odsyłali od lekarza do lekarza na konsultacje a jak trafiłam do Pani doktor od radioterapii to powiedziała, że już nie może naświetlać bo jest za późno.
Może przez to, że ten mój paskud tak szybko rośnie.

Dzisiaj idę na wizytę do Pana Doktora,pewnie resztę nici wyjmie no i powiedział, że weźmie mnie na konsultację do Pani Doktor od radioterapii.

[Syla]

W Warszawie niestety zmieniły się zasady - rzeczywiście do niedawna pacjenci zgłaszający się na 1-wszą wizytę byli przyjmowani bez zapisu ale teraz trzeba się wcześniej zapisać telefonicznie. Telefon do rejestracji Kliniki nowotworów tkanek miękkich
22 546 21 95 codziennie od 13.00 do 14.00 - pani Wiesia

[Amelcia]

Witajcie dziewczyny.
Bardzo ale to bardzo dziękuje za tyle cennych dla mnie informacji. Na pewno się przydadzą
Doris już słyszałam wczesniej że w Poznaniu coś wiedzą o fibromatosis. Jeszcze nie wiem gdzie uderze ale cały czas myśle myśle i myśle.
POZDROWIONKA

[ Dodano: 2010-11-02, 08:31 ]
A jak Doris ta konsultacja z doktorem od radioterapii?

[basia28]

Witam serdecznie.
Mój 8 letni syn choruje na fibromatosis agggresiva. Guz ulokował się na kości żuchwy, rok temu miał operacje usunięcia guza wraz z kością, w klinice chirurgi szczękowo-twarzowej w szczecinie. Założyli mu płytkę zespalającą kości. Była to zwykła metalowa płytka, której organizm nie przyjoł. Mój syn tak cierpiał, że z bólu wykręcał sobie nóżki i płakał całe noce.
Wybraliśmy się do kliniki onkologi dziecięcej, usuneli mu tą płytkę i teraz jest 100% lepiej. Obeszło się bez radioterapii i chemioterapii. Wyniki rezonansu są dobre. Teraz czekamy na wynik z TK i dopiero po tym wyniku będzie można myśleć o rekonstrukcji szczeki. Jesteśmy pełni nadziei że wszystko będzie dobrze i że choroba w końcu da nam spokój.
Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie i życzymy wiele siły do walki z ''TYM CZYMŚ''

[kermit]

Amelcia napisał/a:

Witam. Diękuję Ci Kermit za tyle informacji A Ty konkretnie gdzie i u jakiego lekarza się leczysz? Kto Cie operował?

Na stałe leczę się w Centrum Onkologii w W-wie.
W CO jest tak że do operacji prowadzi pacjenta chirurg-onkolog, a potem - jeśli tego wymaga choroba - przechodzi się do onkologa zachowawczego (radio. chemioterapia).
No i ewentualnie się wraca po jakimś czasie do tego pierwszego i wskakuje na stół ponownie

Wszystkie operacje przeprowadzał u mnie dr W. Dziewirski (przy udziale dr M. Zdziennickiego). Obecnie prowadzi mnie dr T. Morysiński - prowadził mi wcześniej radioterapię a teraz pod jego jego okiem biorę meloxicam.

Jestem pełna nadziei, że nie będę zmuszona już wracać do tego pierwszego, brrr

[Alusia]

Witaj Basiu Parę razy musiałam przeczytać twego posta,zanim do mnie dotarło,kurcze pierwszy raz słyszę że to .... zamieszkało u tak młodego chłopca.Mnóstwo cierpienia ,ale daj Boże żeby to już dało spokój A jak sobie radzi młody człowiek w takiej sytuacji ze szkołą?Pozdrawiam serdecznie i tylko dobrych diagnoz na przyszłość życzę

[basia28]

Witaj Alusia:)
Mój syn całą tą chorobę znosi lepiej niż ja. Jest tak bardzo dzielny i ma tyle siły do walki że podziwiam go za to bardzo.
Ze szkołą radzi sobie bardzo dobrze, uczy się świetnie i koledzy też są wyrozumiali, na początku tylko pytali skąd ma taką blizne na buzi i dlaczego,ale już jest ok:).
A to że ta choroba zamieszkała u tak młodej osoby to nawet lekarze byli ździwieni
Za nim rozpoznali co to za choroba to wyniki były w Poznaniu, Warszawie i Krakowie, ale każde rozpoznanie było inne. Wyniki wysłali do Szwajcarii i tam dopiero dowiedzieliśmy się co to za dziadostwo:(
Pozdrawiam ciepluto