[zundum]

Witam

Zdecydowałem się napisać na tym forum gdyż sytuacja w której się znalazłem mnie "nieco" przerosła i nie wiem jak dalej postępować. Czas ucieka a sprawa jest bardzo poważna.

Piszę w tym dziale forum, gdyż nie mam zdiagnozowanego / stwierdzonego na tą chwilę nowotworu - jeżeli po przeczytaniu reszty postu wskazane jest przeniesienie go do innego działu to proszę o przeniesienie lub o informację o tym, abym sam założył temat w innym dziale. Tyle tytułem wstępu.

------------------------------
Krótka historia:
W latach 2010-2011 kiedy przeszedłem trochę diagnostyki wykryto u mnie m.in.: Metaplazję jelitową w przełyku dł. ok 1cm (ESEM C0M1) i Heterotopie żoładkową górnej części przełyku (6-8mm) oraz wolę wieloguzkowe nietoksyczne tarczycy. Poza tym także w kolonoskpii stwierdzono obrzęknięcie zastawki Bauchina oraz w badaniu hist-pat Ileitis chronica a także Colitis chronica exacerbata.

Ostatnia gastroskopia - 2012 (bez zmian, jedynie w badaniu hist-pat metaplazja urosła z poniżej 1% do ok 10%). Tarczyca ani jelito nie badane od 2011.
--------------------------------
W 2014 - Od dłuższego czasu męczyły mnie bóle brzucha, okazjonalna krew na papierze toaletowym (brak w stolcu czy na bieliźnie) oraz od nieco krótszego, ale także dość długiego czasu niepokoiły zmiany w oddawaniu moczu. Był też jeden epizod niewielkiego krwiomoczu pod koniec grudnia 2013. Poza tym pogrszenie kondycji, duszność przy wysiłku, incydent krwi przy odkrztuszeniu, lekkie świsty przy oddychaniu. znajomi mówili też, że gorzej wygladam.

Wizyta u lekarza rodzinnego (styczeń 2014) - badanie moczu (ciężar nieco za niski poza tym ok) oraz posiew (brak wzrostu bakteryjnego). Brak skierowania do urologa.
Urolog prywatnie (styczeń 2014) - parę badań labolatoryjnych + USG Jamy Brzusznej - antybiotyk, lek na prostatę bez recepty + wizyta za 3 msc.

W tym czasie zaniepokoiły mnie to, że na uszach mam białe włoski, wizyta u dermatologa - "jest pan starszy włoski rosną, proszę też sprawdzić tą tarczycę - skierowania oczywiście brak".
Po pewnym czasie ponieważ nie dawało mi to spokoju, a włoski chyba nieco urosły - poszedłem do innego dermatologa aby się upewnić. (18 luty 2014).
Diagnoza - Hypertrichosis Languinosa Acquisita ad Explonatoriem

Cytat:

Data: 18/02/2014 Dermatolog: Karta Konsultacyjna: Dnia: 18/02/2014 Nazw i Imię Pacj: ****************** lat 30 DGN: HYPERTRICHOSIS LANGUINOSA ACQUISITA AD EXPLONATORIEM W bad dermatologicznym languo w obr. pł. usznych O. Chroska(?) (Chwostka?) - krzaczaste brwi W wyw. st zapalny jelita grubego Heterotopia [niewyraźne] cz przełyku Zapalenie przełyku LAB ESEM COM1 Należy wykluczyć NPl p.pk + < dalekie(? niewyraźnie) [PILNE]

Od tego czasu udało mi się m.in :

1. Zaliczyć pobyt diagnostyczny na oddziale pulmunologii:
"Obraz radiokliniczny sugeruję raczej zapalenie oskrzeli, a nie astmę oskrzelową jako przyczynę dolegliwości"

2. Wymusić skierowanie do urologa państwowe - 1 wizyta (druga połowa lutego) - na początku pan doktor stwierdził, że zrobimy cystroskopie - po przeprowadzeniu krótkiego wywiadu oraz super-ekspresowego USG , że jednak nie zrobimy. Podczas 2 wizyty (początek marca) Zleceniu Uroflometrii oraz badaniu PSA oraz zostały stwierdzone żylaki powrózka lewego, zapalenie prostaty, poza tym zdrowy i do kontroli za pół roku. Na moje niesmiałe pytania - zostałem poinformowany, że mogę sobię pójść do innego urologa jak mi się nie podoba. Cała druga i ostatnia wizyta trwała może 2 minuty. (pierwsza z 5-7 min razem ze zrobieniem USG).

3. Wizytę u gastrologa prywatnie (początek marca) - to było jeszczę przed 2 wizytą u urologa państwowo. Zostałem poinformowany, ze moje dolegliwości odpowiadają dolegliwością refluksowym oraz IBS oraz ,że mam się pojawić na początku kwietnia oraz wyjaśnić sprawy urologiczne przez ten czas. Dostałem też armadę leków kosztujących majątek na IBS - które oczywiście wykupiłem i biorę.

4. Zaliczyć wizytę prywatną u chirurga onkologa, który mi powiedział, że do dermatologa się chodzi "jak się coś złapię" oraz uraczył historią o swoim koledze, który się bardzo mocno diagnozował, a i tak umarł na raka.



Z czym mam do czynienia : Hypertrichosis Languinosa Acquisita

Cytat:

Hypertrichosis lanuginosa acquisita charakteryzuje się gwałtownym wzrostem włosów typu zarodkowego w obrębie skóry głowy, twarzy, małżowin usznych, z zaoszczędzeniem dłoni, podeszew oraz okolic narządów płciowych [2, 5]. Pojawienie się jasnych, cienkich, dochodzących do długości 3–4 cm włosów, jest zazwyczaj złym objawem prognostycznym, świadczącym już o wystąpieniu przerzutów [2, 5]. Czasem u pacjentów obserwowano objawy suchości i pieczenia języka oraz obecność czerwonych, brodawkowatych wykwitów na jego powierzchni [2, 3]. Zespół ten w 100% przypadków [2], związany jest z rakami, najczęściej o charakterze przerzutowym [2], m.in. jelita grubego, trzustki oraz płuc [4], czasem z mięsakiem Ewinga [25].

źródło: http://www.termedia.pl/Th...7,2397,1,1.html





Narazie mam:
1. umówiona kolejną konsultację urologiczną u innego urologa na poniedziałek 17 marca.
2. rektoskopie na 4 kwietnia u chirurga ogólnego w poradni
3. druga wizytę u gastrologa prywatnie na początku kwietnia

Mam poczucie marnowanego czasu, od diagnozy zespołu paranowotworowego minął już prawie miesiąc, a widać jak zły i źle rokujący zespół to jest.
Nie mam też żadnego lekarza, który by mi pomógł to ogólnie ogarnąć. Lekarz rodzinny u mnie w przychodni ostatnio na mnie patrzył jak na hipochondryka.

W związku z tym chciałbym prosić o poradę co robić? Podejrzewam, że dobry onkolog kliniczny by się przydał, tylko nie wiem do kogo iść, kto by się podjął prowadzenia takiego przypadku, który ma tylko zespoł paranowotworowy a nie ma stwierdzonego obrazowo lub hispopatologicznie nowotworu, a nie stać mnie na sprawdzania chybił trafił.

Jestem z Górnego Śląska, mam blisko do IO w Gliwicach, Katowice, a nawet Kraków czy Wrocław też wchodzą w grę. Nawet być może dalej.
Oczuwiście moge tez wkleić inne zdjęcia badań, tylko nie wiem których.