Witam,
gorąco proszę o pomoc. Mój 69 letni Chrzestny w połowie stycznia tego roku zauważył, że ma problemy w nazywaniu przedmiotów i przywoływaniu z pamięci rzadziej używanych słów (afazja amnestyczna). Problem miał charakter dyskretny lecz narastający towarzyszyło mu również mierne spowolnienie psychoruchowe.
Tomografia komputerowa wykazała istnienie niejednorodnego obszaru o średnicy około 40 mm otoczonego strefą obrzęku w okolicy styku tylego lewego. Następnego dnia badanie MR z kontrastem potwierdziło istnienie guza na styku lewych płatów ciemieniowego, potylicznego i skroniowego (pełen wynik rezonans 1 w załączeniu).
Siedem dni później miejsce miała neurochirurgiczna resekcja subtotalna. Podczas operacji doszło do silnego krwawienia i być może dlatego usunięto jedynie ok. 40% masy guza. Pooperacyjnie wystąpiły ubytki neurologiczne: aleksja, agrafia, akalkulia, masywne zaburzenia pamięci długoterminowej i świeżej, zaburzenia koordynacji wzrokowo- ruchowej oraz nasilona afazja amnestyczna.
Wyniki badania histopatologicznego potwierdziły diagnozę najgorszą z możliwych: glejak wielopostaciowy, WHO G IV (pełen wynik badania histopatologicznego w załączeniu).
Pooperacyjny rezonans potwierdził masę resztkową guza, opis, który załączam (rezonans 2) jest niezwykle lakoniczny, niezależna konsultacja neurochirurgiczna wykazała masywne i niepotrzebne uszkodzenia zdrowej tkanki przy jednoczesnym pozostawieniu możliwej do usunięcia masy nowotworowej. Sugeruje także obecność niewielkiego satelity w kierunku potylicy. Przewidywana długość życia Wujka została oceniona na pomiędzy 3 a 9 miesięcy.
Pod tym linkiem znajdują się zdjęcia z obu rezonansów w pełnej rozdzielczości
https://drive.google.com/folderview?id=0B427zXPhxEzhaEN1eUI4Y1R3eEk&usp=sharing
Od trzech dni Chrzestny poddawany jest intensywnej radioterapii (5x w tygodniu w trybie stacjonarnym, przewidziano 30 sesji) plus leczenie Temodalem. Nie przeprowadzono badania na obecność genu MGMT nie wiemy zatem jakiej odpowiedzi na Temodal się spodziewać jesteśmy jednak świadomi, że nawet przy najlepszym efekcie terapeutycznym zastosowanej kombinacji możemy liczyć jedynie na nieznaczne wydłużenie życia.
Dlatego Wujek i najbliższa jego rodzina zdecydowani są na udział w terapiach eksperymentalnych, badaniach klinicznych, słowem, na wszystko co oferuje nikłą choćby szansę na wyleczenie lub znaczące podwyższenie długości i jakości życia.
Zdobywamy wciąż wiedzę na temat testowanych w tej chwili substancji i metod leczenia glejaka wielopostaciowego. Niestety brak nam wiedzy by ocenić które badania zapowiadają się najbardziej obiecująco, z udziału w których testach Chrzestny mógłby zyskać najwięcej (jesteśmy świadomi procedur badań klinicznych w tym metodologii podwójnie ślepej próby).
Dlatego zwracam się o pomoc do Państwa.
Być może wiecie Państwo o badaniach klinicznych, ich lokalizacja nie ma znaczenia, które dają nadzieję chorym na glejaka wielopostaciowego. Być może jesteście Państwo w stanie ocenić które testy z listy, którą załączam są obiecujące i warto zabiegać o udział w nich.
Będę także głęboko zobowiązana za wszelkie informacje na temat najlepszego leczenia konwencjonalnego i wszelkie refleksje i wskazówki dotyczące stanu zdrowia Wujka.
Pozdrawiam
anna
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
