[asereT]

Witam...
No i niestety... wiedziałam, że coś nie tak... W OUN regres, a mąż czuje się fatalnie...
i mamy odpowiedź.
PO TK klatki jest już jasne..mniej różowo...
a oto skan badania TK z 24 kwietnia br.



No i teraz mam pytanie..czy też kilka pytań...
Co spowodować mogło te pęcherze rozedmowe??? Mąż po 2 cyklu chemii "oklapł" całkowicie..przed chemią był ożywiony, wręcz tryskał energią, byliśmy nawet na ślubie i przyjęciu weselnym mojego siostrzeńca..
Mąż podczas choroby nie uprawia sportów wyczynowych, ani najzwyklejszych spacerów też nie uskutecznia, nie pływa, nie lata samolotami, w ogóle się nie przemęcza, bo spacer z pokoju do łazienki to dla niego jet wspinaczka na Mount Everest
A teraz zaczynam wątpić czy to jest leczenie i poprawa komfortu życia, czy męczarnia a wręcz marna wegetacja męża, przez co i ja jestem rozbita, zrozpaczona, a wręcz powiedziałabym że zdruzgotana.. Nie mogę już powstrzymywać się by nie płakać w ukryciu..
Czy leczenie Alimtą spowodować mogło wielkość zmiany tkankowej w górnym płacie lewego płuca (wiem, wiem odpowiedź może być..że mogło, ale niekoniecznie spowodowało)..a jeśli to nie chemia?? to co mogło spowodować taki stan??
I tera następne pytanie co z tym zrobić??? jakie będzie teraz leczenie??
Jak już pisałam wczoraj mamy umówioną na 11 czerwca konsultację w Centrum GK Allenort w W-wie na której zakwalifikują lub nie męża do zabiegu GK... lecz w takim układzie i z takim stanem zdrowia (całkowite osłabienie) czy dojdzie do zakwalifikowania?? czy najpierw należy zając się płucami??
Ależ mam mętlik w głowie..
I jak mam teraz rozmawiać z lekarzami, którzy skierowali i zaordynowali to leczenie Alimtą, i którzy na moje sugestie żeby nie podawać tej chemii bo wyniki się nie pogarszają, tylko stoją w miejscu odpowiedzieli mi, że nie rozumieją o czym ja mówię... że ta chemia jest dla polepszenia stanu zdrowia męża..itd..

[ela1]

asereT napisał/a:

Jak już pisałam wczoraj mamy umówioną na 11 czerwca konsultację w Centrum GK Allenort

Tereesko Nam mówiono, że zmiany w mózgu to priorytet.
Jak ja chciałam, żeby najpierw była brachyterapia, to onkolog i radiolog tak mi odpowiedział, chociaż wtedy zmiany w głowie nie dawały praktycznie żadnych objawów.

asereT napisał/a:

Czy leczenie Alimtą spowodować mogło wielkość zmiany tkankowej w górnym płacie lewego płuca

Sama wiesz, że z leczenia Almitą nie wszyscy odnoszą kożyść.
Może spowolniła progresję, a może wogóle nie zadziałała i poprosu doszło do progresji.
Pamiętam jak się starałaś, żeby nie podawali almity.

Strasznie mi przykro....

[asereT]

ela1 napisał/a:

Nam mówiono, że zmiany w mózgu to priorytet.

Tak, ja też tak rozumuję, tylko, że leczenie ciągłe i podstawowe mamy w ŚCO a w W-wie było tylko WBRT , którą sama załatwiałam...no i teraz też sama załatwiam GK... a przede mną jeszcze bojowe zadanie by uzyskać "zaświadczenie o odbytych OBU chemioterapiach - bo nawet z tej pierwszej nie mam żadnego "świstka" a teraz jest już po drugiej i też nie mam na to pisemnego potwierdzenia. Druga sprawa to muszę stawać na głowie by dostać skierowanie do Centrum Neurologii Allenort... bo wizyta zaklepana, ale nie mam w ręce skierowania, bez którego nas nie przyjmą...

[ela1]

Teresko faktycznie czeka Ciebie batalia o wszystkie papiery z ŚCO, bo trzeba mieć przy GK. Najważniejsze są te dotyczące głowy, musiałabyś mieć te z WBRT- TK i teraźniejsze.

A nie dawali Wam po każdym pobycie wypisów ?
Chyba kiedyś pisałaś, ale nie pamiętam.

Ja sama załatwiałam radio, ale miałam oparcie w prowadzącej i to mi dużo pomagało.
W każdym szpitalu inny lekarz moje Słoneczko prowadził, więc wolałam mieć jednego i miałam to szczęście, że trafiłam na przemiłą lekarkę.

A skierowanie to nikt CI łaski nie zrobi... tak, tak znowu się nabiegasz.

[Katarzynka36]

Witaj Teresko,
Bardzo smutne te wieści od Was:(:(:(
Z jednej strony super wiadomość o regresji w głowie co jest chyba najważniejsze (tam też mówiono, że mózg to priorytet), z drugiej strony ciężko pojąć bardzo złe samopoczucie Męża, skoro guzy się znacznie zmniejszyły... czy chemia mogła Go az tak potwornie oslabić? Rozumiem - osłabic chyba tak, ale pisałas mi o zawrotach, zaburzeniach równowagi, problemach z chodzeniem... To ciężko zrozumieć, bo Maż mając guzy większe miał "tylko" bóle głowy, a teraz guzy sa mniejsze a On zamiast czuć się lepiej ma całą plejadę dolegliwości zw. z mózgiem:( Nie rozumiem nic...:(

Trudno mi pisać cos mądrego, bo podobnie jak Ty jestem wygłupiona (u Nas też średnio..) i wiem, że... nic nie wiem...
jestem w szoku, że nie masz kart z chemii! Dlaczego szpital nie dał? To jakaś czysta paranoja...

Teresko, ciężka walka przed Tobą:(
ech, jakie to trudne strasznie:(

[asereT]

Katarzynka36 napisał/a:

estem w szoku, że nie masz kart z chemii! Dlaczego szpital nie dał? To jakaś czysta paranoja...

Pan dr stwierdził, że ponieważ chemia podawana jest ambulatoryjnie, więc może wydać mi tylko zaświadczenie, ale wcale się nie "palił' do jego wystawienia...
Teraz w grudniu pierwszy wlew był na Oddziale Chemioterapii, więc w karcie wypisowej mam napisane że podano 1 wlew na Oddz. i zalecono dalsze wlewy systemem ambulatoryjnym co 21 dni.. no i nie mam nic co dalej..że były jeszcze 4-ry z zalecanych 5 -ciu, że 6-go nie podano ....

[ Dodano: 2012-05-03, 22:21 ]

ela1 napisał/a:

A nie dawali Wam po każdym pobycie wypisów ? Chyba kiedyś pisałaś, ale nie pamiętam.

Tak, pisałam o tym. (ale powtórzyłam to w poście wyżej odpisując Katarzynce..
Mam wszystkie wypisy oprócz tych, które dotyczą schematu podawanej chemii, no i ostatnich 4 płytek z badań RMI i TK z października i listopada 2011, oraz tych z kwietnia..no i 4 klisz z tych badań

[ela1]

O rany, no to czeka Ciebie przeprawa.....
Kochana, spisz sobie wszystko na kartce i wal prosto do ordynatora, poproś o pomoc.
Nie masz co się zastanawiać.
Ja tak bym zrobiła, tu nie chodzi o lekarzy, tylko o Twój Skarb.

powodzenia

[asereT]

witam.
Czy może mnie ktoś znający się na tym "oświecić" i powiedzieć, czy można po raz drugi otwierać klatkę piersiową i usunąć to, co tam urosło z 13 x 9 mm na 17 x 13 mm???
Jestem w rozterce..Chemioterapeuta stwierdził, że z ich strony to już wszystko..i pozostawili nas na "lodzie"

[DumSpiro-Spero]

Jeśli prócz guza w płucu jest nieoperacyjny rozsiew (a tu taki jest) to leczenie chirurgiczne jest wykluczone. Przede wszystkim dlatego, że nie miałoby ono sensu (nie wydłuży życia choremu).
W przypadku Twego męża największym zagrożeniem są mnogie przerzuty do mózgu. W świetle ich obecności guzek w płucu nie stanowi większego problemu klinicznego (rozumiem, że nie powoduje on żadnych uciążliwych objawów?).

[asereT]

DumSpiro-Spero napisał/a:

. W świetle ich obecności guzek w płucu nie stanowi większego problemu klinicznego (rozumiem, że nie powoduje on żadnych uciążliwych objawów?)

DSS dzięki za odpowiedź.
Mąż jest słaby, na dodatek głos mu się zmienił mówi cicho z chrypką... i te dolegliwości pewnie są w związku z tymi zmianami w klatce piersiowej a zawroty głowy od guzów w OUN.
Ogólnie mało się porusza, bo boi się, że się przewróci.
Mamy termin w Allenorcie na konsultację kwalifikującą go na zabieg metodą neurochirurgiczną Gamma Knife 11.06..ale w takim stanie czy nas zakwalifikują...????

[DumSpiro-Spero]

asereT napisał/a:

Mąż jest słaby, na dodatek głos mu się zmienił mówi cicho z chrypką... i te dolegliwości pewnie są w związku z tymi zmianami w klatce piersiowej a zawroty głowy od guzów w OUN. Ogólnie mało się porusza, bo boi się, że się przewróci.

Podejrzewam, że każdy z w/w objawów może mieć odmienne podłoże:

słaby - przyczyna: przebyta wielomiesięczna chemioterapia, w mniejszym stopniu przerzuty do OUN
zawroty głowy - przerzuty do OUN
kłopoty z równowagą - przerzuty do OUN, szczególnie przerzut do móżdżku
chrypka - umiejscowienie guzka płuca każe podejrzewać porażenie lewego nerwu krtaniowego wstecznego

W tej sytuacji jedynym objawem guzka płuca pewnie jest chrypka (o ile nie jest ona wynikiem np. infekcji). Jeśli doszło do porażenia nerwu krtaniowego wstecznego to chrypka będzie zjawiskiem nieodwracalnym.

asereT napisał/a:

Mamy termin w Allenorcie na konsultację kwalifikującą go na zabieg metodą neurochirurgiczną Gamma Knife 11.06..ale w takim stanie czy nas zakwalifikują...????

Zły stan sprawności / stan ogólny jest przeciwwskazaniem do WBRT (badania kliniczne dowiodły, że u tych pacjentów WBRT nie wydłuża czasu przeżycia). Jak do tego podejdzie ośrodek oferujący leczenie radiochirurgią - trudno powiedzieć. Należy liczyć się z tym, że może być podobnie.

[Katarzynka36]

DSS,
A jak możliwe są silne zawroty glowy u Męża Teresy w momencie kiedy mamy znaczną obecnie regresję? Bo skoro Mąż Tereski miał 7 guzów i jedynym objawem był wówczas ból głowy, a teraz po kilku miesięcach 3 guzy zniknęły, a pozostałe się zmniejszyły, to powinno być lepiej, a tymczasem Mąż Teresy ma silne zawroty, zaburzenia równowagi, przewraca się i ma problemy z chodzeniem... Dla mnie to jest niezrozumiała, chyba, że jest to skutek uboczny WBRT, ktore przeszedl pół roku temu...

Co do chrypki... Teresko, hmm powiem Ci tyle, ze ona u nas też wystepuje. I to od pól roku - pojawiała się po WBRT. Tata ma ją falami, tzn. pojawia się na kilka godzin, czy 2-3 dni i potem znika... po czym o tygodniu znowu jest kilka godzin i znowu znika... Onkolog twierdzi, że do skutek naświetlań - taka pojawiajaca sie i znikająca chrypka...

Co do stereotaksji i Gamma Knife. Teresko, nasz Tata nie był w dobrej kondycji kiedy jechalismy do Pragi. Poruszał się o 2 kulach i bałam się, że Go nie zakwalifikują. Jednak powiedzieli, że wg morfologii i innych badań Taty organizm jest w całkiem dobrym stanie, mimo, że poruszający sie o kulach , zgarnionby moj Tato nie wygladal na okaz zdrowia... Fakt - my za GK płacilismy, więc może podejście inne, a jesli Allenort chce dostać zwrot kasy z NFZU, to musi pewnie kwalifikować tych, ktorzy - powiem brutalnie - dobrze rokują... a przy przerzutach - co wiemy obie - nie ma dobrych rokowań.
Nie wiadomo jak podejdą do tego w W-wie...
Teresko, a jakie wyniki krwi ma Twoj Mąż - ma jakąą anemie i kiepska morfologię?

[asereT]

Katarzynka36 napisał/a:

jak możliwe są silne zawroty glowy u Męża Teresy w momencie kiedy mamy znaczną obecnie regresję? Bo skoro Mąż Tereski miał 7 guzów i jedynym objawem był wówczas ból głowy, a teraz po kilku miesięcach 3 guzy zniknęły, a pozostałe się zmniejszyły, to powinno być lepiej, a tymczasem Mąż Teresy ma silne zawroty, zaburzenia równowagi, przewraca się i ma problemy z chodzeniem... Dla mnie to jest niezrozumiała, chyba, że jest to skutek uboczny WBRT, ktore przeszedl pół roku temu...

Katarzynko, to prawda jest częściowa regresja..ale i są skutki uboczne w postaci demielinizacji ( nerwy są odsłonięte, bo uszkodzone zostały ich osłonki mielinowe) a przez to występują zaburzenia - pogorszenia w zakresie czucia, ruchu, postrzegania i innych funkcji ..

[DumSpiro-Spero]

Katarzynka36 napisał/a:

A jak możliwe są silne zawroty glowy u Męża Teresy w momencie kiedy mamy znaczną obecnie regresję?

Obecnie zmiana w móżdżku jest nieco mniejsza, jednak (w przeciwieństwie do sytuacji z lipca 2011) z obrzękiem obejmującym również boczną część rdzenia przedłużonego (będącego częścią pnia mózgu).
W tej sytuacji objawy kliniczne mogą być wyraźniejsze niż poprzednio.

Katarzynka36 napisał/a:

Co do chrypki... Teresko, hmm powiem Ci tyle, ze ona u nas też wystepuje. I to od pól roku - pojawiała się po WBRT.

W tym jednak wypadku porażenie nerwu krtaniowego wstecznego wydaje się bardziej prawdopodobne. Guz umieszczony jest w pobliżu łuku aorty, który "owinięty" jest właśnie przez lewy nerw krtaniowy wsteczny.

Katarzynka36 napisał/a:

Co do stereotaksji i Gamma Knife. Teresko, nasz Tata nie był w dobrej kondycji kiedy jechalismy do Pragi. Poruszał się o 2 kulach

Nie był jednak wyniszczony właśnie zakończoną, wielomiesięczną chemioterapią. Ponadto wyjściowo nie miał tak mnogich przerzutów - one nie "zniknęły" - nastąpiła jedynie ich czasowa remisja.
Tu sytuacja jest znacznie trudniejsza.

[asereT]

Witam.
Wczoraj udałam się do torakochirurga (sama, bez męża) z wynikiem ostatniego badania TK (papierowym, czyli opisowym).
Pan dr nawet nie zerknął na opis, tylko wszedł w system i zaczął przeglądać całą historię choroby męża, pobieżnie przeglądał PET, TK z przed operacji..no i opis operacji, którą przeprowadził, obejrzał wyniki TK no i RTG z 29. XII.2011 roku ( dzień przed podaniem Alimty), na dłużej zatrzymał się na ostatnim obrazowym wyniku TK z 24 kwietnia br. Poprosił bym usiadła na drugim obok niego krzesełku i przeglądał jeszcze kilkakrotnie powracając do każdej klatki i tłumaczył mi co jest..
czyli... te pojedyncze pęcherze rozedmowe - mam się nimi nie przejmować... "uwapniony" węzeł chłonny - najprawdopodobniej po przebytej infekcji..a ta zmiana, która powiększyła się z 13 x 9 mm na 17 x 15 mm to najprawdopodobniej ten nacieknięty węzeł, którego nie można było usunąć ze względu na jego usytuowanie.
Zalecił kontrolę TK za 3,5 - 4 m-cy.
Po przeglądnięciu MRI stwierdził, że też nie powinno być takich objawów a jeśli są, to musimy "zwalić" winę na chemię. Ogólnie organizm wyjałowiony, kompletnie osłabiony dwoma chemio i radioterapiami oraz WBRT, tak, że szpik odmówił posłuszeństwa i nie pracuje prawidłowo - w badaniach laboratoryjnych obecność niedojrzałych granulocytów (3,1 - 3,7%), obecne są mikrowłókniki i agregaty płytek.
Mąż ma brać Megalię..no i 17 maja idziemy na kontrolę do neurologa, a 25 maja do kardiologa. A 31 maja mam termin do chemioterapeuty, aby w końcu wypisał mi zaświadczenia o obu odbytych ( w tym jedna przerwana) chemioterapiach.

[ Dodano: 2012-05-15, 19:35 ]
Zapomniałam wspomnieć, że przemiły par doktor powiedział, że najpierw jeśli jest taka możliwość to zająć się tym, co jest w głowie, bo tam jest tykająca bomba z odbezpieczonym zapalnikiem.